प्रसव के बाद रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) का निदान और NRAS कैसे जीवन रेखा साबित हुआ

डोना की कहानी - प्रसव के बाद निदान और कैसे एनआरएएस उनके लिए जीवन रेखा साबित हुआ

मुझे पहली बार फरवरी 2009 में, अपने पहले बच्चे के जन्म के 9 महीने बाद, रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) की समस्या हुई। 2008 में माँ बनना मेरे जीवन का सबसे सुखद अनुभव था और इसके तुरंत बाद ही RA से पीड़ित होना मेरे लिए काफी मुश्किल रहा है। तब से मुझे पता चला है कि कुछ महिलाओं में गर्भावस्था RA के विकास का एक कारण बन सकती है।.

मेरे लक्षण लगभग रातोंरात उभर आए। मुझे सुबह और शाम को पूरे शरीर में दर्द और अकड़न महसूस होने लगी – ऐसा लग रहा था जैसे मैंने ज़रूरत से ज़्यादा व्यायाम कर लिया हो, जबकि मैंने बिल्कुल भी व्यायाम नहीं किया था। मुझे समझ नहीं आ रहा था कि इसका कारण क्या हो सकता है, इसलिए मैं डॉक्टर के पास गई। डॉक्टर ने इसे सामान्य दर्द और बढ़ती उम्र के शुरुआती लक्षण बताकर टाल दिया। मेरी उम्र केवल 38 वर्ष है, लेकिन लगभग रातोंरात मुझे 90 वर्ष के व्यक्ति जैसा महसूस होने लगा। मुझे नहीं लगता कि डॉक्टर ने मेरी तकलीफ को गंभीरता से लिया। उन्होंने मेरे लक्षणों का कारण यह बताया कि दुबली-पतली होने के कारण, बढ़ती उम्र का असर मुझ पर भारी शरीर की तुलना में ज़्यादा हो रहा है। मुझे जोड़ों की मज़बूती के लिए ग्लूकोसामाइन लेने और वज़न बढ़ाने के लिए ज़्यादा वसायुक्त भोजन खाने की सलाह दी गई।

जब मेरे अंगूठे के जोड़ में दर्द और सूजन बढ़ गई, जो आराम करने या दर्द निवारक दवाओं से भी ठीक नहीं हुई, तो मैं फिर से डॉक्टर के पास गई। उन्होंने इसका कारण बच्चे को उठाना, केतली में पानी डालना और दूध की बोतलें भरने जैसे बार-बार किए जाने वाले कामों से होने वाला तनाव बताया। मुझे शक था कि यही कारण है, फिर भी मैंने डॉक्टर की सलाह मानी और बताए गए सप्लीमेंट्स लेती रही, अच्छा खाना खाया और दर्द कम करने के लिए दर्द निवारक दवाओं पर ज़्यादा निर्भर रहने लगी।

लेकिन हालत तेज़ी से बिगड़ती चली गई। मेरा वज़न कम होने लगा और शाम को सोफे पर बैठने के बाद उठना और सुबह बिस्तर से उठना मेरे लिए बहुत मुश्किल हो गया, क्योंकि मेरे पूरे शरीर में बहुत ज़्यादा अकड़न हो जाती थी। यहाँ तक कि दरवाज़े का हैंडल घुमाना या अपने बच्चे को उठाना भी इतना दर्दनाक होता था कि अक्सर मेरी आँखों में आँसू आ जाते थे। सुबह की अकड़न के कारण कपड़े पहनना और नहाना मुश्किल हो जाता था और यह आमतौर पर दोपहर के भोजन तक बनी रहती थी, जिससे मेरी दिनचर्या प्रभावित होती थी। मैंने दोस्तों से मिलना-जुलना कम कर दिया और किसी भी सामाजिक गतिविधि में हिस्सा नहीं ले पा रही थी। मेरे घुटने में भी दर्द होने लगा था और मैं उसे मोड़ या घुटने टेक नहीं पा रही थी। मैंने इसे बस एक अस्थायी मोच मान लिया और इसे अपने सूजे हुए अंगूठे से नहीं जोड़ा। जल्द ही मैं लंगड़ाकर चलने लगी और थोड़ी दूर भी चलना मुश्किल हो गया, और स्थानीय दुकानों तक जाने के लिए मुझे अपनी कार पर बहुत ज़्यादा निर्भर रहना पड़ा।

कई महीनों तक दर्द सहने के बाद अब मेरी हालत सच में बहुत खराब हो गई थी। मैं यह जानने के लिए बेताब थी कि मुझे क्या हुआ है। मैंने एक डॉक्टर से आखिरी उपाय के तौर पर मांसपेशियों को आराम देने वाली दवाइयां लेने की भी गुहार लगाई, ताकि शायद मेरे शरीर की अकड़न कम हो जाए। बेशक, उनसे कोई फायदा नहीं हुआ, लेकिन उस समय तक मैं कुछ भी करने को तैयार थी।

मैं बिस्तर पर आराम से लेट नहीं सकती थी, अपनी बेटी को पालने से उठा नहीं सकती थी और सुबह उसे गोद में लेने में भी दर्द होता था। मैं बार-बार अलग-अलग डॉक्टरों के पास जाती रही, लेकिन कोई फायदा नहीं हुआ। मुझे तेज़ दर्द निवारक दवाएं दी गईं और कई तरह के रक्त परीक्षण करवाए गए। सबसे महत्वपूर्ण परीक्षण, जिससे रूमेटॉइड फैक्टर की मौजूदगी का पता चलता है, नेगेटिव आया। मैं पूरी तरह टूट चुकी थी और रक्त परीक्षण के नतीजों से किसी तरह के निदान की उम्मीद लगाए बैठी थी, हालांकि अब मुझे पता है कि सिर्फ रक्त परीक्षण से रूमेटॉइड आर्थराइटिस का निदान नहीं किया जा सकता। मुझे तब उम्मीद जगी जब एक दूसरे डॉक्टर ने कहा कि वे मुझे रूमेटोलॉजिस्ट के पास भेज देंगे।

छह लंबे हफ्तों के इंतजार के बाद, इस साल जुलाई में, मुझे अस्पताल में अपॉइंटमेंट मिला और मुझे शुरुआती चरण के इन्फ्लेमेटरी आर्थराइटिस का निदान हुआ। कई लोगों की तरह, मेरे मन में भी रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) के बारे में एक पूर्वकल्पित धारणा थी – एक ऐसी बीमारी जो जोड़ों को कमजोर करती है और बुढ़ापे में होती है। अब मुझे अपने अनुभव से पता चला है कि यह कितनी कष्टदायक होती है और इससे भूख और ऊर्जा स्तर पर भी असर पड़ता है। उस दिन मुझे स्टेरॉयड का इंजेक्शन दिया गया और सल्फैसालाज़ीन की गोलियां लेने की सलाह दी गई। इंजेक्शन किसी चमत्कारिक इलाज की तरह था और लगभग एक हफ्ते तक मैं बहुत खुश रही। अकड़न दूर हो गई और अगले दिन अपनी छोटी बच्ची के पीछे भागने, उसे गले लगाने और उसे फिर से गोद में उठाने में सक्षम होने पर मैं बहुत प्रसन्न थी। जैसे ही शक्तिशाली स्टेरॉयड का असर कम हुआ, अकड़न वापस आ गई, लेकिन पहले जितनी बुरी नहीं थी।

अभी मेरे लिए शुरुआती दिन हैं और प्रगति की निगरानी के लिए मैं हर महीने अपना रक्त परीक्षण करवाती हूं। मुझे उत्साहजनक संकेत दिख रहे हैं कि शरीर में सूजन, जो अकड़न और दर्द का कारण बनती है, दवा के प्रभाव से धीरे-धीरे कम हो रही है। मेरे लिए, RA के बारे में सबसे मुश्किल बात है थकान। इसका असर आपके जीवन के हर पहलू पर पड़ता है – जब आपमें बिल्कुल भी ऊर्जा न हो, तो सफाई, खाना बनाना, खरीदारी और छोटे बच्चे की देखभाल जैसे काम करना मुश्किल हो जाता है। कुछ समय बाद, यह आपको थका देने लगता है। मुझे अपने जीवन में काफी बदलाव करने पड़े हैं और यह स्वीकार करना पड़ा है कि मेरी कुछ सीमाएँ हैं – इसके बारे में खुद को दोष देना बेकार है। कई बार तो बस नहाना, कपड़े पहनना और हम दोनों को खाना खिलाना ही मेरे लिए काफी होता है – मैं सीख रही हूँ कि बाकी काम इंतज़ार कर सकते हैं। मुझे उन लोगों से तसल्ली मिलती है जो मेरी जैसी स्थिति से गुज़र चुके हैं और अपने अनुभव से बता सकते हैं कि आगे अच्छे दिन आएंगे।

जब मुझे पहली बार अपनी बीमारी का पता चला, तो मैं बहुत अकेलापन और भविष्य को लेकर चिंतित महसूस कर रही थी। दुख की बात है कि मुझे लगता है कि इस समय क्लीनिक उतनी सहायता नहीं देते जितनी ज़रूरत होती है। मुझे लगता है कि यह पूरी तरह से संसाधनों की कमी के कारण है। मेरे इलाके में, रुमेटोलॉजी नर्स हफ्ते में सिर्फ दो सुबह ही फोन पर सवालों के जवाब देने के लिए उपलब्ध होती हैं। दोस्त और परिवार के लोग भी अक्सर इस स्थिति को पूरी तरह से नहीं समझ पाते, और इससे अकेलापन और अवसाद और बढ़ जाता है, जो किसी भी आजीवन बीमारी के निदान को स्वीकार करने के दौरान महसूस होता है।

एनआरएएस से जुड़ना मेरे लिए जीवन रेखा साबित हुआ है। उनके द्वारा प्रदान किए गए मुफ्त सूचना पैकेट ने मुझे अपनी स्थिति के बारे में अधिक जागरूक बनाया है और मुझे लगता है कि अब मैं स्थिति को बेहतर ढंग से समझ पा रही हूं। यह जानकर ही सुकून मिलता है कि आप इस दौर से गुज़रने वाली अकेली नहीं हैं। स्वयंसेवकों के नेटवर्क के ज़रिए आप किसी से भी कभी भी फ़ोन पर बात कर सकती हैं।

मैंने सीखा है कि आरए के साथ हर किसी का अनुभव अलग होता है और पहला साल अक्सर सबसे कठिन होता है। मुझे राहत है कि अब मुझे पता है कि मुझे क्या है और अब से सब कुछ बेहतर होने लगेगा। मेरे लिए, सबसे बड़ी खुशी एक बेहतर जीवन और अपने बच्चे के साथ समय बिताने का आनंद है, जैसा कि हर नई माँ को होना चाहिए।

शीतकालीन 2009: डोना ओ'गोर्मली, एनआरएएस सदस्य द्वारा