इस बात पर विचार कि कैसे कोविड ने स्वास्थ्य परिदृश्य को बदल दिया है और समर्थित स्व-प्रबंधन के महत्व पर प्रकाश डाला है

ऐल्सा बोसवर्थ, एमबीई द्वारा

जैसा कि हम 2022 शुरू कर रहे हैं, मैंने इस पर विचार करने के लिए समय निकाला है कि आम तौर पर स्वास्थ्य सेवा वितरण में क्या हुआ है, लेकिन विशेष रूप से रुमेटोलॉजी के भीतर, और आप में से कई लोग जानते होंगे कि हमने बदलते और बदलते स्वास्थ्य देखभाल परिदृश्य में लोगों का समर्थन करने के लिए संसाधनों का उत्पादन किया है। बाकी आबादी की तरह, मैंने भी COVID के प्रभाव के बारे में सोचा है और सहकर्मियों, परिवार और दोस्तों के साथ इस पर चर्चा की है, विशेष रूप से रुमेटीइड गठिया (आरए) वाले लोगों और बच्चों, युवाओं और उनके पर महामारी के प्रभावों के संबंध में किशोर इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) वाले परिवार। एनआरएएस में अपने सहयोगियों के साथ-साथ मैं भी इस महामारी से हमारी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों के जीवन पर पड़ने वाले प्रभाव के बारे में गहराई से अवगत हूं। हम सभी के पास इस 20 महीने की अवधि में हमारे साथ घटी घटनाओं के बारे में अच्छी और बुरी कहानियाँ हैं, जिन्हें हममें से किसी ने भी 2019 में वर्ष के इस समय में वापस आते हुए नहीं देखा! हालाँकि, मैं अपनी रुमेटोलॉजी टीम और यूके की अन्य सभी टीमों को श्रद्धांजलि देना चाहता हूं, जो कभी-कभी असाधारण रूप से असंभव परिस्थितियों में अपने रुमेटोलॉजी रोगियों के लिए कुछ सेवा जारी रखने की सख्त कोशिश करते हुए, COVID रोगियों से निपटने में अग्रिम पंक्ति में रहे हैं।

अब हम सभी किसी तरह की सामान्य स्थिति में वापस आने की कोशिश कर रहे हैं, साथ ही सावधान और सतर्क रहना होगा और अपनी और अपने परिवार, सहकर्मियों और दोस्तों की व्यक्तिगत सुरक्षा के लिए किसी भी जोखिम को कम करना होगा। हालाँकि, हम अभी भी संकट से बाहर नहीं आए हैं, और मैं अभी भी हर हफ्ते होने वाली सीओवीआईडी ​​​​से होने वाली मौतों की संख्या से भयभीत हूं, जो अब 'समाचार' नहीं हैं (निश्चित रूप से उन लोगों के परिवारों और प्रियजनों को छोड़कर) जो दुखद रूप से गुजर गए)। नए ओमीक्रॉन वेरिएंट के कारण संक्रमण की संख्या अब फिर से बढ़ रही है और अब हम लंदन जैसी जगहों पर बड़ी कतारें देख रहे हैं, जहां लोग अपना बूस्टर लेने के लिए अक्सर घंटों इंतजार कर रहे हैं।

मुझे तीन बार टीका लगाया गया है और मैंने फ्लू का टीका भी लगवाया है और अधिक बाहर जाते समय मास्क पहनना जारी रखता हूं और उचित सावधानियां बरतता हूं। मैं जुलाई 2021 से 'परिरक्षण' नहीं कर रहा हूं, हालांकि मैं अभी भी घर से काम कर रहा हूं और आने वाले कुछ समय तक ऐसा करना जारी रखूंगा, जब तक कि हम यह नहीं देख लेते कि साल के अंत के जश्न और नए साल में चीजें कैसे सामने आती हैं। मेरे जीवनकाल में कोई तुलनात्मक समय नहीं रहा है (और मैं बहुत बूढ़ा हूँ!!) जब इतने सारे मुद्दे (वैश्विक और यूके दोनों) जैसे कि जलवायु परिवर्तन आपदाएं, महामारी, एनएचएस कार्यबल संकट, युद्ध जो कभी-कभी बड़े पैमाने पर होते हैं शरणार्थियों की संख्या, अकाल आदि का हम सभी के जीवन और इस खूबसूरत लेकिन अशांत ग्रह पर इतना विनाशकारी प्रभाव पड़ रहा है।

लेकिन बदलते/परिवर्तित स्वास्थ्य देखभाल परिदृश्य के विषय पर वापस! जब हम इस बात पर बातचीत करते हैं कि हम महामारी के साथ कैसे जीना सीखते हैं, तो रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए 'नया सामान्य' महामारी-पूर्व 'सामान्य' के अलावा कुछ भी नहीं है। टीमें उन क्लीनिकों को चलाने के लिए वापस आ सकती हैं जो 2020 में लगभग बंद हो गए थे या बंद हो गए थे, लेकिन अब उन्हें ऐसे रोगियों के अभूतपूर्व बैकलॉग का सामना करना पड़ रहा है जिन्हें हमेशा की तरह रेफरल और फॉलो-अप से निपटने की कोशिश करते समय देखने की जरूरत है! यह सब ऐसे माहौल में है जब संक्रमण फिर से बढ़ रहा है और कार्यबल संकट में है। ब्रिटिश सोसायटी फॉर रुमेटोलॉजी रिपोर्ट पर एक नजर डालें: रुमेटोलॉजी वर्कफोर्स: संख्या में संकट - 20211 जिसमें बताया गया है कि अधिकांश टीमें पूरी ताकत पर नहीं हैं, या कुछ स्थानों पर ऐसा कुछ भी नहीं है जो समस्या को बढ़ा देता है।

हम एक राष्ट्रीय रोगी संगठन के रूप में दोनों पक्षों को देखते हैं - रुमेटोलॉजी टीमें कितनी मेहनत कर रही हैं और वे कितने निरंतर दबाव में हैं, और कितने लोग हमारी हेल्पलाइन पर कॉल के माध्यम से और संपर्क के माध्यम से समय पर देखभाल प्राप्त करने में कठिनाइयों का सामना कर रहे हैं। हमारे सामुदायिक समूह, सदस्य, स्वयंसेवक और ऑनलाइन समुदाय। हम जीपी और जीपी सेवाओं तक पहुंचने में समस्याएं भी देख रहे हैं जिनके बारे में कई लोग रिपोर्ट कर रहे हैं। कोई जादुई समाधान नहीं हैं और भले ही सरकार कल एनएचएस कार्यबल प्रशिक्षण और भर्ती में बहुत अधिक पैसा निवेश करे, स्थिति जल्द ही हल होने वाली नहीं है।

मेरे विचार से, यह आरए और जेआईए जैसी दीर्घकालिक स्थितियों वाले लोगों के लिए समर्थित स्व-प्रबंधन के बारे में सीखने और उनकी स्थिति को समझने में निवेश करने की महत्वपूर्ण आवश्यकता पर प्रकाश डालता है। एनआरएएस (18 वर्षों तक सीईओ के रूप में) चलाने के मेरे 20+ वर्षों के अनुभव में और अब राष्ट्रीय रोगी चैंपियन के रूप में मेरी भूमिका में, आरए के साथ 40 वर्षों से अधिक समय तक रहने के साथ, समर्थित स्व-प्रबंधन एक जुनून बन गया है और कुछ ऐसा है जिसका मैं प्रतिदिन अभ्यास करता हूं। मैंने व्यक्तिगत रूप से देखा है कि इससे मेरे अपने जीवन और इसे अपनाने वाले अन्य लोगों के जीवन में कितना बड़ा, सकारात्मक, अंतर आया है। दिलचस्प बात यह है कि मैंने हाल ही में संयुक्त राज्य अमेरिका से एक पेपर देखा है, जिसमें पूरे राज्य में स्व-प्रबंधन सीखने में भाग लेने वाले लोगों (किसी भी प्रकार के गठिया से पीड़ित) की अपेक्षाकृत कम दर की सूचना दी गई है।

लेख के लेखक ने बताया: सीडीसी महामारी खुफिया सेवा और नेशनल सेंटर फॉर क्रॉनिक डिजीज प्रिवेंशन एंड हेल्थ प्रमोशन के लिंडसे एम. ड्यूका पीएचडी ने हीलियो रुमेटोलॉजी को बताया, "अमेरिकी वयस्कों में गठिया एक आम और अक्षम करने वाली पुरानी स्थिति है।" "स्व-प्रबंधन शिक्षा और शारीरिक गतिविधि गठिया के दर्द को कम कर सकती है और गठिया से पीड़ित वयस्कों की समग्र स्वास्थ्य स्थिति और जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकती है।" उन्होंने आगे कहा: "स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता गठिया रोगियों को उनके लाभों के बारे में परामर्श देकर और उन्हें साक्ष्य-आधारित कार्यक्रमों का संदर्भ देकर स्व-प्रबंधन कक्षा उपस्थिति और शारीरिक गतिविधि को बढ़ावा देने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।"

बदले हुए रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य देखभाल परिदृश्य में, मेरा मानना ​​है कि यह और भी महत्वपूर्ण होगा कि आरए वाले लोग और जेआईए वाले युवा वयस्क समर्थित स्व-प्रबंधन के महत्व को समझें, जिसमें उनकी बीमारी के बारे में शिक्षा और इसके लक्षणों का प्रबंधन भी शामिल है। जीवनशैली में बदलाव लाने के रूप में। आरए/वयस्क जेआईए जैसी स्थितियों वाले लोगों के लिए, देखभाल का एक महत्वपूर्ण पहलू, जो अक्सर गायब रहता है, बीमारी को वास्तव में समझने और इसके साथ आने वाले व्यावहारिक, शारीरिक और मनोवैज्ञानिक प्रभावों से प्रभावी ढंग से निपटने के लिए शिक्षा है। यह ड्रग थेरेपी से आगे तक फैला हुआ है और देखभाल के एक आवश्यक घटक के रूप में स्व-प्रबंधन (सही समर्थन के साथ) की क्षमता पर जोर देता है। हृदय रोग और सामान्य मानसिक स्वास्थ्य स्थितियों सहित सह-रुग्णताएं सूजन संबंधी गठिया के महत्वपूर्ण, फिर भी अक्सर खराब रूप से संबोधित पहलुओं का प्रतिनिधित्व करती हैं, रोग के परिणामों पर उनके प्रभाव के बावजूद।

एक हाइब्रिड प्रणाली के साथ, जिसमें फोन या वीडियो के माध्यम से आमने-सामने और दूर से परामर्श दिया जाता है, यदि आप अपनी टीम से सर्वश्रेष्ठ प्राप्त करना चाहते हैं तो आप कैसे हैं, इसके बारे में स्पष्ट और ईमानदार होना आवश्यक होगा। कुछ रुमेटोलॉजी टीमें 'पेशेंट इनीशिएटेड फॉलो अप' पाथवे (पीआईएफयू) स्थापित करने पर विचार कर रही हैं, जिसके तहत उन मरीजों को पीआईएफयू पाथवे में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया जाएगा, जिन्हें स्थिर और अच्छी तरह से प्रबंधित माना जाता है। क्या यह आपको पेश किया जाना चाहिए, (यह उपयुक्त नहीं होगा या सभी के लिए लागू नहीं होगा और नए निदान वाले लोगों को पेश नहीं किया जाएगा), यह तय करना आपके ऊपर निर्भर करेगा कि आपको कब आमने-सामने या दूर से देखने की आवश्यकता है . दूसरी बात जो हमें जानने की जरूरत है वह यह है कि सभी इकाइयाँ संसाधनों की कमी और टीमों पर मौजूदा दबाव के कारण समग्र वार्षिक समीक्षा करने में सक्षम नहीं हैं, इसलिए किसी भी सह-रुग्णता (अन्य सह-मौजूदा या विकासशील स्थितियों) का वार्षिक माप जीत जाता है। यह स्वचालित रूप से नहीं होता.

जब यह निर्धारित करने की बात आती है कि आप कितना अच्छा कर रहे हैं और यदि आपको लगता है कि आपकी बीमारी बदतर हो गई है और आपको समीक्षा की आवश्यकता है, तो रोगी द्वारा शुरू किया गया फॉलो-अप जिम्मेदारी को आपके न्यायालय में दृढ़ता से डालता है। इसलिए, आपकी बीमारी और आपकी दवाओं को समझना और आपके दर्द और हल्के भड़कन को कैसे प्रबंधित किया जाए, यह और भी महत्वपूर्ण हो जाता है यदि सिस्टम द्वारा स्वचालित रूप से आपकी निगरानी नहीं की जा रही है। हाल ही में स्वास्थ्य पेशेवरों और आरए से पीड़ित लोगों से बात करने पर, स्व-प्रबंधन और इसका क्या मतलब है, इसके बारे में कुछ गलतफहमियां प्रतीत होती हैं, और उम्मीद है कि मैं इनमें से दो को यहां खारिज कर सकता हूं।

1. स्व-प्रबंधन का अर्थ यह नहीं है कि आप अपनी बीमारी का अकेले, स्वयं प्रबंधन करें!

2. इसका मतलब यह नहीं है कि आपकी रुमेटोलॉजी टीम द्वारा आपको देखा और फॉलो-अप नहीं किया जाएगा!

स्व-प्रबंधन करना सीखना हमेशा सही सहायता और समर्थन के साथ आना चाहिए ताकि आप अच्छी तरह से स्व-प्रबंधन कर सकें और इसीलिए हम इसे हमेशा 'समर्थित स्व-प्रबंधन' के रूप में संदर्भित करते हैं। आपको अपनी टीम, अपने परिवार और दोस्तों, अपने कार्य सहयोगियों और निश्चित रूप से संबंधित रोगी संगठन (जैसे एनआरएएस) से सही समर्थन की आवश्यकता है। यहां स्व-प्रबंधन की एक परिभाषा है - (वहां कई अलग-अलग परिभाषाएं हैं) - जिसका उपयोग हमने रूमेटोलॉजी (ईयूएलएआर) टास्कफोर्स के लिए यूरोपीय गठबंधन में किया था, जिसमें मैं संयुक्त संयोजक था, जिसने 'स्वयं के लिए सिफारिशें' प्रकाशित की थीं। 2021 में सूजन संबंधी गठिया में प्रबंधन रणनीतियाँ'3 जो सहायक हो सकती हैं:

"व्यक्ति की लक्षणों, उपचार, जीवनशैली में बदलाव और स्वास्थ्य स्थितियों के मनोसामाजिक और सांस्कृतिक परिणामों को प्रबंधित करने की क्षमता"।

एक और बात जो मैं अक्सर सुनता हूं वह यह है कि जिन लोगों को यह बीमारी कई वर्षों से या यहां तक ​​कि कई वर्षों से है, वे 'मान लेते हैं' कि वे अपनी बीमारी के बारे में जानने लायक सब कुछ जानते हैं। निःसंदेह, वे जानते हैं कि उनकी बीमारी उन्हें कैसे प्रभावित करती है, और वे अपने शरीर को भी जानते हैं, लेकिन जब मैंने एनआरएएस शुरू किया तो मुझे 20 वर्षों से अधिक समय तक आरए था और मुझे लगा कि मैं काफी कुछ जानता हूं, तब से मैंने बहुत कुछ सीखा है और लगभग साप्ताहिक रूप से नई चीजें सीखना जारी रखें। मैं आपको यह नहीं बता सकता कि मैंने कितनी बार हमारे आमने-सामने स्व-प्रबंधन कार्यक्रमों में भाग लेने वाले लोगों को यह कहते हुए सुना है 'ठीक है, मैंने सोचा था कि मैं आरए के बारे में जानता हूं, लेकिन मैंने इस पाठ्यक्रम से बहुत कुछ सीखा है और बहुत कुछ हासिल किया है। '...

आमने-सामने समूह स्व-प्रबंधन कार्यक्रमों के लिए कमीशन और भुगतान के लिए आयुक्तों को प्राप्त करना कोविड से पहले लगभग असंभव हो गया था, यही कारण है कि हमने एक अद्वितीय ई-लर्निंग कार्यक्रम बनाने का निर्णय लिया, जिसे हमने पिछले 2 वर्षों में विकसित किया है, और जिसे लॉन्च किया गया है। इस साल 17 सितंबर. इसे स्माइल-आरए कहा जाता है और इसका उद्देश्य आरए और जेआईए वाले वयस्कों के लिए है, लेकिन यह सोरियाटिक गठिया वाले लोगों और नर्सों और किसी अन्य स्वास्थ्य क्षेत्र से रुमेटोलॉजी में नए संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए भी उपयोगी होगा। इसका उपयोग करना आसान है और यह 'नेटफ्लिक्स जैसे' इंटरफेस के साथ मॉड्यूलर है, इसलिए आप चुनें कि आप क्या करना चाहते हैं। इसका उद्देश्य आपको स्व-प्रबंधन कौशल और मुकाबला करने की रणनीतियों को सीखने और हासिल करने में मदद करने के लिए एक आकर्षक वीडियो-आधारित तरीके से शिक्षित करना, सूचित करना और समर्थन करना है। यह इंटरैक्टिव है और आपको अपनी गति से चलने और परिवार के साथ साझा करने की सुविधा देता है (यदि आप चाहें) ताकि वे आपकी बीमारी के बारे में और आप किस चीज से जूझ रहे हैं, इसके बारे में अधिक समझ सकें। यह सभी साक्ष्य-आधारित है और रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य पेशेवरों और हर कदम पर अनुभव वाले लोगों के साथ मिलकर बनाया गया है।

SMILE के लिए पंजीकरण करने और उसके साथ जुड़ने से आपको एक प्रभावी स्व-प्रबंधक बनने में मदद मिलेगी और यह अन्य एनआरएएस और एनएचएस संसाधनों के लिए संकेत देगा, उदाहरण के लिए हमारे सहकर्मी समर्थन विकल्प (1:1 टेलीफोन और ऑनलाइन सामुदायिक मंच) और हमारी सही शुरुआत और आरए सेवाओं के साथ रहना। , ताकि आपको उन सभी तरीकों तक पहुंच प्राप्त हो सके जिनमें एनआरएएस आपकी सहायता और सहायता कर सकता है। www.nras.org.uk/smile

स्वास्थ्य सेवा बदल रही है कि यह दीर्घकालिक स्थितियों वाले लोगों को कैसे देखभाल प्रदान करती है और आरए और वयस्क जेआईए वाले लोगों के रूप में, हमें इसके साथ बदलने की जरूरत है और यह सुनिश्चित करना है कि हम अपनी मदद के लिए हमारे पास उपलब्ध सभी बेहतरीन संसाधनों का अधिकतम लाभ उठा सकें। अपने दैनिक जीवन की गुणवत्ता को अधिकतम करने के लिए अपनी स्थिति को सर्वोत्तम तरीके से प्रबंधित करना। एनआरएएस हमेशा की तरह हर कदम पर आपकी मदद के लिए मौजूद है।

संदर्भ

1 - ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी रिपोर्ट: रुमेटोलॉजी कार्यबल: संख्या में एक संकट - 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 - हीलियो रुमेटोलॉजी, 29 नवंबर, 2021 - 'गठिया से पीड़ित 20% से कम वयस्क स्व-प्रबंधन कक्षाओं में भाग लेते हैं' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -गठिया के साथ-स्व-प्रबंधन-कक्षाओं में भाग लें

3 - सूजन संबंधी गठिया में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए ईयूएलएआर सिफारिशें; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-flammation-arthritis/