जेआईए जागरूकता सप्ताह 2022

12 जून 2022

जेआईए जागरूकता बैनर

एनआरएएस और जेआईए-एट-एनआरएएस को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि हमारा पहला जेआईए जागरूकता सप्ताह (जेआईए एडब्ल्यू) 13 से 17 जून 2022 तक आयोजित किया जा रहा है ।

इस अभियान का उद्देश्य जेआईए के बारे में जागरूकता बढ़ाना और इसके बारे में फैली भ्रांतियों को दूर करना है। जेआईए जागरूकता सप्ताह के दौरान, हम मित्रों, परिवार, स्कूलों, नियोक्ताओं और आम जनता को जेआईए और एक युवा व्यक्ति के जीवन के सभी पहलुओं पर इसके प्रभाव के बारे में शिक्षित और सूचित करने की आशा करते हैं। जेआईए, ऑस्टियोआर्थराइटिस (ओए) जैसे गठिया के अन्य रूपों से बहुत अलग है, क्योंकि यह 16 वर्ष से कम उम्र में किसी भी उम्र में हो सकता है और हर साल निदान किए गए लगभग आधे बच्चों को यह स्थिति जीवन भर बनी रहती है। यह एक स्व-प्रतिरक्षित रोग है, जिसका अर्थ है कि जोड़ों को प्रभावित करने के अलावा, यह आंतरिक अंगों और अक्सर आंखों को भी प्रभावित कर सकता है। देर से निदान या लक्षित उचित उपचार न मिलने के गंभीर परिणाम हो सकते हैं।.

जेआईए से पीड़ित माता-पिता, बच्चों और वयस्कों से बातचीत के दौरान एक आम बात बार-बार सामने आई, वह यह थी कि 'लोग यह क्यों नहीं समझ पाते कि जेआईए एक अस्थिर स्थिति है?' इसे बार-बार समझाना बहुत निराशाजनक हो सकता है और इससे स्कूलों और रोजगार में भेदभाव भी हो सकता है। कुछ दिन, जेआईए से पीड़ित लोग लगभग सभी काम कर सकते हैं, जैसे फुटबॉल खेलना, खाना बनाना, दौड़ना, लेकिन दूसरे दिन उनके लिए बिस्तर से उठना, स्कूल की सीढ़ियाँ चढ़ना या काम पर जाना भी मुश्किल हो जाता है। इस बीमारी के बारे में जानकारी की कमी के कारण, कुछ बच्चों से उनके शिक्षकों, दोस्तों और रिश्तेदारों ने पूछा है कि क्या वे नाटक कर रहे हैं। उन्होंने कहा है, 'हमें शिक्षकों को यह समझाने की ज़रूरत है कि यह बीमारी कितनी अनिश्चित और दिन-प्रतिदिन बदलती रहती है, मैं अपने लक्षणों के बारे में झूठ नहीं बोल रहा हूँ, वे बदलते रहते हैं।'

जेआईए जागरूकता सप्ताह के दौरान हम यह दिखाना चाहते हैं कि भले ही जेआईए से पीड़ित लोगों की बीमारी दवाओं से काफी हद तक नियंत्रित हो, फिर भी उनके जीवन में कोई भी दो दिन एक जैसे नहीं होते। इसलिए इस सप्ताह का विषय है #SameJIADifferentDay।

“मैं पहले आयोजित हो रहे जेआईए जागरूकता सप्ताह का हिस्सा बनकर बेहद उत्साहित हूं। हमें और अधिक लोगों को यह समझाने की आवश्यकता है कि बच्चों को भी गठिया हो सकता है, यह केवल बुढ़ापे की बीमारी नहीं है, और जेआईए एक ऑटोइम्यून बीमारी है। मैं स्वयं जेआईए से पीड़ित हूं और मेरे बच्चे को भी जेआईए है। साथ ही, मैं जेआईए से पीड़ित अन्य लोगों से नियमित रूप से बातचीत करती हूं, इसलिए मुझे पता है कि हम जीवन में सफल हो सकते हैं; बस समाज को यह समझने की जरूरत है कि कोई भी दो दिन एक जैसे नहीं होते।”
डेबी विल्सन, एनआरएएस की युवा व्यक्ति परियोजना प्रबंधक

पूरे सप्ताह हम अपने सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म पर वीडियो और कहानियां साझा करेंगे, इसलिए कृपया हैशटैग #SameJIADifferentDay और #JIAAW2022। जितनी अधिक कहानियां हम साझा करेंगे, उतने ही अधिक लोग इस स्थिति को समझ पाएंगे। अपने स्कूलों और नियोक्ताओं से भी बात करें, हमारे वीडियो उनके साथ साझा करें। हम चाहते हैं कि अधिक से अधिक लोग समझें कि JIA से पीड़ित व्यक्ति को हर दिन किन कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है!

“सूजन वाले गठिया के बारे में लोगों की गलत धारणाएं इस बीमारी जितनी ही कष्टदायक हो सकती हैं। JIA से पीड़ित सभी बच्चों और युवाओं को जीवन का भरपूर आनंद उठाने के लिए सही सहायता और समझ मिलनी चाहिए। मैं इस सप्ताह जागरूकता बढ़ाने में शामिल सभी लोगों - बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी टीमों, यंग वॉयस स्वयंसेवकों, परिवारों और स्वयं बच्चों/युवाओं को हार्दिक धन्यवाद देना चाहता हूं। उनकी कहानियों को साझा करके, हम JIA को अंधेरे से बाहर निकाल रहे हैं।”
क्लेयर जैकलिन, एनआरएएस सीईओ

अधिक जानकारी के लिए https://jia.org.uk/jia-awareness-week पर जाएं ।

जेआईए जागरूकता सप्ताह 2022 | 13-17 जून