विश्व गठिया दिवस के अवसर पर, रुमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ अपने जीवन पर कुछ विचार।
ऐल्सा बोसवर्थ एमबीई, एनआरएएस की संस्थापक और राष्ट्रीय रोगी चैंपियन का ब्लॉग
विश्व गठिया दिवस, 12 अक्टूबर, 2023 का विषय है 'जीवन के सभी चरणों में एक रुमेटिक और मस्कुलोस्केलेटल रोग के साथ जीना'। 74 वर्ष की आयु में, मैंने एक लंबा जीवन जी लिया है और उस जीवन के 43 वर्ष मेरे अनचाहे साथी, सेरो-नेगेटिव रुमेटॉइड गठिया के साथ बीते हैं।
मेरे पिता को मेरे जन्म से पहले से ही एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस था, जिसका उनके और मेरी माँ के जीवन पर गहरा प्रभाव पड़ा। 62 वर्ष की आयु में बीमारी और दवाओं के मिले-जुले प्रभाव से उनका निधन हो गया – उस समय कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स ही इलाज का मुख्य आधार थे। सौभाग्य से, अब हम इन दवाओं के लंबे समय तक सेवन से होने वाले नुकसान के बारे में बहुत कुछ जानते हैं। एक तरह से मुझे खुशी है कि जब मुझे इस बीमारी का पता चला तब पिताजी जीवित नहीं थे, क्योंकि मुझे लगता है कि मुझे सूजन वाले गठिया के साथ जीते हुए देखकर उन्हें बहुत दुख होता। मेरी बेचारी माँ को इस बात से गहरा सदमा लगा कि अब उनकी बेटी को भी यह भयानक बीमारी हो गई है।.
जब मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) का पता चला, तब मुझे इसके बारे में आज के मुकाबले बहुत कम जानकारी थी। हालांकि इसकी शुरुआत मेरे दाहिने घुटने से हुई, लेकिन 1982 में मेरी बेटी अन्ना के जन्म के बाद यह तेज़ी से मेरे पूरे शरीर में फैल गया। अन्ना जब 9 महीने की थी, तब मेरा पहला ऑपरेशन हुआ - साइनोवेक्टोमी। एक छोटे बच्चे की देखभाल करना और 6 हफ़्ते तक बैसाखियों के सहारे चलना दोनों एक साथ ठीक नहीं चल रहे थे। जब यह मेरे दूसरे घुटने, हाथों और कलाई तक पहुँच गया, तो डायपर बदलना एक चुनौती बन गया। मैंने किसी तरह उसे पेट के बल से पीठ के बल पलटकर, टेरी डायपर के ऊपर बांधने वाली प्लास्टिक की पैंट का इस्तेमाल करके इस चुनौती को पार कर लिया! उसे पैनकेक की तरह पलटने में कोई दिक्कत नहीं होती थी!
इसके बाद कई वर्षों तक मेरे घुटने और कोहनी सूजे रहे जिन्हें मैं सीधा नहीं कर पाता था और जिन्हें बार-बार साफ करना पड़ा; हाथों, कलाई, पैरों, गर्दन, आराम और काम करने के लिए स्प्लिंट्स का इस्तेमाल करना पड़ा। जैसा कि आप तस्वीर में देख सकते हैं, मेरे बाएं टखने में शुरुआत में ही वैल्गस ड्रिफ्ट हो गया था, और मुझे कई बार अस्पताल में भर्ती होना पड़ा, बिस्तर पर आराम करना पड़ा और दर्द कम करने के लिए स्टेरॉयड का इंजेक्शन भी देना पड़ा। अब पीछे मुड़कर देखने पर वह एक अलग ही दुनिया लगती है, क्योंकि कोई भी सामान्य दवा मुझ पर असर नहीं कर पाई। मुझे चिकित्सा भाषा में 'प्रतिरोधी रोग' कहा जाता है, जिसका मतलब है कि कुछ ही दवाएं मुझ पर असर करती हैं।.
मैं भाग्यशाली हूं कि अपने करियर के शुरुआती वर्षों में मुझे एक बेहतरीन और सहयोगी बॉस मिला, और मुझे कभी भी इतने सारे मेडिकल अपॉइंटमेंट के लिए छुट्टी लेने में कोई समस्या नहीं हुई। परिणामस्वरूप मैंने बहुत मेहनत की। जब आपको रूमेटॉइड आर्थराइटिस जैसी दीर्घकालिक बीमारी होती है, तो आपको लगता है कि आपको कुछ साबित करना है - मुझे यकीन है कि यह भावना उन सभी लोगों को भी महसूस होगी जो किसी पुरानी बीमारी से पीड़ित हैं। मैं अपने बॉस की मशीन टूल कंपनी में डायरेक्टर बन गया और जीवन चलता रहा, हर एक-दो साल में एक और सर्जरी के कारण इसमें रुकावट आती रही। रूमेटॉइड आर्थराइटिस का विनाशकारी स्वभाव, जब ठीक से नियंत्रित नहीं किया जाता है, तो धीरे-धीरे बढ़ता जाता है और धीरे-धीरे मेरे शरीर में धातु के अंग बढ़ते गए।.
मैंने हमेशा काम किया है और सौभाग्य से जब अन्ना छोटी बच्ची थी तब मुझे एक नैनी मिल गई थी और जब वह तीन महीने की हुई तब मैं वापस काम पर चली गई। फिर जैसे-जैसे वह थोड़ी बड़ी हुई, हमारी ज़िंदगी में माँ की मदद करने वाली और घर की देखभाल करने वाली नौकरानियाँ शामिल हो गईं। मैं काम और बाकी सब कुछ एक साथ नहीं कर सकती थी, इसलिए मदद बहुत ज़रूरी थी। मुझे लगता है कि यह शारीरिक और भावनात्मक दोनों तरह से कठिन समय था क्योंकि मैं अन्ना के साथ वो सब कुछ नहीं कर पाती थी जो मैं करना चाहती थी, क्योंकि मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) था, और इसका मुझ पर भावनात्मक और मानसिक रूप से असर पड़ा। मुझे धीरे-धीरे खेल और शौक जैसी चीज़ें भी छोड़नी पड़ीं और ब्लू बैज के लिए आवेदन करने के बारे में सोचना पड़ा। मुझे इससे बहुत परेशानी हुई क्योंकि मैं यह स्वीकार नहीं कर पा रही थी कि तीस साल की उम्र में मुझे 'विकलांग' कहा जा रहा है।.
90 के दशक के उत्तरार्ध और 2000 के दशक के आरंभ में बायोलॉजिक्स के आगमन ने रुमेटोलॉजी और मेरे जीवन में क्रांतिकारी परिवर्तन ला दिया! 2000 में मुझे शुरुआती एंटी-टीएनएफ दवाओं में से एक के नैदानिक परीक्षण में शामिल होने का मौका मिला, और लगभग 20 वर्षों तक गंभीर बीमारी से जूझने के बाद, स्टेरॉयड के अलावा, यह पहली दवा थी जिसने वास्तव में मुझ पर असर डाला। इसका प्रभाव बहुत जल्दी दिखाई दिया और वर्षों बाद मुझे अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार की एक झलक दिखाई दी। इस अनुभव ने अंततः मुझे 2001 में एनआरएएस की शुरुआत करने के लिए प्रेरित किया। मुझे जरा भी अंदाजा नहीं था कि 50 वर्ष की आयु में मैं अपना करियर बदलूंगा और एक चैरिटी संस्था शुरू करूंगा। अन्ना विश्वविद्यालय चली गई थी और मेरे जीवन का एक नया अध्याय, बिल्कुल अप्रत्याशित रूप से, खुल रहा था।.
काम हमेशा से मेरे जीवन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा रहा है और अक्सर इसे परिवार और सामाजिक जीवन जैसी अन्य महत्वपूर्ण चीजों से ज़्यादा प्राथमिकता मिलती है! (काम और निजी जीवन में संतुलन के बारे में मुझसे कभी सलाह मत लेना!!) हालांकि, NRAS में काम शुरू करना एक बिल्कुल अलग अनुभव था। इससे पहले मैंने इंजीनियरिंग, कंप्यूटर और ऑडियो विजुअल जैसे पुरुषों के वर्चस्व वाले उद्योगों में काम किया था, जहां इंजीनियर या प्रोग्रामर न होने से मेरी क्षमताओं पर कोई रोक नहीं थी, लेकिन इससे मेरे लिए रोमांचक नए अवसर और संभावनाएं खुल गईं।.
हालांकि मुझे सहज रूप से यह एहसास था कि ब्रिटेन में मेरे जैसे लोगों के लिए एक समर्पित आवाज़ की वास्तव में ज़रूरत है, क्योंकि मुझे कई वर्षों तक बिना किसी सहारे (अपने परिवार के अलावा) के इस बीमारी से खुद ही निपटना पड़ा था, लेकिन मुझे इस बात का अंदाज़ा नहीं था कि यह ज़रूरत वास्तव में कितनी बड़ी थी। शुरुआती 2-3 वर्षों में स्थापित होने के बाद NRAS का विकास काफी तेज़ी से हुआ। हम 2004 में अपने पहले कार्यालय में चले गए और फिर और विस्तार किया। मैं पूरे ब्रिटेन में रुमेटोलॉजी टीमों और RA से पीड़ित लोगों से बात करके बहुत कुछ सीख रहा था। मेरी बीमारी बढ़ती गई, मेरे और ऑपरेशन हुए, मुझे यूवेइटिस हो गया, NRAS का और विकास हुआ, और 2013 में हम बड़े कार्यालयों में चले गए। तब तक अन्ना का एक साथी था और जनवरी 2014 में मेरी पहली पोती का जन्म हुआ।.
अब मुझे एक और भावनात्मक चुनौती का सामना करना पड़ा, अपराधबोध और उदासी की वह प्रबल भावना कि मैं शारीरिक रूप से अपनी पोती की देखभाल में उस तरह से सक्षम नहीं हो पाऊंगी जिस तरह से अधिकांश दादी-नानी कर पाती हैं। यह बीमारी वास्तव में आपके जीवन के विभिन्न पड़ावों पर अलग-अलग तरह से प्रभाव डालती है। अल्बा अब 8 साल की है और लूना 4 साल की। जब वे चलने-फिरने, बोलने और थोड़ी-बहुत आत्मनिर्भर हो गईं, तो उनकी देखभाल करना और उनके साथ खेलना आसान हो गया, लेकिन भले ही आप उन्हें गोद में नहीं उठा सकतीं, उन्हें उछाल नहीं सकतीं और उनके साथ ज़मीन पर बैठकर कुछ नहीं कर सकतीं, फिर भी आप उनसे उतना ही प्यार करती हैं।.
अपने जीवन के विभिन्न पड़ावों पर नज़र डालते हुए, मुझे लगता है कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के साथ जीने के अनगिनत फायदे हुए हैं, जो इसके बिना संभव नहीं थे। मुझे लगता है कि इसने मुझे पहले से कहीं अधिक सहनशील और सहानुभूतिशील बनाया है, और निश्चित रूप से मेरे प्यारे और सहयोगी परिवार को अदृश्य विकलांगता के प्रति अधिक समझदार और संवेदनशील बनाया है। कठिनाइयों ने मुझे और अधिक मजबूत और लचीला बनाया है, और मुझे लगता है कि लचीलापन विकसित करना 21 वीं सदी में जीवन से निपटने का एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा है। एनआरएएस के लिए काम करना मेरे जीवन का एक बहुत बड़ा हिस्सा रहा है और है, जिसने मुझे समृद्ध किया है, शिक्षित किया है, विनम्र बनाया है और यह मेरे लिए एक सच्चा सम्मान रहा है, और मैं इनमें से किसी भी पल को खोना नहीं चाहती थी।
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