कोविड-19 बचाव के बाद रुमेटोलॉजी रोगियों के लिए सहायता आवश्यकताओं की पहचान करना: सारांश रखें
09 जनवरी 2023
कोविड-19 महामारी के दौरान ब्रिटेन में 40 लाख लोगों को बताया गया कि वे 'चिकित्सकीय रूप से बेहद कमजोर' हैं और उन्हें 'बचाव' करना चाहिए क्योंकि उन्हें कोविड-19 से बहुत अस्वस्थ होने का खतरा है। इसमें रुमेटोलॉजी के कुछ मरीज़ शामिल थे, जिनमें रुमेटीइड गठिया, सोरियाटिक गठिया, ल्यूपस और अन्य जैसी स्थितियां शामिल थीं। चिकित्सकीय रूप से बेहद कमजोर लोगों से कहा गया कि उन्हें अपना घर नहीं छोड़ना चाहिए और अपने घर के अंदर खाने, कपड़े धोने और खुद सोने सहित दूसरों से दूरी बनाकर रखनी चाहिए।
हम यह जानना चाहते थे कि रुमेटोलॉजी के रोगियों को यह बताए जाने के बाद क्या हुआ कि वे परिरक्षण बंद कर सकते हैं और क्या उन्हें सामान्य जीवन में लौटने में मदद के लिए सहायता की आवश्यकता है। हम यह देखना चाहते थे कि हम मरीजों के अनुभवों से क्या सीख सकते हैं और क्या हम भविष्य में चीजों को बेहतर कर सकते हैं, उदाहरण के लिए यदि रुमेटोलॉजी के मरीजों को फिर से बचाव की सलाह दी जाती है या क्या अन्य कारण हैं कि मरीजों को लंबे समय तक घर पर रहना पड़ता है समय।
मई से जुलाई 2022 के दौरान हमने (दो यूडब्ल्यूई शोधकर्ता, जिनके पास परिरक्षण का व्यक्तिगत अनुभव है) ने ब्रिस्टल और बाथ क्षेत्र के 15 रुमेटोलॉजी रोगियों से बात की, जिन्होंने परिरक्षण किया था।
जिन मरीजों से हमने बात की, उनकी उम्र 33 से 72 साल के बीच थी और उनमें 3 पुरुष और 12 महिलाएं शामिल थीं, जो संधिशोथ, सोरियाटिक गठिया, ल्यूपस, स्जोग्रेन और एएनसीए वास्कुलिटिस सहित आमवाती स्थितियों से पीड़ित थीं। हमने मरीज़ों से आधे घंटे से लेकर एक घंटे से अधिक समय तक टेलीफोन या वीडियो कॉल पर बात की। इस परियोजना को बाथ इंस्टीट्यूट फॉर रेमैटिक डिजीज (बीआईआरडी) द्वारा वित्त पोषित किया गया था।
हमने इस बारे में प्रश्न पूछे कि मरीजों ने किस प्रकार बचाव किया था, किस कारण से बचाव आसान या अधिक कठिन हो गया था और बचाव का अनुभव कैसा रहा था।
हमने बातचीत रिकॉर्ड की, और फिर इन्हें टाइप किया गया और उनका विश्लेषण किया गया। हमें तीन मुख्य विषय मिले और हमने अपनी बातचीत के मुख्य बिंदुओं को समझाने में मदद के लिए मरीजों के अपने शब्दों का इस्तेमाल किया है।
थीम 1: अलग महसूस करने और पीछे छूट जाने का दुख
मरीज़ों ने असहाय महसूस करने और इस बात को लेकर चिंतित होने की बात की कि अगर वे सीओवीआईडी -19 की चपेट में आ गए तो उनका क्या होगा। उन्होंने कहा कि वे उन लोगों से अलग महसूस करते हैं जो चिकित्सकीय रूप से ठीक नहीं हैं
सामान्य जीवन में वापस न आ पाने के कारण बेहद असुरक्षित और दुखी हूं। कुछ लोग अभी भी महामारी से पहले की गतिविधियों में वापस नहीं लौटे हैं, जिनमें तैराकी, जिम जाना और चर्च जाना शामिल है।
'मेरे लिए इसका प्रभाव, नुकसान की वास्तविक भावना रहा है... और मुझे लगता है कि यह जारी है, नुकसान के साथ जी रहा हूं। मुझे लगता है कि मेरा जीवन बदल गया है, और यह निश्चित रूप से दुख के साथ आता है क्योंकि चीजें और भी कठिन लगती हैं' - (महिला, उम्र 59)
थीम 2: लोगों की समझ और समर्थन की कमी से परेशान होना
मरीजों ने परिवार, दोस्तों और नियोक्ताओं सहित अपने रिश्तों पर प्रभाव के बारे में बात की और कहा कि वे अक्सर चाहते थे कि उन्हें और अधिक समझदारी दिखाई जाती। स्वास्थ्य देखभाल के संदर्भ में, कुछ रोगियों ने कहा कि उन्हें अपनी रुमेटोलॉजी टीमों द्वारा समर्थित महसूस हुआ, जबकि कुछ ने कहा कि वे परित्यक्त महसूस करते हैं और उन्हें अपने स्वास्थ्य का प्रबंधन स्वयं करने के लिए छोड़ दिया गया है।
'मुझे लगता है कि [अस्पताल] में मेरी टीम ने मुझे थोड़ा त्याग दिया है... उन पर जरूरत से ज्यादा बोझ रहा होगा, लेकिन मुझे थोड़ा त्याग हुआ महसूस हुआ है।' – (महिला, उम्र 72)
थीम 3: परिरक्षण के बाद वापस सामान्य स्थिति में आने की कठिनाई
अधिकांश रोगियों ने परिरक्षण के बाद अपने शारीरिक स्वास्थ्य (उदाहरण के लिए, वजन बढ़ना और ताकत में कमी) के साथ-साथ अपने मानसिक स्वास्थ्य (उदाहरण के लिए, चिंता और आत्मविश्वास में कमी) पर नकारात्मक प्रभाव का अनुभव किया और इस बारे में बात की कि उन्होंने किस प्रकार से समर्थन को महत्व दिया होगा। रुमेटोलॉजी सेवाएं, जिनमें व्यायाम, आहार, स्वास्थ्य जोखिमों का आकलन, मुकाबला करने के कौशल और मानसिक स्वास्थ्य पर सलाह शामिल है। कई रोगियों ने समान स्थिति में दूसरों से बात करने के लाभों का उल्लेख किया और कुछ बचाव समूहों में शामिल हो गए (उदाहरण के लिए, फेसबुक पर)। कुछ लोगों ने इस बारे में बात की कि उन्हें फिजियोथेरेपी जैसे ऑनलाइन उपचारों से कैसे लाभ मिला है।
'यह एक मनोवैज्ञानिक चीज़ है, यह मानसिक प्रभाव है, यही ख़त्म हो गया है, मेरा मतलब है मेरे आत्मविश्वास की भावना' - (पुरुष, उम्र 64)
हमने पाया कि परिरक्षण के कारण कुछ मरीज़ों को 'भूला हुआ' महसूस हो रहा है और उन्हें अपने अनुभवों और उनके सामने आने वाली चुनौतियों के बारे में अन्य लोगों से बात करना मुश्किल हो गया है। कई लोग अभी भी परिरक्षण के अनुभव और उनकी स्वास्थ्य देखभाल और उपचार में देरी के परिणामस्वरूप स्थायी शारीरिक और मानसिक प्रभावों से जूझ रहे हैं। रुमेटोलॉजी रोगियों की जरूरतों के बारे में हमारे निष्कर्षों के बारे में जागरूकता बढ़ाकर, उदाहरण के लिए, लिखित सारांश और रिपोर्ट, सोशल मीडिया और एक जर्नल लेख के माध्यम से, हम आशा करते हैं कि हम रोगियों को वह सहायता प्राप्त करने में सक्षम बनाएंगे जिसकी उन्हें आवश्यकता है और वे अपना 'नया सामान्य' ढूंढ सकें।
इस सारांश को पढ़ने के लिए धन्यवाद. यदि आप इस शोध के बारे में संपर्क करना चाहते हैं, तो कृपया chris.silverthorne@uwe.ac.uk पर । फेसबुक , ट्विटर और इंस्टाग्राम पर हमसे संपर्क करें ।