रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) का निदान होने के बाद मैंने अपने बच्चे की देखभाल कैसे की।

एंजेला पैटरसन को अपनी बेटी के जन्म के कुछ समय बाद ही रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) का पता चला; आरए के लक्षण शुरू होने का यह एक आम समय है। वह बताती हैं कि इससे उन पर और मातृत्व पर क्या प्रभाव पड़ा और एनआरएएस और हेल्थअनलॉक्ड से उन्हें किस प्रकार आवश्यक सहायता मिली, जिससे उन्हें इस मुश्किल समय से निकलने में मदद मिली।.  

जब मुझे इस बीमारी का पता चला, तो मैंने हर तरह से उम्मीद की तलाश की। फिर मुझे NRAS HealthUnlocked वेबसाइट मिली और इसके कई सदस्यों से मुझे उम्मीद मिली, खासकर जीना से, क्योंकि जब भी मैं उनके ब्लॉग पढ़ती थी, मुझे हमेशा हौसला मिलता था। उन्हें बीमारी से मुक्ति मिल गई, हालांकि यह 'रासायनिक उपचार से मिली मुक्ति' थी।. 

पिछले नवंबर में मैं बिस्तर पर लेटी थी, मेरी गोद में मेरी प्यारी तीन दिन की बच्ची एमी थी, बाहर ज़ोरदार बर्फ़बारी हो रही थी, मैं रेडियो सुन रही थी और इंतज़ार कर रही थी कि क्या मौसम की वजह से पास का प्राइमरी स्कूल बंद रहेगा: स्कूल बंद था, इसलिए मेरा दस साल का बेटा और मेरे पति हमारे साथ घर पर थे; हम सब दिन भर घर पर आराम से थे। रेडियो पर एक प्यारा सा गाना बजने लगा और मैं खुशी से रो पड़ी क्योंकि मैं बहुत खुश और संतुष्ट थी और मुझे लग रहा था कि मेरी ज़िंदगी पूरी हो गई है।  
 
पाँच हफ़्ते बाद मैं आधी रात को उठी, मेरे पूरे शरीर में दर्द था और मैं हिल-डुल भी नहीं पा रही थी; यह दर्द कुछ हफ़्तों से बढ़ता जा रहा था, मेरा फ़ोन मेरे पास ही था इसलिए मैंने अपने पति को फ़ोन किया जो नाइट शिफ्ट पर थे। मुझे बहुत डर लग रहा था कि कहीं एमी जाग न जाए और मैं उसके पास न पहुँच पाऊँ; वह तुरंत घर आए, पास के इमरजेंसी वार्ड में फ़ोन किया जहाँ से मुझे रात भर आराम के लिए कुछ तेज़ दर्द निवारक दवाएँ दी गईं। वह हमारे जीवन का सबसे बुरा दौर था, हम दोनों को लगा कि अब से हमारी ज़िंदगी ऐसी ही रहेगी। मैं रूमेटोलॉजिस्ट से मिलने का इंतज़ार कर रही थी, लेकिन मेरे डॉक्टर ने पुष्टि कर दी थी कि मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) होने की बहुत अधिक संभावना है। शायद यह रूमेटॉइड फैक्टर के 1200 के परिणाम के कारण था (जबकि 400 का परिणाम उच्च माना जाता है और आरए की पुष्टि करता है, इसमें कोई संदेह नहीं था)।  
 
अगले कुछ सप्ताह बहुत भयानक थे, मैं कुछ भी नहीं कर सकती थी। जब मेरे पति हर दिन काम पर जाते थे, तो मुझे एमी की देखभाल करने की कठिन चुनौती का सामना करना पड़ता था; वह हमेशा पायजामा पहने रहती थी क्योंकि मैं डायपर बदलने में असमर्थ थी, मैं उसे कपड़े उतारने और पहनाने के लिए अपने दांतों का इस्तेमाल करती थी और उसे नहलाने का काम हमेशा मेरे पति को ही करना पड़ता था। मैं घर से बाहर बहुत कम ही निकल पाती थी, और वह भी डॉक्टर के पास जाने के लिए। मैं कार में बैठी रहती थी और दूसरी माताओं को प्रैम धकेलते हुए देखकर मेरा दिल दुखता था। मुझे याद है कि मैंने एक माँ को अपनी साइकिल पर अपने बच्चे को सीट पर बिठाए देखा था: मुझे बहुत ईर्ष्या, जलन और दिल टूट गया था क्योंकि यह कुछ ऐसा था जिसका मैंने सपना देखा था। सबसे ज़्यादा मुझे डर लग रहा था - क्या होगा जब एमी रेंगना, चलना शुरू कर देगी और इतनी भारी हो जाएगी कि उसे उठाना मुश्किल हो जाएगा?  
 
फरवरी के अंत में मैं कंसल्टेंट से मिली और मेरे बैठने से पहले ही उन्होंने सिर हिलाकर कहा कि यह रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) है। उन्होंने मेरा आकलन जारी रखा, मुझे 7.6 का डीएएस स्कोर दिया, जिसके बाद स्टेरॉयड के कुछ इंजेक्शन और कई दवाओं का मिश्रण दिया गया; नेप्रोक्सन, मेथोट्रेक्सेट, हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन और सल्फासालजीन, ये सभी दवाएं एक साथ शुरू की गईं, जिसमें चरणबद्ध तरीके से इलाज किया जाता है; उन्होंने मुझे एक महीने बाद फिर से मिलने का वादा किया।  
 
अगली रात मैंने एमी को नहलाया।  
 
मैं कुछ महीने छोड़कर जुलाई की बात करती हूँ, मैं काफी बेहतर महसूस कर रही थी, बहुत अच्छी तो नहीं, लेकिन अब मैं अपने कई काम खुद कर सकती थी; मेरा डीएएस स्कोर (रोग गतिविधि स्कोर) सबसे कम 4.6 था, इसलिए मेरे कंसल्टेंट की राय में यह पर्याप्त नहीं था, इसलिए अगस्त में मुझे एनब्रेल देना शुरू किया गया।  
 
4 हफ्ते बाद मुझे एहसास हुआ कि मुझे कपड़े उतारने के लिए झुकना नहीं पड़ रहा था, फिर 6 हफ्ते बाद मैंने देखा कि थोड़ा चलने के बाद मेरा लंगड़ापन चला गया था, मैं लगभग डिब्बे खोल सकती थी; आठ सप्ताह बाद मैं सेब छील सकती थी, एमी को कार सीट में बिठाने और निकालने में कोई परेशानी नहीं होती थी।  
 
दस सप्ताह बाद - पिछले सप्ताह मैं कॉफी पीने के लिए छोटी हील वाली सैंडल पहनकर बाहर गई (!), खुद नहाया (पहले तो मुझे बहुत डर लगता था); एमी को गोद में लेकर घर में नाची और सबसे बड़ी बात... एमी को पीछे बिठाकर खुशी-खुशी साइकिल भी चलाई! 
 
पिछले सप्ताह मैं अपने डॉक्टर से मिली, इस बार मैंने उनसे अपना डीएएस स्कोर नहीं पूछा; मुझे पता है कि मैं उम्मीद से कहीं बेहतर कर रही हूँ, बस कुछ उंगलियों के जोड़ों में सूजन है, थोड़ा दर्द है लेकिन शिकायत करने लायक कुछ नहीं है। मैं बहुत भाग्यशाली हूँ और हर दिन इस बात के लिए आभारी महसूस करती हूँ कि फिलहाल मेरी दवाइयाँ असर कर रही हैं।  
 
मुझे सच में नहीं पता कि एनआरएएस के बिना मैं कैसे गुज़ारा करती: जब मुझे पहली बार इस बीमारी का पता चला तो मैंने फोन किया और एक प्यारी लड़की ने मुझे सहारा दिया जिसने मुझे रोने दिया; मैंने उससे बहुत सारे सवाल पूछे, उसने मेरी बात सुनी और मुझे अतिरिक्त जानकारी भेजी जिससे न केवल मुझे बल्कि मेरे परिवार को भी बहुत मदद मिली। मुझे जूते-चप्पल, खान-पान, व्यायाम और काम पर वापस लौटने जैसी कई चीजों के बारे में जानकारी मिली है (मेरे नियोक्ता के पास भी ये पुस्तिकाएं हैं), लेकिन मुझे सबसे महत्वपूर्ण जानकारी उपलब्ध दवाओं के बारे में मिली है और भविष्य में आने वाली दवाओं पर शोध के बारे में पढ़ना बहुत सुकून देने वाला है।  
 
NRAS का बहुत-बहुत धन्यवाद! 

 
शीतकालीन 2011: एंजेला पैटरसन