ग्लोबल आरए नेटवर्क ने रूमेटॉइड आर्थराइटिस डैशबोर्ड लॉन्च किया

01 जून 2022

यह नया वकालत उपकरण दुनिया भर में रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) की देखभाल और उपचार प्रदान करने में मौजूद कमियों की पहचान करता है।.

कोपेनहेगन, 1 जून, 2022 – ग्लोबल आरए नेटवर्क (“नेटवर्क”) ने आज रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) से पीड़ित लोगों के लिए देखभाल के मॉडल को बेहतर बनाने की अपनी पहलों के तहत एक नया शक्तिशाली वकालत उपकरण – आरए डैशबोर्ड – लॉन्च किया। 18 आरए रोगी संगठनों के नेताओं के सहयोग से विकसित, यह डैशबोर्ड यूरोप और अमेरिका में आरए रोग और आरए देखभाल एवं उपचार के वितरण के बारे में महत्वपूर्ण डेटा प्रस्तुत करता है।

रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) गठिया का सबसे आम ऑटोइम्यून सूजन संबंधी रूप है और यह विश्व स्तर पर लगभग 100 में से एक व्यक्ति को प्रभावित करता है। आरए व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता को कम करता है और विश्व में विकलांगता के प्रमुख कारणों में से एक है। इसकी व्यापकता और समाजों पर इसके भारी खर्च के बावजूद, आरए देखभाल के मॉडल देश-दर-देश भिन्न होते हैं और कई कमियां और असमानताएं मौजूद हैं।
"यूरोप और अमेरिका में आरए देखभाल के मॉडलों में सुधार के लिए रोगी समूहों, नीति विशेषज्ञों, सरकार और उद्योग सहित हितधारकों के बीच सहयोग
के साथ-साथ मजबूत आरए डेटा की आवश्यकता है। आरए डैशबोर्ड आरए देखभाल की वर्तमान स्थिति को देखने और किसी देश के आरए देखभाल मॉडल के प्रमुख घटकों पर प्रगति की निगरानी करने के लिए एक उपयोग में आसान उपकरण है," आर्थराइटिस कंज्यूमर एक्सपर्ट्स की अध्यक्ष चेरिल कोहेन बताती हैं, जो ग्लोबल आरए नेटवर्क के सचिवालय के रूप में कार्य करती हैं।

कोहेन ने आगे कहा: “नेटवर्क में शामिल कई देशों ने बताया कि वे
डैशबोर्ड के लिए अपने देश में RA से संबंधित महत्वपूर्ण आंकड़े प्राप्त करने में असमर्थ हैं। इन देशों में सरकारें या तो
RA पर डेटा एकत्र नहीं कर रही हैं या उसे सार्वजनिक नहीं कर रही हैं। यदि सरकारें RA से पीड़ित लोगों पर डेटा एकत्र और साझा नहीं करती हैं, तो उन्हें समस्याओं की गंभीरता या उनके समाधान का पता नहीं चलेगा।”

“जैसा कि हमने महामारी के दौरान सीखा है, आंकड़े ही स्वास्थ्य संबंधी सही
निर्णय लेने का आधार होते हैं। हालांकि, रोमानिया में किसी को भी ठीक-ठीक पता नहीं है कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के कितने मरीज हैं और आरए की सामाजिक-आर्थिक लागत क्या है। रोमानिया में उपलब्ध आरए के आंकड़े अक्सर
सामान्य यूरोपीय आंकड़ों से लिए गए होते हैं, लेकिन हो सकता है कि वे हमारे देश की वास्तविक संख्या को प्रतिबिंबित न करें,” रोमानिया में एसोसिएशिए पैसिएंटिलोर कु अफेक्टिउनी ऑटोइम्यून की अध्यक्ष रोज़ालिना लापाडातु ने बताया।

नेटवर्क की वेबसाइट https://globalranetnetwork.org/ra-dashboard, यह डैशबोर्ड वर्तमान में 10 देशों के लिए उपलब्ध है। डैशबोर्ड डेटा को सदस्य संघों और नेटवर्क के सचिवालय द्वारा स्थानीय रूप से उपलब्ध सार्वजनिक साहित्य और सरकारी एजेंसियों और अनुसंधान संगठनों के मौजूदा खुले डेटा सेटों के साथ-साथ आरए देखभाल के मॉडल पर नेटवर्क के अंतरराष्ट्रीय सर्वेक्षण के परिणामों का उपयोग करके शोध और एकत्र किया गया है।

“डैशबोर्ड इटली जैसे देश में रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) की स्थिति की तुरंत जानकारी देता है और यह भी बताता है कि यूरोप के अन्य देशों की तुलना में हमारी आरए देखभाल प्रणाली कैसी है। यूरोप या अमेरिका में आज तक आरए देखभाल का कोई मानकीकृत मॉडल मौजूद नहीं है। यह असमानता आरए रोगियों के लिए निराशा और हताशा का कारण बनती है, जिनका जीवन समय पर और सटीक निदान, रुमेटोलॉजिस्ट तक समय पर पहुंच और दवाओं के लिए पर्याप्त प्रतिपूर्ति जैसे प्रभावी आरए देखभाल मॉडल के अन्य महत्वपूर्ण तत्वों पर निर्भर करता है,” इटली में एसोसिएज़ियोन नाज़ियोनेल पर्सोन कॉन मालती रुमेटोलॉजिके ई रेरे (एपीएमएआरआर) की अध्यक्ष एंटोनेला सेलानो ने टिप्पणी की। “उदाहरण के लिए, हमने पाया है कि इटली में 17% आरए रोगियों को रुमेटोलॉजिस्ट से पहली मुलाकात के लिए तीन महीने से अधिक इंतजार करना पड़ा, जो रेफरल और रुमेटोलॉजिस्ट के साथ पहली अपॉइंटमेंट के बीच अनुशंसित समय सीमा (चार सप्ताह से अधिक नहीं) से काफी अधिक है।”

लोगों को फेसबुक और ट्विटर पर @GlobalRANetwork पर और #RADashboard का उपयोग करके RA के बारे में बातचीत में शामिल होने, RA के बारे में अधिक डेटा की आवश्यकता और RA देखभाल के बेहतर मॉडल के बारे में चर्चा में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है ।

ग्लोबल आरए नेटवर्क के बारे में: 2016 में 18 देशों के रुमेटॉइड आर्थराइटिस रोगी संगठनों और नेताओं द्वारा स्थापित, ग्लोबल आरए नेटवर्क का गठन अंतरराष्ट्रीय संबंध बनाने और दुनिया भर में आरए से पीड़ित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए साझा लक्ष्यों और पहलों की पहचान करने और उन पर काम करने के लिए किया गया था। ग्लोबल आरए नेटवर्क ने एक सर्वेक्षण विकसित किया जिसे 2017 में लॉन्च किया गया था, जिसका नाम था: "रुमेटॉइड आर्थराइटिस देखभाल मॉडल के रोगी अनुभव: एक अंतरराष्ट्रीय सर्वेक्षण।"

अपनी तरह का यह पहला क्राउडसोर्स्ड शोध है जिसे RA रोगियों द्वारा अपने देश में अपने देखभाल के अनुभवों को बेहतर ढंग से समझने के लिए डिज़ाइन किया गया है। वैश्विक सर्वेक्षण में मानकीकृत RA देखभाल मॉडल के सभी पांच प्रमुख तत्वों में स्व-रिपोर्ट किए गए अंतराल और देरी को उजागर किया गया है, जिसमें सर्वेक्षण किए गए देशों में निदान और विशेषज्ञ तक पहुंच में महत्वपूर्ण देरी, रोगियों का अपने गठिया विशेषज्ञ से अक्सर न मिल पाना और RA का वर्णन करने के लिए रोगियों के आत्मविश्वास को बढ़ाने और स्वयं की देखभाल करने की उनकी क्षमता में सुधार करने के लिए शिक्षा/जानकारी की आवश्यकता शामिल है।.

ग्लोबल आरए नेटवर्क की पहलों के बारे में अधिक जानने के लिए, https://globalranetnetwork.org।

मीडिया संपर्क:
• इसाबेल ट्रोइट्ज़की – कार्यक्रम प्रबंधक, ग्लोबल आरए नेटवर्क सचिवालय
मोबाइल: +1 (514) 220-0085
ईमेल: secretariat@globalranetnetwork.org