यूरोपियन एलायंस ऑफ एसोसिएशंस फॉर रुमेटोलॉजी (ईयूएलएआर)
यूरोपियन एलायंस ऑफ एसोसिएशंस फॉर रुमेटोलॉजी (ईयूएलएआर) एक यूरोपीय गैर-सरकारी संगठन रुमेटिक और मस्कुलोस्केलेटल रोगों (आरएमडी) से पीड़ित लोगों, स्वास्थ्य पेशेवरों और रुमेटोलॉजी सभी यूरोपीय देशों के
ईयूएलएआर का उद्देश्य व्यक्ति और समाज पर आरएमडी के बोझ को कम करना और आरएमडी के उपचार, रोकथाम और पुनर्वास में सुधार करना है।.
यह अनुसंधान में हुई प्रगति को दैनिक देखभाल में लागू करने को बढ़ावा देता है और यूरोप में शासी निकायों द्वारा मस्कुलोस्केलेटल रोगों से पीड़ित लोगों की जरूरतों को मान्यता दिलाने के लिए संघर्ष करता है।.
EULAR के कार्यों के बारे में अधिक जानने के लिए, यहां क्लिक करें: https://www.eular.org/index.cfm
NRAS EULAR के साथ कैसे काम करता है
एनआरएएस ने 2001 में अपनी स्थापना के बाद से ईयूएलएआर के साथ, विशेष रूप से ईयूएलएआर के पीएआरई (रोगी) स्तंभ के साथ काम किया है।.
हर साल EULAR कांग्रेस यूरोप और दुनिया भर से लगभग 14,000 रुमेटोलॉजी पेशेवरों, शोधकर्ताओं, उद्योग प्रतिनिधियों और रोगी संगठनों को आकर्षित करती है, जो नए शोध, सर्वोत्तम अभ्यास के उदाहरण, मौखिक और पोस्टर प्रस्तुतियों को साझा करने और नेटवर्किंग के लिए एक साथ आते हैं। NRAS हमेशा इसमें शामिल रहता है, और इस वर्ष कोविड के कारण पहली बार कांग्रेस को ऑनलाइन आयोजित करना पड़ा। NRAS अपने काम और सामाजिक अनुसंधान डेटा के सार प्रस्तुत करता है, और पिछले 12 वर्षों से अधिक समय से हम कांग्रेस में प्रस्तुतियाँ देते आ रहे हैं।.
एनआरएएस, पीएआरई सीईओ समूह का सदस्य है, जिसे ईयूएलएआर द्वारा वार्षिक बैठकों के लिए वित्त पोषित किया जाता है। यह यूरोप भर के बड़े रोगी संगठनों का एक सीमित समूह है, जिसमें वेतनभोगी सीईओ और वेतनभोगी कर्मचारी शामिल हैं। ये सीईओ यूरोप भर में आरएमडी से पीड़ित लोगों के लाभ के लिए ज्ञान, डेटा साझा करने और सहयोग करने के लिए एक साथ आते हैं। आरएमडी से संबंधित नीति को प्रभावित करने के मामले में हम यूरोपीय आयोग और ब्रुसेल्स संसद के संबंध में ईयूएलएआर ब्रुसेल्स कार्यालय के साथ भी सहयोग करते हैं।.
हमारी सीईओ क्लेयर सीईओ की बैठकों में भाग लेती हैं और उन्होंने कहा: "इन बैठकों में अन्य बड़े रोगी संगठनों के सीईओ के साथ नेटवर्क बनाने और उनसे सीखने में सक्षम होना वास्तव में मूल्यवान है, और विशेष रूप से विचारों को साझा करना, सर्वोत्तम प्रथाओं को साझा करना और एक साथ समस्याओं का समाधान करना महत्वपूर्ण है।".
हम अक्सर एनआरएएस का प्रतिनिधित्व करने और रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के साथ अपने जीवन के अनुभवों को साझा करने के लिए पीएआरई शरद/वसंत सम्मेलनों में स्वयंसेवकों को भेजते हैं, और यह हम दोनों के लिए विशेष रूप से फायदेमंद अनुभव रहा है। ये सम्मेलन यूरोप के विभिन्न शहरों में आयोजित होते हैं, और अक्सर यह पहली बार होता है जब हमारे स्वयंसेवक को इस तरह से एनआरएएस का प्रतिनिधित्व करने और पूरे यूरोप से आरएमडी से पीड़ित अन्य लोगों के साथ संपर्क बनाने का अवसर मिलता है, और कभी-कभी मौखिक या पोस्टर प्रस्तुति भी देते हैं।.
हमारी राष्ट्रीय रोगी चैंपियन, एइल्सा बोसवर्थ, ईयूएलएआर पेटेंट विशेषज्ञ भागीदार समूह की सदस्य हैं, जो रुमेटोलॉजिस्ट/प्रशिक्षणार्थी डॉक्टरों को जोड़ों की जांच करने, रोगी का इतिहास लेने और साझा निर्णय लेने के तरीके पर प्रशिक्षण प्रदान करने के लिए एक रोगी प्रशिक्षण पाठ्यक्रम विकसित कर रहा है।.
वह रुमेटोलॉजिस्ट एलेना निकिफोरौ के साथ मिलकर ईयूएलएआर टास्कफोर्स की संयोजक भी हैं, जो सूजन संबंधी गठिया से पीड़ित रोगियों में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए स्वास्थ्य पेशेवरों हेतु सिफारिशें विकसित कर रही है। ये सिफारिशें 2021 में प्रकाशित की जाएंगी।.
हमने यूरोप भर में कई बड़े अभियानों पर भी काम किया है, जिनमें से सबसे हालिया अभियान 'डोंट डिले कनेक्ट टुडे' और 'टाइम टू वर्क' हैं। ईयूएलएआर में कई रोगी और स्वास्थ्य सेवा संगठन एकजुट होकर एक आवाज़ में रुमेटिक रोगों के शीघ्र निदान के महत्व के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए आगे आए, पहले अभियान में रुमेटिक रोगों के शीघ्र निदान के महत्व पर ज़ोर दिया गया, और दूसरे अभियान में कार्यस्थल पर रुमेटिक रोगों से पीड़ित लोगों को सहयोग देने के महत्व पर बल दिया गया।.
हम उन संगठनों में से एक थे जिन्होंने EULAR के साथ मिलकर 2018-23 तक की उनकी नई 5-वर्षीय रणनीति को आकार देने में मदद की।.
EULAR के साथ हमारे काम के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया क्लेयर जैकलिन से clare@nras.org.uk