ग्लोबल आरए नेटवर्क ने रूमेटॉइड आर्थराइटिस डैशबोर्ड लॉन्च किया

01 जून 2022

नया वकालत उपकरण दुनिया भर में आरए देखभाल और उपचार की डिलीवरी में अंतराल की पहचान करता है.

कोपेनहेगन, 1 जून, 2022 - ग्लोबल आरए नेटवर्क ("नेटवर्क") ने रुमेटीइड गठिया (आरए) से पीड़ित लोगों की देखभाल के मॉडल में सुधार करने की अपनी पहल के हिस्से के रूप में आज एक नया शक्तिशाली वकालत उपकरण - आरए डैशबोर्ड - लॉन्च किया। 18 आरए रोगी संगठनों के नेताओं के सहयोग से विकसित, डैशबोर्ड बीमारी और यूरोप और अमेरिका में आरए देखभाल और उपचार के वितरण के बारे में महत्वपूर्ण डेटा प्रस्तुत करता है।

आरए गठिया का सबसे आम ऑटोइम्यून सूजन वाला रूप है और दुनिया भर में लगभग 100 व्यक्तियों में से एक को प्रभावित करता है।
आरए किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता को कम कर देता है और दुनिया में विकलांगता के प्रमुख कारणों में से एक है। समाजों में इसकी व्यापकता और लागत के बावजूद, देखभाल के आरए मॉडल अलग-अलग देशों में अलग-अलग हैं और कई अंतराल और असमानताएं मौजूद हैं। “पूरे यूरोप और अमेरिका में देखभाल के आरए मॉडल में सुधार के लिए
मजबूत आरए डेटा के साथ-साथ रोगी समूहों, नीति विशेषज्ञों, सरकार और उद्योग सहित हितधारकों के बीच सहयोग की आवश्यकता है। आरए डैशबोर्ड आरए देखभाल की वर्तमान स्थिति को देखने और देश के आरए मॉडल की देखभाल के प्रमुख घटकों पर प्रगति की निगरानी के लिए उपयोग में आसान उपकरण है, “गठिया उपभोक्ता विशेषज्ञों के अध्यक्ष चेरिल कोहेन बताते हैं, जो वैश्विक के रूप में कार्य करता है। आरए नेटवर्क का सचिवालय।

कोहेन ने कहा: “नेटवर्क के कई देशों ने
डैशबोर्ड के लिए अपने देश में प्रमुख आरए आंकड़ों तक पहुंचने में सक्षम नहीं होने की सूचना दी है।
उन देशों में, सरकारें या तो आरए पर डेटा एकत्र नहीं कर रही हैं या इसे सार्वजनिक नहीं कर रही हैं। यदि सरकारें आरए के साथ रहने वाले लोगों पर डेटा एकत्र और साझा नहीं कर रही हैं, तो उन्हें समस्याओं की भयावहता या उन्हें कैसे ठीक किया जाए, इसका पता नहीं चलेगा।

“जैसा कि हमने महामारी के दौरान सीखा है, डेटा वह सबूत है जो अच्छे स्वास्थ्य देखभाल
निर्णय लेने को प्रेरित करता है।
हालाँकि, रोमानिया में, कोई नहीं जानता कि वास्तव में कितने आरए रोगी हैं और आरए की सामाजिक-आर्थिक लागत क्या है। रोमानिया में उपलब्ध आरए डेटा को अक्सर सामान्य यूरोपीय डेटा से निकाला जाता है, लेकिन वास्तव में यह हमारे देश में वास्तविक संख्याओं को प्रतिबिंबित नहीं कर सकता है, ”रोमानिया में एसोसियासी पैसिएंसिलोर क्यू अफेकसीयूनी ऑटोइम्यून की अध्यक्ष रोजालिना लापाडातु ने बताया।

नेटवर्क की वेबसाइट https://globalranetwork.org/ra-dashboard , डैशबोर्ड वर्तमान में 10 देशों के लिए उपलब्ध है। डैशबोर्ड डेटा का शोध और संग्रह सदस्य संघों और नेटवर्क के सचिवालय द्वारा स्थानीय सार्वजनिक रूप से उपलब्ध साहित्य और सरकारी एजेंसियों और अनुसंधान संगठनों के मौजूदा खुले डेटा सेट के साथ-साथ आरए देखभाल के मॉडल पर नेटवर्क के अंतरराष्ट्रीय सर्वेक्षण के परिणामों का उपयोग करके किया गया है।

“डैशबोर्ड इटली जैसे देश में आरए की तत्काल तस्वीर प्रदान करता है और यूरोप के अन्य देशों की तुलना में हमारी आरए देखभाल प्रणाली कैसी है। आज यूरोप या अमेरिका में देखभाल का कोई मानकीकृत आरए मॉडल मौजूद नहीं है। यह असमानता आरए रोगियों के लिए हताशा और निराशा की ओर ले जाती है, जिनका जीवन देखभाल के प्रभावी आरए मॉडल के अन्य महत्वपूर्ण तत्वों के अलावा समय पर और सटीक निदान, रुमेटोलॉजिस्ट तक समय पर पहुंच और दवाओं के लिए पर्याप्त प्रतिपूर्ति पर निर्भर करता है, "एंटोनेला सेलानो ने टिप्पणी की। इटली में एसोसिएज़ियोन नाज़ियोनेल पर्सोन कॉन मैलाटी रेउमाटोलोगिच ई रेयर (एपीएमएआरआर) के अध्यक्ष। "उदाहरण के लिए, हमने पाया है कि इटली में आरए के 17% रोगियों ने रुमेटोलॉजिस्ट के साथ पहली मुलाकात के लिए तीन महीने से अधिक समय तक इंतजार किया, जो रेफरल और रुमेटोलॉजिस्ट के साथ पहली नियुक्ति के बीच अनुशंसित समय से काफी अधिक है, जो कि चार सप्ताह से अधिक नहीं है।"

@GlobalRANetwork #RADashboard का उपयोग करके आरए, आरए के बारे में अधिक डेटा की आवश्यकता और देखभाल के बेहतर आरए मॉडल के बारे में बातचीत में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है ।

ग्लोबल आरए नेटवर्क के बारे में 18 देशों के संधिशोथ रोगी संगठनों और नेताओं द्वारा 2016 में स्थापित, ग्लोबल आरए नेटवर्क का गठन अंतरराष्ट्रीय संबंध बनाने और दुनिया भर में आरए के साथ रहने वाले लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए सामान्य लक्ष्यों और पहलों की पहचान करने और उन पर काम करने के लिए किया गया था। . ग्लोबल आरए नेटवर्क ने एक सर्वेक्षण विकसित किया जिसे 2017 में लॉन्च किया गया था: "देखभाल के रूमेटोइड गठिया मॉडल के रोगी अनुभव: एक अंतरराष्ट्रीय सर्वेक्षण।"

आरए रोगियों द्वारा बेहतर ढंग से यह जानने के लिए डिज़ाइन किया गया कि उनके देश में उनकी देखभाल के अनुभव क्या हैं, यह अपनी तरह का पहला क्राउड-सोर्स्ड शोध है, वैश्विक सर्वेक्षण में देखभाल के मानकीकृत आरए मॉडल के सभी पांच प्रमुख तत्वों में स्व-रिपोर्ट किए गए अंतराल और देरी पर प्रकाश डाला गया है। सर्वेक्षण किए गए देशों में निदान और विशेषज्ञ पहुंच में महत्वपूर्ण देरी, रोगियों का अपने गठिया विशेषज्ञ से पर्याप्त रूप से नहीं मिलना, और आरए का वर्णन करने के लिए रोगियों के आत्मविश्वास को बढ़ाने और खुद की देखभाल करने की उनकी क्षमता में सुधार करने के लिए शिक्षा/जानकारी की आवश्यकता।

ग्लोबल आरए नेटवर्क की पहल के बारे में अधिक जानने के लिए, यहां जाएं: https://globalranetwork.org ।

मीडिया संपर्क:
• इसाबेल ट्रॉइट्ज़की - प्रोग्राम मैनेजर, ग्लोबल आरए नेटवर्क का सचिवालय
मोबाइल: +1 (514) 220-0085
ईमेल: सचिवालय@globalranetwork.org