रूमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ जी रही हूँ, लेकिन "मैं ठीक हूँ"

जब मैं 18 साल की थी और नर्सिंग की पढ़ाई शुरू किए हुए कुछ ही महीने हुए थे, तभी मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) के पहले लक्षण महसूस हुए। हममें से कितने लोग "मैं ठीक हूँ" कहकर बात टाल देते हैं? मैं तो ऐसा करती ही हूँ! अब तो मेरे परिवार और दोस्तों के बीच यह एक मज़ाक बन गया है कि मेरी हालत चाहे जैसी भी हो, जब भी मुझसे पूछा जाता है, मैं हमेशा "मैं ठीक हूँ" ही कहती हूँ, भले ही मैं ठीक न भी हूँ।. 

बढ़ते लक्षणों और लगातार अस्वस्थता के कारण मैं कई बार अपने डॉक्टर के पास गई, लेकिन जब शुरू में मेरे रक्त परीक्षण और एक्स-रे में कुछ भी नहीं दिखा, तो उन्होंने मुझे "एक मनोरोगी किशोरी जो अपने करियर के चुनाव से नाखुश है" कहकर संबोधित किया। सच्चाई इससे बिल्कुल परे थी; मैं अपनी नर्स की ट्रेनिंग का आनंद ले रही थी। हालांकि, मुझे तब चिंता हुई जब जिन मरीजों की मैं देखभाल कर रही थी, वे अपनी सेहत से ज्यादा मेरी सेहत को लेकर चिंतित होने लगे। एक सुबह, बुजुर्गों की देखभाल वाले वार्ड में काम करते समय, एक मरीज ने मुझे बुलाया और अपने बिस्तर के चारों ओर पर्दे खींचने को कहा। वह एक बुजुर्ग महिला थीं और बहुत कमजोर थीं। जब उन्होंने मुझे अपने पास बैठने को कहा, तो मुझे चिंता हुई कि आखिर क्या हुआ होगा। जब मैंने उनसे पूछा, तो उन्होंने कहा, "कुछ नहीं, लेकिन ऐसा लगता है कि आपको इस बिस्तर की मुझसे ज्यादा जरूरत है।" उन्होंने मुझे थोड़ी देर बैठने के लिए कहा और बताया कि अगर कोई मुझसे पूछे तो मैं कह सकती हूं कि मैं उनकी देखभाल में व्यस्त थी। मैं उनके इस दयालु व्यवहार को कभी नहीं भूलूंगी।. 

अंततः, मेरे पहले लक्षणों के एक साल बाद और एक अलग जनरल प्रैक्टिशनर की मदद से, मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास भेजा गया। जब मैं पहली बार डॉ. प्राउस से मिली, तो मुझे बहुत राहत महसूस हुई कि आखिरकार मेरी बात को गंभीरता से लिया जा रहा है। मुझे तीन सप्ताह के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया, जहाँ मेरा हाइड्रोथेरेपी, फिजियोथेरेपी और आराम किया गया। इस समय मैं दर्द, अकड़न और थकान से बुरी तरह अस्वस्थ महसूस कर रही थी। मुझे इस अंधकारमय स्थिति से निकलने का कोई रास्ता नज़र नहीं आ रहा था। बातचीत करने की भी हिम्मत नहीं थी, इसलिए मैंने अपने मंगेतर से रिश्ता तोड़ लिया, क्योंकि मुझे लगा कि उसे अपने साथ नीचे खींचना अनुचित होगा, और वह मेरे और मेरी बीमारी के बिना ज़्यादा खुश रहेगा। मैं बहुत निराश थी और अपनी बीमारी के कारण अपने परिवार और दोस्तों पर पड़ रहे प्रभाव के लिए खुद को दोषी महसूस कर रही थी। मैंने बहुत जल्दी ही यह जान लिया कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) न केवल पीड़ित को बल्कि उसके आसपास के लोगों को भी प्रभावित करता है।. 

मुझे अपनी ट्रेनिंग पर लौटने में 10 महीने लग गए, लेकिन मैंने ठान लिया था कि मेरी बीमारी मुझे नर्सिंग करने से नहीं रोक पाएगी। 1992 में मैंने वयस्क देखभाल में प्रशिक्षित नर्स के रूप में योग्यता प्राप्त की और दो साल बाद अपने प्यारे मंगेतर से शादी कर ली। निदान के बाद के उन कठिन समयों में हम दोनों ने साथ मिलकर संघर्ष किया और हालांकि कई बार मेरी रुमेटॉइड आर्थराइटिस ने हमारे लिए मुश्किलें खड़ी की हैं, फिर भी वह मेरे लिए सहारा बने हुए हैं।. 

योग्यता प्राप्त करने के बाद मैंने बेसिंगस्टोक के नॉर्थ हैम्पशायर अस्पताल में वयस्क चिकित्सा वार्ड में 6 साल तक काम किया। इसमें एक ऐसा वार्ड भी शामिल था जिसमें उस समय रुमेटोलॉजी के मरीज़ों के लिए बिस्तर थे।. 

मुझे अपना काम बहुत पसंद था, लेकिन वार्ड नर्सिंग की शारीरिक मेहनत मेरे जोड़ों पर बुरा असर डालने लगी थी। 1998 में बेसिंगस्टोक में दो नए रुमेटोलॉजी कंसल्टेंट टीम में शामिल हुए। टीम के विस्तार के कारण उन्होंने एक नई रुमेटोलॉजी नर्स स्पेशलिस्ट के पद के लिए विज्ञापन दिया। मैंने इस पद के लिए आवेदन किया और नौकरी मिलने पर मैं बहुत खुश हुई। यह मेरे लिए अपनी नर्सिंग कौशल और रुमेटोलॉजी से जुड़े अपने व्यक्तिगत अनुभवों का उपयोग एक सकारात्मक और कम शारीरिक मेहनत वाले काम में करने का एक शानदार अवसर था। रुमेटोलॉजी नर्स स्पेशलिस्ट (RNS) के रूप में काम शुरू किए हुए अब 12 साल हो चुके हैं।. 

रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के उपचार में हुई प्रगति, बायोलॉजिक्स की शुरुआत और अधिक रोगी-केंद्रित देखभाल ने इस भूमिका में कई रोमांचक बदलाव लाए हैं। पिछले कई वर्षों में मुझे आरए से पीड़ित कई लोगों के साथ उनके जीवन के अनुभवों को साझा करने का सौभाग्य प्राप्त हुआ है। हर किसी की कहानी अलग होती है, लेकिन कई ऐसी सामान्य समस्याएं हैं जिनका सामना हम सभी आरए रोगियों को कभी न कभी करना पड़ता है। इन समस्याओं में नियंत्रण खोने का एहसास, अवसाद, विकलांगता का भय, क्रोध, हताशा और अपराधबोध शामिल हैं।. 

कई लोगों को अपने दोस्तों और सहकर्मियों से अपनी बीमारी के बारे में बात करना मुश्किल लगता है। वे अपनी बीमारी से शर्मिंदा महसूस करते हैं और इसे छिपाने की कोशिश करते हैं। रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के बारे में फैली कई गलत धारणाओं से यह समस्या और भी बढ़ जाती है। जब मैं 19 साल की थी और अपनी बीमारी से जूझ रही थी, तब मेरी एक दोस्त, जो एक साल ऑस्ट्रेलिया में घूमने गई थी, ने फोन करके बताया कि वह घर आ गई है और मुझसे मिलना चाहती है। उसे पता था कि उसके जाने के दौरान मेरी तबीयत ठीक नहीं थी। मैं उससे दोबारा मिलने के लिए बहुत उत्सुक थी। जब हम पास के पब की ओर चल रहे थे, तो मैंने लंगड़ाने से बचने की पूरी कोशिश की। दर्द के कारण मेरी चाल बहुत खराब थी; मेरी दोस्त ने मेरी ओर मुड़कर कहा, "एलिसन, बेवकूफों की तरह चलना बंद करो, यह शर्मनाक है!" 

हाल ही में एनआरएएस के 'जॉइंट एंडेवर' प्रकाशन (एनआरएएस स्वयंसेवी न्यूज़लेटर) में बारबरा हॉग ने अपने रोगी अनुभव के बारे में बताया और उन्होंने भी इन समस्याओं का सामना किया था। उनके द्वारा व्यक्त की गई कई भावनाएँ मुझे बहुत सही लगीं, खासकर जब उन्होंने लिखा कि कितनी बार उन्होंने हिम्मत दिखाते हुए "मैं ठीक हूँ" कहा, जब उनसे पूछा गया कि "आप कैसी हैं?" हममें से कितने लोग "मैं ठीक हूँ" कहकर बात टाल देते हैं? मुझे पता है कि मैं भी ऐसा करती हूँ! अब यह मेरे परिवार और दोस्तों के बीच एक मज़ाक बन गया है कि मैं कैसी भी हूँ, जब भी मुझसे पूछा जाता है, मैं हमेशा "मैं ठीक हूँ" कहती हूँ, भले ही मैं ठीक न हूँ। मेरी 8 साल की बेटी ने भी इसे पकड़ लिया है! बेशक, कभी-कभी मैं ठीक होती हूँ, लेकिन जब मैं ठीक नहीं होती तो यह कहने में मुझे शर्म या अपराधबोध क्यों होता है? 

पहले, मरीज़ों को दी जाने वाली शिक्षा, साहित्य और अस्पताल में दी जाने वाली सलाह में बीमारी के शारीरिक पहलू पर ही ज़्यादा ध्यान दिया जाता था और भावनात्मक प्रभाव पर कम। उम्मीद है कि अब यह स्थिति बदल रही है और हमें शारीरिक स्वास्थ्य के साथ-साथ भावनात्मक स्वास्थ्य पर भी चर्चा करने के लिए प्रोत्साहित किया जा रहा है। पिछले साल विश्व गठिया दिवस का विषय था "सकारात्मक सोचें"। इसका उद्देश्य हमें अपनी बीमारी के बारे में दूसरों से बात करने, प्राप्त करने योग्य लक्ष्य निर्धारित करने, भविष्य के लिए योजना बनाने और जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रोत्साहित करना था। इसमें मनोवैज्ञानिक सहायता और स्व-प्रबंधन पाठ्यक्रमों की आवश्यकता पर भी ज़ोर दिया गया था। उम्मीद है कि सकारात्मक सोच और कार्यों से हम लोगों को अपनी भावनाओं के बारे में बताने में शर्म महसूस नहीं करेंगे और "मैं ठीक हूँ" कहने में सक्षम होंगे और वास्तव में ऐसा ही महसूस करेंगे।. 

एलिसन केंट