शीघ्र निदान और देखभाल तक पहुंच - आदर्श दुनिया और वास्तविकता
"समय जोड़ है - समय के साथ जोड़" "आमवाती और मस्कुलोस्केलेटल रोगों (आरएमडी) में प्रारंभिक निदान और देखभाल तक पहुंच - आदर्श दुनिया और वास्तविकता - मेरी व्यक्तिगत कहानी", जेनी गोडार्ड की एडगर स्टेन पुरस्कार प्रविष्टि 2017।
मुझे यकीन है कि पहले निदान ने मेरे लिए दुनिया में सभी बदलाव ला दिए होते - हालांकि, मैं यह भी मानता हूं कि डॉक्टरों के लिए यह मुश्किल था क्योंकि मेरे पहले लक्षण 23 साल पहले सामने आए थे - इसलिए तब कम परीक्षण उपलब्ध थे। इसके अलावा, मेरे बैलेरीना होने का उलझन भरा मामला भी था - इसलिए दर्द और दर्द अप्रत्याशित नहीं थे।
मैं आमवाती रोग की सबसे बुरी स्थिति से बच गया हूं और अब मैं पूरी तरह से ठीक हो गया हूं - और इससे मुझे डॉक्टरों और पीड़ितों दोनों के लिए एक रोगी वकील के रूप में कार्य करने की स्वतंत्रता और क्षमता मिलती है, जो शिक्षा, मान्यता, शीघ्र निदान की आवश्यकता पर प्रकाश डालता है। और इन विनाशकारी स्थितियों का उपचार।
यहाँ मेरी कहानी है...
घुटने ऊपर की ओर खींचे हुए, 'डेरियर' नीचे की ओर झुका हुआ, कोर संलग्न और भुजाएं, गर्दन, कंधे और सिर ढीले - सुंदर और सबसे ऊपर, सहज दिख रहे हैं। मैंने पूर्ण-लंबाई वाले दर्पण में देखा, और सब कुछ बिल्कुल सही संरेखण में था। मेरा शरीर, जिसे मैंने वर्षों से तराशा था, एक बार के लिए सही दिखने लगा। बैलेरिना अपने स्वयं के सबसे खराब आलोचक हैं।
पियानो ने एक राग बजाया, और पहली गिनती में, मैंने दिन की अपनी प्रारंभिक प्रस्तुति शुरू की, घुटनों को धीरे से मोड़ते हुए - बैले क्लास की लय में ढील देते हुए, व्यायाम धीरे से शुरू हुआ, और मांसपेशियों, टेंडन और जोड़ों के ढीले होने के साथ और अधिक तीव्र हो गया और एक-एक करके नृत्य में शामिल होने लगे।
हालाँकि आज का दिन अलग था; मैंने देखा कि मेरी अकिलीज़ टेंडन कड़ी हो गई थीं। मैंने तुरंत इस मामूली असुविधा को खारिज कर दिया - बैले नर्तक दर्द और दर्द के साथ जीने के काफी आदी हैं - हम बस 'इसके साथ चलते हैं'। जैसे-जैसे मैं गर्म हुआ, दर्द कम हो गया, और मैंने किसी भी तरह से इसकी जांच कराने के लिए मानसिक रूप से ध्यान दिया। निःसंदेह, मैं भूल गया था, और कुछ दिनों बाद जब सुबह का दर्द बार-बार वापस आने लगा तब मैं डॉक्टर के पास गया। उसने मुझे बताया कि यह 'केवल टेंडोनाइटिस' था और मेरी उम्र में इसका अनुमान लगाया जा सकता था - एक 30 वर्षीय बैलेरीना वैसे भी वृद्धावस्था में है और उसे वास्तव में समस्याओं की उम्मीद करनी चाहिए। इसे जांच के लायक नहीं समझा गया, इस तथ्य के बावजूद कि मेरे परिवार के दोनों पक्षों में ऑटो-इम्यून बीमारी का एक मजबूत इतिहास है।
दर्द में रहना, डॉक्टरों को दिखाना और बर्खास्त कर दिए जाने का यह क्रम लगभग एक साल तक चलता रहा, और मेरा शरीर विभिन्न जोड़ों में दर्द और सूजन से अधिकाधिक अपंग हो गया। मुझे लगातार बताया गया कि मेरे साथ कुछ भी गलत नहीं है और मुझे लगभग पूरी जिंदगी दर्द में जीने की उम्मीद करनी चाहिए - अपने शरीर को पूर्ण सीमा तक धकेलने के बाद। आख़िरकार, मैं कुछ परीक्षण कराने में कामयाब रही, और मेरा रूमेटॉइड फैक्टर नकारात्मक आया, इसलिए मुझे स्वीकार करने के लिए कहा गया कि एक बैले डांसर के रूप में मेरा जीवन आखिरकार मेरे साथ हो गया। इस समय, मैं बैसाखी का उपयोग कर रहा था, और मेरे पैरों, टखनों, घुटनों, कंधों, कलाइयों, हाथों और कोहनियों में दर्द इतना बढ़ गया था कि मुझे अंततः एहसास हुआ कि मुझे व्हीलचेयर की आवश्यकता है। जिस गति से यह सब हुआ वह चौंकाने वाला और वास्तव में विनाशकारी था। हालाँकि, चूँकि मुझे कोई औपचारिक निदान नहीं मिला था, मुझे वास्तव में पता नहीं था कि वास्तव में क्या हो रहा था - और मैंने बस यह मान लिया था कि मैं किसी तरह बेहतर हो जाऊँगा।
फिर, आपदा आ गई और सब कुछ बहुत तेज़ी से नीचे चला गया। मैं एक कार दुर्घटना में शामिल था - मुझे पीछे से मारा गया और कई चोटें आईं और अचानक बहुत तेज आग लग गई, जिससे मेरा पूरा शरीर प्रभावित हुआ - और यह बहुत स्पष्ट हो गया कि मैं वास्तव में नृत्य से संबंधित चोटों से पीड़ित नहीं था - नहीं इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि डॉक्टर मुझे क्या बता रहे थे।
मेरे सभी जोड़ और कई आंतरिक अंग प्रभावित हुए - जैसे अनियंत्रित सूजन की आग भड़क उठी। मेरा वजन तेजी से कम हुआ क्योंकि मेरे शरीर ने मेरी मांसपेशियों को खा लिया - यह डरावना था। मैं तीन सप्ताह के भीतर स्वस्थ 112 पाउंड (51 किलोग्राम/8 मिनट) से 80 पाउंड (36.4 किलोग्राम/5.7 पाउंड) तक पहुंच गया। और, मैं हिल भी नहीं सकती थी - मुझे असहनीय दर्द हो रहा था, और मेरा शरीर सिकुड़कर भ्रूण जैसी स्थिति में आ गया था। मुझे आवासीय आवास में ले जाया गया क्योंकि मैं इतनी नाजुक थी और इतना दर्द में थी कि मुझे खाना खिलाना, धोना और पूरी तरह से देखभाल करनी पड़ी। मैंने न केवल अपना शरीर खो दिया, बल्कि अपनी सारी मानवीय गरिमा भी खो दी। इस बिंदु पर, मुझसे कहा गया कि मुझे अपने मामलों को व्यवस्थित करना चाहिए क्योंकि मेरे डॉक्टरों को वास्तव में नहीं लगता था कि मैं संभवतः जीवित रह पाऊंगा। मुझे जीने के लिए केवल दो सप्ताह का समय दिया गया था।
हालाँकि, परीक्षण जारी रहे और अंततः, एक डॉक्टर को एहसास हुआ कि मुझे रुमेटीइड गठिया है। उन्होंने मुझे यह भी बताया कि सामान्य उपचार मेथोट्रेक्सेट होगा, लेकिन उनकी राय में, इस समय मेरा शरीर इतना नाजुक था कि मुझे इस दवा पर शुरू करना मूर्खतापूर्ण होता। मैं फंस गया था - प्रस्ताव पर और कुछ नहीं था। इस संपूर्ण जाल से बाहर निकलने का रास्ता ढूंढना वास्तव में मेरे ऊपर निर्भर था - मेरे शरीर ने मुझे निराश कर दिया था - यह एक ऐसा झटका था क्योंकि मैंने हमेशा अपनी अत्यधिक शारीरिक फिटनेस को हल्के में लिया था। मैं अब एक ऐसे शरीर में बंद हो गया था जो अपने आप हिल नहीं सकता था - और अगर मुझे हिलाया भी जाता, तो दर्द इतना असहनीय होता कि मैं चिल्ला भी नहीं सकता था।
प्रस्ताव पर कोई व्यवहार्य पारंपरिक उपचार नहीं था - इसलिए मैंने नियंत्रण से बाहर सूजन को शांत करने और खुद के लिए कुछ समय खरीदने के लिए पोषण, मन/शरीर चिकित्सा दृष्टिकोण, बायोफीडबैक और बहुत कुछ की ओर रुख किया। मैंने प्रकृति की ओर देखा और महसूस किया कि एक घायल जानवर बस छिप जाएगा और आराम करेगा, जिससे उसका शरीर किसी प्रकार के संतुलन में लौट आएगा। प्रस्ताव पर कोई व्यवहार्य पारंपरिक दवा नहीं थी, और मेरे पास यही सब उपलब्ध था - और शुक्र है, इसने काम किया, और सूजन बहुत धीरे-धीरे कम हो गई। फिर मैंने अपने मस्तिष्क को यह याद दिलाने के लिए कि मेरी मांसपेशियाँ कहाँ हुआ करती थीं, एक विद्युतीय मांसपेशी उत्तेजक 'स्लिमिंग' मशीन का उपयोग करते हुए, अपनी स्वयं की फिजियोथेरेपी का आयोजन किया... मुझे ऐसा करना पड़ा क्योंकि मेरी जो थोड़ी बहुत मांसपेशियाँ बची थीं, वे मेरे मस्तिष्क से 'डिसकनेक्ट' हो गई थीं, और हालाँकि मैंने हिलने-डुलने की कोशिश की, लेकिन मुझे बिल्कुल याद नहीं आया कि कैसे। मुझे खड़ा होना और फिर चलना फिर से सीखना पड़ा। धीरे-धीरे, धीरे-धीरे, मैं कामयाब हुआ।
मुझे कई स्थायी संयुक्त विकृतियों का सामना करना पड़ा है, लेकिन मैं अविश्वसनीय रूप से भाग्यशाली था कि अंततः मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट मिला, जिसने मेरे मामले में रुचि ली और मुझे जैविक चिकित्सा देने के लिए कड़ी मेहनत की ताकि ये विकृतियां खराब न हों। सबसे पहले, यूके में हमारे एनएचएस द्वारा प्रदान की जाने वाली जैविक चिकित्सा के लिए 'योग्यता प्राप्त' करने के लिए मुझे विभिन्न DMARDS पर प्रयास करना पड़ा और 'असफल' होना पड़ा। मैंने इन्फ्लिक्सिमाब और मेथोट्रेक्सेट पर शुरुआत की - इन्फ्लिक्सिमाब अविश्वसनीय था, लेकिन मुझे एमटीएक्स के साथ कई दुष्प्रभावों का सामना करना पड़ा और मैंने इसे बंद कर दिया - हालांकि इन्फ्लिक्सिमाब के निरंतर उपयोग ने मुझे छूट में जाने में सक्षम बनाया। आख़िरकार मुझे अपना जीवन वापस मिल गया, मुझे कई वर्षों में पहली बार अच्छा महसूस हुआ, और मेरे लिए इलाज बंद करने का निर्णय लिया गया। सब कुछ ठीक रहा, और मैं कई वर्षों तक छूट में रहा जब तक कि मुझे एक श्वसन संक्रमण नहीं हो गया जिसने मुझे ठीक से बाहर कर दिया, और मेरे आरए लक्षण प्रतिशोध के साथ वापस आ गए। मैं व्हीलचेयर उपयोगकर्ता बनकर वापस चला गया। मेरे प्रतिभाशाली डॉक्टर ने मुझे टोसीलिज़ुमैब साप्ताहिक इंजेक्शन देना शुरू कर दिया, और अब मुझे पूरी तरह से आराम मिल गया है और मैं अब भी ठीक हूं।
आरए के साथ मेरा अनुभव बेहद चुनौतीपूर्ण रहा है - खासकर तब से जब इस स्थिति के विकसित होने से पहले मैं एक 'सुपर-फिट' व्यक्ति था। लेकिन, मैं इन अनुभवों को कुछ कृतज्ञता के साथ भी देखता हूं क्योंकि उन्होंने मुझे सबसे खराब स्थिति से लेकर स्वस्थ जीवन शैली के साथ-साथ जैविक उपचारों के माध्यम से पूर्ण, स्थायी और टिकाऊ छूट तक आमवाती रोग का अनुभव करने में सक्षम बनाया है। दृष्टिकोण.
इसका मतलब यह है कि जब मैं गठिया रोग से पीड़ित लोगों को शिक्षित करने में मदद करता हूं, तो मैं गहन ज्ञान और पूर्ण सहानुभूति के मंच से बोल सकता हूं। इतने वर्षों तक आरए द्वारा फँसे रहने और अपनी स्वायत्तता पूरी तरह से खोने के बाद, मुझे एक बार फिर अपनी स्वतंत्रता मिली है। मैं अब यात्रा करने के लिए स्वतंत्र हूं, शीघ्र निदान और उपचार की आवश्यकता के बारे में जागरूकता बढ़ाऊंगा और आशा करता हूं कि दूसरों को रूमेटिक रोग से होने वाली सबसे बुरी स्थिति का अनुभव करने से रोकूंगा।
जैसा कि मैं अब हूं - खुश, स्वस्थ और सबसे बढ़कर, दर्द-मुक्त, मेरे पास आमवाती रोगों से पीड़ित लोगों को स्वस्थ रहने के लिए प्रेरित करने और शीघ्र निदान और उपचार की महत्वपूर्ण आवश्यकता के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए पर्याप्त ऊर्जा है।
मेरे बारे में और मैं स्टीन निबंध पुरस्कार में भाग क्यों लेना चाहता था
मेरा नाम जेनी गोडार्ड है; मैं हेस्टिंग्स में रहता हूं, जो इंग्लैंड के दक्षिणी तट पर एक छोटा सा शहर है - हमारी प्रसिद्धि का दावा यह है कि हम पर 1066 में नॉर्मन्स द्वारा आक्रमण किया गया था - हमारे पास लंबी यादें हैं, और उसके बाद से वहां बहुत कुछ नहीं हुआ है।
मैं अभी 53 वर्ष का हो रहा हूं और रुमेटीइड गठिया के साथ वास्तव में एक लंबी, दर्दनाक लेकिन अंततः उत्थानकारी यात्रा से गुजर चुका हूं। मुझे लगता है कि स्टीन पुरस्कार में भाग लेने से मुझे अपनी कहानी सुनने का मौका मिलता है। शीघ्र निदान या उपचार न मिल पाने के कारण मुझे बहुत कष्ट हुआ, और मेरा मानना है कि यह निबंध पुरस्कार रूमेटिक रोग से पीड़ित लोगों को इन दोनों के महत्वपूर्ण महत्व और वास्तविकता के बारे में बोलने में सक्षम होने के लिए एक मंच प्रदान करता है। आमवाती रोगों के साथ रहना मैंने एनआरएएस पत्रिका से स्टेन पुरस्कार के बारे में सुना - जिसे मैंने बड़े चाव से पढ़ा क्योंकि यह गठिया रोग के क्षेत्र में कई प्रगति के बारे में जानने के लिए एक महान संसाधन है।
मैं लोगों को आमवाती रोग, निदान और उपचार के बारे में जानने में मदद करने के लिए समर्पित हूं, और मैं अपना अधिकांश समय औपचारिक और अनौपचारिक रूप से इस बारे में लिखने और बात करने में बिताता हूं। मैं इस बारे में भी जानकारी साझा करने के लिए उत्सुक हूं कि हम स्वस्थ जीवन शैली विकल्पों को अपनाकर अपने सामान्य स्वास्थ्य का समर्थन करने के लिए कितना कुछ कर सकते हैं - जिसमें पोषण, उचित व्यायाम और मन/शरीर चिकित्सा हस्तक्षेप का उपयोग शामिल है, उदाहरण के लिए, डॉ. हर्बर्ट बेन्सन की "रिलैक्सेशन रिस्पांस" ”। उपचार में अच्छा प्रदर्शन करने से मुझे अपनी एमएससी करने की व्यक्तिगत महत्वाकांक्षा पूरी करने में मदद मिली है, और मैं अगले साल अपनी पीएचडी शुरू करने के लिए काफी अच्छा महसूस कर रहा हूं - और मेरा लक्ष्य आमवाती रोग के संदर्भ में रोगी शिक्षा और संचार पर शोध करना है। यदि मुझे स्टेन पुरस्कार प्राप्त करने का सौभाग्य प्राप्त हुआ, तो मैं इस धनराशि का उपयोग अपने पीएचडी अनुसंधान के दौरान स्वयं की सहायता के लिए करूंगा।
वैसे, मैं अपनी नृत्य कक्षाओं में वापस आ गया हूँ - एक छोटी लेकिन महत्वपूर्ण व्यक्तिगत जीत। बेशक, मैं अब एक पेशेवर बैलेरिना नहीं हूं - लेकिन फिर भी, मेरी उम्र के पेशेवर बैलेरिना वैसे भी बहुत कम हैं। नहीं, मैं बस एक स्थानीय कक्षा में जाता हूँ और धीरे-धीरे अपने प्लाइज़ करके अपना वार्म-अप शुरू करता हूँ और अपनी लंबी यात्रा पर आश्चर्यचकित होता हूँ - और तथ्य यह है कि मुझे दर्द नहीं हो रहा है!
अंत में, मैं क्वीन एलिजाबेथ अस्पताल, वूलविच की पूरी रुमेटोलॉजी टीम को धन्यवाद देना चाहता हूं - विशेष रूप से डॉ गेराल्ड कोकले और उनकी विशेषज्ञ नर्सिंग टीम को, जिन्होंने मुझे जैविक चिकित्सा प्राप्त करने में सक्षम बनाने के लिए कड़ी मेहनत की। उन्होंने मुझे मेरा जीवन वापस दे दिया है, और मैं शब्दों से कहीं अधिक आभारी हूं जिसे वास्तव में व्यक्त किया जा सकता है।