रुमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ 10 साल बिताने के बाद, कोई भी मेरी मुस्कान मुझसे छीन नहीं सकता।
एलन वाइल्स हमारे सदस्यों में से एक हैं; वे RA जागरूकता सप्ताह के दौरान अपनी कहानी हमारे साथ साझा करना चाहते थे और जागरूकता बढ़ाने और लोगों को यह दिखाने में हमारा समर्थन करना चाहते थे कि #मुस्कानकेपीछेकीवास्तविकता कैसी होती है।
एलन को 10 साल पहले रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) का पता चला था; यह उनकी कहानी है।.
मैं एक आम बच्चा था, मेरा परिवार फौजी परिवार से था और मैं 70 के दशक में पला-बढ़ा; इससे बेहतर क्या हो सकता था, पार्टियां, डिस्को, लड़कियां और ढेर सारी बीयर। ड्राइविंग टेस्ट पास करने के दो हफ्ते के अंदर ही मैं हर्ट्ज़ रेंट-ए-कार के लिए हीथ्रो एयरपोर्ट पर ड्राइवर के तौर पर काम करने लगा। मुझे ड्राइविंग का चस्का लग गया और मैंने अपना पीएसवी (पर्सनल ड्राइविंग लाइसेंस) हासिल कर लिया और वेमाउथ स्थित एक कंपनी के लिए पूरे यूरोप में कोच चलाने लगा। मुझे इसका हर पल बहुत पसंद था। मैं वही कर रहा था जो मैं करना चाहता था, ऐसा लग रहा था जैसे मैं हमेशा छुट्टी पर हूं और इसके लिए मुझे पैसे भी मिल रहे थे। मुझे जरा भी अंदाजा नहीं था कि आगे क्या होने वाला है। मुझे बहुत थकान महसूस होने लगी और ज्यादातर समय दर्द रहता था। मैं कई बार गिर भी चुका था, इसलिए मुझे साउथपोर्ट के एक डॉक्टर के पास भेजा गया। कई जांचों के बाद मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस का पता चला। मेरे काम की प्रकृति के कारण, मुझे अपनी पसंदीदा नौकरी छोड़नी पड़ी। ऐसा लगा जैसे मेरी दुनिया ही उलट गई हो। इसके बाद कई इलाज और प्रक्रियाएं हुईं, लेकिन कुछ भी काम नहीं आया।.
आप जानते हैं कि चौबीसों घंटे दर्द के साथ जीना आसान नहीं है – अपनी सौतेली बेटी को स्कूल ले जाना जैसी मेरी पसंदीदा चीज़ें भी दर्द और थकान के कारण मुश्किल हो जाती हैं। जिन लोगों को रूमेटॉइड आर्थराइटिस नहीं है, वे नहीं समझ सकते कि दर्द के साथ जीना कैसा होता है; यह दर्द कभी रुकता ही नहीं। लेकिन जब कोई पूछता है 'आप कैसी हैं', तो हम क्या करते हैं? हम बस यही कहते हैं 'मैं ठीक हूँ' , जबकि असल में हम ठीक नहीं होते। मैं अवसाद से भी पीड़ित हूँ और शायद ज़रूरत से ज़्यादा शराब पीती हूँ। मैंने लगभग 10 साल से काम नहीं किया है, और मैं बैसाखियों के सहारे चलती हूँ, हर दिन कुछ न कुछ करने के लिए समय निकालना और भी मुश्किल होता जा रहा है। मैं पहले हर दिन लगभग 5 मील पैदल चलती थी क्योंकि मुझे बाहर निकलना अच्छा लगता था। अब मैं ऐसा नहीं कर सकती। सर्दी का मौसम सबसे बुरा होता है; मैं बस घर के अंदर बैठी रहती हूँ। मुझे समुद्र के किनारे रहना बहुत पसंद है, लेकिन सर्दियों में वहाँ बहुत ठंड होती है, लेकिन गर्मी का मौसम आने ही वाला है; अब समय आ गया है कि मैं खुद को तैयार करूँ, अपने पुराने 6IT स्कूटर की बैटरी चार्ज करूँ और बाहर घूमने निकलूँ।
खैर, यह मेरी कहानी है, लेकिन मेरे रुमेटॉइड आर्थराइटिस और उससे जुड़ी हर चीज के बावजूद, एक चीज जो कोई मुझसे, आपसे या हम से नहीं छीन सकता, वह है हमारी मुस्कान और सबसे बढ़कर हमारा परिवार।.