आरए के साथ रह रहा हूं, लेकिन "मैं ठीक हूं"

मैं 18 साल की थी और मुझे अपने छात्र नर्स प्रशिक्षण के कुछ ही महीने हुए थे जब मुझमें आरए के पहले लक्षण विकसित हुए। हममें से कितने लोग "मैं ठीक हूँ" उत्तर के दोषी हैं, मैं जानता हूँ कि मैं ठीक हूँ! यह अब मेरे परिवार और दोस्तों के बीच एक मजाक बन गया है कि मैं जैसा भी हूं, जब मुझसे पूछा जाएगा तो मैं हमेशा कहूंगा "मैं ठीक हूं" भले ही मैं ठीक न होऊं।  

बढ़ते लक्षणों और आमतौर पर अस्वस्थता महसूस होने पर मैं कई बार अपने जीपी के पास गई, लेकिन जब शुरू में मेरे रक्त परीक्षण या एक्स-रे में कुछ भी नहीं दिखा तो उन्होंने मुझे "विक्षिप्त किशोरी जो अपने करियर विकल्प से नाखुश थी" के रूप में लेबल किया। सच्चाई से आगे कुछ भी नहीं हो सकता था; मैं अपनी नर्स ट्रेनिंग का आनंद ले रही थी। मुझे चिंता तो हुई, लेकिन जब जिन मरीजों की मैं देखभाल कर रहा था, वे अपने स्वास्थ्य से ज्यादा मेरे स्वास्थ्य को लेकर चिंतित होने लगे। एक सुबह बुजुर्ग देखभाल वार्ड में काम करते समय एक मरीज ने मुझे बुलाया और मुझसे उसके बिस्तर के चारों ओर पर्दे लगाने के लिए कहा। वह एक बुजुर्ग महिला थी और बहुत कमजोर थी, जब उसने मुझसे अपने बगल वाली सीट पर बैठने के लिए कहा तो मैं चिंतित था कि क्या गलत हो सकता है। जब मैंने उससे पूछा तो उसने कहा, “कुछ नहीं प्रिये, लेकिन तुम ऐसे दिखते हो जैसे तुम्हें इस बिस्तर की मुझसे ज़्यादा ज़रूरत है।” उसने मुझसे कुछ देर बैठने का आग्रह करते हुए कहा कि अगर कोई मुझसे पूछे तो मैं बस इतना कह सकती हूं कि मैं उसके साथ व्यस्त हूं। मैं उसके कार्यों की दयालुता को कभी नहीं भूलूंगा।  

अंततः, मेरे पहले लक्षणों के एक साल बाद और एक अलग जीपी की मदद से, मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास भेजा गया। जब मैं पहली बार डॉ. प्राउज़ से मिला तो मुझे बहुत राहत महसूस हुई कि आख़िरकार मुझे गंभीरता से लिया गया। मुझे हाइड्रोथेरेपी, फिजियोथेरेपी और आराम के लिए 3 सप्ताह के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया था। इस समय मुझे दर्द, जकड़न और थकान के कारण बहुत अस्वस्थता महसूस हुई। मुझे समझ नहीं आ रहा था कि जिस अँधेरे गड्ढे में मैं फँसी हूँ, उससे बाहर निकलने का कोई रास्ता हो सकता है। बातचीत करने के लिए भी मैं बहुत थक गई थी, मैंने अपने मंगेतर के साथ अपना रिश्ता ख़त्म कर दिया, यह महसूस करते हुए कि उसे मेरे साथ खींचना अनुचित था, मुझे लगा कि वह ऐसा करेगा। मेरे और मेरी बीमारी के बिना खुश रहो। मैं बहुत उदास था और मेरी बीमारी के कारण मेरे परिवार और दोस्तों पर पड़ने वाले प्रभाव के लिए दोषी महसूस कर रहा था। मुझे बहुत पहले ही पता चल गया था कि आरए न केवल पीड़ित को बल्कि उसके आसपास के लोगों को भी प्रभावित करता है।  

मुझे अपने प्रशिक्षण पर लौटने में 10 महीने लग गए थे, लेकिन मैंने दृढ़ संकल्प किया था कि मेरी बीमारी मुझे दूध पिलाने से नहीं रोकेगी। 1992 में मैंने वयस्क देखभाल में एक प्रशिक्षित नर्स के रूप में योग्यता प्राप्त की और दो साल बाद अपने अद्भुत मंगेतर से शादी कर ली। निदान के बाद हम उस कठिन समय से एक साथ निकले और यद्यपि कई बार मेरे आरए ने हमारे लिए समस्याएँ पैदा कीं, फिर भी वह मेरे लिए चट्टान बना हुआ है।  

अर्हता प्राप्त करने के बाद मैंने बेसिंगस्टोक के नॉर्थ हैम्पशायर अस्पताल में वयस्क चिकित्सा वार्ड में 6 साल तक काम किया। इसमें एक वार्ड शामिल था जिसमें उस समय रुमेटोलॉजी के रोगी बिस्तर थे।  

मुझे अपनी भूमिका पसंद थी, लेकिन वार्ड नर्सिंग की शारीरिक माँगों का असर मेरे जोड़ों पर पड़ने लगा था। 1998 में दो नए रुमेटोलॉजी सलाहकार बेसिंगस्टोक की टीम में शामिल हुए, जैसे-जैसे टीम बढ़ रही थी, उन्होंने एक नए रुमेटोलॉजी नर्स विशेषज्ञ के लिए विज्ञापन दिया। मैंने इस पद के लिए आवेदन किया था और जब मुझे नौकरी की पेशकश की गई तो मैं बहुत उत्साहित था। यह मेरे लिए अपने नर्सिंग कौशल और आरए के व्यक्तिगत अनुभवों को सकारात्मक और कम शारीरिक भूमिका में उपयोग करने का एक शानदार अवसर था। रुमेटोलॉजी नर्स स्पेशलिस्ट (आरएनएस) के रूप में शुरुआत किए हुए अब 12 साल हो गए हैं।  

आरए उपचार में प्रगति, बायोलॉजिक्स की शुरूआत और अधिक रोगी केंद्रित देखभाल का अर्थ है भूमिका में कई रोमांचक बदलाव। पिछले कुछ वर्षों में मुझे आरए से पीड़ित कई लोगों के साथ इस बीमारी के साथ जीने के उनके अनुभवों को साझा करने का सौभाग्य मिला है। हर किसी की कहानी अलग-अलग होती है लेकिन कई सामान्य विषय हैं जिनका आरए के साथ हम सभी को कभी न कभी सामना करना पड़ता है। इन मुद्दों में नियंत्रण की हानि, अवसाद, विकलांगता का डर, क्रोध, हताशा और अपराधबोध महसूस करना शामिल है।  

कई लोगों को अपनी बीमारी के बारे में दूसरों जैसे दोस्तों और काम के सहकर्मियों से बात करना मुश्किल लगता है। वे अपनी बीमारी से शर्मिंदा महसूस करते हैं और इसे छिपाने की कोशिश करते हैं। आरए के बारे में दूसरों की कई गलतफहमियों से इसमें मदद नहीं मिलती है। जब मैं 19 साल का था और अपनी बीमारी से जूझ रहा था तो मेरी एक दोस्त जो एक साल के लिए ऑस्ट्रेलिया की यात्रा पर थी, उसने फोन करके कहा कि वह घर पर है और मिलना चाहती है। वह जानती थी कि जब वह दूर थी तब मैं अस्वस्थ था। मैं वास्तव में उसे दोबारा देखने के लिए उत्सुक था, जब हम स्थानीय पब की ओर चल रहे थे तो मैंने बहुत कोशिश की कि मैं लंगड़ा कर न चलूँ। दर्द के कारण मेरी चाल बहुत ख़राब हो गयी थी; मेरा दोस्त मेरी ओर मुड़ा और बोला, "एलिसन, बेवकूफ की तरह घूमना बंद करो, यह शर्मनाक है!"  

हाल ही में एनआरएएस 'ज्वाइंट एंडेवर' प्रकाशन (एनआरएएस वालंटियर न्यूजलेटर) में, बारबरा हॉग ने अपनी रोगी यात्रा के बारे में बात की और उन्होंने भी इन मुद्दों का अनुभव किया था। उसने जिन भावनाओं का वर्णन किया उनमें से कई मेरे लिए सच थीं, खासकर जब उसने लिखा था कि उसने कई बार बहादुर चेहरा दिखाया था और कहा था कि "मैं ठीक हूं" सवाल के जवाब में "आप कैसे हैं?" हममें से कितने लोग "मैं ठीक हूँ" उत्तर के दोषी हैं, मैं जानता हूँ कि मैं ठीक हूँ! यह अब मेरे परिवार और दोस्तों के बीच एक मजाक बन गया है कि मैं जैसा भी हूं, जब मुझसे पूछा जाएगा तो मैं हमेशा कहूंगा "मैं ठीक हूं" भले ही मैं ठीक न होऊं। यहां तक ​​कि मेरी 8 साल की बेटी ने भी इसे सीख लिया है! बेशक कभी-कभी मैं ठीक हूं, लेकिन जब मैं ठीक नहीं हूं तो यह कहने में मुझे शर्मिंदगी या दोषी क्यों महसूस होता है?  

अतीत में अधिकांश रोगी शिक्षा, साहित्य और अस्पताल परामर्श मुख्य रूप से बीमारी के शारीरिक पक्ष पर और भावनात्मक प्रभाव पर कम ध्यान केंद्रित करते थे। उम्मीद है कि यह अब बदल रहा है, और हमें शारीरिक के साथ-साथ अपने भावनात्मक स्वास्थ्य पर चर्चा करने के लिए अधिक से अधिक प्रोत्साहित किया जाता है। पिछले वर्ष विश्व गठिया दिवस की थीम "सकारात्मक सोचें" थी। इसका ध्यान हमें अपनी बीमारी के बारे में दूसरों से बात करने के लिए प्रोत्साहित करना, प्राप्त करने योग्य लक्ष्य निर्धारित करना, भविष्य के लिए योजनाएँ बनाना और जागरूकता बढ़ाने में मदद करना है। इसने अधिक मनोवैज्ञानिक सहायता और स्व-प्रबंधन पाठ्यक्रमों की आवश्यकता पर भी ध्यान दिया। उम्मीद है, सकारात्मक सोच और कार्यों के साथ, हम लोगों को यह बताने में शर्मिंदा नहीं होंगे कि हम कैसा महसूस करते हैं और यह कहने में सक्षम होंगे कि "मैं ठीक हूं" और इसका मतलब यह है।  

एलिसन केंट