MDR-RA: wspieranie badań nad trudnym w leczeniu reumatoidalnym zapaleniem stawów

NRAS z dumą bierze udział w projekcie badawczym MDR-RA, którego celem jest poprawa zrozumienia i opieki nad osobami, u których reumatoidalne zapalenie stawów pozostaje aktywne pomimo stosowania wielu metod leczenia. Dla niektórych osób znalezienie odpowiedniego leczenia może być długą i frustrującą podróżą. Projekt MDR-RA bada przyczyny tego zjawiska i sposoby, w jakie opieka mogłaby stać się bardziej spersonalizowana, terminowa i skuteczna.

Co oznacza MDR-RA?

MDR-RA to skrót od reumatoidalnego zapalenia stawów opornego na wiele leków. Opisuje on sytuację, w której u osoby nadal utrzymują się objawy RZS po wypróbowaniu kilku różnych leków. Może to wpływać na ból, zmęczenie, mobilność, pracę, życie rodzinne i samopoczucie emocjonalne. Projekt MDR-RA bada czynniki kliniczne, biologiczne, obrazowe i osobiste, które mogą pomóc wyjaśnić, dlaczego niektórzy pacjenci nie reagują na leczenie zgodnie z oczekiwaniami.

Dlaczego ta praca jest ważna

Gdy RZS nie reaguje dobrze na leczenie, pacjenci mogą być narażeni na ciągłe zmiany leków, niepewność co do dalszych działań i ciągły wpływ na codzienne życie. Poprzez pogłębienie wiedzy na temat trudnego w leczeniu RZS, projekt MDR-RA ma na celu wspieranie lepszego podejmowania decyzji i pomoc lekarzom w identyfikacji metod leczenia, które mogą być najodpowiedniejsze dla każdego pacjenta na wczesnym etapie jego leczenia.

Jak zaangażowany jest NRAS

Jako krajowa brytyjska organizacja pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, NRAS została poproszona o zaangażowanie się w projekt, aby zapewnić uwzględnienie perspektyw osób żyjących z RZS w Wielkiej Brytanii. Będziemy wspierać wartościowe zaangażowanie pacjentów, pomagać w przekazywaniu złożonych badań jasnym i przystępnym językiem oraz dzielić się aktualnościami z szerszą społecznością osób z RZS w Wielkiej Brytanii.

  • Promowanie poglądów i doświadczeń osób cierpiących na trudną w leczeniu postać reumatoidalnego zapalenia stawów.
  • Wspieranie przejrzystych, rzetelnych i dostępnych informacji o projekcie.
  • Pomagamy badaczom w ustaleniu, co jest najważniejsze dla osób chorych na RZS.
  • Współpraca z partnerami i organizacjami pacjentów w całej Europie w celu zwiększenia zaangażowania pacjentów.
„Dla osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów, które nie zareagowały na kilka terapii, wpływ może być głęboko osobisty. Może to oznaczać życie z bólem, zmęczeniem, niepewnością i emocjonalnym ciężarem niewiedzy, co może pomóc w przyszłości. Jako jeden z przedstawicieli Patient Views w MDR-RA, chcę pomóc w usłyszeniu i zrozumieniu tych doświadczeń, aby niniejsze badania odzwierciedlały to, co naprawdę ważne dla osób z RZS i wspierały dążenie do bardziej spersonalizowanej, pełnej empatii opieki”
Sadé Asker, starszy specjalista ds. polityki, NRAS

Oprócz naszej roli jako krajowej organizacji pacjentów, Sadé Asker jest również zaangażowana w projekt jako Pacjent Partner Badawczy. Pacjenci Partnerzy Badawczy (PRP) to osoby cierpiące na schorzenia reumatyczne, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, które od samego początku aktywnie uczestniczą w projektach badawczych jako równoprawni członkowie zespołu. Koncepcja PRP została opracowana przez Europejski Sojusz Stowarzyszeń Reumatologicznych (EULAR), aby zapewnić, że badania odzwierciedlają rzeczywiste potrzeby i doświadczenia osób żyjących z tymi schorzeniami. MDR-RA współpracuje z różnorodną grupą dziewięciu PRP z kilku krajów europejskich.

PRP wnoszą swoje doświadczenie, aby badania były bardziej istotne, znaczące i zorientowane na pacjenta. Współpracują z badaczami, klinicystami i innymi ekspertami przez cały okres trwania projektu. PRP mogą być zaangażowani w różne etapy projektu badawczego.

Zaangażowanie pacjenta na każdym etapie

Dobre badania powinny być kształtowane przez ludzi, którym mają przynieść korzyści. Partnerzy ds. badań nad pacjentami i organizacje pacjentów uczestniczą w programie MDR-RA, pomagając w ustalaniu priorytetów, przeglądaniu materiałów dla pacjentów, doradzaniu w zakresie wyników istotnych w życiu codziennym oraz wspieraniu dwustronnej komunikacji między badaczami a społecznościami pacjentów.

O projekcie MDR-RA

Konsorcjum MDR-RA zrzesza partnerów z 12 krajów Europy, w tym klinicystów, badaczy, specjalistów ds. danych i organizacje pacjentów. Całkowity budżet projektu wynosi około 8,4 miliona euro i jest finansowany przez Unię Europejską w ramach programu Horyzont Europa oraz Szwajcarski Sekretariat Stanu ds. Edukacji, Badań Naukowych i Innowacji. Projekt wykorzysta zrekrutowane kohorty badawcze, nowe badanie obserwacyjne oraz zaawansowaną analizę danych ponad 25 000 osób, aby lepiej zrozumieć oporność na leczenie w RZS. Jednym z jego celów jest wsparcie rozwoju iCare-RA, podejścia mającego na celu pomóc klinicystom w podejmowaniu bardziej spersonalizowanych decyzji terapeutycznych w przyszłości.

Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę internetową MDR-RA tutaj

Informowanie Cię

NRAS będzie nadal dzielić się wiadomościami i aktualizacjami w miarę postępu MDR-RA. Z przyjemnością wspieramy badania, które dostrzegają realny wpływ trudnego w leczeniu RZS i mają na celu poprawę opieki nad osobami, które potrzebują lepszych odpowiedzi, bardziej spersonalizowanego wsparcia i nowej nadziei na przyszłość.

Jeśli masz jakieś konkretne pytania, napisz na adres research@nras.org.uk

Powiązane treści:

Co się dzieje

Wydarzenie z 23 września 2026 r

Spotkanie JoinTogether: Ruch i ćwiczenia

Nasza grupa JoinTogether Movement & Exercise spotyka się online i oferuje dorosłym możliwość wysłuchania wypowiedzi doświadczonych prelegentów, wymiany doświadczeń, informacji, wskazówek i porad. Grupą kieruje wolontariuszka NRAS, Gill Amos, która sama cierpi na reumatoidalne zapalenie stawów. Gill ma doświadczenie w coachingu kadry kierowniczej i rozwoju przywództwa, a jako wykwalifikowana tancerka zawsze lubiła aktywność fizyczną […]

Otrzymuj najświeższe wiadomości i wydarzenia prosto do swojej skrzynki odbiorczej dzięki naszemu regularnemu e-mailowi. Nie martw się, nie będziemy Ci wysyłać spamu!

Zapisać się