Autogestión apoyada
Para las personas que viven con artritis reumatoide (y otras enfermedades crónicas), un aspecto importante de la atención es la capacidad de comprender la enfermedad y afrontar los impactos prácticos, físicos y psicológicos que la acompañan. Si bien los medicamentos para tratar la AR son un componente esencial de la atención, también lo es brindar a las personas las herramientas e indicarles buenas fuentes de apoyo para que puedan aprender a autocontrolar su afección.
Existe una gran cantidad de evidencia que demuestra que ser un buen autocontrol y conocer su enfermedad puede mejorar sus resultados a largo plazo y ayudarlo a experimentar una mejor calidad de vida.
¡Descubra, aquí en esta sección, todos los excelentes recursos y servicios educativos y de apoyo de autogestión de NRAS que están disponibles para ayudarlo!
Escuche a la campeona nacional de pacientes de NRAS, Ailsa Bosworth MBE, explicar por qué es tan importante aprender sobre su AR y cómo ser bueno en el autocontrol de su enfermedad, con el apoyo adecuado en el momento adecuado. Ailsa te explica de qué se trata la autogestión con apoyo y cómo SMILE, lanzado el 17 de septiembre de 2021, puede ayudarte y qué hace ella para mantenerse lo mejor posible.
La importancia de la autogestión
SMILE-RA (Entorno de aprendizaje individualizado de autogestión)
NRAS se enorgullece de lanzar su nuevo programa de aprendizaje electrónico, SMILE-RA, durante la Semana de Concientización sobre la AR 2021. SMILE es una experiencia de aprendizaje electrónico única y atractiva para personas con AR que desean aprender más sobre la AR, sus tratamientos y cómo ser buenos en autogestionados y sus familias que desean entender cuál es la mejor manera de apoyar a su ser querido. También será un recurso útil para los profesionales de la salud, nuevos en reumatología, que quieran aprender más sobre esta compleja enfermedad autoinmune, cómo se maneja y la importancia del autocuidado para sus pacientes.
Comienzo correcto
Right Start ayuda a las personas que viven con AR a comprender su diagnóstico y cómo es probable que les afecte. Obtener el apoyo adecuado puede ayudar a las personas a realizar ajustes en el comportamiento, el estilo de vida y las creencias sobre la salud y comprender por qué el autocuidado con apoyo es importante y cómo dar esos primeros pasos importantes para controlar su enfermedad de manera eficaz.
NRAS brindará acceso rápido a apoyo e información para ayudarlo a lidiar con su diagnóstico y controlar su condición en 4 sencillos pasos. Al recibir su referencia, un miembro de nuestro equipo se comunicará con usted para concertar una llamada de hasta una hora con nuestro equipo capacitado de la línea de ayuda y explicarle los servicios, la información y el soporte que podemos ofrecerle. Es una charla informal y amigable con un experto capacitado.
Solicite a su equipo de reumatología que lo derive a este servicio a través del enlace de derivación de un paciente . En este momento sólo un profesional de la salud puede derivarlo a este servicio.
Seguimiento iniciado por el paciente (PIFU)
Es posible que haya oído hablar de un nuevo tipo de vía de seguimiento ambulatorio llamado 'Seguimiento iniciado por el paciente', PIFU para abreviar, o existen otras formas de describir este tipo de seguimiento, como 'Acceso directo' o 'Regreso iniciado por el paciente' ( PIR para abreviar). Estas nuevas vías que ponen al paciente en control de cuándo ve a su equipo en lugar de tener citas automáticas "fijas" dadas por su equipo de reumatología cada 6 o 9 meses aproximadamente, están comenzando a introducirse más ampliamente en la reumatología y en todas las demás especialidades.
Leer másRecomendaciones EULAR
En junio de 2021, EULAR publicó “Recomendaciones para la implementación de estrategias de autocontrol en pacientes con artritis inflamatoria” y un segundo artículo asociado a este trabajo titulado: “Efectividad de las intervenciones de autocontrol en artritis inflamatoria: una revisión sistemática que informa el EULAR 2021 recomendaciones para la implementación de estrategias de autocuidado en pacientes con artritis inflamatoria”.
Leer artículos EULAROtros recursos de autogestión que puede explorar en el sitio web de NRAS incluyen:
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Disponemos de una amplia gama de publicaciones que puede descargar o solicitar en formato impreso. →
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Contamos con grupos comunitarios en todo el Reino Unido donde puede encontrar apoyo local y escuchar a oradores expertos sobre diferentes temas de interés. →
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Contamos con una comunidad en línea de personas con AR (accesible las 24 horas, los 7 días de la semana) que pueden brindar apoyo y compartir sus experiencias. →
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Nuestra línea de ayuda nacional está disponible de lunes a viernes de 09.30 a 4.30. Hable con nuestro maravilloso, empático y capacitado equipo de la línea de ayuda sobre cualquier tema que le preocupe. →
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Aquí para usted está nuestro servicio telefónico de asistencia entre pares. Podemos conectarlo con un voluntario capacitado con AR que puede ser un oído vital, comprensivo y atento cuando necesite hablar con alguien que entienda de primera mano por lo que está pasando. →
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Tenemos una amplia variedad de videos sobre muchos temas diferentes relacionados con la AR y cómo vivir con esta afección disponibles las 24 horas, los 7 días de la semana en nuestro canal de YouTube. →
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