Portfel zdrowotny NRAS
Portfel Zdrowia NRAS to aplikacja, która jest obecnie w fazie rozwoju. Cohesion Medical nawiązało współpracę z NRAS w celu jej stworzenia, a niektórzy z naszych wolontariuszy są obecnie poddawani długoterminowym testom funkcji aplikacji.
Czym jest NRAS Health Wallet?
NRAS Health Wallet to łatwa w obsłudze aplikacja na smartfony wspierająca zdrowie i dobre samopoczucie, przeznaczona dla osób chorujących na reumatoidalne zapalenie stawów i młodzieńcze zapalenie stawów u dorosłych. Została ona współtworzona przez ponad 150 wolontariuszy NRAS w okresie od listopada 2024 r. do końca 2025 r. w ramach badania w warunkach rzeczywistych z naszym brytyjskim partnerem technologicznym, COHESION Medical.
Oto animacja wyjaśniająca działanie portfela NRAS Health Wallet.
Jak mi to pomoże?
Portfel NRAS to bardziej elastyczne podejście do zarządzania złożonymi, przewlekłymi schorzeniami, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów czy młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów u dorosłych. Użytkownik może je dostosować do swoich osobistych potrzeb, okoliczności oraz strategii dbania o zdrowie i dobre samopoczucie.
Dzięki bezpiecznemu logowaniu biometrycznemu (odpowiednikowi aplikacji bankowej) portfel NRAS Health Wallet umożliwia użytkownikowi monitorowanie i zarządzanie swoją chorobą, nie tylko rejestrując objawy, ale także oferując znacznie więcej możliwości, w tym wypełnianie wyników DAS, monitorowanie innych parametrów życiowych, takich jak ciśnienie krwi, wzorce snu, nastrój, rejestrowanie szczepień, leków itp.
Możliwość zarządzania chorobami współistniejącymi jest ważną funkcją portfela w przypadku chorób takich jak RZS, które niosą ze sobą wyższe ryzyko rozwoju innych schorzeń, takich jak choroby serca, cukrzyca, osteoporoza itp.
Możesz kontrolować to, co jest dla Ciebie ważne, podłączać urządzenia przenośne do rejestrowania aktywności, przeprowadzać okresowe oceny potrzeb zdrowotnych i wypełniać kwestionariusze dotyczące wyników leczenia pacjentów.
Dzięki asystentowi medycznemu opartemu na sztucznej inteligencji możesz zadawać pytania i uzyskiwać odpowiedzi ze zweryfikowanych źródeł informacji, takich jak strony internetowe NHS, NICE, BSR, NRAS i inne.
Pomagamy NRAS lepiej Cię wspierać
Ponieważ NRAS jest połączony z Twoim Portfelem Zdrowia, NRAS może przesyłać wiadomości, informacje i zasoby, takie jak krajowa infolinia NRAS i nasz program e-learningowy SMILE-RA, do poszczególnych użytkowników lub grup, umożliwiając bezpośredni dostęp do nich z Twojego Portfela.
Potwierdzenie swojego stanu zdrowia przed zespołem opiekującym się Tobą
Wszystkie kluczowe statystyki dotyczące stanu zdrowia można łatwo wyświetlić na pulpicie, aby ułatwić dokumentowanie stanu zdrowia i prezentowanie go zespołowi klinicznemu.
Ułatwia to pacjentom kontakt z lekarzem w dłuższej perspektywie, co jest szczególnie ważne w dobie monitorowania pacjentów z inicjatywy pacjenta, gdy pacjenci rzadziej spotykają się ze swoim zespołem medycznym, co pozwala im rejestrować dane, do których zespół w innym przypadku nie miałby dostępu.
Współprojektowanie w celu budowania zaufania i pewności siebie
Od 2018 roku NRAS i COHESION współpracują z NHS i innymi organizacjami społecznymi przy realizacji różnorodnych projektów z zakresu zdrowia cyfrowego. Wspólnie realizujemy wizję opieki zdrowotnej zorientowanej na pacjenta lub obywatela, w której to on jest właścicielem i zarządza swoimi danymi oraz może elastycznie łączyć i udostępniać swoje dane w placówkach i w stanach nagłych.
W latach 2022–2023, przy wsparciu The Health Foundation, wspólnie z COHESION badaliśmy, jak budować zaufanie między pacjentami a zespołem reumatologicznym, wykorzystując NRAS Health Wallet jako cyfrowe rozwiązanie do zdalnego monitorowania.
Ta faza prac okazała się wyjątkowo wnikliwa, gdyż pomogła we wspólnym zaprojektowaniu portfela zdrowotnego NRAS specjalnie dla społeczności chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Został on uznany za doskonały przykład umożliwienia obywatelom kształtowania własnych rozwiązań w przypadku innych schorzeń zapalnych o podłożu immunologicznym.
Współpraca ta wzbudziła duże zainteresowanie ze strony The Health Foundation i King's Fund po nawiązaniu współpracy z Digital Rheumatology Scotland.
Więcej na temat tej pracy możesz przeczytać tutaj:
Zaufanie i pewność w opiece wspomaganej technologią | Fundacja Zdrowia
Testowanie wersji beta portfela zdrowotnego NRAS
Pod koniec 2024 r. rozpoczęliśmy pilotaż nowego portfela zdrowotnego NRAS, który potrwa do końca 2025 r. W projekt zaangażowanych jest już ponad 100 wolontariuszy. Od czasu do czasu organizujemy grupowe sesje informacji zwrotnej.
Dzięki portfelowi zdrowotnemu NRAS będziesz mógł śledzić przebieg swojej choroby pomiędzy wizytami i wykorzystać go jako dowód swojego stanu zdrowia i dobrego samopoczucia, co usprawni rozmowy i interakcje z reumatologiem, lekarzem rodzinnym lub zespołem klinicznym działającym w społeczności.
Prawdopodobnie doskonale zdajesz sobie sprawę z wyzwań, z jakimi borykają się usługi reumatologiczne po pandemii i że możesz spotykać się ze swoim lekarzem rzadziej niż przed pandemią, więc możliwość śledzenia objawów i samopoczucia między wizytami jest prawdopodobnie ważniejsza niż kiedykolwiek.
Zostaniesz również połączony z NRAS, gdzie otrzymasz wskazówki dotyczące samodzielnego zarządzania i będziesz mieć dostęp do usług, zasobów i wydarzeń NRAS.
Zaangażuj się – poszukujemy większej liczby testerów!
Obecnie poszukujemy ograniczonej liczby kolejnych „testerów” do udziału w bieżącym programie pilotażowym. Rola wolontariatu obejmuje korzystanie z aplikacji co najmniej raz w tygodniu i przekazywanie opinii na temat jej funkcjonalności oraz oczekiwań wobec niej.
Nie musisz biegle posługiwać się aplikacjami na smartfony, ponieważ dostępne będą intuicyjne filmy wprowadzające i szkoleniowe, które ułatwią Ci rozpoczęcie pracy – aplikacja została celowo zaprojektowana tak, aby była intuicyjna w obsłudze. Jedynym wymogiem jest ukończenie 18 lat, chorowanie na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) lub młodzieńcze młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) u dorosłych oraz posiadanie smartfona nie starszego niż 6/7 lat.
Aby zaangażować się w projekt i pomóc nam w jego opracowaniu, prosimy o wypełnienie poniższego formularza. Znajdziesz w nim również więcej szczegółów na temat programu pilotażowego:
Bądź częścią nauki obywatelskiej
Dzięki Portfelowi Zdrowia NRAS obywatele tacy jak Ty mogą wspierać naukę obywatelską poprzez wykorzystanie zanonimizowanych danych ze świata rzeczywistego, za zgodą, aby pomóc naukowcom lepiej zrozumieć aktywność RZS, a także usprawnić ścieżki kliniczne i wyniki leczenia.
Aby dowiedzieć się więcej o tym, jak zespoły kliniczne mogą korzystać z danych z Portfela NRAS, prosimy o kontakt mailowy z Ailsą Bosworth pod adresem ailsa@nras.org.uk.
Opinie osób zaangażowanych
„Naprawdę kompleksowe narzędzie, które pomaga mi radzić sobie z moimi przewlekłymi schorzeniami”.
„Pomaga mi rejestrować i monitorować objawy, leki i samopoczucie”. „
Co za wspaniały projekt. To przyspieszy moją opiekę i przyspieszy moje leczenie. Bezcenne!”
„Naprawdę dobre narzędzie komunikacyjne dla pacjentów, umożliwiające komunikację z lekarzami”.
„Aplikacja jest genialna. Świetnie jest mieć też elektroniczny DAS”.
„Pomoże mi z lękiem, gdy pojawią się objawy”.
„Jest w niej mnóstwo zalet”.
„Uwielbiam ją! Jestem podekscytowana! Huraaa! :)”
„Jest fantastyczna!”
Jeśli chcesz zaangażować się w ten projekt pilotażowy, zgłoś swoje zainteresowanie tutaj: https://nras.tfaforms.net/5047271. Jeśli masz jakiekolwiek pytania ogólne, skontaktuj się z naszym koordynatorem ds. badań pod adresem research@nras.org.uk
Kwiecień 2025