10 maneras de mejorar tu bienestar mental si tienes una enfermedad crónica
Blog de Nadine Garland
La Organización Mundial de la Salud afirma que el bienestar es “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Es fácil centrarse en el bienestar físico cuando se trata de una enfermedad crónica como la artritis reumatoide (AR) y olvidar cómo el bienestar mental y social impacta en la enfermedad, lo que a su vez impacta en nuestro bienestar mental y social. Gran parte de lo que ocurre en la AR requiere el manejo de un equipo de atención médica experimentado, lo que puede generar una sensación de impotencia. Por lo tanto, incorporar maneras de apoyar su propio bienestar también mejora su capacidad para afrontar su enfermedad y sus síntomas, como el dolor y la fatiga.
Estas son cosas que me han ayudado a lo largo de mis más de 30 años de experiencia con AR; de ninguna manera pretenden reemplazar el asesoramiento de mi equipo de expertos.
1) Conozca su enfermedad
Hay un dicho que dice que "el conocimiento es poder", sin embargo, yo iría un paso más allá y diría que "el acceso al conocimiento es poder". Nadie nace sabiéndolo todo sobre todo, y la mayoría de las personas diagnosticadas con AR ni siquiera han oído hablar de ella, o de cómo se diferencia de otras formas de artritis antes del diagnóstico. Es tentador buscar más información en internet. Lo bueno de internet es que hay tanta información disponible, lo realmente malo es que hay tanta información disponible que es difícil saber qué es correcto. Así que siempre pregúntese: ¿están vendiendo algo, se basa en la evidencia o es solo la experiencia de una persona? Actualmente no hay cura, así que mantenga una buena dosis de escepticismo cuando la gente afirma haber encontrado una cura.
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2) Haz preguntas y cuéntale a tu equipo qué te sucede
Esto se relaciona con el punto anterior. Su equipo de reumatología es experto en su campo, pero a veces olvida que las personas con esta afección no siempre pueden procesar la información que les brindan. Anote cualquier pregunta que tenga antes de ir a sus citas y pregúnteles si puede tomar notas. Esto es especialmente importante al cambiar de medicación. Además, siempre infórmeles de lo que ha notado; puede que no sea nada, pero podría ser un efecto secundario de sus medicamentos. Por muy buenos que sean, no son psíquicos y no pueden predecir lo que está sucediendo.
3) Habla sobre tu salud mental y tus sentimientos en general
Se acepta generalmente que existen vínculos entre la AR y la depresión; inicialmente, se pensaba que era consecuencia de la fatiga por dolor y los cambios sociales que acompañan a la discapacidad. En los últimos 10 años, hay cada vez más evidencia de que existen vínculos entre las sustancias químicas corporales liberadas en el proceso autoinflamatorio y la función de las sustancias químicas cerebrales, o neurotransmisores. Por lo tanto, es normal experimentar depresión con AR. Esto me alivió mucho, ya que pensaba que me estaba volviendo loca además de tener AR, y como exenfermera psiquiátrica, esto me angustió mucho. Por favor, cuéntele a su equipo de reumatología si se siente decaído o deprimido; no lo menospreciarán por compartirlo. Hable también con sus amigos y familiares; háganles saber si no se siente bien.
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4) Practica la atención plena
La atención plena es una palabra de moda en estos momentos, y la gente habla de ser gurús que estudiaron durante años para ser practicantes de la atención plena, o de cómo "vivir el momento presente les cambió la vida". La atención plena es mucho más simple y amplia de lo que se piensa. Se trata simplemente de dejar atrás la culpa y la recriminación del pasado, que no podemos cambiar, así como de liberar los miedos y las esperanzas del futuro, que no podemos conocer con certeza, y centrarse en el presente, que es el único ámbito sobre el que tenemos control directo.
La atención plena puede ser tan simple como sentarse y descansar 5 minutos, concentrándose en la respiración cuando estamos cansados, o saborear cada bocado de tu comida favorita para distraerte del dolor. Existe una gran variedad de meditaciones y cursos de atención plena, pero considéralo como un bufé donde tomas lo que te gusta y dejas lo que no necesitas.
También encuentro útil practicar la gratitud. Cuando se vive con una enfermedad crónica, es muy fácil caer en una espiral de concentración en lo perdido y en lo mal que uno se siente, así que recuperar un poco el control expresando gratitud por lo que se tiene puede detener, o al menos ralentizar, esa espiral. En lugar de enojarse por no poder salir a correr o a caminar a paso ligero, encuentre gratitud en los regalos que le brindará moverse con más calma y cuidado, como observar un abejorro en las flores o encontrar esa cara en la corteza nudosa de un árbol. Estoy principalmente agradecido por las personas que he conocido y las amistades que he forjado gracias a la AR.
5) Habla con tus amigos y familiares y pon en contacto a tus sistemas de apoyo cuando estés en tu mejor momento
Porque cuando estás dolorido o fatigado es fácil perder la sutileza y enojarse con la gente que no entiende.
A veces, esperas con ilusión un evento, lo planificas o te compras ropa nueva, pero cuando llega el momento, simplemente no puedes. El dolor y la fatiga son grandes obstáculos para planificar, ya que su llegada puede ser tan repentina como su partida. Puede ser útil tener una palabra, frase u objeto que demuestre cómo te sientes ese día.
Una de las niñas que asistía a los campamentos que dirigía tenía un sistema de semáforo en su aula. Tenía tres cartulinas de colores: rojo, naranja y verde. En sus días buenos, colocaba la verde en su escritorio para que su maestra supiera que estaba dispuesta a todo. La naranja era un día de "no es bueno, pero quiero participar", y la roja era un día de "hoy no va a pasar".
Anima a ciertas personas a hacer cosas que no sean gritos para ayudar; mira a esta persona discapacitada. Un querido amigo, que era enfermero, siempre caminaba dos escalones por debajo de mí, al otro lado de la barandilla, para que pudiera apoyarme con su hombro al bajar las escaleras. Nadie se dio cuenta hasta que su hija empezó a hacerlo cuando él no estaba. Les digo a mis amigos que tengo un día inestable cuando me duelen las rodillas o los tobillos, para que sepan que no deben sugerir una caminata larga ni ir a bailar, ni siquiera hacer más preguntas.
También debes saber que, en general, la gente que nos rodea quiere ayudar, por eso siempre están llenos de consejos bien intencionados, como el del vecino de mi tía abuela Martha, que se tomó cuatro vasos de jugo de apio mientras se bañaba los pies con jengibre y yogur y curó su artritis. Creo que una respuesta de "gracias por compartir" genera menos desacuerdo que un "no seas tonto, no sabes de lo que hablas". Es un juego genial para cuando intentas el número 10, a quién le han dicho la "cura" más extraña y la gente realmente solo quiere ayudar (número 4: gratitud)
6) Haz algo que te traiga alegría todos los días
Escribe una lista larga de todas las cosas que te alegran o simplemente te hacen sonreír. Puede ser desde lo más pequeño hasta lo más grande, como comer una rana de chocolate o irte de vacaciones. Algunas pueden ser difíciles de hacer ahora, pero hay maneras de evitarlas.
Una amiga con AR había reservado unas vacaciones en la playa bajo el sol, pero tuvo que cancelarlas porque su cirugía de cadera resultó problemática y terminó hospitalizada durante varios meses. Así que, para darle la bienvenida, sus amigos y familiares organizaron una fiesta tropical; así, todos pudimos pasar las vacaciones con ella. Gran parte de la alegría de viajar reside en la planificación: ver todos los lugares hermosos que visitar, qué hacer al llegar, cómo llegar y qué empacar. Así, cuando finalmente llegas, ya has planeado todo lo necesario y has empacado tus zapatos más cómodos. Soy una fanática del café y, en los días malos, uso una taza de café "de verdad" como recompensa por levantarme de la cama.
7) Mueve tu cuerpo
Todo el mundo habla de la importancia del ejercicio, pero el dolor y la fatiga pueden provocar un ataque de pánico, lo que nos hace sentir culpables porque sabemos que necesitamos hacer ejercicio. No lo consideres ejercicio, considéralo un movimiento positivo; así, se convertirá en parte de tu vida en lugar de algo que tienes que hacer.
Un fisioterapeuta me dijo una vez: «El ejercicio debe tomarse con regularidad, no en serio». Lo tomo al pie de la letra y me divierto al máximo mientras lo hago. Dicen que si encuentras un trabajo que te encanta, no trabajarás ni un solo día en tu vida; lo mismo ocurre con el ejercicio: encuentra algo que disfrutes y no lo sientas como una obligación. Mi ejercicio en grupo favorito es el aquagym, al que cariñosamente llamo «saltar como una morsa loca» porque es imposible tomarse en serio mientras se hace ejercicio en el agua.
Un entrenador personal que tuve me recompensaba por una buena sesión permitiéndome usarlo como saco de boxeo al final. Para ser justos, era tan efectivo como una mosca con guantes de boxeo. Pero era muy satisfactorio. También me encanta bailar, ya sea preparándome a fondo para un festival de música o sentado en una silla, rockeando, intentando no darme un latigazo cervical o convertirme literalmente en un cabeceador (contra la mesa de la cocina), o en los días malos, dirigiendo como un demonio.
8) Ríe, ríe, ríe.
Siguiendo con los dos puntos anteriores, puede que hayas notado una pequeña similitud. ¡Diviértete! La AR no es nada divertida, pero eso no significa que yo, con AR, no pueda divertirme.
Todo el mundo sabe que el ejercicio produce endorfinas, el analgésico natural del cuerpo, pero la risa también. Por eso creo que reír y hacer ejercicio van de la mano, porque se obtiene una dosis doble de hormonas de la felicidad. Si se añade chocolate como recompensa, la dosis es triple.
Mi cosa favorita para reírme es de mí misma, porque si no puedes reírte de ti misma, no tienes derecho a reírte de nadie más. Y esa es mi segunda cosa favorita: reírme de los demás, sobre todo de mi marido, pero en parte por eso es mi marido. Sé que puede ser difícil reír cuando estás cansada y con dolor, así que intenta esto, dondequiera que estés, di ja, ja, ja, ja, ja, ja, ja cinco veces y apuesto a que no puedes llegar a la quinta sin reírte de forma natural, porque, seamos sinceros, suena ridículo.
Mis amigos jugaban a un juego llamado "Muévete como Jagger" cuando salió la canción. Le enviábamos un mensaje a alguien que jugaba diciéndole que se moviera como Jagger, y dondequiera que estuviera, tenía que hacer su mejor imitación de Mick Jagger y enviar una foto. Las caras de confusión de la gente en el autobús mientras yo hacía mi mejor paso de pollo al estilo Mick Jagger hicieron que todo valiera la pena.
9) Exprésate creativamente
Cantar, pintar, dibujar, escribir, cocinar, hornear, tocar (deportes o instrumentos musicales), bailar, actuar, tomar fotos. En mi opinión, esto incorpora un poco de 4 y 6.
Tengo mucha suerte: mi padre era profesor de arte y mi madre es muy habilidosa, así que siempre hemos tenido acceso a materiales de arte y manualidades. Me encanta la fotografía, así que uso mi cámara como excusa para caminar más despacio y no perderme los pequeños detalles, como la luz que baila en el agua. También me alegra mucho compartir la belleza de cada detalle a través de las redes sociales. Durante el confinamiento, reavivé mi pasión por el dibujo a carboncillo. También probé (sin éxito, diría yo) con la acuarela. Lee cómo el arte ha ayudado a estos guerreros con AIJ/AR a sobrellevar la situación en nuestro blog del "Día Mundial del Arte 2023" a continuación.
No hace falta ser un experto, simplemente inténtalo. Al parecer, cantar también libera endorfinas, como el ejercicio, pero lo hago solo en el coche para no arriesgarme a que los vecinos llamen a la policía pensando que estoy torturando gatos.
10) Grupos de apoyo y membresía organizacional
Algunas de las personas más maravillosas que he conocido han sido otras personas con AR que conocí en grupos de apoyo, campamentos y picnics, a través de organizaciones benéficas para la artritis y mientras impartía cursos de autogestión. Estos grupos pueden reunirse en línea o presencialmente, aunque no hay muchas opciones por ahora. Pueden apoyarte e inspirarte cuando lo estás pasando mal, y tú puedes apoyarlos e inspirarlos cuando te va bien. Los niños que vinieron a los campamentos que coordiné cuando eran niños y las personas del grupo de apoyo para personas mayores trabajadoras que ayudé a facilitar se encuentran entre algunas de las personas increíbles e inspiradoras que ahora tengo la suerte de llamar amigos. Ser miembro de una organización de AR significa que puedes unir tu voz a la de otros para que te escuchen mejor en una plataforma social o política que pueda beneficiarte a ti y a los demás. Cuando te sientes perdido e impotente, es una gran satisfacción. Consulta nuestros grupos digitales JoinTogether de NRAS y los programas de membresía a continuación.
Ninguna de estas sugerencias funciona siempre, y no todos los consejos funcionan para todos. Son solo cosas que me han funcionado en diferentes momentos y con diferentes combinaciones. Así que, si no te convencen, consulta el número 9 y sé creativo para crear tus propios 10 consejos principales. Después, consulta el número 10 y reúne a un grupo de personas con ideas afines para compartirlos.
Preguntas frecuentes de personas con artritis reumatoide
“Siempre me siento abrumada tratando de entender mi artritis reumatoide. ¿Cómo puede la gente informarse sobre su enfermedad sin perderse entre la desinformación en internet?”
Un buen punto de partida es centrarse en fuentes fiables y basadas en evidencia, en lugar de realizar búsquedas aleatorias en internet. Internet ofrece mucha información sobre la artritis reumatoide (AR), pero puede ser difícil discernir la veracidad. Preguntarse si alguien está intentando vender algo o haciendo afirmaciones poco realistas ayuda a filtrar el contenido poco fiable. Programas como SMILE RA se destacan como métodos seguros y estructurados para aprender, ya que están diseñados específicamente para personas con AR y se basan en evidencia científica. Comprender la enfermedad gradualmente genera confianza y reduce la sensación de agobio.
“Me siento culpable al hablar de mi salud mental porque creo que me hace parecer débil. ¿Es normal sentirse decaída cuando se vive con artritis reumatoide?”
Es muy normal. La depresión no es solo una reacción al dolor o la fatiga. Cada vez hay más evidencia de que las sustancias químicas inflamatorias implicadas en la artritis reumatoide también pueden afectar la química cerebral. Compartir cómo te sientes con tu equipo de reumatología, amigos o familiares no es un signo de debilidad; es parte del manejo de la enfermedad. Solo podrán apoyarte si saben lo que te ocurre. Tu equipo no te juzgará por compartirlo. Tu salud mental también puede afectarte físicamente, por lo que una buena salud mental puede ayudarte a controlar los síntomas físicos de la artritis reumatoide.
“Quiero tener más control sobre mi día a día, pero el dolor y la fatiga hacen que todo sea impredecible. ¿Cómo afrontan las personas con artritis reumatoide esa incertidumbre?”
Crea redes de apoyo cuando te sientas bien, para que ya estén disponibles en los días difíciles. Una simple señal o frase puede indicar a tus seres queridos cómo te sientes. Por ejemplo, puedes usar un sistema de semáforo: «verde… estoy dispuesto a todo», «naranja… quiero participar», «rojo… hoy no va a ser posible». Crea una red de personas de confianza que puedan ayudarte discretamente en un mal día, sin que te sientas aislado. Estos pequeños sistemas reducen el estrés, evitan malentendidos y te dan más control sobre cómo afrontar los síntomas impredecibles.
¡Esperamos que estos consejos mejoren tu bienestar mental! Comparte tus consejos con nosotros en Facebook, Twitter o Instagram; ¡nos encantaría leerlos!