Identificación de las necesidades de apoyo para pacientes de reumatología tras el aislamiento por COVID-19: Resumen para legos

9 de enero de 2023

Durante la pandemia de COVID-19, a cuatro millones de personas en el Reino Unido se les indicó que eran clínicamente extremadamente vulnerables y que debían protegerse debido a un alto riesgo de enfermarse gravemente a causa de la COVID-19. Esto incluía a algunos pacientes de reumatología con afecciones como artritis reumatoide, artritis psoriásica y lupus, entre otras. A las personas clínicamente extremadamente vulnerables se les indicó que no debían salir de sus casas y que debían mantener la distancia social dentro de ellas, lo que incluía comer, lavarse y dormir solas.

Queríamos averiguar qué sucedió después de que se les dijera a los pacientes de reumatología que podían dejar de aislarse y si necesitaban apoyo para volver a la vida normal. Queríamos ver qué podíamos aprender de las experiencias de los pacientes y si podríamos mejorar en el futuro; por ejemplo, si se les aconseja volver a aislarse o si existen otras razones por las que los pacientes necesitan quedarse en casa durante largos periodos.

Entre mayo y julio de 2022, nosotros (dos investigadores de la UWE que tienen experiencia personal de aislamiento) hablamos con 15 pacientes de reumatología del área de Bristol y Bath que se habían aislado.

Los pacientes con los que hablamos tenían entre 33 y 72 años e incluían 3 hombres y 12 mujeres con diversas afecciones reumáticas, como artritis reumatoide, artritis psoriásica, lupus, síndrome de Sjögren y vasculitis ANCA. Hablamos con los pacientes por teléfono o videollamada durante entre media hora y poco más de una hora. El proyecto fue financiado por el Instituto de Enfermedades Reumáticas de Bath (BIRD).

Hicimos preguntas sobre cómo se habían protegido los pacientes, qué había hecho que el aislamiento fuera más fácil o más difícil y cómo había sido la experiencia de protegerse.

Grabamos las conversaciones, las transcribimos y las analizamos. Encontramos tres temas principales y utilizamos las propias palabras de los pacientes para explicar los puntos principales de nuestras conversaciones.

Tema 1: Tristeza por sentirse diferente y quedarse atrás

Los pacientes hablaron de sentirse impotentes y preocupados por lo que les sucedería si contraían COVID-19. Dijeron que se sentían diferentes a las personas que no estaban clínicamente..

Extremadamente vulnerables y tristes por no poder volver a la normalidad. Algunos aún no habían retomado sus actividades previas a la pandemia, como nadar, ir al gimnasio y asistir a la iglesia.

El impacto para mí ha sido una verdadera sensación de pérdida… y creo que es algo que persiste, viviendo con la pérdida. Siento que mi vida ha cambiado, y eso conlleva una tristeza innegable porque las cosas se vuelven más difíciles. (Mujer, 59 años)

Tema 2: Molesto por la falta de comprensión y apoyo de la gente

Los pacientes hablaron sobre el efecto en sus relaciones, incluyendo familiares, amigos y empleadores, y dijeron que a menudo deseaban haber recibido más comprensión. En cuanto a la atención médica, algunos pacientes dijeron sentirse apoyados por sus equipos de reumatología, mientras que otros dijeron sentirse abandonados y abandonados a su suerte para gestionar su salud.

«Me siento un poco abandonada por mi equipo en el hospital… deben haber estado sobrecargados, pero me he sentido un poco abandonada». – (Mujer, 72 años)

Tema 3: La dificultad de volver a la normalidad después del confinamiento

La mayoría de los pacientes experimentaron un efecto negativo en su salud física tras el confinamiento (por ejemplo, aumento de peso y pérdida de fuerza), así como en su salud mental (por ejemplo, ansiedad y pérdida de confianza). Comentaron que habrían valorado el apoyo de los servicios de reumatología, incluyendo consejos sobre ejercicio, dieta, evaluación de riesgos para la salud, estrategias de afrontamiento y salud mental. Varios pacientes mencionaron los beneficios de hablar con otras personas en una situación similar y algunos se habían unido a grupos de confinamiento (por ejemplo, en Facebook). Algunos comentaron cómo les habían resultado beneficiosos los tratamientos en línea, como la fisioterapia.

"Es una cuestión psicológica, es el impacto mental, eso es lo que se ha perdido, me refiero a mi sensación de confianza" – (Hombre, 64 años)

Descubrimos que el confinamiento ha provocado que algunos pacientes se sientan olvidados y les resulte difícil hablar con otras personas sobre sus experiencias y los desafíos que enfrentaron. Muchos aún sufren efectos físicos y mentales duraderos, tanto por la experiencia del confinamiento como por los retrasos en su atención médica y tratamiento. Al difundir nuestros hallazgos sobre las necesidades de los pacientes de reumatología, por ejemplo, mediante resúmenes e informes escritos, redes sociales y un artículo en una revista, esperamos que los pacientes reciban el apoyo que necesitan y encuentren su nueva normalidad.

Gracias por leer este resumen. Si desea ponerse en contacto con nosotros para informarle sobre esta investigación, por favor, escriba a chris.silverthorne@uwe.ac.uk. También puede contactarnos en Facebook, Twitter e Instagram.