सोरायटिक गठिया में अनुसंधान प्राथमिकताएँ

दिसंबर 2021

परिचय

इस प्रक्रिया का उद्देश्य वयस्कों में सोरायटिक आर्थराइटिस से संबंधित शीर्ष 10 शोध प्रश्नों या साक्ष्य संबंधी अनिश्चितताओं की पहचान करना और उन्हें प्राथमिकता देना था। प्राथमिकता निर्धारण साझेदारी का लक्ष्य यह सुनिश्चित करना है कि स्वास्थ्य अनुसंधान को वित्त पोषित करने वाले लोग यह समझें कि सोरायटिक आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों, उनके देखभालकर्ताओं और चिकित्सकों के लिए वास्तव में क्या मायने रखता है।.

प्राथमिकता निर्धारण साझेदारियाँ रोगियों की प्रासंगिक आवश्यकताओं को पूरा करती हैं, और एक रोगी के रूप में यह अत्यंत महत्वपूर्ण है कि हमारी आवश्यकताओं को सुना जाए और उन पर कार्रवाई की जाए। सोरायटिक आर्थराइटिस प्राथमिकता निर्धारण साझेदारी यही करती है और इससे भी कहीं अधिक करती है। भविष्य के लिए शुभकामनाएँ!

रस्स कूपर, रोगी अनुसंधान भागीदार

तरीकों

ब्रिटिश सोरायटिक आर्थराइटिस कंसोर्टियम (ब्रिट-पीएसीटी) ने सोरायटिक आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य पेशेवरों को मिलाकर एक प्राथमिकता निर्धारण साझेदारी (पीएसपी) का गठन किया। यह पीएसपी जेम्स लिंड एलायंस (जेएलए) के सहयोग से आयोजित किया गया था ताकि सोरायटिक आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों, उनके परिवारों, देखभाल करने वालों और चिकित्सकों के मन में सोरायटिक आर्थराइटिस के बारे में प्रमुख प्रश्नों और प्राथमिकताओं की पहचान की जा सके। जेएलए की कार्यप्रणाली का उपयोग करते हुए, इस पीएसपी ने तीन चरणों वाली प्रक्रिया का पालन किया:

चरण 1. प्रारंभिक ऑनलाइन सर्वेक्षण

चरण 2. ऑनलाइन अंतरिम सर्वेक्षण

चरण 3. अंतिम कार्यशाला

परिणाम

सोरायटिक आर्थराइटिस के शीर्ष दस

1. सोरायटिक आर्थराइटिस से पीड़ित रोगियों के प्रबंधन के लिए सबसे अच्छी रणनीति क्या है, जिसमें गैर-औषधीय और औषधीय उपचार दोनों शामिल हैं?
2. कौन से कारक सोरायटिक गठिया की प्रगति, किसी व्यक्ति में रोग की संभावित गंभीरता और क्या यह रोग ठीक हो जाएगा, को प्रभावित करते हैं?
3. क्या ऐसे परीक्षण विकसित किए जा सकते हैं जिनसे यह अनुमान लगाया जा सके कि किसी व्यक्ति को सोरायटिक गठिया है या भविष्य में यह बीमारी विकसित होगी?
4. क्या सोरायटिक आर्थराइटिस से पीड़ित व्यक्ति को अन्य स्वास्थ्य समस्याओं के विकसित होने का खतरा होता है? यदि हां, तो कौन सी समस्याएं? क्यों?
5. क्या सोरायटिक गठिया का जल्दी (या सक्रिय रूप से) इलाज करने से बीमारी की गंभीरता कम हो जाती है, और/या इसके ठीक होने की संभावना बढ़ जाती है?
6. सोरायटिक आर्थराइटिस के लक्षणों में अचानक वृद्धि और उभार के क्या कारण होते हैं?
7. सोरायटिक आर्थराइटिस में उपचार के परिणामों को मापने का सबसे अच्छा तरीका क्या है?
8. सोरायटिक गठिया के इलाज में इस्तेमाल होने वाली दवाओं के दीर्घकालिक जोखिम और लाभ क्या हैं?
9. सोरायटिक आर्थराइटिस के उपचार कारगर क्यों नहीं रह जाते और जब वे अप्रभावी हो जाते हैं, तो सोरायटिक आर्थराइटिस पर दोबारा नियंत्रण पाने का सबसे अच्छा तरीका क्या है?
10. उदाहरण के लिए, सोरायटिक गठिया से प्रभावित शरीर के विभिन्न ऊतकों, जैसे कि जोड़ों, टेंडन, रीढ़ की हड्डी, त्वचा और नाखूनों के लिए कौन से उपचार सबसे अधिक लाभदायक होते हैं?

निष्कर्ष

निर्धारित की गई शीर्ष 10 प्राथमिकताएँ सोरायटिक आर्थराइटिस (PsA) अनुसंधान को दिशा देने में सहायक होंगी। ये सुनिश्चित करती हैं कि सोरायटिक आर्थराइटिस के शोधकर्ता और अनुसंधान को वित्त पोषित करने वाले लोग PsA से पीड़ित लोगों, उनके परिवारों, देखभाल करने वालों और सोरायटिक आर्थराइटिस का इलाज करने वालों की सबसे जरूरी जरूरतों को समझें।.

संपर्क जानकारी

अधिक जानकारी के लिए कृपया laura.coates@ndorms.ox.ac.uk से संपर्क करें। आप https://www.britpact.org या https://www.jla.nihr.ac.uk पर जाकर भी अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं ।

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