Debes ser proactivo en el manejo de tu enfermedad
Escrito por Amanda
Me diagnosticaron a los 37 años en 2008, después de seis meses de diagnósticos erróneos por parte de los médicos de cabecera y finalmente por no poder levantarme de la cama una mañana y ser llevado al hospital de urgencia.
El diagnóstico cambió mi vida: física, mental, emocional, económica y socialmente. Recibí apoyo para controlar los síntomas físicos (tras una hospitalización de tres semanas). Recibí fisioterapia, terapia ocupacional y medicación, pero no apoyo psicológico real, lo cual representa una gran carencia en la atención para personas con AR. La vida puede ser una batalla. Es una batalla para conseguir lo necesario en el trabajo, en la atención médica y para intentar disfrutar de la vida al máximo.
Después del diagnóstico, pasé por un ciclo de duelo: lamento la persona que era y las cosas que ya no podía hacer. Siempre había trabajado a tiempo completo y estaba decidida a intentar seguir haciéndolo durante el mayor tiempo posible. Tenía visiones de estar en silla de ruedas para cuando tuviera 40 años. Sin embargo, mentalmente soy una persona muy resiliente, a pesar de haber sufrido ansiedad y depresión desde el diagnóstico, todavía estaba decidida a querer seguir trabajando. El ciclo de duelo fue difícil; al principio estaba en negación e intenté exigirme demasiado demasiado pronto. Continuar con normalidad cuando las cosas ya no eran iguales o normales. Cuando finalmente tuve que admitir que no podía hacer las cosas, tuve que aprender a pedir ayuda, lo que como alguien que siempre ha sido ferozmente independiente, fue difícil. También tuve que aprender a aceptar ayuda. Tuve que superar los sentimientos de culpa que tenía cuando otros tenían que hacer cosas por mí. La rabia que sentí cuando ya no podía disfrutar de muchos de mis pasatiempos o cuando no podía hacer las tareas más sencillas porque mis manos u otra parte del cuerpo me fallaban. La depresión y la soledad que sentía cuando me sentía como si fuera yo contra el mundo y nadie me entendía, y todos pensaban que tenía osteoartritis como su abuela. La tristeza de que la vida de mi esposo e hijos también se viera afectada y cambiara, y que nunca volviera a ser la misma. Con el tiempo aprendí a aceptarme, pero me llevó mucho tiempo.
Para mí, y para muchos de nosotros, hay algo fundamental en el trabajo que también está ligado a la identidad. Muchos tenemos roles: padre, madre, amigo, pareja, cuidador, pero también tenemos un rol laboral, y tras haberme formado años antes para dedicarme a la educación y la docencia, no quería tener que dejar el trabajo a una edad relativamente temprana. Trabajar ayudaría a mantener a mi familia económicamente y a seguir brindándonos la vida que deseábamos, pero también me daría un propósito y un enfoque, y me haría sentir parte de la sociedad.
Regresé al trabajo más de seis meses después de mi diagnóstico inicial y, al principio, recibí bastante apoyo. Access to Work me ayudó a realizar una evaluación ergonómica de mi lugar de trabajo y colaboró con mi empleador para implementar ajustes razonables y equipo especializado que me permitieran realizar mi trabajo. En aquel momento, todavía había actitudes bastante desafortunadas, ya que algunas personas cuestionaban mi capacidad para desempeñar mi trabajo, pero después de casi 15 años trabajando en la organización, creo que he demostrado que sí puedo
Durante los primeros años, mi AR se estabilizó con la triple terapia (metotrexato, hidroxicloroquina y sulfasalazina) y descubrí que todos los ajustes me permitían realizar mi trabajo sin problemas. Sin embargo, llegó un punto, unos 7 años después del diagnóstico, en que no todo era tan bueno como podría ser. Mis medicamentos no parecían ser tan efectivos como podrían ser, y los efectos secundarios eran terribles. También me inyectaban esteroides en algunas articulaciones, pero mi especialista no consideraba cambiar mi medicación por algo más fuerte o efectivo. Fue solo cuando me mudé a otra zona del país que conocí a un especialista dispuesto a experimentar y a intentar encontrar un fármaco más adecuado para mí. Desafortunadamente, esto ha provocado algunos fracasos con la medicación, pero este especialista estaba dispuesto a probar biosimilares y biológicos. Esto me mostró la lotería que es el mercado en cuanto a qué medicamentos recibirás y qué tratamiento o servicio recibirás. Aprendí rápidamente que para obtener lo que uno necesita, tiene que ser proactivo en el manejo de su propia enfermedad: tiene que llamar y obtener citas, pedir consejos, ordenar sus análisis de sangre, desafiar a su especialista y asegurarse de que comprenda si no está funcionando.
Seguí trabajando durante este tiempo y tuve uno o dos brotes cortos, pero el más reciente me ha dado de baja durante seis meses. A lo largo de los años he hecho cosas para ayudarme. Creo firmemente en la capacidad de defenderse a sí mismo, así que he aprendido todo lo que he podido sobre mi enfermedad y, si es necesario, puedo desafiar a los médicos y profesionales sanitarios para asegurarme de obtener la mejor experiencia posible con mi AR. Cada AR es diferente, así que conocer tu propio cuerpo, tus desencadenantes, tus niveles de fatiga y qué te ayuda es parte del proceso de aprendizaje. Aprender a controlar tu ritmo y ser realista es importante. Adaptar tu forma de hacer las cosas, pedir ayuda si la necesitas y saber dónde buscar consejo es importante. En particular, en el trabajo, he buscado consejo en mi sindicato, en Citizen's Advice, en ACAS, en Access to Work, en mi médico de cabecera y en mi equipo de reumatología. También me he asegurado de estar familiarizado con las políticas del lugar de trabajo que probablemente me afecten, por ejemplo, ausencia por enfermedad, apoyo en el trabajo, etc. También me he asegurado de haber hablado sobre los ajustes razonables necesarios cuando he estado en el puesto y al solicitar otros roles. Cuando he estado enfermo por mi AR y me han derivado a citas de OH, las he visto como una oportunidad para asegurarme de que mi versión de los hechos esté representada. Algunas personas son aprensivas sobre este tipo de citas, pero he descubierto que si uno se prepara con anticipación y sabe qué decir sobre su enfermedad y su impacto en su rol laboral, puede hacer su trabajo con ajustes razonables establecidos y establecer un plan para un regreso gradual, todo ayuda. Siempre me he asegurado de que mi médico de cabecera estuviera al tanto de mi condición y me apoyara cuando se tratara de tomarme tiempo libre del trabajo y regresar al trabajo en un regreso gradual.
Estoy registrada como discapacitada, utilizo ayudas de movilidad y otras, y ya no me preocupa lo que piensen los demás. Si las necesitas, creo que deberías usarlas, igual que no pasar apuros en silencio en el trabajo.
Lamentablemente, creo que aún existe mucha discriminación contra las personas con discapacidad, tanto en el ámbito laboral como en la vida cotidiana. Creo que los empleadores tienen un largo camino por recorrer para lograr una verdadera igualdad para las personas con discapacidad en el ámbito laboral. Se necesitan personas fuertes que se levanten y luchen, y que las personas las apoyen y defiendan cuando sea necesario.
Mi objetivo es seguir trabajando hasta la jubilación. Me quedan 15 años más, así que estoy a medio camino y espero que con la medicación, la artritis reumatoide estabilizada y, con suerte, un cambio de empleador, pueda seguir prestando un servicio útil y ser valorado por mis habilidades, conocimientos y experiencia como cualquier otro empleado.
Este artículo se extrajo de nuestra revista para miembros de primavera de 2022, NewsRheum . ¡Hazte miembro de NRAS hoy mismo y descubre más historias sobre AR, información sobre nuestros servicios esenciales y próximos eventos !
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