जेआईए जागरूकता सप्ताह 2023 पर एक नज़र
निकोला गोल्डस्टोन का ब्लॉग
जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (JIA) से पीड़ित लोगों के लिए, "बच्चों को गठिया नहीं हो सकता", "यह तो हमेशा ठीक हो जाता है", "कल तो आप ठीक थे, इसलिए आज आपको इतनी तकलीफ नहीं हो सकती", जैसे मिथक सुनना परेशान करने वाला और लगातार उन्हें दूर करना मुश्किल हो सकता है। इसलिए, इस साल के JIA जागरूकता सप्ताह के दौरान, हमने इन मिथकों को दूर करने और जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस होने की वास्तविक स्थिति को उजागर करने का लक्ष्य रखा। लेकिन हम यह अकेले नहीं कर सकते थे!
ब्रिटेन भर के जेआईए सुपरहीरो ने हमारे हैशटैग #BustingJIAMyths का उपयोग करते हुए जेआईए से जुड़ी गलतफहमियों के अपने अनुभवों को दर्शाने के लिए ट्वीट, रीट्वीट, पोस्ट और अपनी तस्वीरें और वीडियो साझा किए। उदाहरण के लिए, ब्रिस्टल की 17 वर्षीय मेगन बेनेट ने अपने इंस्टाग्राम अकाउंट पर प्रतिदिन एक नया वीडियो पोस्ट किया, जिसमें उन्होंने बताया कि यह स्थिति कैसे उतार-चढ़ाव वाली हो सकती है, यानी अच्छे दिन और बुरे दिन... और कुछ बहुत बुरे दिन भी; यह सोचना गलत है कि लक्षण केवल सर्दियों में ही महसूस होते हैं, जबकि वास्तव में वे आपको पूरे साल प्रभावित कर सकते हैं; यह सोचना गलत है कि जोड़ों का दर्द ही एकमात्र लक्षण है, जबकि वास्तव में सूजन वाले जोड़, अकड़न और सीमित गतिशीलता, थकान और भूख न लगना जैसे कई अन्य लक्षण भी होते हैं।
वर्सेस लिमिट्स कोचिंग के फिटनेस कोच इसहाक इस मिथक को तोड़ना चाहते थे कि बच्चों को गठिया नहीं हो सकता। उन्हें 11 साल की उम्र में गठिया का पता चला था और उन्होंने बताया कि कैसे व्यायाम ने उन्हें अपने शरीर पर दोबारा नियंत्रण पाने में मदद की और उनके मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य में सुधार किया। वहीं, ग्लासगो क्षेत्र की सांसद पाम डंकन-ग्लैंसी ने बताया कि उनकी मां को पहले सिर्फ 'बढ़ती उम्र का दर्द' बताया गया था, बाद में उन्हें जेआईए (जॉइंट आर्थराइटिस) का पता चला। आप इन दोनों के वीडियो हमारे जेआईए-एट-एनआरएएस यूट्यूब चैनल पर देख सकते हैं ।
#JIAMythBsterQuiz
जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (JIA) से जुड़े सबसे आम मिथकों को दूर करने और इस बीमारी को बेहतर ढंग से समझाने के लिए डिज़ाइन की गई हमारी #JIAMythBusterQuiz , जिसमें 7 प्रश्न हैं, को एक सप्ताह के भीतर 500 से अधिक लोगों ने पूरा किया। यह अभी भी हमारी JIA-at-NRAS वेबसाइट पर उपलब्ध है , इसलिए यदि आपने इसे अभी तक नहीं देखा है, तो जाकर इसे देखें! वास्तव में, अपने दोस्तों, परिवार के सदस्यों, शिक्षकों और सहकर्मियों को भी इसे पूरा करने के लिए प्रोत्साहित करें! जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस के बारे में जागरूकता बढ़ाने से यह सुनिश्चित होगा कि बच्चों को सही निदान जल्दी मिले; उन्हें आवश्यक सहायता और सेवाएं मिलें; बीमारी के बारे में जानकारी की कमी के कारण उनमें महसूस होने वाले अलगाव को कम किया जा सके और इस बीमारी के निदान और उपचार के बेहतर तरीकों पर नए शोध के लिए धन जुटाने को प्रोत्साहन मिले।
JIA-at-NRAS में होने वाले कार्यक्रमों के बारे में अधिक जानने के लिए, Facebook , Twitter और Instagram पर हमारे JIA सोशल मीडिया को फॉलो करें। JIA से संबंधित सभी जानकारियों के लिए आप हमारी वेबसाइट भी देखते रह सकते हैं ।