Creación de valor adicional para el paciente en las vías de la AR
Blog de Ailsa Bosworth, MBE, campeona nacional de pacientes de NRAS
Maximizar el impacto potencial de las vías de atención revisadas, incluidas las aplicaciones digitales de monitoreo remoto, las aplicaciones de salud y el seguimiento iniciado por el paciente en artritis inflamatoria..
Muchos servicios de reumatología están revisando sus vías de atención, principalmente como respuesta para abordar los problemas resultantes de la pandemia. Si bien la COVID podría ser el catalizador para iniciar este tipo de revisiones de servicios ahora, la necesidad de mejorar las vías de atención, un uso más eficaz del tiempo clínico y mejores resultados para los pacientes ya existía mucho antes de que llegara la COVID en 2020. Si algo bueno puede salir de la devastadora Según las estadísticas de los dos últimos años, sin duda merece la pena esforzarse por conseguir un servicio de salud más eficiente en el que el paciente adecuado sea atendido por el profesional sanitario adecuado en el momento adecuado, aunque esto pueda parecer inalcanzable a corto plazo ante los retrasos y la escasez de mano de obra que muchos servicios están experimentando.
El uso de registros mantenidos por pacientes (PHR), vías de seguimiento iniciadas por el paciente (PIFU), una combinación híbrida de citas presenciales y remotas, la aplicación de tecnología digital, incluidas aplicaciones de salud y plataformas de monitoreo remoto, están todos sobre la mesa al considerar cuál es la mejor manera de mejorar la atención para todos, pero especialmente para aquellos con enfermedades crónicas de larga duración que requieren un seguimiento prolongado por parte de equipos de atención especializados.
Es comprensible que la gente esté expresando su preocupación sobre la posibilidad de que las soluciones tecnológicas y PIFU impulsen en lugar de resolver las desigualdades en salud, y tenemos razón en ser conscientes y preocuparnos por aquellos que no pueden o no quieren participar en estas reformas de servicios por cualquier motivo, incluido el idioma y la cultura. barreras, así como las causas de la alfabetización sanitaria y la privación social. Sin embargo, lo mismo puede decirse de la introducción de muchas tecnologías nuevas y disruptivas, pero éstas no son razones para frenar. Necesitamos asegurarnos de que el sistema se ajuste a las necesidades de todos y, al hacer que los servicios sean más eficientes para "la mayoría", estoy de acuerdo en principio con el argumento de que las nuevas formas de trabajar deberían crear capacidad para atender a aquellos cuyas necesidades son mayores y a quienes tal vez no lo estén. en condiciones de adoptar tales reformas de servicios. Esto no va a ser fácil y va a llevar tiempo, pero siento que actualmente hay una oleada de compromiso entre los pacientes y los profesionales de la salud para hacer realidad el cambio y adaptarse, algo que no creo que se parezca en nada a lo que era evidente antes de la pandemia.
Estas reformas de los servicios, aunque necesarias, son todas disruptivas y nadie acoge con agrado los cambios cuando están apagando incendios en numerosos frentes. A partir de la investigación que he realizado y los grupos focales que hemos organizado en NRAS sobre una variedad de temas relevantes, mi impresión es que muchos pacientes están listos y dispuestos a adoptar nuevas formas de acceder y recibir atención, incluido el uso de la tecnología digital. En 2020, las estadísticas muestran que el 84% de los adultos del Reino Unido poseían un teléfono inteligente y el 53% de las personas mayores de 65 años tenían uno. También en 2020, en promedio, los británicos pasaron 2 horas y 34 minutos en línea en sus teléfonos inteligentes todos los días. Me imagino que en la primavera de 2022 estas estadísticas serán aún mayores y, de hecho, se prevé que el crecimiento de la propiedad de teléfonos inteligentes alcance el 93,7 % en 2025. La siguiente tabla muestra el acceso generacional a Internet a través de un teléfono móvil a partir de estadísticas tomadas de 2020.
Cuadro 1 – Acceso generacional a Internet a través del teléfono móvil:
| Grupo de edad | Tiene acceso a Internet a través del teléfono móvil. | No tiene acceso a Internet a través del teléfono móvil. |
| 16-24 | 98% | 2% |
| 25-34 | 96% | 4% |
| 35-44 | 97% | 3% |
| 45-54 | 95% | 5% |
| 55-64 | 77% | 23% |
| 65+ | 53% | 47% |
Estas crecientes estadísticas subrayan que en la segunda mitad de esta década la gran mayoría de las personas estarán en condiciones de gestionar un historial médico electrónico en su teléfono. Los cambios en el número de personas que trabajan desde casa en los últimos dos años también acelerarán este crecimiento. Para entonces, me imagino que el monitoreo remoto con resultados relevantes informados por el paciente en su teléfono configurados a intervalos adecuados, con recordatorios que lo incitarán a completarlos, será la norma y no la excepción. Estaremos acostumbrados a realizar nuestras consultas (cuando corresponda) de forma remota, quizás con un mayor uso del vídeo para entonces, en lugar de por teléfono como es el caso actualmente. Y, con suerte, la pequeña minoría sin acceso a Internet, así como aquellos con necesidades urgentes y/o que puedan tener barreras lingüísticas o culturales, podrán ser atendidos en persona.
¿Funcionará todo a la perfección? ¿Los pacientes estarán mejor y tendrán mejores resultados? Esta es la parte con la que lucho. Hay tantas cosas maravillosas de las que estar orgullosos en términos de lo que ha logrado el NHS. Están las mejoras reportadas en la auditoría nacional NEIAA, los ganadores de los premios BSR Best Practice Awards de 2022 y mucho más. También hay un mayor número de personas con afecciones MSK que reciben tratamiento adecuado en la comunidad, lo que supuestamente deja más disponibilidad para que aquellos con afecciones inflamatorias y del tejido conectivo sean atendidos en el hospital y, sin embargo, todavía tenemos muchas derivaciones inapropiadas que se envían por el camino equivocado. perdiendo su tiempo y el de la clínica. Tampoco hay respuestas fáciles a la grave escasez de mano de obra, como se informa en el Informe BSR sobre este tema: Una fuerza laboral en crisis2. Hay retrasos de proporciones alarmantes en la mayoría de las áreas, ya que la reumatología fue una de las áreas especializadas de la medicina llamada a la primera línea de COVID (y todavía se ve afectada). La semana pasada escuché a un reumatólogo consultor decir que estaba realmente preocupado porque había tanta gente que necesitaba ser atendida y no había turnos para citas durante meses. Aunque el panorama es mixto, ya que algunas unidades dicen que pueden ver a las personas y parecen estar manejando bien, pero el proceso y el informe GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) también ha reforzado los desafíos que enfrentan muchas unidades. , incluida una creciente demanda de servicios, recursos limitados y una fuerza laboral sobrecargada.
Es cierto que nunca hemos tenido tantas opciones para tratar a las personas con IA: una cornucopia positiva de tratamientos (¡en comparación con los que tuve acceso hace más de 40 años!). Sin embargo, a pesar de los avances en el tratamiento que han ayudado a mejorar los resultados de los pacientes de reumatología, los objetivos, esperanzas y expectativas del tratamiento no siempre se cumplen para los pacientes y los profesionales de la salud, y la artritis inflamatoria como la AR continúa presentando una carga humana y económica considerable.
Las complejidades de este tema son más de las que se pueden abordar en este blog en detalle. Sin embargo, quería concluir con una nota positiva ya que, a pesar de mis divagaciones anteriores, tengo esperanzas sobre el futuro y en NRAS dedicamos mucho tiempo y energía a analizar las dificultades del "sistema" y a tratar de encontrar soluciones que apoyen no sólo el individuo, sino los profesionales de la salud que nos tratan y el sistema NHS en el que operan.
Hemos aportado información a varios equipos que están rediseñando sus vías de IA y siempre estamos preparados para apoyar a los equipos de reumatología de esta manera. Nuestros 21 años como organización nacional especializada en pacientes con AR garantizan que podamos proporcionar datos y comentarios actualizados y relevantes sobre las necesidades y expectativas del mundo real de los pacientes al diseñar nuevas vías de atención. Apoyamos de muchas maneras diferentes a los investigadores que buscan nuevas formas de brindar atención. Contamos con servicios y recursos que ayudan a los profesionales de la salud a cumplir con sus responsabilidades con respecto a las Directrices y Estándares de Calidad de NICE RA, así como a las Recomendaciones EULAR para la implementación de Estrategias de Autocuidado en Artritis Inflamatoria. Estos incluyen servicios a los que los profesionales de la salud y los médicos pueden derivar a los pacientes directamente a través de un formulario en línea en nuestro sitio web, específicamente: New2RA Right Start (para aquellos diagnosticados en los últimos 12 meses) y 'Living with AR' (para aquellos con una enfermedad existente), y El programa de aprendizaje electrónico SMILE-RA de NRAS ya se acerca a los 1000 registros desde su lanzamiento en septiembre de 2021. Garantizar que las personas que viven con artritis inflamatoria reciban información sobre su enfermedad y estén equipadas adecuadamente para autocontrolarse y autocontrolarse será fundamental. en este nuevo sistema de prestación de atención más remoto. Puedes conocer más sobre todos estos recursos en el área de autogestión de nuestra web.
Nos consideramos socios del personal de reumatología, "parte del MDT". Nuestros objetivos se alinean con los profesionales de la salud de reumatología cuando se trata de brindar la mejor atención basada en evidencia para personas con AR y AIJ. Curiosamente, actualmente estamos buscando introducir un servicio similar a Right Start en JIA que creemos que será de gran beneficio para las familias: New2JIA Right Start.
Actualmente estamos empezando a reclutar pacientes de 5 unidades de Reumatología del Reino Unido para llevar a cabo una evaluación del servicio New2RA Right Start con el fin de recopilar datos empíricos sobre su valor tanto para las personas diagnosticadas con AR como para el NHS. Esta evaluación del servicio se está llevando a cabo en colaboración con la Universidad de Manchester.
Tenemos nuestro stand más grande en el congreso de BSR de este año y estaremos allí con fuerza y en persona presentando carteles sobre los servicios y recursos mencionados anteriormente, así que, si asistirá a la Conferencia de BSR de 2022, venga a vernos y descubra cómo puede ayudarle a ayudar a sus pacientes a vivir una ' vida sin límites '.
Referencias
- Fuente: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Análisis realizado por finder.com.
- Informe sobre la fuerza laboral de la Sociedad Británica de Reumatología, 2021: Una fuerza laboral en crisis.
- Impacto de la artritis reumatoide en la enfermedad en pacientes no tratados con terapias avanzadas; Hallazgos de la encuesta de la Sociedad Nacional de Artritis Reumatoide.
Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.
Avances en la práctica de reumatología , volumen 5, número 1, 5 de enero de 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .