यह सब मेरी दाहिनी कलाई में दर्द से शुरू हुआ

मेरा आरए अभी भी सुधार में है और मैं साइकिल चलाने और पैदल चलने जैसी गतिविधियों का आनंद लेने में सक्षम हूं। पिछले अगस्त में हमने वेल्स में पारिवारिक छुट्टियां मनाईं और मैं स्नोडन पर चढ़ने में कामयाब रहा - एक उपलब्धि की वास्तविक अनुभूति। मेरे जोड़ों में अभी भी कुछ दर्द और सूजन है, विशेषकर मेरी कलाइयों और हाथों में, लेकिन कुछ साल पहले जहां मैं था, उसकी तुलना में मैं बेहतर गुणवत्ता वाला जीवन जीने वाला एक अलग व्यक्ति हूं।  

मैंने इसे अपने आठ महीने के बच्चे मैग्नस को उठाने और ले जाने में लगा दिया, लेकिन जैसे-जैसे समय बीतता गया, मेरे हाथ सूजने लगे और मेरे दोनों पैरों में दर्द होने लगा। शुरुआत में मेरे पैरों का दर्द ऐसे जूते पहनने के कारण हुआ जो मैंने कुछ समय से नहीं पहने थे।  

हालाँकि, यह जल्द ही स्पष्ट हो गया कि मेरे हाथों और पैरों में दर्द और सूजन कुछ अधिक गंभीर थी। मुझे लगातार दर्द हो रहा था, बिस्तर से उठना, कपड़े खींचना, शैंपू की बोतलें, खाने के जार, दूध के टॉप्स खोलना बहुत मुश्किल था; सब कुछ बहुत कठिन और दर्दनाक था। अधिकांश सुबह मैं आँसू में रहता था और थकान से व्याकुल रहता था। मैं एक मार्केटिंग एक्जीक्यूटिव के रूप में अंशकालिक रूप से काम कर रहा था इसलिए काम पर जाना और अपने सामान्य कर्तव्यों को पूरा करना एक संघर्ष था। मेरे जीपी प्रैक्टिस में प्रारंभिक रक्त परीक्षणों ने किसी भी बीमारी की गतिविधि से इंकार कर दिया, लेकिन दो और नियुक्तियों के बाद, मुझे स्थानीय अस्पताल में एक रुमेटीड विशेषज्ञ को देखने के लिए भेजा गया। रूमेटॉइड सलाहकार ने पुष्टि की कि मुझे आरए है। मैं टूट गई थी और मुझे नहीं पता था कि मैं अपने बेहद सक्रिय 16 महीने के बेटे की देखभाल कैसे करूंगी। मेरी दादी को रुमेटीइड गठिया था और उनके हाथ इतने बुरी तरह प्रभावित थे कि वे विकृत हो गए थे। मेरा तत्काल विचार यह था कि 'मैं दादी की तरह नहीं बनना चाहती।' मैं केवल 31 वर्ष की थी और एक व्यस्त कामकाजी माँ थी और मेरी देखभाल एक छोटा बेटा था।  

मेरा सलाहकार प्रतिभाशाली था और उसने मेरे लिए एक ब्लाइंड ट्रायल शुरू किया, जहां मुझे टोसीलिज़ुमैब या मेथोट्रेक्सेट या इन दोनों का संयोजन दिया गया। दुर्भाग्य से, परीक्षण के 6 महीने बाद भी मेरे लक्षणों में सुधार नहीं हो रहा था, इसलिए मेरे सलाहकार ने मुझे परीक्षण से हटाने का फैसला किया और मुझे मेथोट्रेक्सेट, सल्फासालजीन और हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन की ट्रिपल थेरेपी शुरू कर दी। इस दौरान मेरे जोड़ों में बहुत सूजन और दर्द होने लगा। मैंने कुछ स्टेरॉयड इंजेक्शन लगवाए जिससे दर्द में थोड़ी राहत तो मिली लेकिन बहुत ज़्यादा नहीं। खुद को तैयार करना काफी कष्टकारी था लेकिन मुझे मैग्नस के पीछे कपड़े पहनना, खाना खिलाना, कपड़े बदलना, नहाना, उसके साथ खेलना और इधर-उधर भागना भी पड़ता था। मैं उन सभी चीजों को करने में सक्षम होने के कारण बहुत निराश और ठगा हुआ महसूस करती थी जो अन्य मांएं कर रही थीं। इसी समय मैंने एनआरएएस टेलीफ़ोन पीयर टू पीयर सहायता सेवा के माध्यम से किसी से बात की। जिस व्यक्ति से मैंने बात की वह दो बच्चों की माँ थी और गर्भावस्था से पहले उसे आरए था। इस फ़ोन वार्तालाप ने वास्तव में मुझे यह महसूस करने में मदद की कि मैं अकेला नहीं हूँ और मुझे आशा मिली कि चीजें बेहतर होंगी।  

आरए से पहले मैं एक उत्सुक साइकिल चालक था और देश भर में कई लंबी दूरी के मार्गों पर साइकिल चला चुका था। इस दौरान मैंने अपने दोस्त के साथ एक लंबी दूरी की साइकिल यात्रा की और सुबह कपड़े पहनने में मेरी मदद करने सहित उसके भारी सहयोग से ही यह संभव हो सका। उस सवारी के बाद मुझे पता था कि मुझे अपनी साइकिलिंग को अस्थायी रूप से रोकना होगा क्योंकि मैं अपने जोड़ों को दीर्घकालिक नुकसान का जोखिम नहीं उठाना चाहता था। मुझे याद है कि मेरे सलाहकार ने मुझसे कहा था कि उसका उद्देश्य मुझे मेरी बाइक पर वापस लाना था और इससे मुझे कुछ आशा मिली।  

ट्रिपल थेरेपी पर 6 महीने के बाद यह स्पष्ट था कि यह काम नहीं कर रहा था और इसलिए मुझे न्यूकैसल के फ्रीमैन अस्पताल में जीवविज्ञान विशेषज्ञ को देखने के लिए भेजा गया था। अक्टूबर 2011 में मैंने एनब्रेल (मेथोट्रेक्सेट के साथ संयोजन में) शुरू किया और 2 सप्ताह के भीतर मुझे अंतर नजर आया। सूजन कम होने लगी और मैं असहनीय दर्द के बिना रोजमर्रा के काम करने में सक्षम हो गई। कुछ ही महीनों में मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने अपनी पिछली ज़िंदगी का कुछ हिस्सा वापस पा लिया है। मैं मैग्नस के साथ पार्क के चारों ओर दौड़ सकता था, उसे झूले पर धकेल सकता था, और बिना पीड़ा के फिर से अपनी बाइक चला सकता था; जिन चीज़ों को मैंने आरए से पहले मान लिया था।  

मेरे पति और मैं हमेशा एक और बच्चा चाहते थे, लेकिन हम जानते थे कि इस पर विचार करने से पहले ही मुझे अपने आरए की छूट की जरूरत थी। एनब्रेल और मेथोट्रेक्सेट के संयुक्त सेवन से 6 महीने की छूट के बाद और अपने सलाहकार के साथ चर्चा के बाद मैंने मेथोट्रेक्सेट लेना बंद करने और यह देखने का फैसला किया कि मेरा शरीर इससे कैसे निपटता है। इस दौरान मेरी आरए छूट में रही और इसलिए हमने तय किया कि दूसरे बच्चे की योजना बनाने का यह सही समय है।  

इओना का जन्म 27 अक्टूबर 2013 को हुआ था। गर्भावस्था के दौरान मेरा आरए कम होता रहा और मैंने कोई भी दवा नहीं ली। मुझे बहुत अच्छा लगा! न्यूकैसल के रॉयल विक्टोरिया इन्फ़र्मरी अस्पताल में गर्भावस्था के दौरान मेरे सलाहकार और एक रुमेटोलॉजिस्ट, जो आरए में विशेषज्ञ हैं, द्वारा मुझ पर बारीकी से निगरानी रखी गई। मैंने सामान्य गर्भावस्था और जन्म का आनंद लिया। मैं 6 महीने तक स्तनपान कराने में भी सक्षम रही, जो मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण था और इस दौरान मेरा आरए छूट में रहा। जब मैंने स्तनपान बंद कर दिया तो मुझे लगा कि मेरे जोड़ों में सूजन और दर्द होने लगा है इसलिए मैंने एनब्रेल वापस शुरू कर दिया। मैं भी इसी समय काम पर लौट रहा था.  

मेरा आरए अभी भी सुधार में है और मैं साइकिल चलाने और पैदल चलने जैसी गतिविधियों का आनंद लेने में सक्षम हूं। पिछले अगस्त में हमने वेल्स में पारिवारिक छुट्टियां मनाईं और मैं स्नोडन पर चढ़ने में कामयाब रहा - एक उपलब्धि की वास्तविक अनुभूति। मुझे अभी भी मेरे जोड़ों, विशेष रूप से मेरी कलाइयों और हाथों में कुछ दर्द और सूजन हो जाती है, और लंगोट बदलना सबसे कठिन कामों में से एक लगता है! लेकिन कुछ साल पहले जहां मैं था, उसकी तुलना में मैं काफी बेहतर जीवन स्तर वाला एक अलग व्यक्ति हूं।  

एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस है) का बहुत समर्थन किया है और उन्हें समझा है और मैं उनके निरंतर प्रोत्साहन और सकारात्मकता के बिना इसका सामना नहीं कर सकता था। मेरे पति, मैट, बेहद सहायक रहे हैं और अधिकांश घरेलू कर्तव्यों को पूरा करने में बहुत मदद करते हैं - जिन कार्यों में मुझे संघर्ष करना पड़ता है। मैग्नस अब 5 साल का है और समझता है कि कभी-कभी मैं अपने आरए के कारण कुछ गतिविधियाँ नहीं कर पाता हूँ। एक परिवार के रूप में हम एक सक्रिय जीवनशैली का आनंद लेते हैं और मेरी आरए की छूट के साथ, मैं कुछ अनुकूलन के साथ उस जीवनशैली का नेतृत्व जारी रखने में सक्षम हूं।

मेरे सलाहकार (प्रोफेसर इसाक) और फ्रीमैन अस्पताल में मेडिकल टीम के अन्य सदस्य (विशेष रूप से कार्ल निकोल, बायोलॉजिक्स नर्स विशेषज्ञ) शानदार रहे हैं। पहले दिन से उनका उद्देश्य मुझे उस जीवनशैली का नेतृत्व करने में मदद करना था जो मैंने आरए से पहले अपनाई थी और मुझे लगता है कि हमने एक साथ मिलकर इस लक्ष्य को हासिल कर लिया है।