10 formas en las que puedes mejorar tu bienestar mental si tienes una enfermedad crónica

Blog de Nadine Garland

La Organización Mundial de la Salud afirma que el bienestar es “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no simplemente la ausencia de dolencias o enfermedades”. Es fácil centrarse en el bienestar físico cuando se trata de una enfermedad crónica como la artritis reumatoide (AR) y olvidarse de cómo el bienestar mental y social impacta en la enfermedad, lo que a su vez impacta en nuestro bienestar mental y social. Gran parte de lo que sucede en la AR necesita el manejo de un equipo de atención médica experimentado, lo que puede llevar a sentirse impotente. Por lo tanto, agregar formas de apoyar su propio bienestar también aumenta su capacidad para afrontar su afección y sus síntomas, como el dolor y la fatiga.  

Estas son cosas que he descubierto que me ayudan a lo largo de mi trayectoria de más de 30 años con la AR; de ninguna manera pretenden reemplazar los consejos de su equipo de expertos. 

1) Conoce tu enfermedad 

Hay un dicho que dice que “el conocimiento es poder”, sin embargo, yo iría un paso más allá y diría que “el acceso al conocimiento es poder”. Nadie nace sabiendo todo sobre todo, y la mayoría de las personas a las que se les diagnostica AR ni siquiera han oído hablar de ella ni de en qué se diferencia de otras formas de artritis antes del diagnóstico. Es tentador buscar más información en Internet. Lo bueno de Internet es que hay tanta información disponible, lo realmente malo de Internet es que hay tanta información disponible que es difícil saber cuál es la correcta. Así que pregúntese siempre: ¿están vendiendo algo? ¿Está basado en evidencia o solo en la experiencia de una persona? Actualmente no existe cura, así que mantenga un buen grado de escepticismo cuando la gente afirme haber encontrado una cura.  

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2) Haz preguntas y cuéntale a tu equipo lo que te pasa.

Esto sigue al punto anterior. Su equipo de reumatología es experto en su campo, pero a veces puede olvidar que las personas con esta afección no siempre son capaces de procesar la información que brindan. Escriba cualquier pregunta que tenga antes de acudir a sus citas y pregúnteles si puede tomar notas. Esto es particularmente importante al cambiar de medicamento. Además, cuéntales siempre las cosas que has notado, puede que no sea nada, pero puede ser un efecto secundario de tus medicamentos. No importa lo buenos que sean, no son psíquicos y no pueden decir lo que está sucediendo.

3) Habla de tu salud mental y de tus sentimientos en general. 

En general, se acepta que existen vínculos entre la AR y la depresión; Inicialmente, se pensó que era una consecuencia de la fatiga por dolor y los cambios sociales que acompañan a la discapacidad. En los últimos 10 años existe cada vez más evidencia de que existen vínculos entre las sustancias químicas corporales liberadas en el proceso autoinflamatorio y la función de las sustancias químicas cerebrales o neurotransmisores. Entonces, es normal experimentar depresión con AR. Esto me resultó un gran alivio, ya que había pensado que me estaba volviendo loco además de tener AR, y como ex enfermera psiquiátrica, esto me angustió mucho. Informe a su equipo de reumatología si se siente decaído o deprimido; no lo menospreciarán por compartirlo. Habla también con tus amigos y familiares y hazles saber si no estás superando la situación.  

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4) Practica la atención plena 

Mindfulness es una palabra de moda en este momento, y la gente habla de que son gurús que estudiaron durante años para ser practicantes de mindfulness, o de que “estar en el momento cambió sus vidas”. La atención plena es mucho más simple y más amplia de lo que piensas. Mindfulness consiste simplemente en dejar atrás la culpa y las recriminaciones del pasado, que no podemos cambiar, así como liberar los miedos y esperanzas del futuro, que no podemos saber con certeza, y centrarnos en el ahora mismo, que es la única esfera sobre la que tenemos control directo.   

El mindfulness puede ser tan sencillo como sentarnos y descansar 5 minutos centrándonos en nuestra respiración cuando estamos cansados, o saborear realmente cada bocado de tu comida favorita para distraerte del dolor. También hay una gran cantidad de diferentes meditaciones y cursos de Mindfulness, pero considérelo como una mezcla heterogénea en la que tomas lo que te gusta y dejas lo que no necesitas.  

También encuentro que una parte útil de esto es practicar la gratitud. Es muy fácil cuando se vive con una enfermedad crónica entrar en una espiral de concentración en lo que se ha perdido y en lo mal que se siente, por lo que recuperar un poco de control expresando gratitud por lo que se tiene puede detenerlo, o al menos ralentizarlo. , esa espiral. En lugar de enojarte por no poder salir a correr o caminar a paso ligero, encuentra gratitud en los regalos que te brindará moverte más lento y con más cuidado, como observar un abejorro en las flores o encontrar esa cara en la corteza nudosa de un árbol. . Estoy sobre todo agradecido por las personas que he conocido y las amistades que he formado gracias a RA.  

5) Habla con tus amigos y familiares e implementa sistemas de apoyo cuando estés en tu mejor momento.

Porque cuando uno siente dolor o está fatigado es fácil perder la sutileza y enfadarse con la gente por no entender.   

A veces esperas con ansias un evento, lo planificas o te compras un traje nuevo, pero cuando llega el momento simplemente no puedes hacerlo. El dolor y la fatiga son enormes obstáculos para la planificación, ya que su llegada puede ser tan repentina como su partida. Puede ser útil tener una palabra, frase u objeto que le permita a la gente saber cómo te encuentras ese día.   

Una de los niños que vino a los campamentos que dirigí tenía un sistema de semáforo en su salón de clases. Tenía 3 cartulinas de colores: rojo, naranja y verde. En sus días buenos, colocaba el verde en su escritorio para que su maestra supiera que estaba dispuesta a cualquier cosa, el naranja era un "día no bueno pero quiero participar" y el rojo era un "no va a suceder". hoy”.   

Anima a ciertas personas a hacer cosas para ayudar que no griten, mira a esta persona discapacitada. Un querido amigo, que era enfermero, siempre caminaba dos escalones debajo de mí, al otro lado de una barandilla, para que yo pudiera tener su hombro para sostenerme mientras bajábamos las escaleras. Nadie se dio cuenta hasta que su hija empezó a hacerlo cuando él no estaba presente. Les digo a mis amigos que estoy teniendo un día inestable cuando mis rodillas o tobillos están jugando, para que sepan que no deben sugerir una caminata larga o ir a bailar, o incluso hacer más preguntas.  

También sepa que, en general, las personas que nos rodean quieren ayudar, es por eso que siempre están llenos de consejos bien intencionados, como que la vecina de al lado de mi tía abuela Martha bebió 4 vasos de jugo de apio mientras estaba en un baño de pies con jengibre y yogur y curó su artritis. Encuentro que una respuesta de “gracias por compartir” genera menos desacuerdo que “no seas tonto, no sabes de lo que estás hablando”. Es un gran juego para cada vez que pruebas el número 10, a quien le han dicho la “cura” más extraña y la gente realmente solo quiere ayudar (número 4: gratitud).  

6) Haz algo que te haga feliz todos los días.

Escribe una lista larga de todas las cosas que te traen alegría o simplemente te hacen sonreír. Esto puede ser desde lo más pequeño hasta lo más grande, como comerse una rana de chocolate o irse de vacaciones. Algunas pueden ser cosas que sean difíciles de hacer ahora, pero puede haber formas de evitarlas.   

Una amiga con AR había reservado unas vacaciones en la playa bajo el sol, pero tuvo que cancelarlas después de que su cirugía de cadera fue problemática y terminó en el hospital durante algunos meses. Entonces, para su bienvenida a casa, sus amigos y familiares organizaron una fiesta temática tropical, de esa manera todos pudimos pasar unas vacaciones con ella. Gran parte del placer de viajar está en la planificación, en mirar todos los lugares hermosos a los que ir, qué hacer cuando llegues allí, cómo llegar y qué empacar. Entonces, cuando llegue allí, habrá planificado su contingencia y empacado sus zapatos más cómodos. Soy un snob del café y en los días malos uso una taza de café "adecuado" como recompensa por levantarme de la cama.  

7) Mueve tu cuerpo

Todo el mundo habla de la importancia del ejercicio, pero el dolor y el cansancio pueden provocar que esa palabra provoque un ataque de pánico y luego nos sintamos culpables porque sabemos que necesitamos hacer algo de ejercicio. No lo consideres un ejercicio, considéralo un movimiento positivo, entonces se convertirá en parte de tu vida en lugar de algo que tengas que “hacer”.   

Un fisio me dijo una vez: "el ejercicio debe tomarse con regularidad, no en serio", y lo tomo literalmente y me divierto tanto como puedo mientras lo hago. Dicen que si encuentras un trabajo que amas no trabajas ni un día de tu vida, lo mismo ocurre con el ejercicio, encuentra algo que disfrutes y no lo sientas como una tarea ardua. Mi ejercicio grupal favorito son los aeróbicos acuáticos, a los que cariñosamente me refiero como “saltar como una morsa demente” porque es imposible tomarse en serio a uno mismo mientras se hace ejercicio en el agua.   

Un entrenador personal que solía recompensarme por una buena sesión permitiéndome usarlo como saco de boxeo al final, para ser justos, era tan efectivo como una mosca con guantes de boxeo. Pero fue muy satisfactorio. También me encanta bailar, ya sea con mucha preparación para un festival de música o sentado en una silla meciéndome, tratando de no darme un latigazo o convertirme literalmente en un head banger (contra la mesa de la cocina), o en los días malos, dirigiendo como un demonio.   

8) Ríe, ríe, ríe. 

Siguiendo con los dos puntos anteriores, es posible que hayas notado un poco el tema. ¡Divertirse! La AR no es nada divertida, pero eso no significa que no pueda divertirme como persona con AR.   

Todo el mundo sabe que el ejercicio produce endorfinas, el analgésico natural del cuerpo, pero también la risa. Por eso creo que reír y hacer ejercicio van de la mano, porque obtienes una dosis doble de hormonas de la felicidad. Añade chocolate como premio y es una dosis triple.   

Lo que más me gusta reírme soy yo mismo, porque, si no puedes reírte de ti mismo, bueno, no tienes derecho a reírte de nadie más. Y esa es mi segunda actividad favorita: reírme de otras personas, principalmente de mi esposo, pero esa es parte de la razón por la que él es mi esposo. Sé que puede ser difícil reír cuando estás cansado y con dolor, así que intenta esto, estés donde estés, di ja, ja, je, je, ja, ja, je, je, cinco veces y apuesto a que no podrás lograrlo. la quinta vez sin reír naturalmente, porque, seamos sinceros, suena ridículo.   

Mis amigos tenían un juego que jugábamos llamado "Move like Jagger" cuando salió la canción. Enviábamos un mensaje de texto a otra persona que jugaba diciéndole que se moviera como Jagger, y dondequiera que estuvieran tenían que hacer su mejor imitación de Mick Jagger y enviar una foto. Las caras confusas de otras personas en el autobús mientras yo hacía mi mejor caminata tipo Mick Jagger picoteando pollos, hicieron que todo valiera la pena.  

9) Exprésate creativamente

Cantar, pintar, dibujar, escribir, cocinar, hornear, tocar (deporte o instrumentos musicales), bailar, actuar, tomar fotografías. En mi opinión, esto incorpora un poco de 4 y 6.   

Tengo mucha suerte, mi padre era profesor de arte y mi madre es muy astuta, por lo que siempre hemos tenido acceso a materiales de arte y manualidades. Me encanta la fotografía, por eso uso mi cámara como motivo para caminar más lento, para no perderme las pequeñas cosas como la forma en que la luz baila en el agua, también me trae una gran alegría compartir la belleza en las pequeñas cosas a través de las redes sociales. medios de comunicación. Durante el encierro reavivé mi amor por el dibujo a lápiz de carboncillo. También probé (sin éxito, diría yo) con las acuarelas. Lea cómo el arte ha ayudado a estos guerreros de JIA/RA a sobrellevar la situación en nuestro blog 'Día Mundial del Arte 2023' a continuación.

No es necesario ser un experto, simplemente pruébalo. Aparentemente, cantar también libera endorfinas como lo hace el ejercicio, sin embargo, lo mantengo solo en el auto porque no quiero correr el riesgo de que los vecinos llamen a la policía pensando que estoy torturando gatos.   

10) Grupos de apoyo y membresía organizacional.

Algunas de las mejores personas que he conocido han sido otras personas con AR que he conocido en grupos de apoyo, en campamentos y picnics, a través de organizaciones benéficas para la artritis y mientras impartía cursos de autocontrol. Estos grupos pueden reunirse online o cara a cara, aunque no hay mucho de eso por el momento. Ellos pueden apoyarte e inspirarte cuando lo estás pasando mal, y tú puedes apoyarlos e inspirarlos cuando te va bien. Los niños que asistieron a los campamentos que coordiné cuando eran niños y las personas del grupo de apoyo para personas mayores que ayudé a facilitar se encuentran entre algunas de las personas increíbles e inspiradoras a las que ahora tengo la suerte de llamar amigos. Ser miembro de una organización de RA significa que puede sumar su voz a la de otros para que lo escuchen mejor en una plataforma social o política que pueda beneficiarlo a usted y a otros. Cuando te sientes perdido e impotente, sientes una gran emoción. Consulte nuestros grupos digitales NRAS JoinTogether y los esquemas de membresía a continuación.  

Ninguna de estas sugerencias funciona todo el tiempo y no todos los consejos funcionarán para todos. Estas son simplemente cosas que me han funcionado en diferentes momentos y en diferentes combinaciones. Entonces, si esto no te convence, consulta el número 9, sé creativo y crea tus propios 10 consejos principales. Luego vea el número 10 y consiga un grupo de personas con ideas afines para compartirlos.  

¡Esperamos que estos consejos mejoren tu bienestar mental! Comparta sus consejos con nosotros en Facebook , Twitter o Instagram : ¡nos encantaría escucharlos!