Vivir con AR

Tanto si acaba de recibir un diagnóstico como si lleva tiempo con AR, aún hay mucho que aprender sobre la vida con esta enfermedad. Escuchar las historias de otras personas puede ser útil, y también podría necesitar información específica sobre temas como el trabajo, las prestaciones sociales y el embarazo/la paternidad. 

Leer o escuchar las historias de otras personas con AR puede ayudar, especialmente porque muchas personas que reciben un diagnóstico de AR no conocen a nadie más que padezca la enfermedad. 

La AR suele afectar a personas en edad laboral. NRAS ha realizado varias encuestas laborales para conocer cómo es la vida laboral de quienes trabajan y padecen esta afección, cuáles son sus principales preocupaciones y cómo ha respondido su empleador. Durante muchos años, hemos contado con recursos para ayudar a los empleadores a comprender mejor a un empleado con AR y a que este comprenda sus derechos laborales y qué debería solicitar para poder seguir trabajando.  

Independientemente de si las personas pueden o no trabajar, dependiendo de la gravedad de su enfermedad, pueden tener derecho a ciertas prestaciones. Sin embargo, el proceso para solicitarlas y saber qué reclamar puede resultar abrumador. Nuestra información sobre prestaciones puede ayudarle a comprender a qué puede tener derecho, cómo iniciar su solicitud y qué proceso seguir.  

Los hombres y mujeres que desean tener hijos con AR pueden tener consideraciones adicionales a las que enfrentan otros padres. Sin embargo, con el apoyo y la información adecuados, no hay razón para pensar que las personas con AR no puedan ni deban ser padres. Una buena información les ayudará a comprender qué medicamentos pueden tomar mientras intentan concebir, durante el embarazo y la lactancia, así como información sobre cómo levantar y sostener a su hijo y dispositivos útiles para facilitar el cuidado de bebés y niños pequeños.  

01. Tus historias

En esta sección encontrará historias compartidas por la comunidad NRAS. Descubra historias relevantes para usted y otras maneras de unirse a la comunidad.

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02. Trabajo

La AR puede afectar todos los aspectos de la vida, incluido el trabajo, y, por supuesto, el estrés añadido de necesitar ingresos  laborales  hace que gestionar la AR en el entorno laboral  sea aún más  importante. Afortunadamente, se puede hacer mucho, con ajustes razonables   y una buena comprensión de sus derechos y de cómo su empleador puede apoyarle en el trabajo.  

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03. Beneficios

El sistema de prestaciones puede ser complicado de manejar, especialmente si nunca ha solicitado ninguna. Su equipo de atención médica le brindará información sobre los tratamientos, pero cuando se trata de averiguar sobre las prestaciones, a menudo se espera que lo haga usted mismo. Sin embargo, hay apoyo disponible para ayudarle en este proceso 

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04. Embarazo y paternidad

El embarazo y la paternidad pueden conllevar mucho estrés y desafíos, especialmente para un padre con AR. Sin embargo, estos desafíos pueden superarse con el apoyo y la información adecuadospara que la paternidad sea la experiencia gratificante que todos los padres anhelan. 

 

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Ilustración de una mujer embarazada y una mujer amamantando en una guardería.

05. Emociones, relaciones y afrontamiento de la AR

Por cada persona diagnosticada con AR, existe un círculo más amplio de personas que también se verán afectadas por dicho diagnóstico. El diagnóstico puede afectar la naturaleza de esa relación, pero comprender y reconocer todos estos cambios y trabajar con ellos puede ayudar a fortalecer las relaciones. 

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06. Ayuda práctica

Las personas con AR pueden necesitar ayuda práctica con cotidianas . Esto puede ser mediante dispositivos o aparatos, artículos ya disponibles o encontrando nuevas maneras de realizar una actividad. Una de las principales áreas donde se necesita ayuda práctica es con las computadoras y otros dispositivos electrónicos.  

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