Viviendo con AR

Ya sea que le hayan diagnosticado recientemente o haya tenido AR durante algún tiempo, todavía puede haber mucho que comprender sobre cómo vivir con esta enfermedad. Escuchar las historias de otras personas puede ayudar y es posible que también necesite información específica sobre temas como el trabajo, los beneficios y el embarazo/paternidad. .

Leer o escuchar las historias de otras personas con AR puede ayudar, especialmente porque muchas personas a las que se les diagnostica AR no conocerán a nadie más con la afección.

La AR suele afectar a personas en edad laboral. NRAS ha realizado varias encuestas laborales para ver cómo es la vida laboral de las personas que trabajan y padecen esta afección, cuáles son sus principales preocupaciones y cómo ha respondido su empleador. Desde hace muchos años contamos con recursos para ayudar a los empleadores a comprender mejor a un empleado con AR y a que el empleado comprenda sus derechos en el trabajo y lo que debería pedir para ayudarlo a continuar trabajando.

Ya sea que las personas puedan o no trabajar, dependiendo del nivel de gravedad de su enfermedad, pueden tener derecho a ciertos beneficios, pero el proceso para reclamar beneficios y saber qué reclamar puede resultar abrumador. Nuestra información sobre beneficios puede ayudarle a comprender a qué puede tener derecho, cómo iniciar su reclamo y qué proceso seguir.

Para los hombres y mujeres que desean tener hijos cuando tienen AR, puede haber consideraciones adicionales a las que enfrentan otros padres. Sin embargo, con el apoyo y la información adecuados, no hay razón para pensar que las personas con AR no puedan ni deban poder ser padres. Una buena información le ayudará a comprender qué medicamentos puede tomar mientras intenta concebir y durante el embarazo y la lactancia, así como información sobre cómo levantar y sostener a su hijo y dispositivos útiles para facilitar el cuidado de bebés y niños pequeños.

01. Tus historias

En esta sección puede encontrar historias compartidas por la Comunidad NRAS. Encuentre historias relevantes para usted y otras formas en que puede unirse a la comunidad.

02. Trabajo

La AR puede afectar todos los aspectos de la vida, incluido el trabajo y, por supuesto, el estrés añadido de necesitar un ingreso laboral hace que gestionar la AR en el lugar de trabajo sea aún más importante. Afortunadamente, hay mucho que se puede hacer, con ajustes razonables y una buena comprensión de sus derechos y de cómo su empleador puede apoyarlo en el trabajo.

03. Beneficios

El sistema de beneficios puede ser complicado de navegar, especialmente si nunca antes ha reclamado ningún beneficio. Su equipo de atención médica le brindará información sobre los tratamientos, pero cuando se trata de conocer los beneficios, a menudo se espera que esto lo haga usted mismo , pero hay apoyo disponible para ayudarlo en este proceso .

04. Embarazo y paternidad

El embarazo y la paternidad pueden traer muchas tensiones y desafíos, especialmente para un padre con AR. Estos desafíos, sin embargo, se pueden superar con el apoyo y la información adecuados , para hacer de la paternidad la experiencia gratificante por la que todos los padres se esfuerzan.

05. Emociones, relaciones y afrontamiento de la AR

Por cada persona a la que se le diagnostica AR, existe un círculo más amplio de personas que también se verán afectadas por ese diagnóstico. El diagnóstico puede afectar la naturaleza de esa relación, pero comprender y reconocer todos estos cambios y resolverlos puede ayudar a fortalecer las relaciones.

06. Ayuda práctica

Las personas con AR pueden necesitar ayuda práctica con cotidianas . Esto puede ser a través de ayudas o dispositivos, artículos ya disponibles o encontrando nuevas formas de realizar una actividad. Una de las principales áreas en las que se necesita ayuda práctica es con las computadoras y otros dispositivos electrónicos.

NRAS en 2023

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