NRAS z dumą bierze udział w projekcie badawczym MDR-RA, którego celem jest poprawa zrozumienia i opieki nad osobami, u których reumatoidalne zapalenie stawów pozostaje aktywne pomimo stosowania wielu metod leczenia. Dla niektórych osób znalezienie odpowiedniego leczenia może być długą i frustrującą podróżą. Projekt MDR-RA bada przyczyny tego zjawiska i sposoby, w jakie opieka mogłaby stać się bardziej spersonalizowana, terminowa i skuteczna.
Jako krajowa brytyjska organizacja pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, NRAS została poproszona o zaangażowanie się w projekt, aby zapewnić uwzględnienie perspektyw osób żyjących z RZS w Wielkiej Brytanii. Będziemy wspierać wartościowe zaangażowanie pacjentów, pomagać w przekazywaniu złożonych badań jasnym i przystępnym językiem oraz dzielić się aktualnościami z szerszą społecznością osób z RZS w Wielkiej Brytanii.
Krajowe organizacje pacjentów i MDR-RA
Oprócz naszej roli jako krajowej organizacji pacjentów, Sadé Asker jest również zaangażowana w projekt jako Pacjent Partner Badawczy. Pacjenci Partnerzy Badawczy (PRP) to osoby cierpiące na schorzenia reumatyczne, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, które aktywnie uczestniczą w projektach badawczych od samego początku, jako równoprawni członkowie zespołu. Oznacza to, że Sadé uczestniczy w wirtualnych spotkaniach na każdym etapie projektu, a także jest zapraszana na coroczną konferencję, która w tym roku odbyła się w Kordobie w Hiszpanii.
Costantino Pitzalis w Kordobie
Rozpoczęcie naszej dorocznej konferencji w Kordobie w marcu 2026 r.
Sadé z NRAS na spotkaniu w Kordobie
Spotkanie partnerów badań pacjentów z całej Europy, które odbędzie się w marcu 2026 r. w Hiszpanii.
