जेआईए जागरूकता सप्ताह 2023 पर एक नज़र

निकोला गोल्डस्टोन द्वारा ब्लॉग

किशोर इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) के साथ रहने वालों के लिए, " बच्चों को गठिया नहीं हो सकता है", "आप हमेशा इससे बाहर निकलते हैं", " आप कल ठीक थे, इसलिए आप आज उतना बुरा महसूस नहीं कर सकते", जैसे मिथक सुनने में परेशान करने के साथ-साथ लगातार सही करने के लिए निराशाजनक भी हो सकते हैं। इसलिए, इस साल के जेआईए जागरूकता सप्ताह के लिए, हमने 'मिथबस्टिंग सुपरहीरो' बनने और उन गलत धारणाओं को बिस्तर पर रखने का लक्ष्य रखा, इसके बजाय यह उजागर करना कि किशोर इडियोपैथिक गठिया होना वास्तव में कैसा है। लेकिन हम इसे अकेले नहीं कर सकते!

यूके भर के जेआईए सुपरहीरोज ने हमारे हैशटैग #BustingJIAMyths के साथ जेआईए गलतफहमी के अपने अनुभवों को चित्रित करने के लिए ट्वीट किया, री-ट्वीट किया, पोस्ट किया और अपनी तस्वीरें और वीडियो साझा किए। उदाहरण के लिए, ब्रिस्टल की 17 वर्षीय मेगन बेनेट ने अपने इंस्टाग्राम अकाउंट पर हर दिन एक नया वीडियो पोस्ट किया, जिसमें बताया गया कि स्थिति में उतार-चढ़ाव कैसे हो सकता है, जिसका अर्थ है अच्छे दिन और बुरे दिन ... और कुछ वास्तव में बुरे दिन; यह सोचना गलत है कि लक्षण केवल सर्दियों में महसूस किए जाते हैं जब वास्तव में वे आपको पूरे वर्ष प्रभावित कर सकते हैं; यह जोड़ों का दर्द एकमात्र लक्षण है जब वास्तव में सूजन वाले जोड़ों, कठोरता और प्रतिबंधित आंदोलन, थकान और भूख की कमी सहित कई अन्य होते हैं।

वर्स लिमिट्स कोचिंग के फिटनेस कोच आइजैक, इस मिथक को तोड़ना चाहते थे कि बच्चों को गठिया नहीं हो सकता है- उन्हें 11 साल की उम्र में निदान किया गया था और बताया गया था कि व्यायाम ने उन्हें यह महसूस करने में कैसे मदद की कि उन्होंने अपने शरीर पर नियंत्रण वापस ले लिया है और अपने मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य दोनों में सुधार किया है। जबकि ग्लासगो क्षेत्र के लिए पाम डंकन-ग्लेन्सी एमएसपी, ने साझा किया कि कैसे उसकी मां को बताया गया था कि यह सिर्फ 'बढ़ता दर्द' था, इससे पहले कि उसे अंततः जेआईए का निदान किया गया था। आप हमारे जेआईए-एट-एनआरएएस यूट्यूब चैनल पर उनके दोनों वीडियो देख सकते हैं।

#JIAMythBusterQuiz

हमारी #JIAMythBusterQuiz, सबसे आम जेआईए मिथकों को तोड़ने और स्थिति को बेहतर ढंग से समझाने के लिए डिज़ाइन किया गया 7-प्रश्न प्रश्नोत्तरी, सप्ताह के दौरान 500 से अधिक लोगों द्वारा लिया गया था। यह अभी भी हमारी जेआईए-एट-एनआरएएस वेबसाइट पर उपलब्ध है, इसलिए यदि आपने पहले से ही नहीं किया है, तो जाएं और इसे देखें! वास्तव में, दोस्तों, परिवार के सदस्यों, शिक्षकों, सहकर्मियों को इसे लेने के लिए प्रोत्साहित करें! किशोर इडियोपैथिक गठिया के बारे में जागरूकता बढ़ाने से यह सुनिश्चित होगा कि बच्चों को पहले सही निदान मिल जाए; कि उन्हें उन सेवाओं का समर्थन और पहुंच प्राप्त हो जिनकी उन्हें आवश्यकता है; अलगाव की भावनाओं को कम करें जो वे समझ की कमी के लिए महसूस कर सकते हैं और स्थिति का निदान और उपचार करने के बेहतर तरीकों में नए शोध के वित्तपोषण को प्रोत्साहित कर सकते हैं।


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