10 sposobów na poprawę samopoczucia psychicznego w przypadku choroby przewlekłej
Blog Nadine Garland
Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje dobrostan jako „stan pełnego dobrostanu fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie jedynie brak choroby lub niepełnosprawności”. W przypadku przewlekłej choroby, takiej jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), łatwo jest skupić się na dobrostanie fizycznym i zapomnieć o wpływie dobrostanu psychicznego i społecznego na tę chorobę, co z kolei wpływa na nasze samopoczucie psychiczne i społeczne. Wiele z problemów związanych z RZS wymaga opieki doświadczonego zespołu opieki zdrowotnej, co może prowadzić do poczucia bezsilności. Dlatego też, dodanie sposobów wspierania własnego dobrostanu również zwiększa zdolność radzenia sobie z chorobą i jej objawami, takimi jak ból i zmęczenie.
Są to rzeczy, które okazały się dla mnie pomocne w trakcie ponad 30-letniej walki z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Nie mają one jednak w żadnym wypadku zastąpić porad udzielanych przez zespół ekspertów.
1) Poznaj swoją chorobę
Mówi się, że „wiedza to potęga”, jednak poszedłbym o krok dalej i powiedziałbym, że „dostęp do wiedzy to potęga”. Nikt nie rodzi się z wiedzą o wszystkim, a większość osób, u których zdiagnozowano RZS, nawet o nim nie słyszała, ani nie wiedziała, czym różni się od innych form zapalenia stawów przed postawieniem diagnozy. Kuszące jest przeszukanie internetu w poszukiwaniu dodatkowych informacji. Zaletą internetu jest to, że jest tak wiele informacji, ale wadą internetu jest to, że jest tak wiele informacji, że trudno stwierdzić, co jest prawdą. Zawsze zadawaj sobie pytanie, czy oni coś sprzedają, czy jest to oparte na dowodach, czy tylko doświadczenie jednej osoby? Obecnie nie ma lekarstwa, więc zachowaj zdrowy sceptycyzm, gdy ludzie twierdzą, że znaleźli lekarstwo.
Dowiedz się więcej o RA, zapisując się na SMILE-RA – nasze angażujące i interaktywne doświadczenie e-learningowe.
2) Zadawaj pytania i informuj swój zespół o tym, co się u Ciebie dzieje
To kontynuacja poprzedniego punktu. Twój zespół reumatologiczny to eksperci w swojej dziedzinie, ale czasami zapominają, że osoby z tą chorobą nie zawsze potrafią przetworzyć informacje, które im przekazują. Zapisz wszystkie pytania, które masz, zanim udasz się na wizytę i zapytaj, czy możesz robić notatki. Jest to szczególnie ważne podczas zmiany leków. Zawsze informuj ich o zauważonych objawach – mogą to być zwykłe objawy, ale mogą to być skutki uboczne przyjmowanych leków. Niezależnie od tego, jak dobrzy są, nie mają zdolności parapsychicznych i nie potrafią po prostu stwierdzić, co się dzieje.
3) Porozmawiaj o swoim zdrowiu psychicznym i uczuciach w ogóle
Powszechnie przyjmuje się, że istnieje związek między RZS a depresją; początkowo uważano ją za konsekwencję bólu, zmęczenia i zmian społecznych związanych z niepełnosprawnością. W ciągu ostatnich 10 lat przybywa dowodów na istnienie związku między substancjami chemicznymi uwalnianymi w organizmie w procesie autozapalnym a funkcjonowaniem substancji chemicznych w mózgu, czyli neuroprzekaźników. Dlatego występowanie depresji w przebiegu RZS jest normalne. Przyniosło mi to ogromną ulgę, ponieważ wcześniej, mając RZS, myślałam, że tracę rozum, a jako była pielęgniarka psychiatryczna, bardzo mnie to martwiło. Proszę, powiedz swojemu zespołowi reumatologicznemu o swoim przygnębieniu lub depresji – nie będą mieli o Tobie gorszego zdania, jeśli się tym podzielisz. Porozmawiaj również z przyjaciółmi i rodziną – daj im znać, jeśli sobie nie radzisz.
Obejrzyj ponownie transmisję na żywo z NRAS z 19 kwietnia 2023 r. na temat zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia w kontekście reumatoidalnego zapalenia stawów.
4) Praktykuj uważność
Uważność to obecnie modne słowo, a ludzie mówią o sobie, że są guru, którzy latami uczyli się praktykować uważność, albo o tym, jak „bycie tu i teraz” zmieniło ich życie. Uważność jest jednocześnie o wiele prostsza i szersza, niż mogłoby się wydawać. Uważność polega po prostu na pozostawieniu za sobą poczucia winy i oskarżeń z przeszłości, których nie możemy zmienić, a także na uwolnieniu się od lęków i nadziei dotyczących przyszłości, których nie możemy być pewni, i skupieniu się na tu i teraz, jedynej sferze, nad którą mamy bezpośrednią kontrolę.
Uważność może być tak prosta, jak 5-minutowe skupienie się na oddechu, gdy jesteśmy zmęczeni, albo delektowanie się każdym kęsem ulubionego posiłku, aby odwrócić uwagę od bólu. Istnieje mnóstwo różnych medytacji i kursów uważności, ale pomyśl o tym jak o szwedzkim stole, gdzie bierzesz to, co lubisz, i odrzucasz to, czego nie potrzebujesz.
Uważam również, że pożytecznym elementem tego procesu jest praktykowanie wdzięczności. Żyjąc z chorobą przewlekłą, bardzo łatwo wpaść w spiralę skupiania się na tym, co się straciło i jak źle się czuje, więc odzyskanie kontroli poprzez wyrażanie wdzięczności za to, co się ma, może zatrzymać lub przynajmniej spowolnić tę spiralę. Zamiast denerwować się, że nie można pobiegać ani pójść na energiczny spacer, wdzięczność należy odczuwać w darach, jakie daje wolniejsze i ostrożniejsze poruszanie się, jak na przykład obserwowanie trzmiela w kwiatach czy odnalezienie twarzyczki w sękatej korze drzewa. Jestem przede wszystkim wdzięczny za ludzi, których poznałem, i przyjaźnie, które nawiązałem dzięki RZS.
5) Rozmawiaj z przyjaciółmi i rodziną i korzystaj z systemów wsparcia, gdy czujesz się najlepiej
Ponieważ gdy odczuwasz ból lub jesteś zmęczony, łatwo jest stracić delikatność i złościć się na ludzi, którzy cię nie rozumieją.
Czasami z niecierpliwością czekasz na jakieś wydarzenie, planujesz je lub kupujesz nowy strój, ale kiedy nadchodzi ten moment, po prostu nie możesz tego zrobić. Ból i zmęczenie stanowią ogromną przeszkodę w planowaniu, ponieważ ich pojawienie się może być równie nagłe, jak ich odejście. Przydatne może być słowo, fraza lub przedmiot, który pozwoli innym zorientować się, jak się czujesz w danym dniu.
Jedno z dzieci, które przyjechało na prowadzone przeze mnie obozy, miało w swojej klasie system sygnalizacji świetlnej. Miało trzy kolorowe kartony: czerwony, pomarańczowy i zielony. W dobry dzień kładła zielony na ławce, żeby nauczyciel wiedział, że jest gotowa na wszystko. Pomarańczowy oznaczał dzień „nieudany, ale chcę się zaangażować”, a czerwony dzień „dzisiaj się nie uda”.
Zmuszaj ludzi do robienia rzeczy, które pomagają, a nie krzyczą, spójrz na tę osobę niepełnosprawną. Mój drogi przyjaciel, pielęgniarz, zawsze szedł dwa stopnie niżej ode mnie, po drugiej stronie poręczy, żebym mogła się podeprzeć jego ramieniem, gdy schodziliśmy po schodach. Nikt tego nie zauważył, dopóki jego córka nie zaczęła tego robić pod jego nieobecność. Mówię znajomym, że mam ciężki dzień, kiedy bolą mnie kolana lub kostki, żeby wiedzieli, żeby nie proponować długiego spaceru, tańca ani nawet nie zadawać więcej pytań.
Wiedzcie też, że generalnie ludzie wokół nas chcą pomagać, dlatego zawsze są pełni dobrych rad, jak na przykład sąsiadka mojej prababci Marty, która wypiła 4 szklanki soku z selera, stojąc w kąpieli stóp z imbiru i jogurtu, i wyleczyła się z artretyzmu. Uważam, że odpowiedź w stylu „dziękuję za podzielenie się” wywołuje mniej nieporozumień niż „nie bądź głupi, nie wiesz, o czym mówisz”. To świetna gra za każdym razem, gdy próbujesz numer 10, komu powiedziano najdziwniejsze „lekarstwo”, a ludzie naprawdę chcą pomóc (numer 4 – wdzięczność)
6) Rób coś, co sprawia ci radość każdego dnia
Wypisz długą listę rzeczy, które sprawiają Ci radość lub po prostu wywołują uśmiech na Twojej twarzy. Mogą to być zarówno drobne, jak i duże rzeczy, takie jak zjedzenie czekoladowej żaby czy wyjazd na wakacje. Niektóre rzeczy mogą być trudne do zrobienia teraz, ale można sobie z nimi poradzić.
Przyjaciółka z reumatoidalnym zapaleniem stawów zarezerwowała wakacje na plaży w słońcu, ale musiała je odwołać, ponieważ operacja biodra okazała się problematyczna i wylądowała w szpitalu na kilka miesięcy. Dlatego, aby powitać ją w domu, jej przyjaciele i rodzina zorganizowali przyjęcie w tropikalnym stylu, dzięki czemu wszyscy mogliśmy spędzić z nią wakacje. Wiele radości z podróży tkwi w planowaniu, w oglądaniu pięknych miejsc do odwiedzenia, zastanawianiu się, co robić po dotarciu na miejsce, jak tam dotrzeć, co spakować. Dzięki temu, kiedy już tam dotrzesz, zaplanujesz wszystko, co niezbędne, i spakujesz najwygodniejsze buty. Jestem kawowym snobem i w gorsze dni piję filiżankę „prawdziwej” kawy jako nagrodę za to, że wstałam z łóżka.
7) Ruszaj ciałem
Wszyscy mówią o znaczeniu ćwiczeń, ale ból i zmęczenie mogą sprawić, że te słowa wywołają atak paniki. Wtedy czujemy się winni, bo wiemy, że musimy poćwiczyć. Nie myśl o tym jak o ćwiczeniach, myśl o tym jak o pozytywnym ruchu – wtedy stanie się to częścią twojego życia, a nie czymś, co musisz „robić”.
Fizjoterapeuta powiedział mi kiedyś: „ćwiczenia należy traktować regularnie, a nie poważnie”, a ja traktuję to dosłownie i staram się czerpać z tego tyle radości, ile się da. Mówią, że jeśli znajdziesz pracę, którą kochasz, nie przepracujesz ani jednego dnia w życiu. To samo dotyczy ćwiczeń – znajdź coś, co sprawia ci przyjemność i nie będzie to dla ciebie przykrym obowiązkiem. Moim ulubionym ćwiczeniem grupowym jest aqua aerobik, który czule nazywam „skakaniem jak szalony mors”, ponieważ nie da się traktować siebie poważnie, ćwicząc w wodzie.
Trener personalny, z którym współpracowałem, nagrodził mnie za dobry trening, pozwalając mi na koniec użyć go jako worka treningowego. Prawdę mówiąc, byłem mniej więcej tak skuteczny, jak mucha w rękawicach bokserskich. Ale dawało mi to ogromną satysfakcję. Uwielbiam też tańczyć, czy to podczas intensywnych przygotowań do festiwalu muzycznego, czy siedząc na krześle i bujając się, starając się nie dostać urazu kręgosłupa szyjnego lub dosłownie nie rozwalić się (o kuchenny stół), a w gorsze dni, dyrygując jak demon.
8) Śmiej się, śmiej się, śmiej się.
Kontynuując dwa poprzednie punkty, być może zauważyłeś pewien motyw przewodni. Baw się dobrze! RA wcale nie jest zabawne, ale to nie znaczy, że ja, osoba z RA, nie mogę się dobrze bawić.
Wszyscy wiedzą, że ćwiczenia fizyczne produkują endorfiny, naturalny środek przeciwbólowy, ale śmiech działa podobnie. Dlatego uważam, że śmiech i ćwiczenia idą w parze, ponieważ dostarczają podwójną dawkę hormonów szczęścia. Dodaj czekoladę jako nagrodę, a otrzymasz potrójną dawkę.
Najbardziej lubię się śmiać z siebie, bo jeśli nie potrafisz śmiać się z siebie, to nie masz prawa śmiać się z nikogo innego. I to jest moja druga ulubiona rzecz – śmiać się z innych, głównie z mojego męża, ale to po części dlatego jest moim mężem. Wiem, że trudno się śmiać, gdy jest się zmęczonym i cierpi, więc spróbuj tego – gdziekolwiek jesteś, powiedz „ha ha he he he, ha ha he he he” pięć razy, a założę się, że nie dotrwasz do piątego razu bez naturalnego śmiechu, bo, powiedzmy sobie szczerze, brzmi to absurdalnie.
Moi znajomi mieli grę o nazwie „Ruszaj się jak Jagger”, w którą graliśmy, kiedy piosenka się ukazała. Wysyłaliśmy SMS-a do kogoś, kto grał w tę grę, prosząc go, żeby poruszał się jak Jagger, a gdziekolwiek się znajdował, musiał jak najlepiej naśladować Micka Jaggera i wysłać mu zdjęcie. Zdezorientowane miny innych ludzi w autobusie, gdy ja szedłem jak Mick Jagger, niczym kurczak dziobiący, wynagradzały mi to wszystko.
9) Wyrażaj się kreatywnie
Śpiewaj, maluj, rysuj, pisz, gotuj, piecz, graj (w sporcie lub na instrumentach muzycznych), tańcz, graj, fotografuj. Moim zdaniem, to zawiera w sobie trochę 4 i 6.
Mam wielkie szczęście, mój ojciec był nauczycielem plastyki, a mama jest bardzo pomysłowa, więc zawsze mieliśmy dostęp do materiałów artystycznych i rękodzielniczych. Uwielbiam fotografię, więc używam aparatu jako pretekstu do wolniejszego chodzenia, aby nie przegapić małych rzeczy, takich jak taniec światła na wodzie. Daje mi to również ogromną radość, gdy mogę dzielić się pięknem małych rzeczy za pośrednictwem mediów społecznościowych. Podczas lockdownu na nowo rozbudziłam w sobie miłość do rysunku węglem. Próbowałam też (niestety, bezskutecznie) akwareli. Przeczytajcie, jak sztuka pomogła tym wojownikom JIA/RA poradzić sobie w naszym blogu „Światowy Dzień Sztuki 2023” poniżej.
Nie musisz być ekspertem, po prostu spróbuj. Podobno śpiewanie również uwalnia endorfiny, podobnie jak ćwiczenia fizyczne, ale ja ograniczam się do słuchania w samochodzie, bo nie chcę ryzykować, że sąsiedzi wezwą policję, myśląc, że torturuję koty.
10) Grupy wsparcia i członkostwo w organizacjach
Jednymi z najwspanialszych ludzi, jakich poznałam, byli inni chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów, których poznałam w grupach wsparcia, na obozach i piknikach, w organizacjach charytatywnych wspierających osoby z artretyzmem oraz podczas prowadzenia kursów samoleczenia. Grupy te mogą spotykać się online lub osobiście, choć obecnie jest ich niewiele. Mogą wspierać i inspirować, gdy przeżywasz trudne chwile, a Ty możesz wspierać i inspirować ich, gdy czujesz się dobrze. Dzieci, które uczęszczały na obozy, które koordynowałam, gdy były dziećmi, oraz osoby z grupy wsparcia dla osób w wieku produkcyjnym, którą pomagałam prowadzić, należą do grona wspaniałych i inspirujących osób, które mam teraz szczęście nazywać przyjaciółmi. Bycie członkiem organizacji zajmującej się reumatoidalnym zapaleniem stawów oznacza, że możesz wyrazić swój głos, aby być lepiej słyszanym na platformie społecznej lub politycznej, co może przynieść korzyści Tobie i innym. Kiedy czujesz się zagubiony i bezsilny, to jest to ogromny zastrzyk energii. Sprawdź nasze grupy cyfrowe NRAS JoinTogether i programy członkowskie poniżej.
Żadna z tych sugestii nie działa zawsze i nie każda porada sprawdzi się u każdego. To po prostu rzeczy, które sprawdziły się u mnie w różnych momentach i w różnych kombinacjach. Jeśli więc te nie rezonują z Tobą, zobacz punkt 9 i puść wodze fantazji, tworząc własne 10 najlepszych porad. Następnie zobacz punkt 10 i znajdź grupę osób o podobnych poglądach, z którymi możesz się nimi podzielić.
Pytania, które często zadają osoby chore na RZS
„Zawsze czuję się przytłoczony próbami zrozumienia mojego RZS — w jaki sposób ludzie mogą dowiedzieć się czegoś o swojej chorobie, nie gubiąc się w dezinformacji w Internecie?”
Dobrym punktem wyjścia jest skupienie się na wiarygodnych, opartych na dowodach źródłach, a nie na przypadkowych poszukiwaniach w internecie. Internet oferuje mnóstwo informacji na temat RZS, ale trudno jest stwierdzić, które są prawdziwe. Zadawanie sobie pytania, czy ktoś coś sprzedaje, czy też wygłasza nierealne twierdzenia, pomaga odfiltrować nierzetelne treści. Programy takie jak SMILE RA są uznawane za bezpieczne i ustrukturyzowane sposoby nauki, ponieważ zostały zaprojektowane specjalnie dla osób z RZS i opierają się na dowodach. Zrozumienie swojej choroby stopniowo buduje pewność siebie i zmniejsza poczucie przytłoczenia.
„Czuję się winna, mówiąc o swoim zdrowiu psychicznym, bo myślę, że to mnie osłabia. Czy to normalne, że czuję się źle, żyjąc z reumatoidalnym zapaleniem stawów?”
To zupełnie normalne. Depresja to nie tylko reakcja na ból lub zmęczenie. Coraz więcej dowodów wskazuje na to, że substancje zapalne związane z RZS mogą również wpływać na chemię mózgu. Dzielenie się swoimi odczuciami z zespołem reumatologicznym, przyjaciółmi lub rodziną nie jest oznaką słabości, lecz elementem radzenia sobie z chorobą. Mogą oni udzielić Ci wsparcia tylko wtedy, gdy wiedzą, co się dzieje. Twój zespół nie będzie miał o Tobie gorszego zdania, jeśli się tym podzielisz. Twoje zdrowie psychiczne może również wpływać na stan fizyczny, więc dobre zdrowie psychiczne może również pomóc Ci w radzeniu sobie z fizycznymi objawami RZS.
„Chciałbym mieć większą kontrolę nad swoim codziennym życiem, ale ból i zmęczenie sprawiają, że wszystko staje się nieprzewidywalne. Jak osoby z RZS radzą sobie z tą niepewnością?”
Twórz systemy wsparcia, gdy czujesz się dobrze, aby były dostępne również w trudniejsze dni. Używając prostego sygnału lub frazy, możesz dać znać bliskim, jaki masz dzień. Możesz na przykład użyć sygnalizacji świetlnej: „zielone… jestem gotowy na wszystko”, „pomarańczowe… chcę się zaangażować”, „czerwone… to się dzisiaj nie wydarzy”. Stwórz sieć zaufanych osób, które mogą dyskretnie pomóc w gorszy dzień, nie dając Ci poczucia bycia wyróżnionym. Te małe systemy redukują stres, zapobiegają nieporozumieniom i dają Ci większą kontrolę nad tym, jak radzisz sobie z nieprzewidywalnymi objawami.
Mamy nadzieję, że te wskazówki poprawią Twoje samopoczucie psychiczne! Podziel się nimi z nami na Facebooku, Twitterze lub Instagramie– chętnie je poznamy!