आपको अपनी बीमारी के प्रबंधन में सक्रिय भूमिका निभानी होगी।

अमांडा द्वारा लिखित

मुझे 2008 में 37 वर्ष की आयु में इस बीमारी का पता चला, इससे पहले छह महीने तक सामान्य चिकित्सकों द्वारा गलत निदान किया गया और अंततः एक सुबह मैं बिस्तर से उठने में असमर्थ हो गया और मुझे आपातकालीन स्थिति में अस्पताल ले जाया गया।.

इस बीमारी के निदान ने मेरी ज़िंदगी बदल दी – शारीरिक, मानसिक, भावनात्मक, आर्थिक और सामाजिक रूप से। अस्पताल में तीन सप्ताह रहने के बाद, मुझे शारीरिक लक्षणों से निपटने में मदद मिली। मुझे फिजियोथेरेपी, ऑक्यूपेशनल थेरेपी और दवाइयाँ मिलीं, लेकिन कोई वास्तविक मनोवैज्ञानिक सहायता नहीं मिली, जो रूमेटॉइड आर्थराइटिस के इलाज में एक बड़ी कमी है। जीवन एक संघर्ष हो सकता है। यह संघर्ष काम और स्वास्थ्य सेवा में ज़रूरी चीज़ें पाने और जीवन का यथासंभव आनंद लेने के लिए है।.

निदान के बाद मैं शोक के दौर से गुज़री – अपने अतीत और उन कामों के लिए दुखी थी जो मैं अब नहीं कर सकती थी। मैंने हमेशा पूर्णकालिक नौकरी की थी और यथासंभव लंबे समय तक इसे जारी रखने के लिए दृढ़ संकल्पित थी। मुझे डर था कि 40 साल की उम्र तक मैं व्हीलचेयर पर आ जाऊंगी। हालांकि, मानसिक रूप से मैं बहुत मजबूत हूं, निदान के बाद से चिंता और अवसाद से पीड़ित होने के बावजूद, मैं काम करना जारी रखने के लिए दृढ़ थी। शोक का यह दौर कठिन था; पहले तो मैं सच्चाई को मानने से इनकार करती रही और खुद पर बहुत अधिक दबाव डालती रही। सब कुछ सामान्य रूप से चलता रहा जबकि चीजें पहले जैसी या सामान्य नहीं थीं। जब अंततः मुझे यह स्वीकार करना पड़ा कि मैं कुछ काम नहीं कर सकती, तो मुझे मदद मांगना सीखना पड़ा, जो कि एक बेहद आत्मनिर्भर व्यक्ति के लिए कठिन था। मुझे मदद स्वीकार करना भी सीखना पड़ा। मुझे उस अपराधबोध से उबरना पड़ा जो मुझे तब होता था जब दूसरों को मेरे लिए काम करना पड़ता था। जब मैं अपने कई शौक पूरे नहीं कर पाती थी या जब मेरे हाथ या शरीर का कोई दूसरा हिस्सा मेरा साथ नहीं देता था, तो मुझे बहुत गुस्सा आता था। जब ऐसा लगता था कि मैं अकेली हूँ और दुनिया मेरे खिलाफ खड़ी है, कोई मुझे समझता नहीं, और हर कोई सोचता था कि मुझे उनकी नानी की तरह ऑस्टियोआर्थराइटिस है, तो मुझे उदासी और अकेलापन महसूस होता था। मेरे पति और बच्चों की ज़िंदगी भी प्रभावित हुई और बदल गई, और अब कभी पहले जैसी नहीं रहेगी, इस बात का दुख भी था। आखिरकार मैंने इसे स्वीकार करना सीख लिया, लेकिन इसमें बहुत समय लगा।.

मेरे और हममें से कई लोगों के लिए, काम करना एक ऐसा मूलभूत पहलू है जो पहचान से भी जुड़ा हुआ है। हममें से बहुतों की अलग-अलग भूमिकाएँ होती हैं – माता-पिता, दोस्त, प्रेमी, देखभाल करने वाला, लेकिन हमारी एक काम से जुड़ी भूमिका भी होती है। कई साल पहले शिक्षा और अध्यापन के क्षेत्र में जाने के लिए मैंने दोबारा प्रशिक्षण लिया था, इसलिए मैं इतनी कम उम्र में काम छोड़ना नहीं चाहती थी। काम करने से मेरे परिवार को आर्थिक रूप से सहारा मिलेगा और हम अपनी मनचाही ज़िंदगी जी सकेंगे, साथ ही मुझे एक उद्देश्य और लक्ष्य मिलेगा और मुझे लगेगा कि मैं समाज का एक हिस्सा हूँ।.

उस समय कुछ लोगों का रवैया काफी दुर्भाग्यपूर्ण था और वे यह सवाल उठाते थे कि क्या मैं अपना काम कर पाऊँगी या नहीं, लेकिन अब लगभग 15 वर्षों से इस संगठन में काम करने के बाद, मुझे लगता है कि मैंने साबित कर दिया है कि मैं कर सकती हूँ!

शुरुआती निदान के छह महीने बाद मैं काम पर लौटी और शुरुआत में मुझे काफी सहयोग मिला। एक्सेस टू वर्क ने मेरे कार्यस्थल का एर्गोनॉमिक आकलन कराने में मदद की और मेरे नियोक्ता के साथ मिलकर उचित समायोजन और विशेष उपकरण उपलब्ध कराए ताकि मैं अपना काम कर सकूं। उस समय कुछ लोगों का रवैया थोड़ा दुर्भाग्यपूर्ण था, वे सवाल उठाते थे कि क्या मैं अपना काम कर पाऊंगी या नहीं, लेकिन अब लगभग 15 वर्षों से इस संगठन में काम करने के बाद, मुझे लगता है कि मैंने साबित कर दिया है कि मैं कर सकती हूं!

शुरुआती कुछ वर्षों में, तीन दवाओं (मेथोट्रेक्सेट, हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन और सल्फासालज़ीन) के उपचार से मेरा रूमेटॉइड आर्थराइटिस स्थिर रहा और मैंने पाया कि सभी बदलावों के कारण मैं अपना काम ठीक से कर पा रहा था। हालांकि, निदान के लगभग 7 साल बाद एक ऐसा समय आया जब स्थिति उतनी अच्छी नहीं रही जितनी होनी चाहिए थी। मेरी दवाएं उतनी प्रभावी नहीं लग रही थीं जितनी होनी चाहिए थीं, और उनके दुष्प्रभाव भयानक थे। मुझे अपने कुछ जोड़ों में स्टेरॉयड के इंजेक्शन भी लग रहे थे, लेकिन मेरे डॉक्टर मेरी दवा को किसी अधिक शक्तिशाली/प्रभावी दवा से बदलने पर विचार नहीं कर रहे थे। जब मैं देश के दूसरे हिस्से में स्थानांतरित हुआ, तब मेरी मुलाकात एक ऐसे डॉक्टर से हुई जो प्रयोग करने और मेरे लिए अधिक उपयुक्त दवा खोजने के लिए तैयार थे। दुर्भाग्य से, इससे कुछ दवाओं का असर नहीं हुआ, लेकिन यह डॉक्टर बायोसिमिलर और बायोलॉजिक्स आज़माने के लिए तैयार थे। इससे मुझे पता चला कि आपको कौन सी दवाएं मिलेंगी और आपको कौन सा उपचार/सेवा मिलेगी, यह कितना अनिश्चित है। मैंने जल्दी ही सीख लिया कि अपनी ज़रूरत की चीज़ें पाने के लिए, आपको अपनी बीमारी को खुद संभालने में सक्रिय रहना होगा - आपको फोन करके अपॉइंटमेंट लेना होगा, सलाह मांगनी होगी, अपने रक्त परीक्षण करवाने होंगे, अपने कंसल्टेंट को चुनौती देनी होगी और यह सुनिश्चित करना होगा कि अगर बात नहीं बन रही है तो वे इसे समझें।.

हर तरह का रूमेटॉइड आर्थराइटिस अलग होता है, इसलिए अपने शरीर को समझना, अपनी समस्याओं के कारणों को जानना, अपनी थकान के स्तर को पहचानना और यह जानना कि क्या चीज़ें आपकी मदद करती हैं, सीखने की प्रक्रिया का हिस्सा है। अपनी गति को नियंत्रित करना और यथार्थवादी होना महत्वपूर्ण है।.

इस दौरान मैंने काम करना जारी रखा और एक-दो बार थोड़े समय के लिए मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) की समस्या हुई, लेकिन हाल ही में हुई इस समस्या के कारण मुझे 6 महीने तक काम से छुट्टी लेनी पड़ी। मैंने पिछले कुछ वर्षों में अपनी मदद के लिए कई कदम उठाए हैं। मैं अपने अधिकारों के लिए आवाज़ उठाने में दृढ़ विश्वास रखती हूँ, इसलिए मैंने अपनी स्थिति के बारे में जितना हो सके उतना सीखा है, ताकि ज़रूरत पड़ने पर मैं डॉक्टरों और चिकित्सा पेशेवरों से सवाल कर सकूँ और यह सुनिश्चित कर सकूँ कि मुझे अपने रूमेटॉइड आर्थराइटिस के लिए सर्वोत्तम उपचार मिले। हर तरह का रूमेटॉइड आर्थराइटिस अलग होता है, इसलिए अपने शरीर, अपनी समस्याओं, अपनी थकान के स्तर और किन चीज़ों से मदद मिलती है, यह सब जानना सीखने की प्रक्रिया का हिस्सा है। अपनी गति को नियंत्रित करना और यथार्थवादी होना महत्वपूर्ण है। अपने काम करने के तरीके को अपनाना, ज़रूरत पड़ने पर मदद मांगना और सलाह कहाँ से लेनी है, यह जानना ज़रूरी है। विशेष रूप से, काम के लिए, मैंने अपने यूनियन, सिटीजन एडवाइस, एसीएएस, एक्सेस टू वर्क, अपने जनरल प्रैक्टिशनर (जीपी) और अपनी रूमेटोलॉजी टीम से सलाह ली है। मैंने कार्यस्थल की उन नीतियों से भी पूरी तरह अवगत रहने का प्रयास किया है जिनका मुझ पर प्रभाव पड़ सकता है, जैसे कि बीमारी के कारण अनुपस्थिति, कार्यस्थल पर मिलने वाला सहयोग आदि। मैंने अपने कार्यकाल के दौरान और अन्य पदों के लिए आवेदन करते समय आवश्यक समायोजनों के बारे में खुलकर अपनी राय रखी है। जब मैं रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के कारण बीमार थी और मुझे स्वास्थ्य संबंधी परामर्श के लिए बुलाया गया, तो मैंने इसे अपनी बात रखने के अवसर के रूप में देखा। कुछ लोग इस तरह की मुलाकातों को लेकर आशंकित रहते हैं, लेकिन मैंने पाया है कि यदि आप पहले से तैयारी कर लें और अपनी बीमारी और उसके आपके कार्य पर पड़ने वाले प्रभाव के बारे में क्या कहना है, यह जान लें, तो आप उचित समायोजनों के साथ अपना काम कर सकते हैं और चरणबद्ध वापसी की योजना बना सकते हैं, इससे बहुत मदद मिलती है। मैंने हमेशा यह सुनिश्चित किया है कि मेरे डॉक्टर को मेरी स्थिति की जानकारी हो और वे मुझे छुट्टी लेने और चरणबद्ध तरीके से काम पर लौटने में सहयोग दें।.

मैं पंजीकृत विकलांग व्यक्ति हूँ, चलने-फिरने में सहायता करने वाले उपकरणों का उपयोग करता हूँ और अब मुझे इस बात की कोई परवाह नहीं है कि लोग क्या सोचते हैं। अगर आपको इनकी ज़रूरत है, तो मुझे लगता है कि आपको इनका उपयोग करना चाहिए, ठीक वैसे ही जैसे कार्यस्थल पर चुपचाप संघर्ष नहीं करना चाहिए।.

दुख की बात है कि मुझे लगता है कि कार्यस्थल और रोजमर्रा की जिंदगी दोनों में विकलांग लोगों के साथ अभी भी बहुत भेदभाव होता है। मेरा मानना ​​है कि कार्यस्थल पर विकलांग लोगों के लिए सच्ची समानता लाने में नियोक्ताओं को अभी बहुत लंबा सफर तय करना है। इसके लिए मजबूत लोगों को आगे आकर संघर्ष करने और जरूरत पड़ने पर उनका समर्थन करने और उनके अधिकारों की वकालत करने की आवश्यकता है।.

मेरा लक्ष्य सेवानिवृत्ति की आयु तक काम करते रहना है। मेरे पास अभी 15 साल और हैं, इसलिए मैं अपने लक्ष्य के आधे रास्ते पर हूँ और आशा करता हूँ कि दवाइयों, स्थिर रुमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) और नियोक्ता में बदलाव के साथ, मैं उपयोगी सेवाएँ प्रदान करना जारी रख सकूँगा और अन्य कर्मचारियों की तरह अपने कौशल, ज्ञान और अनुभव के लिए सम्मानित हो सकूँगा।.

यह लेख हमारे स्प्रिंग 2022 सदस्य पत्रिका, न्यूज़र्यूम से लिया गया है। एनआरएएस के सदस्य बनकर आज ही रूमेटाइड आर्थराइटिस (आरए) से जुड़ी और भी कहानियाँ, हमारी महत्वपूर्ण एनआरएएस सेवाओं की जानकारी और आगामी कार्यक्रमों के बारे में जानें !

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