Refleksje na temat mojego życia z RZS, w Światowy Dzień Reumatyzmu

Blog Ailsy Bosworth MBE, założycielki NRAS i krajowej orędowniczki praw pacjentów

Tematem przewodnim Światowego Dnia Artretyzmu, obchodzonego 12października 2023 r., jest „Życie z chorobą reumatyczną i układu mięśniowo-szkieletowego na każdym etapie życia”. W wieku 74 lat mam już za sobą długą historię życia, z czego 43 lata spędziłem z moim niechcianym towarzyszem – seroujemnym reumatoidalnym zapaleniem stawów. 

Mój ojciec chorował na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jeszcze przed moimi narodzinami, co miało ogromny wpływ na jego życie i życie mojej matki. Zmarł w wieku 62 lat z powodu połączenia choroby i leków – w tamtym czasie kortykosteroidy były podstawą leczenia. Na szczęście teraz wiemy o wiele więcej o szkodach, jakie te leki mogą wyrządzić, jeśli są przyjmowane długotrwale. W pewnym sensie cieszę się, że taty nie było przy mnie, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę, ponieważ myślę, że widok mnie żyjącej z zapaleniem stawów byłby dla niego druzgocący. Na moją biedną matkę ogromny wpływ miało to, że teraz jej córka ma tę straszną chorobę.

Oczywiście, w momencie diagnozy wiedziałam o wiele mniej o reumatoidalnym zapaleniu stawów niż teraz. Chociaż choroba zaczęła się w prawym kolanie po narodzinach mojej córki Anny w 1982 roku, szybko rozprzestrzeniła się na resztę mojego ciała. Pierwszą operację przeszłam, gdy Anna miała 9 miesięcy – synowektomię. Opieka nad małym dzieckiem i chodzenie o kulach przez 6 tygodni nie szły w parze, a kiedy choroba dotknęła mojego drugiego kolana, dłoni i nadgarstków, zmiana pieluch stała się wyzwaniem, które udało mi się opanować, obracając ją z przodu na plecy za pomocą plastikowych majtek zakładanych na frotowe pieluchy! Wyglądało na to, że nie przeszkadzało jej przewracanie się jak naleśnik! 

Potem nastąpiły lata opuchniętych kolan i łokci, których nie mogłem wyprostować i które musiałem wielokrotnie odsysać; ortezy na dłonie, nadgarstki, nogi, kołnierze ortopedyczne, ortezy do odpoczynku, ortezy do pracy. Wcześnie w mojej lewej kostce doszło do koślawości, jak widać na zdjęciu, i wielokrotnie byłem hospitalizowany z powodu leżenia w łóżku oraz otrzymywałem wlewy sterydów, żeby się uspokoić. Teraz, patrząc wstecz, wydaje się to zupełnie innym światem, ponieważ żaden ze standardowych leków modyfikujących przebieg choroby nie działał. Mam to, co w terminologii medycznej nazywa się „chorobą oporną na leczenie”, co w zasadzie oznacza, że ​​niewiele leków ma jakikolwiek wpływ.

Mam szczęście, że w tych wczesnych latach rozwoju kariery miałem wspaniałego i wspierającego szefa i nigdy nie miałem problemu z koniecznością brania urlopu na tak liczne wizyty lekarskie. W rezultacie pracowałem niesamowicie ciężko. Kiedy cierpi się na przewlekłą chorobę, taką jak RZS, czuje się, że ma się coś do udowodnienia – jestem pewien, że to uczucie będzie rezonować z innymi osobami dotkniętymi chorobami przewlekłymi. Zostałem dyrektorem firmy obrabiarkowej mojego szefa i życie toczyło się dalej, przerywane co rok lub dwa kolejnymi operacjami. Niszczycielska natura RZS, gdy jest niewłaściwie leczona, postępuje i stopniowo narastają u mnie coraz większe zmiany w organizmie. 

Zawsze pracowałam i miałam to szczęście, że mogłam zatrudnić nianię, gdy Anna była jeszcze maleńka, a ja wróciłam do pracy, gdy miała 3 miesiące. Potem, gdy trochę podrosła, pomoc matki i au pair stały się częścią naszego życia. Nie mogłam pracować i robić wszystkiego innego, więc pomoc była niezbędna. Myślę, że to był trudny czas zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie, ponieważ z powodu RA nie mogłam robić wszystkiego, co chciałam z Anną, co wpłynęło na mnie emocjonalnie i psychicznie. Stopniowo musiałam rezygnować z takich rzeczy, jak sport i hobby, i pogodzić się z koniecznością ubiegania się o Blue Badge. Naprawdę mi się to podobało, ponieważ nie mogłam zaakceptować, że po trzydziestce jestem etykietowana jako „niepełnosprawna”.

Pojawienie się leków biologicznych pod koniec lat 90. i na początku XXI wieku zrewolucjonizowało reumatologię i mnie! Udało mi się dostać do badania klinicznego jednego z pierwszych leków anty-TNF w 2000 roku i był to pierwszy lek po prawie 20 latach agresywnej choroby, który faktycznie zadziałał, pomijając przerażające sterydy. Lek okazał się skuteczny bardzo szybko i po latach mogłem dostrzec promyk poprawy jakości życia. To doświadczenie ostatecznie doprowadziło mnie do rozpoczęcia terapii NRAS w 2001 roku. Nie miałem pojęcia, że ​​po pięćdziesiątce zmienię karierę i założę organizację charytatywną. Anna wyjechała na studia, a nowy rozdział w moim życiu otwierał się zupełnie niespodziewanie.

Praca zawsze była ważną częścią mojego życia i często jest priorytetem w stosunku do innych, równie ważnych rzeczy – takich jak rodzina i życie towarzyskie! (Nigdy nie zwracajcie się do mnie po porady dotyczące równowagi między pracą a życiem prywatnym!) Jednak założenie NRAS było zupełnie innym doświadczeniem. Wcześniej pracowałam w branżach zdominowanych przez mężczyzn, takich jak inżynieria, komputery i audiowizualne, gdzie fakt, że nie byłam inżynierem ani programistą, nie ograniczał już moich możliwości. To otworzyło przede mną nowe, ekscytujące możliwości i szanse.

Choć instynktownie czułam, że istnieje realna potrzeba, aby osoby takie jak ja miały w Wielkiej Brytanii swój głos, opierając się na własnych doświadczeniach z latami, kiedy musiałam sama radzić sobie z tą chorobą bez wsparcia (poza rodziną), nie miałam pojęcia, jak wielka jest ta potrzeba. NRAS rozwijał się dość szybko po pierwszych 2-3 latach od powstania. W 2004 roku otworzyliśmy nasz pierwszy gabinet i dalej się rozwijał. Uczyłam się bardzo dużo, rozmawiając z zespołami reumatologicznymi i osobami z reumatoidalnym zapaleniem stawów w całej Wielkiej Brytanii. Moja choroba postępowała, przeszłam kolejne operacje, rozwinęło się zapalenie błony naczyniowej oka, NRAS narastał, a w 2013 roku przenieśliśmy się do większych gabinetów. Anna miała już wtedy partnera, a w styczniu 2014 roku urodziła się moja pierwsza wnuczka. 

Musiałam teraz zmierzyć się z kolejnym wyzwaniem emocjonalnym: przytłaczającym poczuciem winy i smutku, że nie będę w stanie fizycznie pomóc córce przy wnuczce w taki sposób, jak większość babć. Ta choroba naprawdę wpływa na człowieka w różny sposób, w zależności od etapu życia, na którym się znajduje. Alba ma teraz 8 lat, a Luna 4. Łatwiej było się nimi opiekować i bawić, gdy już chodziły, mówiły i były trochę samodzielne, ale chociaż na różne sposoby rekompensujesz sobie to, że nie możesz ich podnosić, rzucać nimi i kłaść się na podłodze, żeby z nimi coś zrobić, kochasz je równie mocno.

Patrząc wstecz na różne etapy mojego życia, fakt, że żyję z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RA), przyniósł mi wiele korzyści, których nie miałbym bez niego. Myślę, że uczyniło mnie to bardziej tolerancyjną i empatyczną osobą, niż mógłbym być, a moja wspaniała i wspierająca rodzina z pewnością stała się bardziej wyrozumiała i wyrozumiała wobec niewidocznej niepełnosprawności. Przeciwności losu uczyniły mnie silniejszym i bardziej odpornym, a rozwijanie tej odporności jest niezwykle ważnym elementem radzenia sobie z życiem w XXIwieku . Praca dla NRAS była i nadal jest ogromną częścią mojego życia, wzbogaciła mnie, wykształciła, nauczyła pokory i była prawdziwym zaszczytem, ​​którego nie chciałbym przegapić.

Chcesz podzielić się swoją historią o chorobie reumatoidalnej, takiej jak Ailsa? Skontaktuj się z nami za pośrednictwem mediów społecznościowych: Facebooka, Twittera, Instagrama , a nawet zasubskrybuj nasz kanał na YouTube.