एमडीआर-आरए: इलाज में मुश्किल रुमेटॉइड आर्थराइटिस पर शोध का समर्थन करना
एनआरएएस को एमडीआर-आरए में शामिल होने पर गर्व है, जो एक यूरोपीय अनुसंधान परियोजना है जिसका उद्देश्य उन लोगों की समझ और देखभाल में सुधार करना है जिनकी रुमेटॉइड आर्थराइटिस कई उपचारों के बावजूद सक्रिय बनी रहती है। कुछ लोगों के लिए, सही उपचार खोजना एक लंबा और निराशाजनक सफर हो सकता है। एमडीआर-आरए इस बात का अध्ययन कर रहा है कि ऐसा क्यों होता है और देखभाल को कैसे अधिक व्यक्तिगत, समय पर और प्रभावी बनाया जा सकता है।.
एमडीआर-आरए का क्या अर्थ है?
एमडीआर-आरए का मतलब है मल्टी-ड्रग-रेसिस्टेंट रूमेटॉइड आर्थराइटिस। यह एक ऐसी स्थिति है जहां कई अलग-अलग दवाएं आजमाने के बाद भी व्यक्ति में रूमेटॉइड आर्थराइटिस के लक्षण बने रहते हैं। इससे दर्द, थकान, चलने-फिरने की क्षमता, काम, पारिवारिक जीवन और भावनात्मक स्वास्थ्य प्रभावित हो सकते हैं। एमडीआर-आरए परियोजना उन नैदानिक, जैविक, इमेजिंग और व्यक्तिगत कारकों का अध्ययन कर रही है जो यह समझने में सहायक हो सकते हैं कि कुछ लोगों पर उपचार का अपेक्षित प्रभाव क्यों नहीं पड़ता।.
यह कार्य क्यों महत्वपूर्ण है?
जब रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) का इलाज प्रभावी नहीं होता, तो लोगों को बार-बार दवा बदलनी पड़ती है, आगे क्या होगा इसकी अनिश्चितता बनी रहती है और दैनिक जीवन पर इसका लगातार प्रभाव पड़ता है। कठिन उपचार वाले रूमेटॉइड आर्थराइटिस के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करके, एमडीआर-आरए परियोजना का उद्देश्य बेहतर निर्णय लेने में सहायता करना और चिकित्सकों को यह पहचानने में मदद करना है कि प्रत्येक व्यक्ति के लिए उपचार की शुरुआत में ही कौन से तरीके सबसे उपयुक्त हो सकते हैं।.
एनआरएएस की भूमिका
यूके में रुमेटॉइड आर्थराइटिस के लिए राष्ट्रीय रोगी संगठन होने के नाते, एनआरएएस को इस परियोजना में शामिल होने के लिए कहा गया ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि यूके में रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों के दृष्टिकोण को पूरी परियोजना के दौरान सुना जाए। हम रोगियों की सार्थक भागीदारी का समर्थन करेंगे, जटिल शोध को स्पष्ट और सुलभ भाषा में संप्रेषित करने में मदद करेंगे और यूके में रुमेटॉइड आर्थराइटिस समुदाय के साथ नवीनतम जानकारी साझा करेंगे।.
- रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के इलाज में मुश्किल लोगों के विचारों और अनुभवों का समर्थन करना।.
- परियोजना के बारे में स्पष्ट, विश्वसनीय और सुलभ जानकारी प्रदान करना।.
- शोधकर्ताओं को यह समझने में मदद करना कि रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों के लिए सबसे महत्वपूर्ण क्या है।.
- यूरोप भर में रोगी भागीदारों और संगठनों के साथ मिलकर रोगियों की भागीदारी को मजबूत करने के लिए काम करना।.
राष्ट्रीय रोगी संगठन के रूप में अपनी भूमिका के अलावा, सैडे अस्कर इस परियोजना में रोगी अनुसंधान भागीदार (पीआरपी) के रूप में भी शामिल है। रोगी अनुसंधान भागीदार (पीआरपी) वे लोग हैं जो रुमेटीइड गठिया जैसी रुमेटिक स्थितियों से पीड़ित हैं और शुरुआत से ही टीम के समान सदस्यों के रूप में अनुसंधान परियोजनाओं में सक्रिय रूप से भाग लेते हैं। पीआरपी की अवधारणा को यूरोपियन एलायंस ऑफ एसोसिएशंस फॉर रुमेटोलॉजी (ईयूएलएआर) द्वारा विकसित किया गया था ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि अनुसंधान इन स्थितियों से पीड़ित लोगों की वास्तविक आवश्यकताओं और अनुभवों को प्रतिबिंबित करे। एमडीआर-आरए कई यूरोपीय देशों के नौ पीआरपी के एक विविध समूह के साथ सहयोग करता है।.
पीआरपी अपने व्यक्तिगत अनुभवों का योगदान देकर शोध को अधिक प्रासंगिक, सार्थक और रोगी-केंद्रित बनाने में मदद करते हैं। वे परियोजना की पूरी अवधि के दौरान शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और अन्य विशेषज्ञों के साथ मिलकर काम करते हैं। पीआरपी शोध परियोजना के विभिन्न चरणों में शामिल हो सकते हैं।.
हर चरण में रोगी की भागीदारी
अच्छे शोध का स्वरूप उन लोगों के लिए निर्धारित होना चाहिए जिन्हें इससे लाभ होना है। रोगी अनुसंधान भागीदार और रोगी संगठन एमडीआर-आरए में शामिल होकर प्राथमिकताओं को निर्धारित करने, रोगियों के लिए तैयार की गई सामग्री की समीक्षा करने, रोजमर्रा की जिंदगी में सार्थक परिणामों पर सलाह देने और शोधकर्ताओं तथा रोगी समुदायों के बीच दोतरफा संचार को बढ़ावा देने में सहायता करते हैं।.
एमडीआर-आरए परियोजना के बारे में
एमडीआर-आरए कंसोर्टियम में यूरोप के 12 देशों के भागीदार शामिल हैं, जिनमें चिकित्सक, शोधकर्ता, डेटा विशेषज्ञ और रोगी संगठन शामिल हैं। इस परियोजना का कुल बजट लगभग 8.4 मिलियन यूरो है, जिसे होराइजन यूरोप कार्यक्रम के तहत यूरोपीय संघ और शिक्षा, अनुसंधान और नवाचार के लिए स्विस राज्य सचिवालय द्वारा वित्त पोषित किया गया है। यह परियोजना रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) में उपचार प्रतिरोध को बेहतर ढंग से समझने के लिए भर्ती किए गए शोध समूहों, एक नए अवलोकन अध्ययन और 25,000 से अधिक व्यक्तियों के उन्नत डेटा विश्लेषण का उपयोग करेगी। इसका एक उद्देश्य आईकेयर-आरए के विकास में सहयोग करना है, जो भविष्य में चिकित्सकों को अधिक व्यक्तिगत उपचार निर्णय लेने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया एक दृष्टिकोण है।.
अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां एमडीआर-आरए वेबसाइट देखें।
आपको सूचित करते रहेंगे
एमडीआर-आरए की प्रगति के साथ-साथ एनआरएएस समाचार और अपडेट साझा करना जारी रखेगा। हमें ऐसे शोध का समर्थन करने में खुशी हो रही है जो उपचार में मुश्किल आरए के वास्तविक जीवन पर पड़ने वाले प्रभाव को पहचानता है और उन लोगों की देखभाल में सुधार लाने का लक्ष्य रखता है जिन्हें बेहतर जवाब, अधिक व्यक्तिगत सहायता और भविष्य के लिए नई उम्मीद की आवश्यकता है।.
यदि आपके कोई विशिष्ट प्रश्न हैं तो कृपया research@nras.org.uk
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