कोविड-19 के दौरान आइसोलेशन के बाद रुमेटोलॉजी रोगियों के लिए आवश्यक सहायता की पहचान: संक्षिप्त सारांश

09 जनवरी 2023

कोविड-19 महामारी के दौरान ब्रिटेन में चार मिलियन लोगों को 'चिकित्सकीय रूप से अत्यंत संवेदनशील' बताया गया और उन्हें 'सुरक्षित स्थान पर रहने' की सलाह दी गई क्योंकि उन्हें कोविड-19 से गंभीर रूप से बीमार होने का उच्च जोखिम था। इनमें रुमेटोलॉजी के कुछ मरीज भी शामिल थे, जिनमें रुमेटॉइड आर्थराइटिस, सोरायटिक आर्थराइटिस, ल्यूपस और अन्य जैसी बीमारियां थीं। चिकित्सकीय रूप से अत्यंत संवेदनशील लोगों को सलाह दी गई कि वे अपने घरों से बाहर न निकलें और घर के अंदर भी दूसरों से दूरी बनाए रखें, जिसमें अकेले खाना, नहाना और सोना शामिल है।.

हम यह जानना चाहते थे कि रुमेटोलॉजी के मरीजों को आइसोलेशन खत्म करने की सलाह दिए जाने के बाद क्या हुआ और क्या उन्हें सामान्य जीवन में लौटने के लिए सहायता की आवश्यकता थी। हम मरीजों के अनुभवों से यह सीखना चाहते थे कि क्या हम भविष्य में बेहतर कर सकते हैं, उदाहरण के लिए यदि रुमेटोलॉजी के मरीजों को फिर से आइसोलेशन में रहने की सलाह दी जाती है या यदि ऐसे अन्य कारण हैं जिनके कारण मरीजों को लंबे समय तक घर पर रहना पड़ता है।.

मई से जुलाई 2022 के दौरान हमने (यूडब्ल्यूई के दो शोधकर्ताओं, जिन्हें व्यक्तिगत रूप से आइसोलेशन का अनुभव है) ब्रिस्टल और बाथ क्षेत्र के 15 रुमेटोलॉजी रोगियों से बात की, जिन्होंने आइसोलेशन का पालन किया था।.

जिन मरीजों से हमने बात की, उनकी उम्र 33 से 72 वर्ष के बीच थी और उनमें 3 पुरुष और 12 महिलाएं शामिल थीं। ये मरीज रूमेटॉइड आर्थराइटिस, सोरायटिक आर्थराइटिस, ल्यूपस, सोजोग्रेन सिंड्रोम और एएनसीए वैस्कुलिटिस जैसी विभिन्न प्रकार की रूमेटिक बीमारियों से पीड़ित थे। हमने मरीजों से टेलीफोन या वीडियो कॉल के माध्यम से आधे घंटे से लेकर एक घंटे से थोड़ा अधिक समय तक बात की। इस परियोजना को बाथ इंस्टीट्यूट फॉर रूमेटिक डिजीज (बीआईआरडी) द्वारा वित्त पोषित किया गया था।.

हमने मरीजों से यह जानने के लिए सवाल पूछे कि उन्होंने किस प्रकार सुरक्षा उपाय अपनाए, किन चीजों ने सुरक्षा उपाय को आसान या कठिन बनाया और सुरक्षा उपाय अपनाने का उनका अनुभव कैसा रहा।.

हमने बातचीत को रिकॉर्ड किया, फिर उसे टाइप करके विश्लेषण किया। हमें तीन मुख्य विषय मिले और हमने बातचीत के मुख्य बिंदुओं को समझाने के लिए रोगियों के स्वयं के शब्दों का उपयोग किया है।.

विषय 1: अलग महसूस करने और पीछे छूट जाने का दुख

मरीजों ने कोविड-19 से संक्रमित होने पर अपने साथ होने वाली असहायता और चिंताओं के बारे में बताया। उन्होंने कहा कि वे उन लोगों से अलग महसूस करते हैं जो चिकित्सकीय रूप से संक्रमित नहीं हैं।

सामान्य जीवन में वापस न लौट पाने के कारण वे बेहद असुरक्षित और दुखी थे। कुछ लोग अभी भी महामारी से पहले की गतिविधियों में वापस नहीं लौट पाए थे, जिनमें तैराकी, जिम जाना और चर्च जाना शामिल था।.

'मेरे लिए इसका गहरा प्रभाव नुकसान की अनुभूति के रूप में सामने आया है... और मुझे लगता है कि यह सिलसिला अभी भी जारी है, इस नुकसान के साथ जीना। मुझे लगता है कि मेरा जीवन बदल गया है, और इसके साथ निश्चित रूप से दुख भी जुड़ा हुआ है क्योंकि चीजें अब पहले से कहीं अधिक कठिन लगती हैं।' - (महिला, उम्र 59)

विषय 2: लोगों की समझ और समर्थन की कमी से परेशान होना

मरीजों ने अपने रिश्तों पर पड़ने वाले असर के बारे में बात की, जिनमें परिवार, दोस्त और नियोक्ता शामिल थे, और कहा कि वे अक्सर चाहते थे कि उन्हें और अधिक समझ दिखाई जाए। स्वास्थ्य देखभाल के संदर्भ में, कुछ मरीजों ने कहा कि उन्हें अपनी रुमेटोलॉजी टीम से सहयोग मिला, जबकि कुछ ने कहा कि उन्हें उपेक्षित महसूस हुआ और उन्हें अपना स्वास्थ्य स्वयं संभालने के लिए छोड़ दिया गया।.

'मुझे [अस्पताल] में अपनी टीम द्वारा थोड़ा उपेक्षित महसूस हो रहा है... उन पर काम का बोझ बहुत अधिक रहा होगा, लेकिन मुझे थोड़ा उपेक्षित महसूस हुआ है।' - (महिला, आयु 72)

विषय 3: सुरक्षात्मक उपायों के बाद सामान्य जीवन में वापस लौटना कितना कठिन है

अधिकांश रोगियों ने आइसोलेशन के बाद अपने शारीरिक स्वास्थ्य (जैसे, वजन बढ़ना और कमजोरी) के साथ-साथ मानसिक स्वास्थ्य (जैसे, चिंता और आत्मविश्वास में कमी) पर भी नकारात्मक प्रभाव महसूस किया। उन्होंने बताया कि उन्हें रुमेटोलॉजी सेवाओं से सहायता की कितनी आवश्यकता थी, जिसमें व्यायाम, आहार, स्वास्थ्य जोखिमों का आकलन, मुकाबला करने के कौशल और मानसिक स्वास्थ्य संबंधी सलाह शामिल थी। कई रोगियों ने समान स्थिति वाले अन्य लोगों से बात करने के लाभों का उल्लेख किया और कुछ आइसोलेशन समूहों (जैसे, फेसबुक पर) में शामिल हो गए थे। कुछ ने बताया कि उन्हें फिजियोथेरेपी जैसे ऑनलाइन उपचारों से लाभ हुआ है।.

'यह एक मनोवैज्ञानिक मामला है, इसका मानसिक प्रभाव पड़ता है, यही मेरी खोई हुई चीज है, मेरा मतलब है मेरा आत्मविश्वास' - (पुरुष, आयु 64 वर्ष)

हमने पाया कि आइसोलेशन के कारण कुछ मरीज़ों को उपेक्षित महसूस हुआ और उन्हें अपने अनुभवों और चुनौतियों के बारे में दूसरों से बात करने में कठिनाई हुई। कई लोग आइसोलेशन के अनुभव और स्वास्थ्य देखभाल और उपचार में देरी के परिणामस्वरूप होने वाले स्थायी शारीरिक और मानसिक प्रभावों से अभी भी जूझ रहे हैं। रुमेटोलॉजी के मरीज़ों की ज़रूरतों के बारे में अपने निष्कर्षों के प्रति जागरूकता बढ़ाकर, उदाहरण के लिए लिखित सारांश और रिपोर्टों, सोशल मीडिया और एक जर्नल लेख के माध्यम से, हम आशा करते हैं कि मरीज़ों को आवश्यक सहायता मिल सकेगी और वे अपना 'नया सामान्य जीवन' पा सकेंगे।.

इस सारांश को पढ़ने के लिए धन्यवाद। यदि आप इस शोध के बारे में हमसे संपर्क करना चाहते हैं, तो कृपया chris.silverthorne@uwe.ac.uk पर ईमेल करें। आप चाहें तो फेसबुक , ट्विटर और इंस्टाग्राम पर भी हमसे जुड़ सकते हैं ।