कोविड ने स्वास्थ्य परिदृश्य को किस प्रकार बदल दिया है, इस पर विचार-विमर्श और समर्थित स्व-प्रबंधन के महत्व पर प्रकाश डाला गया है।

ऐल्सा बोसवर्थ, एमबीई द्वारा

2022 की शुरुआत में, मैंने स्वास्थ्य सेवा वितरण में हुए बदलावों पर विचार करने के लिए समय निकाला है, विशेष रूप से रुमेटोलॉजी के क्षेत्र में। आपमें से कई लोग जानते होंगे कि हमने स्वास्थ्य सेवा के बदलते परिदृश्य में लोगों की सहायता के लिए संसाधन तैयार किए हैं। बाकी आबादी की तरह, मैंने भी कोविड के प्रभाव के बारे में सोचा है और सहकर्मियों, परिवार और दोस्तों के साथ इस पर चर्चा की है, खासकर रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) से पीड़ित लोगों और जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) से पीड़ित बच्चों, युवाओं और उनके परिवारों पर महामारी के प्रभावों के संबंध में। एनआरएएस में अपने सहयोगियों के साथ-साथ, मैं इस बात से भी भलीभांति अवगत हूं कि महामारी ने हमारी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों के जीवन पर कितना गहरा प्रभाव डाला है। हम सभी के पास इस 20 महीने की अवधि में घटी घटनाओं की अच्छी और बुरी, दोनों तरह की कहानियां हैं, जिनकी 2019 में इस समय तक किसी ने कल्पना भी नहीं की थी! हालांकि, मैं अपनी रुमेटोलॉजी टीम और यूके भर की उन सभी अन्य टीमों को श्रद्धांजलि देना चाहता हूं जो कोविड रोगियों से निपटने में सबसे आगे रही हैं और साथ ही असाधारण रूप से असंभव परिस्थितियों में भी अपने रुमेटोलॉजी रोगियों के लिए किसी न किसी रूप में सेवा जारी रखने की पूरी कोशिश कर रही हैं।.

अब हम सभी धीरे-धीरे सामान्य जीवन की ओर लौटने की कोशिश कर रहे हैं, साथ ही हमें सतर्क और सावधान रहना होगा और अपनी, अपने परिवार, सहकर्मियों और दोस्तों की सुरक्षा को खतरे से बचाना होगा। हालांकि, अभी भी खतरा टला नहीं है और मैं हर हफ्ते कोविड से होने वाली मौतों की संख्या देखकर स्तब्ध हूं, जो अब कोई खबर नहीं रह गई हैं (सिवाय उन परिवारों और प्रियजनों के लिए जिन्होंने दुखद रूप से अपने प्रियजनों को खो दिया है)। नए ओमिक्रॉन वेरिएंट के कारण संक्रमणों की संख्या फिर से बढ़ रही है और अब हम लंदन जैसे स्थानों पर लंबी कतारें देख रहे हैं, जहां लोग अक्सर घंटों तक बूस्टर टीका लगवाने के लिए इंतजार कर रहे हैं।.

मैंने तीन टीके लगवाए हैं और फ्लू का टीका भी लगवा लिया है। बाहर जाते समय मैं मास्क पहनना और ज़रूरी सावधानियां बरतना जारी रखता हूं। जुलाई 2021 से मैंने 'घर में बंद' रहने की कोशिश नहीं की है, हालांकि मैं अभी भी घर से काम कर रहा हूं और आने वाले कुछ समय तक ऐसा ही करता रहूंगा, जब तक कि हम यह नहीं देख लेते कि साल के अंत के जश्न और नए साल में हालात कैसे बदलते हैं। मेरे जीवनकाल में (और मैं बहुत बूढ़ा हो चुका हूं!!) ऐसा समय पहले कभी नहीं आया जब जलवायु परिवर्तन की आपदाएं, महामारी, एनएचएस में कर्मचारियों की कमी, लगातार चल रहे युद्ध जिनके कारण बड़ी संख्या में शरणार्थी बन रहे हैं, अकाल आदि जैसी इतनी सारी समस्याएं (वैश्विक और ब्रिटेन दोनों) हमारे जीवन और इस खूबसूरत लेकिन संकटग्रस्त ग्रह पर इतना विनाशकारी प्रभाव डाल रही हों।.

लेकिन स्वास्थ्य सेवा के बदलते परिदृश्य के विषय पर वापस आते हैं! हम महामारी के साथ जीना सीखने की कोशिश कर रहे हैं, वहीं रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए 'नया सामान्य' महामारी से पहले के 'सामान्य' से बिल्कुल अलग है। टीमें क्लीनिक फिर से शुरू कर चुकी हैं जो 2020 के अधिकांश समय तक लगभग बंद रहे या पूरी तरह बंद हो गए थे, लेकिन अब उन्हें अभूतपूर्व संख्या में ऐसे मरीजों का सामना करना पड़ रहा है जिन्हें देखने की आवश्यकता है, साथ ही साथ हमेशा की तरह रेफरल और फॉलो-अप भी निपटाने पड़ रहे हैं! यह सब बढ़ते संक्रमणों और संकटग्रस्त कार्यबल के माहौल में हो रहा है। ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी की रिपोर्ट: रुमेटोलॉजी वर्कफोर्स: ए क्राइसिस इन नंबर्स – 2021 पर एक नज़र डालें, जिसमें बताया गया है कि अधिकांश टीमें पूरी क्षमता से काम नहीं कर रही हैं, या कुछ जगहों पर तो स्थिति इससे भी बदतर है, जिससे समस्या और भी बढ़ जाती है।.

एक राष्ट्रीय रोगी संगठन के रूप में, हम दोनों पक्षों को देखते हैं – रुमेटोलॉजी टीमें कितनी मेहनत कर रही हैं और उन पर कितना निरंतर दबाव है, और कितने लोगों को हमारी हेल्पलाइन पर कॉल और हमारे सामुदायिक समूहों, सदस्यों, स्वयंसेवकों और ऑनलाइन समुदाय के माध्यम से समय पर आवश्यक देखभाल प्राप्त करने में कठिनाई हो रही है। हम उन समस्याओं को भी देख रहे हैं जिनका सामना कई लोग सामान्य चिकित्सकों और उनकी सेवाओं तक पहुँचने में कर रहे हैं। कोई जादुई समाधान नहीं है और भले ही सरकार कल ही एनएचएस कर्मचारियों के प्रशिक्षण और भर्ती में बहुत अधिक धन का निवेश कर दे, स्थिति जल्द ही हल नहीं होने वाली है।.

मेरे विचार से, यह रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) और जेआईए जैसी दीर्घकालिक बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए समर्थित स्व-प्रबंधन के बारे में सीखने और अपनी स्थिति को समझने में निवेश करने की महत्वपूर्ण आवश्यकता को उजागर करता है। एनआरएएस (एनआरएएस) को चलाने के अपने 20 से अधिक वर्षों के अनुभव (18 वर्षों तक सीईओ के रूप में) और अब राष्ट्रीय रोगी चैंपियन के रूप में अपनी भूमिका के साथ-साथ आरए के साथ 40 से अधिक वर्षों के जीवन के दौरान, समर्थित स्व-प्रबंधन मेरा जुनून बन गया है और मैं इसे प्रतिदिन अभ्यास करता हूं। मैंने व्यक्तिगत रूप से देखा है कि इसने मेरे जीवन और इसे अपनाने वाले अन्य लोगों के जीवन में कितना बड़ा, सकारात्मक बदलाव लाया है। दिलचस्प बात यह है कि मैंने अभी-अभी एक शोध पत्र देखा है, हालांकि यह संयुक्त राज्य अमेरिका से है, जिसमें बताया गया है कि अमेरिका भर में (किसी भी प्रकार के गठिया से पीड़ित) लोगों द्वारा स्व-प्रबंधन प्रशिक्षण में भाग लेने की दर अपेक्षाकृत कम है।.

लेखिका ने बताया: “गठिया अमेरिका में वयस्कों के बीच एक आम और अक्षम करने वाली दीर्घकालिक बीमारी है,” सीडीसी महामारी खुफिया सेवा और राष्ट्रीय दीर्घकालिक रोग निवारण एवं स्वास्थ्य संवर्धन केंद्र की लिंडसे एम. ड्यूका पीएचडी ने हीलियो रुमेटोलॉजी को बताया। “स्व-प्रबंधन शिक्षा और शारीरिक गतिविधि गठिया के दर्द को कम कर सकती है और गठिया से पीड़ित वयस्कों के समग्र स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकती है।” उन्होंने आगे कहा: “स्वास्थ्य सेवा प्रदाता गठिया के रोगियों को स्व-प्रबंधन कक्षाओं में भाग लेने और शारीरिक गतिविधि के लाभों के बारे में परामर्श देकर और उन्हें साक्ष्य-आधारित कार्यक्रमों में भेजकर इसमें महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।”

रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य सेवा के बदलते परिदृश्य में, मेरा मानना ​​है कि रूमेटोलॉजी से पीड़ित लोगों और जेआईए से पीड़ित युवा वयस्कों के लिए स्व-प्रबंधन के महत्व को समझना और भी महत्वपूर्ण हो जाएगा। इसमें बीमारी के बारे में शिक्षा, इसके लक्षणों का प्रबंधन और जीवनशैली में बदलाव शामिल हैं। रूमेटोलॉजी/एडल्ट जेआईए जैसी स्थितियों से पीड़ित लोगों के लिए, देखभाल का एक महत्वपूर्ण पहलू, जो अक्सर छूट जाता है, वह है बीमारी को सही मायने में समझना और इसके साथ आने वाले व्यावहारिक, शारीरिक और मनोवैज्ञानिक प्रभावों से प्रभावी ढंग से निपटना। यह दवा उपचार से परे है और देखभाल के एक आवश्यक घटक के रूप में (सही समर्थन के साथ) स्व-प्रबंधन की क्षमता पर जोर देता है। हृदय रोग और सामान्य मानसिक स्वास्थ्य स्थितियों सहित सह-रुग्णताएं सूजन संबंधी गठिया के महत्वपूर्ण पहलू हैं, फिर भी बीमारी के परिणामों पर उनके प्रभाव के बावजूद अक्सर इन पर ध्यान नहीं दिया जाता है।.

हाइब्रिड सिस्टम में, जहां परामर्श आमने-सामने और फोन या वीडियो कॉल के माध्यम से दूर से भी दिए जाते हैं, अपनी स्थिति के बारे में खुलकर और ईमानदारी से बताना आवश्यक होगा यदि आप अपनी टीम से सर्वोत्तम सेवा प्राप्त करना चाहते हैं। कुछ रुमेटोलॉजी टीमें 'पेशेंट इनिशिएटेड फॉलो-अप' (PIFU) पाथवे स्थापित करने पर विचार कर रही हैं, जिसके तहत स्थिर और अच्छी तरह से प्रबंधित माने जाने वाले रोगियों को PIFU पाथवे में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया जाएगा। यदि आपको यह सुविधा दी जाती है (यह सभी के लिए उपयुक्त या लागू नहीं होगी और नए निदान वाले रोगियों को नहीं दी जाएगी), तो यह आप पर निर्भर करेगा कि आपको आमने-सामने या दूर से परामर्श कब चाहिए। एक और बात जिसका हमें ध्यान रखना चाहिए वह यह है कि संसाधनों की कमी और टीमों पर मौजूदा दबाव के कारण सभी इकाइयां समग्र वार्षिक समीक्षा करने में सक्षम नहीं हैं, इसलिए किसी भी सह-रुग्णता (अन्य सह-मौजूद या विकसित होने वाली स्थितियां) का वार्षिक माप स्वचालित रूप से नहीं होगा।.

रोगी द्वारा शुरू की गई फॉलो-अप प्रक्रिया में, यह तय करने की ज़िम्मेदारी पूरी तरह से आप पर होती है कि आपकी स्थिति कैसी है और क्या आपको लगता है कि आपकी बीमारी बिगड़ गई है और आपको समीक्षा की आवश्यकता है। इसलिए, यदि सिस्टम द्वारा आपकी स्वचालित रूप से फॉलो-अप नहीं की जा रही है, तो अपनी बीमारी, अपनी दवाओं और अपने दर्द और हल्के लक्षणों को कैसे प्रबंधित करें, इसे समझना और भी महत्वपूर्ण हो जाता है। हाल ही में स्वास्थ्य पेशेवरों और RA से पीड़ित लोगों से बात करने पर, स्व-प्रबंधन और इसके अर्थ के बारे में कुछ गलतफहमियां दिखाई देती हैं, और आशा है कि मैं यहां इनमें से दो को दूर कर सकूंगा।.

1. स्व-प्रबंधन का मतलब यह नहीं है कि आप अपनी बीमारी का प्रबंधन अकेले, खुद ही करें!

2. इसका मतलब यह बिल्कुल नहीं है कि आपकी रुमेटोलॉजी टीम द्वारा आपकी जांच और फॉलो-अप नहीं किया जाएगा!

स्वयं प्रबंधन सीखने के लिए हमेशा सही मदद और समर्थन की आवश्यकता होती है ताकि आप इसे अच्छी तरह से प्रबंधित कर सकें, और इसीलिए हम इसे हमेशा 'समर्थित स्व-प्रबंधन' कहते हैं। आपको अपनी टीम, परिवार और दोस्तों, सहकर्मियों और निश्चित रूप से, संबंधित रोगी संगठन (जैसे NRAS) से सही समर्थन की आवश्यकता है। स्व-प्रबंधन की एक परिभाषा यहाँ दी गई है – (कई भिन्न परिभाषाएँ उपलब्ध हैं) – जिसका उपयोग हमने यूरोपियन एलायंस ऑफ एसोसिएशंस फॉर रुमेटोलॉजी (EULAR) टास्कफोर्स में किया था, जिसका मैं संयुक्त संयोजक था, जिसने 2021 में 'सूजनकारी गठिया में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के लिए सिफारिशें'3 प्रकाशित की थीं, जो सहायक हो सकती हैं:

"स्वास्थ्य संबंधी स्थितियों के लक्षणों, उपचार, जीवनशैली में बदलाव और मनोसामाजिक एवं सांस्कृतिक परिणामों को प्रबंधित करने की व्यक्ति की क्षमता"।.

एक और बात जो मैं अक्सर सुनती हूँ, वो ये है कि जिन लोगों को कई सालों से यह बीमारी है, वे 'मान लेते हैं' कि उन्हें अपनी बीमारी के बारे में लगभग सब कुछ पता है। बेशक, उन्हें पता है कि उनकी बीमारी उन्हें कैसे प्रभावित करती है, और वे अपने शरीर को भी जानते हैं, लेकिन जब मैंने NRAS शुरू किया था तब मुझे 20 साल से ज़्यादा समय से RA था और मुझे लगता था कि मुझे काफी कुछ पता है, लेकिन तब से मैंने बहुत कुछ सीखा है और लगभग हर हफ्ते नई-नई चीजें सीखती रहती हूँ। मैं आपको बता नहीं सकती कि मैंने कितनी बार उन लोगों को सुना है जिन्होंने हमारे आमने-सामने के स्व-प्रबंधन कार्यक्रमों में भाग लिया है, ये कहते हुए कि 'मुझे लगा था कि मुझे RA के बारे में सब कुछ पता है, लेकिन मैंने इस कोर्स से बहुत कुछ सीखा और बहुत कुछ हासिल किया है'…

कोविड से पहले, आयोग के सदस्यों को आमने-सामने समूह स्व-प्रबंधन कार्यक्रमों के लिए कमीशन देने और भुगतान करने के लिए राजी करना लगभग असंभव हो गया था। यही कारण है कि हमने एक अनूठा ई-लर्निंग कार्यक्रम बनाने का निश्चय किया, जिसे हमने पिछले दो वर्षों में विकसित किया है और जो इस वर्ष 17 सितंबर को लॉन्च हुआ। इसका नाम SMILE-RA है और यह RA और JIA से पीड़ित वयस्कों के लिए है, लेकिन सोरायटिक आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों और नर्सों और अन्य स्वास्थ्य क्षेत्रों से रुमेटोलॉजी में नए आए संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए भी उपयोगी होगा। इसका उपयोग करना आसान है और यह मॉड्यूलर है, जिसमें 'नेटफ्लिक्स जैसा' इंटरफ़ेस है, जिससे आप अपनी इच्छानुसार कार्य चुन सकते हैं। इसका उद्देश्य आकर्षक वीडियो-आधारित तरीके से शिक्षा, सूचना और सहायता प्रदान करना है ताकि आप समर्थित स्व-प्रबंधन कौशल और मुकाबला करने की रणनीतियाँ सीख सकें। यह इंटरैक्टिव है और आपको अपनी गति से सीखने और परिवार के साथ साझा करने की सुविधा देता है (यदि आप चाहें), ताकि वे आपकी बीमारी और आप इससे कैसे निपट रहे हैं, इसके बारे में अधिक जान सकें। यह पूरी तरह से साक्ष्य-आधारित है और इसे रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य पेशेवरों और इस क्षेत्र में वास्तविक अनुभव रखने वाले लोगों के साथ मिलकर हर कदम पर तैयार किया गया है।.

SMILE में पंजीकरण और भागीदारी आपको एक प्रभावी स्व-प्रबंधक बनने में मदद करेगी और यह आपको NRAS और NHS के अन्य संसाधनों, जैसे कि हमारे सहकर्मी सहायता विकल्प (1:1 टेलीफोन और ऑनलाइन सामुदायिक मंच) और हमारी राइट स्टार्ट और लिविंग विद RA सेवाओं तक पहुंचने का मार्ग प्रशस्त करेगी, ताकि आपको उन सभी तरीकों तक पहुंच प्राप्त हो सके जिनसे NRAS आपकी सहायता और समर्थन कर सकता है। www.nras.org.uk/smile

स्वास्थ्य सेवा दीर्घकालिक बीमारियों से पीड़ित लोगों को देखभाल प्रदान करने के तरीके में बदलाव ला रही है, और रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) और वयस्क जेआईए से पीड़ित लोगों के रूप में, हमें भी इसके साथ बदलना होगा और यह सुनिश्चित करना होगा कि हम अपनी स्थिति को सर्वोत्तम तरीके से प्रबंधित करने और अपने दैनिक जीवन की गुणवत्ता को अधिकतम करने में मदद करने के लिए उपलब्ध सभी बेहतरीन संसाधनों का भरपूर उपयोग कर रहे हैं। एनआरएएस हमेशा की तरह, हर कदम पर आपकी सहायता के लिए मौजूद है।.

संदर्भ

1 – ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी की रिपोर्ट: रुमेटोलॉजी कार्यबल: संख्या का संकट – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – हीलियो रुमेटोलॉजी, 29 नवंबर, 2021 – 'गठिया से पीड़ित 20% से भी कम वयस्क स्व-प्रबंधन कक्षाओं में भाग लेते हैं' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

3 – सूजन संबंधी गठिया में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए ईयूएलएआर अनुशंसाएँ; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/