Refleksje na temat tego, jak COVID zmienił sytuację zdrowotną i jak ważne jest wspierane samoleczenie

Autorstwa Ailsy Bosworth, MBE

Rozpoczynając rok 2022, poświęciłem chwilę na refleksję nad tym, co wydarzyło się w opiece zdrowotnej, a w szczególności w reumatologii. Wielu z Państwa zapewne wie, że opracowaliśmy materiały wspierające pacjentów w zmieniającym się i ewoluującym krajobrazie opieki zdrowotnej. Podobnie jak reszta społeczeństwa, zastanawiałem się nad wpływem COVID-19 i rozmawiałem o tym z kolegami, rodziną i przyjaciółmi, szczególnie w kontekście wpływu pandemii na osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) oraz dzieci, młodzież i ich rodziny z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS). Wraz z moimi kolegami z NRAS zdałem sobie również sprawę z tego, jak bardzo pandemia odbiła się na życiu pracowników służby zdrowia, którzy się nami opiekują. Wszyscy mamy historie, zarówno dobre, jak i złe, o rzeczach, które wydarzyły się w ciągu tych 20 miesięcy, a których nikt z nas nie spodziewał się powtórzyć o tej porze roku w 2019 roku! Chciałbym jednak złożyć wyrazy uznania mojemu zespołowi reumatologicznemu i wszystkim innym zespołom w Wielkiej Brytanii, które stoją na pierwszej linii frontu leczenia pacjentów z COVID-19, jednocześnie desperacko próbując utrzymać pozory świadczenia usług swoim pacjentom reumatologicznym w czasami niezwykle trudnych okolicznościach.

Teraz wszyscy staramy się wrócić do jakiejś normalności, jednocześnie zachowując ostrożność i czujność, minimalizując wszelkie ryzyko dla naszego bezpieczeństwa osobistego, bezpieczeństwa naszych rodzin, współpracowników i przyjaciół. Jednak sytuacja nie jest jeszcze odległa i wciąż jestem przerażony liczbą zgonów z powodu COVID-19, które pojawiają się co tydzień i które nie są już „wiadomością” (oczywiście z wyjątkiem rodzin i bliskich osób, które niestety odeszły). Liczba zakażeń ponownie rośnie z powodu nowego wariantu wirusa Omicron i obserwujemy teraz ogromne kolejki w miejscach takich jak Londyn, gdzie ludzie czekają, często godzinami, na dawkę przypominającą.

Jestem potrójnie zaszczepiony, a także zaszczepiłem się przeciwko grypie. Chociaż częściej wychodzę z domu, nadal noszę maseczkę i zachowuję rozsądne środki ostrożności. Nie „izoluję się” od lipca 2021 roku, chociaż nadal pracuję z domu i będę to robić jeszcze przez jakiś czas, dopóki nie zobaczymy, jak potoczą się sprawy podczas obchodów końca roku i w nowym roku. Nie było w moim życiu (a jestem bardzo stary!) porównywalnego okresu, kiedy tak wiele problemów (zarówno globalnych, jak i brytyjskich), takich jak katastrofy klimatyczne, pandemia, kryzys kadrowy w NHS, wojny, które nieustannie się toczą i skutkują ogromną liczbą uchodźców, głód itp., wywierają tak niszczycielski wpływ na nasze życie i na tę piękną, ale niespokojną planetę.

Ale wracając do tematu zmieniającego się/zmienionego krajobrazu opieki zdrowotnej! Podczas gdy negocjujemy, jak nauczyć się żyć z pandemią, „nowa normalność” dla specjalistów reumatologii jest daleka od „normalności” sprzed pandemii. Zespoły mogą wrócić do prowadzenia klinik, które praktycznie przestały działać lub faktycznie przestały działać przez większą część 2020 roku, ale teraz borykają się z bezprecedensową liczbą pacjentów, którzy muszą zostać zbadani, jednocześnie starając się jak zwykle radzić sobie ze skierowaniami i wizytami kontrolnymi! Wszystko to w otoczeniu rosnącej liczby infekcji i kryzysu kadrowego. Zapoznaj się z raportem Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego: „Siła robocza w reumatologii: kryzys w liczbach – 2021”, w którym podano, że zdecydowana większość zespołów nie jest w pełni sprawna, a w niektórych miejscach nawet w przybliżeniu, co jedynie pogłębia problem.

Jako krajowa organizacja pacjentów, widzimy obie strony – jak ciężko pracują zespoły reumatologiczne i pod jaką nieustającą presją się znajdują, a także jak wiele osób ma trudności z uzyskaniem potrzebnej opieki w odpowiednim czasie, dzwoniąc na naszą infolinię i kontaktując się z naszymi grupami społecznymi, Członkami, Wolontariuszami i społecznością internetową. Widzimy również problemy z dostępem do lekarzy rodzinnych i usług lekarzy rodzinnych, o których informuje wiele osób. Nie ma magicznych rozwiązań i nawet gdyby rząd zainwestował jutro znacznie więcej pieniędzy w szkolenia i rekrutację pracowników NHS, sytuacja nie zostanie rozwiązana w najbliższym czasie.

Moim zdaniem podkreśla to krytyczną potrzebę inwestowania w naukę o wspomaganym samoleczeniu i zrozumienie swojego stanu przez osoby z chorobami przewlekłymi, takimi jak RZS i MIZS. W ciągu ponad 20 lat mojego doświadczenia w kierowaniu NRAS (przez 18 lat jako dyrektor generalny), a teraz w roli Krajowego Rzecznika Pacjentów, a także w ponad 40 latach życia z RZS, wspomagane samoleczenie stało się moją pasją i czymś, co praktykuję codziennie. Osobiście widziałem ogromną, pozytywną różnicę, jaką wniosło ono do mojego życia i życia innych, którzy je przyjęli. Co ciekawe, niedawno widziałem artykuł, aczkolwiek ze Stanów Zjednoczonych, który donosił o stosunkowo niskim odsetku osób (z jakimkolwiek rodzajem zapalenia stawów) w Stanach Zjednoczonych uczestniczących w szkoleniach z zakresu samoleczenia2.

Autorka artykułu donosi: „Zapalenie stawów to powszechna i wyniszczająca choroba przewlekła u dorosłych w Stanach Zjednoczonych” – powiedziała dr Lindsey M. Duca z Centrum Wywiadu Epidemicznego CDC i Narodowego Centrum Zapobiegania Chorobom Przewlekłym i Promocji Zdrowia w rozmowie z Healio Rheumatology. „Edukacja w zakresie samoleczenia i aktywność fizyczna mogą zmniejszyć ból związany z zapaleniem stawów oraz poprawić ogólny stan zdrowia i jakość życia dorosłych z zapaleniem stawów”. Dodała: „Pracownicy służby zdrowia odgrywają ważną rolę w promowaniu uczestnictwa w zajęciach z samoleczenia i aktywności fizycznej, informując pacjentów z zapaleniem stawów o korzyściach płynących z leczenia i kierując ich do programów opartych na dowodach naukowych”

W zmienionym krajobrazie opieki zdrowotnej w zakresie reumatologii uważam, że zrozumienie znaczenia wspieranego samoleczenia przez osoby z RZS i młodych dorosłych z MIZS, obejmującego edukację na temat choroby i radzenia sobie z jej objawami, a także wprowadzanie zmian w stylu życia, będzie jeszcze ważniejsze. W przypadku osób z chorobami takimi jak RZS/MIZS u dorosłych, ważnym, często pomijanym aspektem opieki jest edukacja, która pozwala na rzeczywiste zrozumienie choroby i skuteczne radzenie sobie z praktycznymi, fizycznymi i psychologicznymi skutkami, jakie się z nią wiążą. Wykracza to poza farmakoterapię i kładzie nacisk na umiejętność samoleczenia (przy odpowiednim wsparciu) jako niezbędny element opieki. Choroby współistniejące, takie jak choroby układu krążenia i powszechne zaburzenia zdrowia psychicznego, stanowią ważne, choć często niedostatecznie uwzględniane aspekty zapalenia stawów, pomimo ich wpływu na przebieg choroby.

W systemie hybrydowym, w którym konsultacje odbywają się zarówno osobiście, jak i zdalnie, telefonicznie lub wideo, szczerość i uczciwość w kwestii swojego samopoczucia będą kluczowe, jeśli chcesz uzyskać jak najlepsze rezultaty od swojego zespołu. Niektóre zespoły reumatologiczne rozważają wdrożenie „ścieżek monitorowania z inicjatywy pacjenta” (PIFU), w ramach których pacjenci uznani za stabilnych i dobrze leczonych zostaną zaproszeni do udziału w ścieżce PIFU. Jeśli taka ścieżka zostanie Państwu zaproponowana (nie będzie ona odpowiednia ani dostępna dla wszystkich i nie będzie oferowana osobom z nowo zdiagnozowaną chorobą), to Państwo sami zadecydują, kiedy chcą się Państwo spotkać osobiście lub zdalnie. Musimy również pamiętać, że nie wszystkie jednostki są w stanie przeprowadzać holistyczne coroczne przeglądy z powodu braku zasobów i obecnej presji na zespoły, więc coroczny pomiar wszelkich chorób współistniejących (innych schorzeń współistniejących lub rozwijających się) nie będzie automatycznie realizowany.

Monitorowanie z inicjatywy pacjenta (PA) zdecydowanie nakłada na Ciebie odpowiedzialność za ocenę Twojego stanu zdrowia i za to, czy uważasz, że Twoja choroba się pogorszyła i czy potrzebujesz kontroli. Dlatego zrozumienie swojej choroby, przyjmowanych leków oraz sposobów radzenia sobie z bólem i łagodnym zaostrzeniem choroby staje się jeszcze ważniejsze, jeśli nie otrzymujesz automatycznej kontroli ze strony systemu. Rozmawiając ostatnio z pracownikami służby zdrowia i osobami z RZS, zauważyłem pewne nieporozumienia dotyczące samoleczenia i jego znaczenia. Mam nadzieję, że uda mi się obalić dwa z nich.

1. Samoleczenie NIE polega na samodzielnym radzeniu sobie z chorobą!

2. NIE oznacza to, że nie będziesz już pod opieką zespołu reumatologicznego!

Nauka samoleczenia ZAWSZE powinna wiązać się z odpowiednią pomocą i wsparciem, które umożliwi Ci skuteczne samoleczenie, dlatego zawsze nazywamy to „wspomaganym samoleczeniem”. Potrzebujesz odpowiedniego wsparcia ze strony swojego zespołu, rodziny i przyjaciół, współpracowników i oczywiście odpowiedniej organizacji pacjentów (takiej jak NRAS). Oto jedna z definicji samoleczenia – (istnieje wiele, nieznacznie różniących się od siebie definicji) – którą wykorzystaliśmy w Grupie Roboczej Europejskiego Sojuszu Stowarzyszeń Reumatologicznych (EULAR), której byłem współprzewodniczącym, która opublikowała w 2021 roku „Zalecenia dotyczące strategii samoleczenia w zapaleniu stawów”3, która może okazać się pomocna:

„Zdolność jednostki do radzenia sobie z objawami, leczeniem, zmianami stylu życia oraz psychospołecznymi i kulturowymi konsekwencjami problemów zdrowotnych”.

Inną rzeczą, którą często słyszę, jest to, że osoby, które chorują od wielu, a nawet wielu lat, „zakładają”, że wiedzą o swojej chorobie praktycznie wszystko. Oczywiście wiedzą, jak choroba na nich wpływa i znają swoje ciała, ale chociaż chorowałam na RZS od ponad 20 lat, kiedy zaczęłam terapię NRAS i myślałam, że wiem całkiem sporo, od tamtej pory nauczyłam się o WIELE więcej i wciąż uczę się czegoś nowego niemal co tydzień. Nie zliczę, ile razy słyszałam od osób, które uczestniczyły w naszych stacjonarnych kursach samoleczenia, że ​​„myślałam, że wiem o RZS, ale tak wiele się nauczyłam i tak wiele zyskałam dzięki temu kursowi”…

Nakłonienie komisarzy do zlecania i finansowania grupowych programów samoleczenia twarzą w twarz stało się praktycznie niemożliwe przed pandemią COVID, dlatego postanowiliśmy stworzyć unikalny program e-learningowy, który opracowaliśmy w ciągu ostatnich 2 lat i który wystartował 17 września tego roku. Nazywa się SMILE-RA i jest skierowany do dorosłych z reumatoidalnym zapaleniem stawów i młodzieńczym zapaleniem stawów (MIZS), ale byłby również przydatny dla osób z łuszczycowym zapaleniem stawów oraz dla pielęgniarek i pracowników służby zdrowia pokrewnych, którzy dopiero zaczynają swoją przygodę z reumatologią z innej dziedziny. Jest łatwy w użyciu i ma modułowy interfejs przypominający Netflix, dzięki czemu możesz wybrać, co chcesz zrobić. Jego celem jest edukacja, informowanie i wsparcie w angażujący sposób oparty na materiałach wideo, aby pomóc Ci nauczyć się i nabyć wspierane umiejętności samoleczenia i strategie radzenia sobie. Jest interaktywny i pozwala Ci uczestniczyć we własnym tempie i dzielić się z rodziną (jeśli chcesz), aby mogli lepiej zrozumieć Twoją chorobę i to, z czym sobie radzisz. Wszystko opiera się na dowodach naukowych i zostało opracowane we współpracy z reumatologami i osobami, które mają doświadczenie na każdym kroku.

Rejestracja i uczestnictwo w programie SMILE pomoże Ci stać się skutecznym samozarządzaczem i wskaże inne zasoby NRAS i NHS, np. nasze opcje wsparcia rówieśniczego (telefon 1:1 i forum społecznościowe online) oraz nasze usługi Right Start i Living with RA, dzięki czemu uzyskasz dostęp do wszystkich licznych sposobów, w jakie NRAS może Cię wesprzeć i pomóc. www.nras.org.uk/smile

Służba zdrowia zmienia sposób, w jaki zapewnia opiekę osobom z chorobami przewlekłymi, a my, jako osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) i dorosłymi MIZS, musimy się do niej dostosować i upewnić się, że w pełni wykorzystujemy wszystkie dostępne zasoby, aby pomóc nam w jak najlepszym radzeniu sobie z chorobą i maksymalizacji jakości naszego codziennego życia. NRAS, jak zawsze, służy pomocą na każdym kroku.

Odniesienia

1 – Raport Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego: Pracownicy reumatologii: kryzys w liczbach – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 listopada 2021 r. – „Mniej niż 20% dorosłych chorych na zapalenie stawów uczestniczy w zajęciach z samoleczenia” https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

3 – Zalecenia EULAR dotyczące wdrażania strategii samoleczenia w zapaleniu stawów; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/