स्कॉटिश रिपोर्ट: सूजन संबंधी बीमारियों से पीड़ित लोगों की देखभाल में सुधार
स्कॉटलैंड में रुमेटॉइड आर्थराइटिस जैसी प्रतिरक्षा-मध्यस्थता वाली सूजन संबंधी बीमारियों से पीड़ित लोगों को निदान में देरी, देखभाल तक असमान पहुंच और इन लाइलाज आजीवन स्थितियों से निपटने में मदद के लिए सीमित समर्थन का सामना करना पड़ रहा है।.
नेशनल रूमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) के नेतृत्व में, क्रोहन एंड कोलाइटिस यूके, ल्यूपस यूके, नेशनल एक्सियल स्पोंडिलोआर्थराइटिस सोसाइटी और सोरायसिस एसोसिएशन के सहयोग से तैयार की गई स्कॉटिश रिपोर्ट , स्कॉटलैंड भर में रूमेटॉइड आर्थराइटिस, एक्सियल स्पोंडिलोआर्थराइटिस, सोरायटिक आर्थराइटिस के साथ-साथ सूजन आंत्र रोग, ल्यूपस और सोरायसिस जैसी सूजन संबंधी स्थितियों से पीड़ित 1,250 से अधिक लोगों के अनुभवों को एक साथ लाती है।
रिपोर्ट में इस बात पर प्रकाश डाला गया है कि व्यवस्था में कहां खामियां हैं और लोगों के बेहतर जीवन जीने के लिए क्या बदलाव करने की आवश्यकता है।.
मुख्य आँकड़े एक नज़र में
- 55% विशेषज्ञ के पास रेफरल से पहले तीन या अधिक सामान्य चिकित्सक के दौरे आवश्यक थे।
- एनएचएस स्कॉटलैंड के 18-सप्ताह के रेफरल-टू-ट्रीटमेंट मानक के बाहर 4 में से 1 व्यक्ति को देखा गया।
- तीन में से एक से भी कम मामलों में छह सप्ताह के भीतर डॉक्टर से परामर्श लिया गया - जो कि कई सूजन संबंधी स्थितियों के लिए अनुशंसित समय सीमा है।
- 73% उन्होंने कहा कि उनकी स्थिति उनके जीवन की गुणवत्ता को काफी हद तक प्रभावित करती है।
- 53% उन्होंने बताया कि उनकी स्थिति नियमित रूप से उनकी रोजमर्रा की गतिविधियों को सीमित कर देती है।
- निदान के समय 45% रोगियों को किसी रोगी संगठन के पास नहीं भेजा गया था ।
- पिछले पांच वर्षों में जिन लोगों में इस बीमारी का पता चला है, उनमें से केवल 25% ही अपनी स्थिति को स्वयं प्रबंधित करने में आत्मविश्वास महसूस करते हैं।
- 68% लोगों में से अधिकांश लोग उच्च शिक्षा और समर्थित स्व-प्रबंधन संसाधनों तक पहुंच चाहते हैं।
- 82% बहुत से लोग अपने लक्षणों या स्थिति की किसी भी प्रकार की स्व-निगरानी नहीं करते हैं।
रिपोर्ट हमें क्या बताती है
- निदान और उपचार में देरी
सूजन संबंधी स्वप्रतिरक्षित स्थितियों के लिए शीघ्र निदान अत्यंत महत्वपूर्ण है - यह अपरिवर्तनीय क्षति को रोक सकता है, विकलांगता को कम कर सकता है और दीर्घकालिक परिणामों में सुधार कर सकता है। फिर भी, रिपोर्ट से पता चलता है कि कई लोग अपने लक्षणों की शुरुआत के कई महीनों बाद तक सहायता प्राप्त नहीं कर पाते हैं, रेफरल से पहले कई बार सामान्य चिकित्सक से परामर्श लेते हैं और द्वितीयक देखभाल प्राप्त करने में देरी होती है।.
- देखभाल तक असमान पहुंच
कई लोगों का कहना है कि उन्हें विशेषज्ञ नर्सों, फिजियोथेरेपिस्टों और ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्टों जैसी बहु-विषयक टीमों तक सीमित पहुंच का सामना करना पड़ रहा है। ग्रामीण और द्वीपीय समुदायों में रहने वाले लोगों को अतिरिक्त चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, जिनमें लंबी यात्रा का समय, कम अपॉइंटमेंट और विशेषज्ञ सेवाओं तक सीमित पहुंच शामिल हैं।.
- दैनिक जीवन पर प्रभाव
सूजन संबंधी स्थितियां केवल शारीरिक स्वास्थ्य को ही नहीं, बल्कि उससे कहीं अधिक व्यापक रूप से प्रभावित करती हैं। कई उत्तरदाताओं ने लगातार दर्द, थकान, मानसिक स्वास्थ्य संबंधी चुनौतियों और काम करने में कठिनाई की शिकायत की। 3 में से 2 लोगों ने कई दीर्घकालिक बीमारियों से ग्रस्त होने की बात कही।.
- समर्थन के लिए छूटे हुए अवसर
एनआरएएस जैसे रोगी संगठन विश्वसनीय जानकारी, शिक्षा, हेल्पलाइन सहायता और स्व-प्रबंधन संसाधन प्रदान करते हैं, लेकिन रेफरल अनियमित हैं। शुरुआती मार्गदर्शन के अभाव में, कई लोग खुद को अलग-थलग महसूस करते हैं और अपनी स्थिति को संभालने के बारे में अनिश्चित रहते हैं।.
एनआरएएस का मानना है कि इसमें बदलाव होना चाहिए
एनआरएएस का मानना है कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस और अन्य आईएमआईडी स्थितियों से पीड़ित लोगों को निम्नलिखित सुविधाएं मिलनी चाहिए:
- इन स्थितियों और उनके लक्षणों के बारे में जनता में अधिक जागरूकता
- जल्दी निदान और विशेषज्ञ देखभाल तक त्वरित पहुंच
- प्राथमिक और माध्यमिक स्वास्थ्य देखभाल में बेहतर समन्वित सेवाएं
- स्वास्थ्य सेवाओं तक समान पहुंच, चाहे व्यक्ति कहीं भी रहता हो
- स्व-प्रबंधन में आत्मविश्वास बढ़ाने के लिए सहायता
- निदान के समय रोगी संगठनों को नियमित रूप से रेफर करना
एक रोगी-केंद्रित धर्मार्थ संस्था के रूप में, एनआरएएस एनएचएस, स्कॉटिश सरकार और साझेदार संगठनों के साथ मिलकर काम करने के लिए प्रतिबद्ध है ताकि इन निष्कर्षों को स्कॉटलैंड में देखभाल में सार्थक सुधारों में परिवर्तित किया जा सके।.
पूरी रिपोर्ट में विस्तृत निष्कर्ष, व्यक्तिगत अनुभव और बदलाव के लिए स्पष्ट सिफारिशें शामिल हैं।.
एनआरएएस 2024 में
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