आरए के साथ मेरे जीवन पर विचार, इस विश्व गठिया दिवस

एलिसा बोसवर्थ एमबीई, एनआरएएस संस्थापक और राष्ट्रीय रोगी चैंपियन द्वारा ब्लॉग

इस विश्व गठिया दिवस, 12^{अक्टूबर,} 2023 के लिए विषय 'जीवन के सभी चरणों में आमवाती और मस्कुलोस्केलेटल रोग के साथ रहना' है। 74 साल की उम्र में मैंने एक लंबा समय बिताया है और उस जीवन के 43 साल मेरे अनचाहे साथी सीरो-नेगेटिव रूमेटोइड गठिया के साथ बिताए गए हैं।

मेरे पिता को मेरे जन्म से पहले से एंकिलोज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस था, और इसका उनके और मेरी मां के जीवन पर भारी प्रभाव पड़ा। बीमारी और दवाओं के संयोजन से 62 वर्ष की आयु में उनकी मृत्यु हो गई - उस समय कॉर्टिको-स्टेरॉयड उपचार का मुख्य आधार थे। सौभाग्य से, अब हम इन दवाओं के नुकसान के बारे में बहुत कुछ जानते हैं, जो लंबे समय तक लिया जा सकता है। कुछ मायनों में मुझे खुशी है कि जब मुझे निदान किया गया था तो पिताजी आसपास नहीं थे क्योंकि मुझे लगता है कि मुझे भड़काऊ गठिया के साथ रहते हुए देखना उन्हें तबाह कर देगा। मेरी गरीब माँ पर इसका प्रभाव पूरी तरह से निराशाजनक था कि अब उसकी बेटी को यह भयानक बीमारी थी।

बेशक, मुझे आरए के बारे में बहुत कम पता था जब मुझे अब की तुलना में निदान किया जाता है, और जब यह मेरे दाहिने घुटने में शुरू हुआ, 1982 में मेरी बेटी अन्ना के जन्म के बाद, यह तेजी से मेरे बाकी हिस्सों में चला गया। मेरा पहला ऑपरेशन तब हुआ था जब अन्ना 9 महीने की थी - एक सिनोवेक्टॉमी। एक छोटे बच्चे की देखभाल करना और 6 सप्ताह तक बैसाखी पर घूमना एक साथ अच्छा नहीं था और जब यह मेरे दूसरे घुटने, हाथों और कलाई से टकराया, तो नैपी बदलना एक चुनौती बन गई, जिसे मैं टेरी नैपी के ऊपर जाने वाली प्लास्टिक टाई पैंट का उपयोग करके उसके सामने से उसकी पीठ तक घुमाकर मास्टर करने में कामयाब रहा! उसे पैनकेक की तरह फ़्लिप किए जाने से कोई फर्क नहीं पड़ता था! 

वर्षों तक घुटनों और कोहनी में सूजन के बाद मैं सीधा नहीं हो सका, जिसे कई बार एस्पिरेट करना पड़ा; हाथ की स्प्लिंट्स, कलाई स्प्लिंट्स, लेग स्प्लिंट्स, गर्दन कॉलर, रेस्टिंग स्प्लिंट्स, वर्किंग स्प्लिंट्स। जैसा कि आप फोटो में देख सकते हैं, मेरे बाएं टखने में जल्दी से एक वल्गस बहाव विकसित हुआ, और मुझे कई मौकों पर बिस्तर पर आराम के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया और चीजों को शांत करने के लिए स्टेरॉयड का इंजेक्शन दिया गया। यह अब एक और दुनिया की तरह लगता है, पीछे देखते हुए, क्योंकि मानक रोग संशोधित दवाओं में से कोई भी मेरे लिए काम नहीं करता है। मेरे पास वह है जिसे चिकित्सा शब्दों में 'दुर्दम्य रोग' के रूप में जाना जाता है, जिसका मूल रूप से अर्थ है कि कुछ दवाओं का कोई प्रभाव पड़ता है।

मैं भाग्यशाली हूं कि मेरे पास इन शुरुआती करियर निर्माण वर्षों के दौरान एक अद्भुत और सहायक बॉस था, और मुझे इतने सारे चिकित्सा नियुक्तियों में भाग लेने के लिए समय निकालने में कभी कोई समस्या नहीं हुई। परिणामस्वरूप मैंने अविश्वसनीय रूप से कड़ी मेहनत की। जब आपके पास आरए जैसी दीर्घकालिक स्थिति होती है, तो आपको लगता है कि आपके पास साबित करने के लिए कुछ है - मुझे यकीन है कि यह एक भावना है जो पुरानी बीमारी से प्रभावित अन्य लोगों के साथ गूंजेगी। मैं अपने बॉस की मशीन टूल कंपनी का निदेशक बन गया और जीवन चलता रहा, हर साल या दो और सर्जरी से बाधित हुआ। अपर्याप्त रूप से नियंत्रित होने पर आरए की विनाशकारी प्रकृति प्रगतिशील है और धीरे-धीरे मैंने अपने शरीर में अधिक से अधिक धातु का काम हासिल कर लिया। 

मैंने हमेशा काम किया है और शुरुआत में नानी पाने के लिए भाग्यशाली स्थिति में था जब अन्ना एक छोटा बच्चा था और जब वह 3 महीने की थी तो मैं काम पर वापस चला गया था। फिर जैसे-जैसे वह थोड़ी बड़ी होती गई, मां की मदद और एयू-जोड़े हमारे जीवन का हिस्सा बन गए। मैं काम नहीं कर सकता था और बाकी सब कुछ कर सकता था, इसलिए मदद आवश्यक थी। मुझे लगता है कि यह शारीरिक और भावनात्मक रूप से एक कठिन समय था क्योंकि मैं आरए के कारण अन्ना के साथ उन सभी चीजों को नहीं कर सका जो मैं करना चाहता था, और इसने मुझे भावनात्मक और मानसिक रूप से प्रभावित किया। मुझे धीरे-धीरे खेल और शौक जैसी चीजों को छोड़ना पड़ रहा था और ब्लू बैज के लिए आवेदन करने पर विचार करना पड़ रहा था। मैं वास्तव में इसके साथ संघर्ष कर रहा था क्योंकि मैं यह स्वीकार नहीं कर सकता था कि मेरे तीस के दशक में मुझे 'अक्षम' के रूप में लेबल किया जा रहा था।

90 के दशक के अंत में / 2000 के दशक की शुरुआत में जीवविज्ञान के आगमन ने रुमेटोलॉजी और मुझे क्रांति ला दी! मैं 2000 में शुरुआती एंटी-टीएनएफ में से एक के नैदानिक परीक्षण पर पहुंचने में कामयाब रहा, और यह लगभग 20 वर्षों की आक्रामक बीमारी के बाद पहली दवा थी जो वास्तव में खतरनाक स्टेरॉयड के अलावा मेरे लिए काम करती थी। यह वास्तव में जल्दी से प्रभावी था और वर्षों के बाद मैं जीवन की बेहतर गुणवत्ता की एक झलक देख सकता था। इस अनुभव ने अंततः मुझे 2001 में एनआरएएस शुरू करने के लिए प्रेरित किया। मुझे नहीं पता था कि मेरे शुरुआती 50 के दशक में मैं करियर बदल ूंगा और एक चैरिटी शुरू करूंगा। अन्ना विश्वविद्यालय के लिए रवाना हो गया था और मेरे जीवन का एक नया अध्याय खुल रहा था, काफी अप्रत्याशित रूप से।

काम हमेशा मेरे जीवन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा रहा है और अक्सर अन्य महत्वपूर्ण चीजों पर प्राथमिकता दी जाती है - जैसे परिवार और सामाजिक जीवन! (काम / जीवन संतुलन पर सलाह के लिए कभी भी मेरे पास न आएं !!) हालांकि, एनआरएएस शुरू करना एक पूरी तरह से अलग अनुभव था। पहले इंजीनियरिंग, कंप्यूटर और ऑडियो विज़ुअल जैसे बहुत पुरुष प्रधान उद्योगों में काम करने के बाद, जहां यह तथ्य कि मैं एक इंजीनियर या प्रोग्रामर नहीं था, अब मैं क्या कर सकता था इसे सीमित नहीं कर रहा था, इसने रोमांचक नई संभावनाओं और अवसरों को खोल दिया।

जबकि मैं सहज रूप से जानता था कि मेरे जैसे लोगों के लिए यूके में एक समर्पित आवाज रखने की वास्तविक आवश्यकता थी, मेरे अपने अनुभव के आधार पर कि बिना किसी समर्थन के कई वर्षों में इस बीमारी से कैसे निपटा जाए (मेरे परिवार के अलावा), मुझे नहीं पता था कि यह आवश्यकता वास्तव में कितनी बड़ी थी। पहले 2-3 वर्षों की स्थापना के बाद एनआरएएस काफी तेजी से बढ़ा।  हम 2004 में अपने पहले कार्यालय में चले गए और कुछ और बढ़ गए। मैं रुमेटोलॉजी टीमों और यूके भर में आरए वाले लोगों से बात करके बहुत कुछ सीख रहा था। मेरी बीमारी आगे बढ़ी, मेरे पास अधिक ऑपरेशन थे, यूवाइटिस विकसित हुआ, एनआरएएस कुछ और बढ़ गया, और 2013 में हम बड़े कार्यालयों में चले गए। अब तक अन्ना का एक साथी था और मेरी पहली पोती का जन्म जनवरी 2014 में हुआ था। 

मुझे अब एक और भावनात्मक चुनौती का सामना करना पड़ा, अपराध और उदासी की भारी भावना कि मैं अपनी पोती के साथ अपनी बेटी की मदद करने में शारीरिक रूप से सक्षम नहीं हूं, जिस तरह से अधिकांश दादी करने में सक्षम हैं। यह बीमारी वास्तव में आपको अलग-अलग तरीकों से प्रभावित करती है जो इस बात पर निर्भर करता है कि आप अपने जीवन में कहां हैं। अल्बा अब 8 है और लूना 4 है। एक बार जब वे चल रहे थे, बात कर रहे थे और थोड़ा स्वतंत्र हो रहे थे, तो उनकी देखभाल करना और उनके साथ खेलना आसान था, लेकिन भले ही आप इस तथ्य के लिए अलग-अलग तरीकों से क्षतिपूर्ति करते हैं कि आप उन्हें उठा नहीं सकते हैं, उन्हें फेंक सकते हैं और उनके साथ सामान करने के लिए फर्श पर उतर सकते हैं, आप उन्हें उतना ही प्यार करते हैं।

मेरे जीवन के विभिन्न चरणों को देखते हुए, तथ्य यह है कि मैं आरए के साथ रहता हूं, इसके बहुत सारे लाभ हैं जो मुझे इसके बिना नहीं मिलते। मुझे लगता है कि इसने मुझे एक अधिक सहिष्णु और अधिक सहानुभूतिपूर्ण व्यक्ति बना दिया है, इसने निश्चित रूप से मेरे अद्भुत और सहायक परिवार को अदृश्य विकलांगता के बारे में अधिक समझ और विचारशील बना दिया है। प्रतिकूलपरिस्थितियों ने मुझे मजबूत और अधिक लचीला बना दिया है, और मुझे लगता है कि 21^वीं सदी में जीवन से निपटने के लिए लचीलापन विकसित करना एक बहुत ही महत्वपूर्ण घटक है। एनआरएएस के लिए काम करना मेरे जीवन का एक बड़ा हिस्सा रहा है और जारी है, जिसने मुझे समृद्ध किया है, मुझे शिक्षित किया है, मुझे विनम्र किया है और यह एक वास्तविक सम्मान रहा है और मैं इनमें से किसी को भी याद नहीं करना चाहता था।

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