खान-पान और व्यायाम मददगार हो सकते हैं – लेकिन रूमेटॉइड आर्थराइटिस में फिर भी इसके लक्षण उभर सकते हैं – मैल्कम की कहानी

मैल्कम द्वारा लिखित

मैल्कम एनआरएएस के सदस्य और हमारे रोगी दृष्टिकोण प्रतिनिधियों में से एक हैं। उन्होंने अपनी बीमारी के निदान से जुड़ी यादें और एनआरएएस समुदाय से मिले समर्थन के बारे में बताया है।.

मुझे आज भी वह दिन याद है, 1984 में, जब मुझे यह बीमारी पता चली थी। डॉक्टर कमरे में आए और बोले:

'आपको रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) है।'

'यह क्या है?' मैंने पूछा। 

'रूमेटाइड गठिया'

'और रोग का पूर्वानुमान क्या है?' मैंने पूछा।

"तो अब तुम्हें पूरी जिंदगी गोलियां खानी पड़ेंगी," उसने जवाब दिया। और फिर वह कमरे से चला गया।

मेरे पहले लक्षण फ्रांस में परिवार के साथ छुट्टियां मनाते समय दिखाई दिए। मुझे टॉन्सिलाइटिस हो गया था, और जब हम वहां थे, तब मैंने अपने पूरे शरीर में अकड़न महसूस की। रात को बिस्तर पर करवट बदलना भी मुश्किल हो रहा था। मुझे लगा कि यह टॉन्सिलाइटिस के बाद के लक्षण हैं, लेकिन जब मैं घर लौटा तो मैंने दौड़ने की कोशिश की, और मुश्किल से 100 गज ही दौड़ पाया। तभी मुझे एहसास हुआ कि मुझे डॉक्टर से सलाह लेनी चाहिए।.

मेरे डॉक्टर की पहली प्रतिक्रिया थी, 'यह गठिया नहीं है, आप बस कमजोर महसूस कर रहे हैं।' उन दिनों, इंटरनेट और सोशल मीडिया के आने से पहले, जानकारी जुटाना बहुत मुश्किल था। इसलिए जब डॉक्टर ने गठिया होने की संभावना को खारिज कर दिया, तो मैंने इस बारे में और अधिक जानकारी नहीं ली। लेकिन कुछ महीनों बाद, जब लक्षण और बिगड़ने लगे, तो मुझे अस्पताल भेजा गया - और तभी मुझे गठिया का पता चला।.

मुझे मानना ​​पड़ेगा, मैं डरा हुआ था। मेरी उम्र 30 के आसपास थी, मैं शादीशुदा था और मेरे 9 और 12 साल के दो बच्चे थे। मैं एक ज़िम्मेदार शिक्षक था, निचली कक्षा का प्रधानाध्यापक। मैं हमेशा से शारीरिक रूप से सक्रिय रहा था – एक आम आदमी की तरह, मुझे खेल बहुत पसंद थे! मैं रग्बी, क्रिकेट, गोल्फ खेलता था, हाफ मैराथन दौड़ता था। और अचानक ऐसा लगा जैसे सब कुछ खत्म हो गया हो। ऐसा लग रहा था जैसे यह सलाहकार मुझसे कह रहा हो कि मुझे अपनी सारी गतिविधियाँ बंद कर देनी चाहिए, बस घर जाकर अपनी दवाइयाँ लेनी चाहिए।

अजीब संयोग से, अगले दिन मेरी पत्नी शीला को एक स्वास्थ्य खाद्य दुकान में गठिया और आहार पर एक किताब दिखी। मेरा हमेशा से मानना ​​रहा है कि पोषण बहुत महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है, इसलिए मैंने इस आहार को आजमाया। बेशक, हर कोई अलग होता है और मैं यह नहीं कह रहा कि आहार बदलने से हर किसी को फायदा होगा, लेकिन इससे मुझे शुरुआत में ज़रूर फर्क महसूस हुआ। मेरे हाथ इतने सूज गए थे कि मैं अपनी शादी की अंगूठी भी नहीं पहन पा रहा था। लेकिन मैंने देखा कि सूजन कम हो रही है, जिससे मुझे आगे बढ़ने की प्रेरणा मिली – और तब से मैं उसी आहार का पालन कर रहा हूँ: लाल मांस, शराब और डेयरी उत्पादों से परहेज करता हूँ। मैं सक्रिय रहने की भी कोशिश करता हूँ। मैं लगभग हर दिन या तो जिम जाता हूँ या साइकिल चलाता हूँ। इससे मेरे जोड़ों को चलने-फिरने में मदद मिलती है – अगर मैं व्यायाम नहीं करता तो मुझे और भी बुरा लगता है।.

मेरे लिए, खान-पान और व्यायाम वाकई मददगार हैं। लेकिन हम सब जानते हैं कि रूमेटॉइड आर्थराइटिस में कभी भी अचानक से लक्षण उभर सकते हैं। अच्छे दिनों में मैं ठीक रहता हूँ। लेकिन जब मेरी हालत खराब होती है, तो बात ही अलग हो जाती है। मुझे मुख्य रूप से कंधों और घुटनों में अकड़न महसूस होती है। थकान मुझे बहुत परेशान करती है - और साथ ही हाथों से काम न कर पाना भी। मुझे जार और बोतलें खोलने में भी दिक्कत होती है, जो वाकई बहुत कष्टदायक है! लेकिन मेरी पत्नी और परिवार ने हमेशा मेरा बहुत साथ दिया है। मुझे दो बेटियाँ मिली हैं, जिन्होंने हमेशा मेरा ख्याल रखा है। वे मेरी सीमाओं को जानती हैं और मेरे साथ नरमी से पेश आती हैं। मेरी पोती भी ऐसा ही करती है, हालाँकि वह मेरे जोड़ों से आने वाली आवाज़ों का मज़ाक उड़ाती है!

निदान के कुछ साल बाद मुझे NRAS की वेबसाइट मिली। मैंने सरसरी नज़र डाली, लेकिन उस समय मैं यही सोच रही थी: मुझे किसी सहायता की ज़रूरत नहीं है। मैं इसे खुद ही संभाल लूंगी। कितनी बड़ी गलती! लेकिन फिर NRAS के किसी व्यक्ति ने मुझसे संपर्क किया और मुझे एक स्थानीय बैठक में आमंत्रित किया, जहाँ मुझे अन्य लोगों से बात करने और रुमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ जीने के अपने अनुभव साझा करने का मौका मिला। और लंबे समय बाद पहली बार मुझे लगा कि मुझे खुद को समझाने की ज़रूरत नहीं है। जब आप उन लोगों से बात करते हैं जिन्हें खुद रुमेटॉइड आर्थराइटिस है, तो वे आपको समझ जाते हैं। वह अपनापन बहुत मददगार होता है - मैं इसके लिए NRAS की बहुत आभारी हूँ।

से बहुत सारी उपयोगी जानकारी प्राप्त की है SMILE के ई-लर्निंग मॉड्यूल। मैं मानता हूँ कि मेरी एकाग्रता सीमित है, मुझे संक्षिप्त और सारगर्भित बातें पसंद हैं। और SMILE की सबसे अच्छी बात यह है कि यह सीधे मुद्दे पर आता है। मुझे दवाइयों, पोषण और व्यायाम से संबंधित मॉड्यूल विशेष रूप से उपयोगी लगे। ये आपके पहले से ज्ञात ज्ञान को पुष्ट करने के साथ-साथ आपको अतिरिक्त नई जानकारी भी देते हैं – ऐसी व्यावहारिक बातें जिन्हें आप आजमा सकते हैं। 

मैं ऑनलाइन NRAS न्यूज़ के साप्ताहिक अपडेट भी देखता हूँ – इनमें NRAS, दुनिया भर में हो रही घटनाओं, शोध और उपचारों आदि का अच्छा सारांश होता है। मैं इनमें से कुछ को 'बाद में देखने के लिए' सूची में रखता हूँ, ताकि ज़रूरत पड़ने पर उन्हें दोबारा देख सकूँ।

जब मुझे इस बीमारी का पता चला था, तब अगर एनआरएएस के लक्षणों की जांच करने वाला टूल उपलब्ध होता, तो मुझे बहुत अच्छा लगता।

इंटरनेट के अपने फायदे हैं, लेकिन रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) को ध्यान में रखकर बनाया गया कोई टूल होना बहुत ज़रूरी है। अगर मेरे पास ऐसा कोई टूल होता, तो डॉक्टरों से बात करते समय मुझे ज़्यादा जानकारी होती। मुझे नहीं पता कि इससे मेरी बीमारी का पता चलने में लगने वाला समय कम हो जाता या नहीं, लेकिन कम से कम मैं अपने डॉक्टर से कह पाती, 'ये मेरे लक्षण हैं, मुझे लगता है कि यह रूमेटॉइड आर्थराइटिस हो सकता है।' लेकिन ज़ाहिर है, उन दिनों आपको अपने डॉक्टर और उनके ज्ञान पर ही भरोसा करना पड़ता था। इसलिए मुझे लगता है कि ऑनलाइन लक्षण जांचने वाला टूल एक शानदार विचार है। मेरी बीमारी का पता चलने में जो समय लगा, उसकी वजह से मुझे NRAS के बारे में पता लगाने में कुछ साल लग गए। लेकिन मुझे खुशी है कि मुझे NRAS मिल गया! उन्होंने ऑनलाइन और आमने-सामने सहायता प्रदान की है, और एक ऐसा समुदाय बनाया है जो मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण रहा है। NRAS ने मुझे उन चीज़ों के बारे में जागरूक किया है जिनके बारे में मुझे पहले पता नहीं था और मुझे ऐसे लोग मिले हैं जो जीवन भर मेरे दोस्त रहेंगे। मैं NRAS की हमेशा आभारी रहूंगी।

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