"गठिया होने के लिए बहुत छोटी उम्र है"

कैरी स्वानसी की रहने वाली 21 वर्षीय संगीत छात्रा है। किसी भी सामान्य 21 वर्षीय लड़की की तरह, उसे दोस्तों और परिवार के साथ समय बिताना, खरीदारी करना और अपने चुने हुए करियर को हासिल करने के लिए पढ़ाई करना पसंद है। हालांकि, वह रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए), एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम, पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम और पॉलीसिस्टिक ओवेरियन सिंड्रोम से भी पीड़ित है।

 मैं कैरी हूँ, स्वानसी की रहने वाली 21 वर्षीय संगीत छात्रा, जो फिलहाल लंदन में रहती और पढ़ाई कर रही हूँ। किसी भी आम 21 वर्षीय लड़की की तरह, मुझे दोस्तों और परिवार के साथ समय बिताना, खरीदारी करना और निश्चित रूप से, अपने मनचाहे करियर को हासिल करने के लिए पढ़ाई करना बहुत पसंद है।. 

हालांकि, ज्यादातर लोग यह नहीं देख पाते कि मैं कई दीर्घकालिक पुरानी बीमारियों से पीड़ित हूं। मुझे रुमेटॉइड आर्थराइटिस, एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम नामक संवहनी ऊतकों और कोलेजन की एक आनुवंशिक स्थिति, पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम और पॉलीसिस्टिक ओवेरियन सिंड्रोम है।. 

मुझे याद है, लगभग छह साल की उम्र से, मैं एक उत्साही छोटी बैले डांसर थी, और डॉक्टरों के अनुसार मुझे 'बढ़ते दर्द' की समस्या थी, खासकर मेरे टखनों और घुटनों में। मुझे बैले छोड़ कर आराम करने के लिए कहा गया था अगर दर्द हो, लेकिन मुझे आश्वासन दिया गया था कि मैं इससे उबर जाऊंगी। पर ऐसा कभी नहीं हुआ। बारह साल बाद, मैं मैनचेस्टर के अपने बोर्डिंग संगीत स्कूल में हेड गर्ल थी, ए-लेवल की पढ़ाई कर रही थी और संगीत कॉलेज के ऑडिशन देने वाली थी। ऐसा लगा जैसे यह सब रातोंरात हो गया हो। एक सुबह मैं बहुत दर्द में उठी, मेरे हाथ इतने अकड़े हुए थे कि मैं उन्हें हिला भी नहीं पा रही थी और थकान असहनीय थी। मैंने इसे तनाव का नतीजा माना और आराम किया, और अगले दिन लक्षण गायब हो गए। आने वाले महीनों में, लक्षणों का यह सिलसिला जारी रहा, यहाँ तक कि जब मैं क्रिसमस की छुट्टियों के लिए घर लौटी, तो मैं मुश्किल से खुद कपड़े पहन पा रही थी। मेरे माता-पिता मेरी स्थिति को लेकर चिंतित थे और उन्होंने मुझे डॉक्टर के पास भेजा, जिन्होंने रूमेटॉइड फैक्टर, एरिथ्रोसाइट सेडिमेंटेशन रेट (ईएसआर) और सी-रिएक्टिव प्रोटीन (सीआरपी) की जांच के लिए रक्त परीक्षण किए। मेरे रक्त परीक्षण में रूमेटॉइड फैक्टर नेगेटिव आया, लेकिन सीआरपी और ईएसआर का स्तर बढ़ा हुआ था। इसके बाद मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस का निदान मिलने में तीन महीने लग गए। निदान होने तक मैं कपड़े पहनना, खाना खाना या बिना सहारे के चलना जैसे बहुत ही सरल काम भी नहीं कर पा रही थी और दिन-रात अपने माता-पिता की मदद पर निर्भर थी। आखिरकार मुझे अस्पताल में भर्ती कराया गया, जहाँ मैं व्हीलचेयर पर थी और दर्द से राहत के लिए मॉर्फिन की आवश्यकता थी। मैंने अगले 9 दिन वहीं बिताए। मेरा सीआरपी स्तर 135 तक पहुँच गया था और मेरे फेफड़ों में प्लूरल इफ्यूजन भी हो गया था। इसके बावजूद, निदान मिलने से मुझे और मेरे परिवार को राहत मिली, क्योंकि आखिरकार मुझे कुछ इलाज मिल सका।. 

सूजन कम करने के लिए स्टेरॉयड की तीन अंतःशिरा खुराकें लेने के बाद, मुझे मेथोट्रेक्सेट और फिर हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन दवा दी गई, लेकिन गंभीर मतली, पुरानी थकान और बहुत सारे बाल झड़ने जैसे दुष्प्रभावों के बाद, जबकि मेरे जोड़ों के दर्द और स्थिति पर कोई खास असर नहीं हुआ, मुझे ये दवाएं बंद कर दी गईं और टोसिलिज़ुमाब नामक एक अलग जैविक उपचार के लिए इन्फ्यूजन शुरू किया गया, और इस दवा परिवर्तन ने मुझे मेरा जीवन काफी हद तक वापस दे दिया है।. 

रूमेटॉइड आर्थराइटिस एक चुनौतीपूर्ण और कठिन बीमारी है, जिसे स्वीकार करना आसान नहीं होता। दर्द और थकान अक्सर असहनीय होती है और आपके जीवन जीने के तरीके को पूरी तरह से बदल सकती है। मेरे लिए सबसे मुश्किल बात यह रही है कि कम उम्र में आर्थराइटिस होने को लेकर समाज में एक सामाजिक कलंक जुड़ा हुआ है। अक्सर लोग कहते हैं, 'आर्थराइटिस होने के लिए आप अभी बहुत छोटी हैं।'लोगों को यह जानकारी नहीं है कि 16 साल की उम्र से किसी भी उम्र में रूमेटॉइड आर्थराइटिस हो सकता है और 16 साल से कम उम्र के लगभग 12,000 बच्चे जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस से पीड़ित हैं। मैं सूजन संबंधी आर्थराइटिस के बारे में जागरूकता फैलाना चाहती हूं और इसके लिए धन जुटाना चाहती हूं। अगस्त 2013 में, मैंने ग्रेट लंदन स्विम में भाग लिया और 1600 पाउंड से अधिक की धनराशि जुटाई। मैंने ठान लिया है कि मैं अपने आर्थराइटिस को अपने जीवन जीने में बाधा नहीं बनने दूंगी! 

कैरी थॉम्पसन द्वारा लिखित, वसंत 2014