आपको अपनी बीमारी के प्रबंधन में सक्रिय होना चाहिए

अमांडा द्वारा लिखित

मुझे 2008 में 37 साल की उम्र में निदान किया गया था, जीपी द्वारा 6 महीने के गलत निदान के बाद और अंत में एक सुबह बिस्तर से बाहर निकलने में सक्षम नहीं था और आपातकालीन स्थिति के रूप में अस्पताल ले जाया जा रहा था।

निदान ने मेरे जीवन को बदल दिया - शारीरिक, मानसिक, भावनात्मक, आर्थिक और सामाजिक रूप से। मुझे शारीरिक लक्षणों को हल करने के लिए समर्थन मिला (अस्पताल में 3 सप्ताह के रहने के बाद)। मेरे पास फिजियोथेरेपी, व्यावसायिक चिकित्सा, दवाएं थीं, लेकिन कोई वास्तविक मनोवैज्ञानिक समर्थन नहीं था जो कुछ ऐसा है जो आरए प्रावधान में एक बड़ा अंतर है। जीवन एक लड़ाई हो सकती है। यह काम में, स्वास्थ्य देखभाल में जो आवश्यक है उसे प्राप्त करने और जितना संभव हो सके जीवन का आनंद लेने की कोशिश करने के लिए एक लड़ाई है।

निदान के बाद मैं दुःख के चक्र से गुजरा - उस व्यक्ति के लिए दुखी होना जो मैं था और जो चीजें मैं अब नहीं कर सकता था। मैंने हमेशा पूर्णकालिक काम किया था और जब तक संभव हो तब तक ऐसा करने की कोशिश करने और जारी रखने के लिए दृढ़ था। जब मैं 40 साल का था तब तक मुझे व्हीलचेयर पर होने के दर्शन हुए थे। हालांकि, मानसिक रूप से मैं एक बहुत लचीला व्यक्ति हूं, निदान के बाद से चिंता और अवसाद से पीड़ित होने के बावजूद, मैं अभी भी दृढ़ था कि मैं काम करना जारी रखना चाहता था। दुःख का चक्र मुश्किल था; सबसे पहले मैं इनकार में था और बहुत जल्द खुद को धक्का देने की कोशिश की। जब चीजें अब समान या सामान्य नहीं थीं, तो सामान्य रूप से आगे बढ़ना। जब मुझे आखिरकार यह स्वीकार करना पड़ा कि मैं चीजें नहीं कर सकता, तो मुझे सीखना पड़ा कि मदद कैसे मांगी जाए, जो किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में जो हमेशा जमकर स्वतंत्र रहा है, मुश्किल था। मुझे यह भी सीखना पड़ा कि मदद कैसे स्वीकार की जाए। मुझे अपराध बोध की भावनाओं से गुजरना पड़ा जब दूसरों को मेरे लिए चीजें करनी थीं। क्रोध की भावनाएं मुझे तब महसूस हुईं जब मैं अपने कई शौक नहीं कर सकता था या जब मैं सबसे सरल कार्य नहीं कर सकता था क्योंकि मेरे हाथ या मेरे शरीर के किसी अन्य हिस्से ने मुझे निराश किया था। अवसाद और अकेलेपन की भावनाएं जब ऐसा लगा कि यह मैं दुनिया के खिलाफ था और कोई भी समझ में नहीं आया, और हर कोई सोचता था कि मुझे उनके नान की तरह पुराने ऑस्टियोआर्थराइटिस था। मेरे पति और बच्चों के जीवन के प्रभावित होने और बदलने की उदासी और यह फिर कभी पहले जैसी नहीं रही। आखिरकार मैंने स्वीकृति सीखी, लेकिन वहां पहुंचने में लंबा समय लगा।

मेरे लिए और हम में से बहुत से लोगों के लिए, काम करने के बारे में कुछ ऐसा मौलिक है जो पहचान से भी जुड़ा हुआ है। हम में से बहुत से लोगों की भूमिकाएं हैं - माता-पिता, दोस्त, प्रेमी, देखभाल करने वाले, लेकिन हमारे पास एक कार्य भूमिका भी है और शिक्षा और शिक्षण में जाने के लिए वर्षों पहले फिर से प्रशिक्षित होने के बाद, मैं अपेक्षाकृत कम उम्र में काम छोड़ना नहीं चाहता था। काम होने से मेरे परिवार को आर्थिक रूप से समर्थन करने में मदद मिलेगी और हमें वह जीवन देना जारी रहेगा जो हम चाहते थे, लेकिन मुझे एक उद्देश्य और एक फोकस भी देगा और मुझे ऐसा महसूस कराएगा कि मैं समाज का सदस्य था।

अभी भी कुछ दुर्भाग्यपूर्ण थे उस समय कुछ लोगों के साथ दृष्टिकोण सवाल कर रहे थे कि क्या मैं अपना काम कर सकता हूं या नहीं लेकिन लगभग 15 वर्षों तक संगठन में काम करने के बाद, मुझे लगता है कि मैंने साबित कर दिया है कि मैं कर सकता हूं!

मैं अपने प्रारंभिक निदान के बाद 6 महीने से अधिक काम पर लौट आया और सबसे पहले काफी समर्थन था। काम तक पहुंच ने मेरे कार्यस्थल का एर्गोनोमिक मूल्यांकन करने में मदद की और अपने नियोक्ता के साथ उचित समायोजन और विशेषज्ञ उपकरण प्राप्त करने के लिए काम किया ताकि मैं अपना काम कर सकूं। उस समय भी कुछ दुर्भाग्यपूर्ण दृष्टिकोण थे, कुछ लोग सवाल कर रहे थे कि क्या मैं अपना काम कर सकता हूं या नहीं, लेकिन लगभग 15 वर्षों तक संगठन में काम करने के बाद, मुझे लगता है कि मैंने साबित कर दिया है कि मैं कर सकता हूं!

पहले कुछ वर्षों में मेरा आरए ट्रिपल थेरेपी (मेथोट्रेक्सेट, हाइड्रॉक्सीक्लोरोक्वीन और सल्फासलाज़िन) के साथ स्थिर हो गया और मैंने पाया कि सभी समायोजन का मतलब है कि मैं अपना काम ठीक से कर सकता हूं। हालांकि, निदान के लगभग 7 साल बाद एक बिंदु आया जहां सब कुछ उतना अच्छा नहीं था जितना यह हो सकता था। मेरी दवाएं उतनी प्रभावी नहीं लग रही थीं जितनी वे हो सकती थीं, और दुष्प्रभाव भयानक थे। मुझे अपने कुछ जोड़ों में स्टेरॉयड इंजेक्शन भी हो रहे थे, लेकिन मेरे सलाहकार ने कुछ मजबूत / अधिक प्रभावी के लिए मेरी दवा को बदलने पर विचार नहीं किया। यह केवल तब था जब मैं देश के दूसरे क्षेत्र में स्थानांतरित हो गया कि मैं एक सलाहकार से मिला जो प्रयोग करने और कोशिश करने और मेरे लिए अधिक अनुकूल दवा खोजने की कोशिश करने के लिए तैयार था। दुर्भाग्य से, इससे कुछ दवा विफलताएं हुई हैं, लेकिन यह सलाहकार बायोसिमिलर और बायोलॉजिक्स की कोशिश करने के लिए तैयार था। इससे मुझे पता चला कि आपको कौन सी दवाएं मिलेंगी और आपको कौन सी उपचार / सेवा मिलेगी, इसके संदर्भ में यह क्या लॉटरी है। मैंने जल्दी से सीखा कि आपको जो चाहिए उसे प्राप्त करने के लिए, आपको अपनी बीमारी के प्रबंधन में सक्रिय होना होगा - आपको फोन करना होगा और अपॉइंटमेंट लेना होगा, सलाह मांगनी होगी, अपने रक्त परीक्षणों को क्रमबद्ध करना होगा, अपने सलाहकार को चुनौती देनी होगी और सुनिश्चित करना होगा कि वे समझते हैं कि क्या यह काम नहीं कर रहा है।

सभी आरए अलग-अलग हैं, इसलिए अपने शरीर, अपने स्वयं के ट्रिगर्स, अपनी थकान के स्तर को जानना और जो मदद करता है वह सीखने की प्रक्रिया का हिस्सा है। अपने आप को गति देना सीखना और यथार्थवादी होना महत्वपूर्ण है।

मैंने इस समय के दौरान काम करना जारी रखा और एक या दो छोटे भड़क गए, लेकिन मेरे सबसे हालिया ने मुझे 6 महीने के लिए काम से रोक दिया है। ऐसी चीजें हैं जो मैंने खुद की मदद करने के लिए वर्षों से की हैं। मैं दृढ़ता से अपने लिए वकालत करने में सक्षम होने में विश्वास करता हूं, इसलिए मैंने अपनी स्थिति के बारे में जितना संभव हो उतना सीखा है, इसलिए मैं डॉक्टरों और चिकित्सा पेशेवरों को चुनौती देने में सक्षम हूं यदि मुझे यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि मुझे अपने आरए के लिए सबसे अच्छा अनुभव मिले। सभी आरए अलग-अलग हैं, इसलिए अपने शरीर, अपने स्वयं के ट्रिगर्स, अपनी थकान के स्तर और जो मदद करता है उसे जानना सीखने की प्रक्रिया का हिस्सा है। अपने आप को गति देना सीखना और यथार्थवादी होना महत्वपूर्ण है। जिस तरह से आप चीजों को करते हैं उसे अपनाना, यदि आपको इसकी आवश्यकता है तो मदद मांगना और यह जानना कि सलाह कहां लेनी है, महत्वपूर्ण है। विशेष रूप से, काम के लिए, मैंने अपने संघ से, नागरिक सलाह से, एसीएएस से, एक्सेस टू वर्क से, मेरे जीपी से, मेरी रुमेटोलॉजी टीम से सलाह मांगी है। मैंने यह भी सुनिश्चित किया है कि मैं कार्यस्थल नीतियों से परिचित हूं जो मुझ पर प्रभाव डालने की संभावना रखते हैं, जैसे बीमारी की अनुपस्थिति, काम पर समर्थन, आदि। मैंने यह भी सुनिश्चित किया है कि जब मैं पद पर रहा हूं और अन्य भूमिकाओं के लिए आवेदन करते समय उचित समायोजन की आवश्यकता है, तो मैंने उचित समायोजन के बारे में बात की है। जब मैं अपने आरए के साथ बीमार रहा हूं और ओएच नियुक्तियों के लिए संदर्भित किया गया है, तो मैंने इन्हें यह सुनिश्चित करने के अवसर के रूप में देखा है कि चीजों के मेरे पक्ष का प्रतिनिधित्व किया गया है। कुछ लोग इस प्रकार की नियुक्तियों के बारे में आशंकित हैं, लेकिन मैंने पाया है कि यदि आप पहले से तैयारी करते हैं और जानते हैं कि आपकी बीमारी और आपकी नौकरी की भूमिका पर इसके प्रभाव के बारे में क्या कहना है, तो आप उचित समायोजन के साथ अपना काम कर सकते हैं और चरणबद्ध वापसी के लिए एक योजना निर्धारित कर सकते हैं, यह सब मदद करता है। मैंने हमेशा यह सुनिश्चित किया है कि मेरे डॉक्टर मेरी स्थिति से अवगत हों और जब काम से समय निकालने और चरणबद्ध वापसी पर काम पर लौटने की बात आती है तो वह मेरा समर्थन करता है।

मैं पंजीकृत विकलांग हूं, गतिशीलता और अन्य एड्स का उपयोग करता हूं और अब लोगों के बारे में कोई चिंता नहीं है। यदि आपको उनकी आवश्यकता है, तो मुझे लगता है कि आपको उनका उपयोग करना चाहिए, जैसा कि कार्यस्थल में चुप्पी में संघर्ष नहीं करना चाहिए।

अफसोस की बात है, मुझे लगता है कि कार्यस्थल और रोजमर्रा की जिंदगी दोनों में विकलांग लोगों के खिलाफ अभी भी बहुत भेदभाव है। मुझे लगता है कि कार्यस्थल में विकलांग लोगों के लिए सच्ची समानता होने से पहले नियोक्ताओं को बहुत, लंबा रास्ता तय करना है। इसके लिए मजबूत लोगों को खड़े होने और लड़ने की आवश्यकता होती है और लोगों को उनका समर्थन करने और आवश्यकता पड़ने पर उनके लिए वकालत करने की आवश्यकता होती है।

मेरा उद्देश्य सेवानिवृत्ति की आयु तक काम करना जारी रखना है। मेरे पास एक और 15 साल बाकी हैं, इसलिए मैं वहां आधा हूं और उम्मीद करता हूं कि दवा, स्थिर आरए और उम्मीद है कि नियोक्ता के बदलाव के साथ मैं उपयोगी सेवा प्रदान करना जारी रख सकता हूं और किसी भी अन्य कर्मचारी की तरह अपने कौशल, ज्ञान और अनुभव के लिए मूल्यवान हो सकता हूं।

यह लेख हमारे स्प्रिंग 2022 सदस्य पत्रिका, न्यूज़रहम से लिया गया था। आज एनआरएएस सदस्य बनकर हमारी महत्वपूर्ण एनआरएएस सेवाओं और आगामी घटनाओं पर अधिक आरए कहानियां, जानकारी प्राप्त करें!

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