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Datos clave para periodistas

¿Quiénes son las NRAS?

La Sociedad Nacional de Artritis Reumatoide (NRAS) es la única organización de pacientes del Reino Unido que apoya a los afectados por artritis reumatoide (AR) y artritis idiopática juvenil (AIJ). Fundada en 2001, NRAS también apoya a las familias de quienes viven con AR o AIJ, así como a los profesionales de la salud que los tratan.

Debido al enfoque específico de NRAS en AR y AIJ, la organización benéfica brinda servicios verdaderamente expertos y de amplio alcance para apoyar, educar, proporcionar recursos y hacer campaña para las personas que viven con estas complejas afecciones autoinmunes.

Datos breves sobre la AR y la AIJ

Más de 450.000 adultos en el Reino Unido (alrededor del 1%) padecen artritis reumatoide. En el Reino Unido hay aproximadamente 12.000 niños con AIJ, lo que representa 1 de cada 1.000 niños menores de 16 años.  

¿Qué es la artritis reumatoide (AR)?

La AR es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca el revestimiento de las articulaciones, provocando inflamación, rigidez, dolor y fatiga extrema. Si no se trata, la articulación puede perder su forma y alineación y provocar una discapacidad permanente. Tiende a afectar primero las articulaciones de las manos y los pies, sin embargo, es una enfermedad sistémica y puede afectar a todo el cuerpo, incluidos órganos como los pulmones, el corazón y los ojos.  

¿Qué es la artritis idiopática juvenil (AIJ)?

La artritis idiopática juvenil (AIJ)  es un término general que abarca seis patrones clínicos de artritis inflamatoria de causa desconocida en niños menores de 16 años. La AIJ provoca inflamación en las articulaciones, aunque también puede afectar a los ojos y otros órganos.

Expertos en el tema y portavoces a disposición de los medios

Ailsa Bosworth MBE, campeona nacional de pacientes

Ailsa Bosworth tenía unos 30 años cuando le diagnosticaron artritis reumatoide seronegativa. Su viaje con la enfermedad la llevó a fundar una organización benéfica nacional, la Sociedad Nacional de Artritis Reumatoide (NRAS). La sociedad opera desde sus oficinas en Maidenhead, donde ahora cuenta con 24 empleados. La NRAS brinda servicios valiosos para personas con artritis reumatoide y artritis idiopática juvenil: una ventanilla única para personas que viven con la enfermedad. Ailsa recibió un MBE por sus servicios a personas con AR en 2016. Lea más sobre la historia de Ailsa aquí.

Clare Jacklin, directora ejecutiva

Clare se unió a NRAS en 2007 y asumió el cargo de directora ejecutiva de la fundadora Ailsa Bosworth en 2019. Clare ha desempeñado un papel decisivo en el desarrollo de muchos servicios nuevos para apoyar a quienes viven con AR y AIJ; Ha trabajado en muchas campañas para resaltar los problemas que enfrentan las personas con artritis inflamatoria y ha abogado en foros nacionales e internacionales para mejorar la atención y el acceso a los tratamientos.

La organización benéfica cuenta con un gran apoyo de una junta de asesores médicos encabezada por el asesor médico jefe, el profesor Peter Taylor, el profesor Norman Collisson de ciencias musculoesqueléticas, el centro de investigación Botnar de la Universidad de Oxford, junto con el patrocinador escocés de NRAS, el profesor Iain McInnes, subdirector y director. of College, College of Medical, Veterinary & Life Sciences, University of Glasgow y ex presidente electo de EULAR .

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