प्रेस पूछताछ

पत्रकारों के लिए मुख्य तथ्य

एनआरएएस कौन हैं?

नेशनल रूमेटोइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) एकमात्र यूके रोगी संगठन है जो रूमेटोइड गठिया (आरए) के साथ-साथ किशोर इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) से प्रभावित लोगों का समर्थन करता है। 2001 में स्थापित, एनआरएएस आरए या जेआईए के साथ रहने वाले लोगों के परिवारों के साथ-साथ स्वास्थ्य पेशेवरों का भी समर्थन करता है जो उनका इलाज करते हैं।

आरए और जेआईए पर एनआरएएस के लक्षित फोकस के कारण, चैरिटी इन जटिल ऑटोइम्यून स्थितियों के साथ रहने वाले लोगों के लिए समर्थन, शिक्षित, संसाधन प्रदान करने और अभियान चलाने के लिए वास्तव में विशेषज्ञ और व्यापक सेवाएं प्रदान करती है।

आरए और जेआईए के बारे में त्वरित तथ्य

यूके में 450,000 से अधिक वयस्कों (लगभग 1%) में रूमेटोइड गठिया है। जेआईए के साथ यूके में लगभग 12,000 बच्चे हैं, जो 16 वर्ष से कम उम्र के प्रत्येक 1,000 बच्चों में से 1 का प्रतिनिधित्व करता है। 

रुमेटीइड गठिया (आरए) क्या है?

आरए एक ऑटोइम्यून बीमारी है, जहां प्रतिरक्षा प्रणाली जोड़ों के अस्तर पर हमला करती है, जिससे सूजन कठोरता, दर्द और अत्यधिक थकान होती है। यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाता है, तो जोड़ अपना आकार और संरेखण खो सकता है और स्थायी विकलांगता का कारण बन सकता है। यह पहले हाथों और पैरों में जोड़ों को प्रभावित करता है, हालांकि यह एक प्रणालीगत बीमारी है और फेफड़ों, हृदय और आंखों जैसे अंगों सहित पूरे शरीर को प्रभावित कर सकती है। 

किशोर इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) क्या है?

किशोर इडियोपैथिक गठिया (जेआईए)  16 वर्ष से कम उम्र के बच्चों में अज्ञात कारण के भड़काऊ गठिया के छह नैदानिक पैटर्न के लिए एक छाता शब्द है। जेआईए जोड़ों में सूजन का कारण बनता है, हालांकि यह आंखों और अन्य अंगों को भी प्रभावित कर सकता है।

विषय विशेषज्ञ और मीडिया के लिए उपलब्ध प्रवक्ता

- एलिसा बोसवर्थ एमबीई, राष्ट्रीय रोगी चैंपियन

एलिसा बोसवर्थ लगभग 30 साल की थी जब उसे सीरोनिगेटिव रूमेटोइड गठिया का पता चला था। बीमारी के साथ उनकी यात्रा ने उन्हें एक राष्ट्रीय चैरिटी, नेशनल रूमेटोइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) खोजने के लिए प्रेरित किया। सोसाइटी मेडनहेड में अपने कार्यालयों से संचालित होती है, जहां अब उनके पास 24 कर्मचारी हैं। एनआरएएस रूमेटोइड गठिया और किशोर इडियोपैथिक गठिया वाले लोगों के लिए मूल्यवान सेवाएं प्रदान कर रहा है- बीमारी के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक-स्टॉप शॉप। ऐल्सा को 2016 में आरए वाले लोगों को सेवाओं के लिए एमबीई से सम्मानित किया गया था। ऐल्सा की कहानी के बारे में यहाँ और पढ़ें।

क्लेयर जैकलिन, मुख्य कार्यकारी

क्लेयर 2007 में एनआरएएस में शामिल हुए और 2019 में संस्थापक एलिसा बोसवर्थ से मुख्य कार्यकारी के रूप में पदभार संभाला। क्लेयर आरए और जेआईए के साथ रहने वालों का समर्थन करने के लिए कई नई सेवाओं को विकसित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है; उन्होंने भड़काऊ गठिया वाले लोगों द्वारा सामना किए जाने वाले मुद्दों को उजागर करने के लिए कई अभियानों पर काम किया है और देखभाल और उपचार तक पहुंच में सुधार के लिए राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय मंचों पर वकालत की है।

मुख्य चिकित्सा सलाहकार, प्रोफेसर पीटर टेलर, मस्कुलोस्केलेटल साइंसेज के नॉर्मन कॉलिसन प्रोफेसर, बोटनार रिसर्च सेंटर, ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय के नेतृत्व में चिकित्सा सलाहकारों के एक बोर्ड द्वारा एनआरएएस स्कॉटिश संरक्षक, प्रोफेसर इयान मैकइन्स, कॉलेज ऑफ मेडिकल, पशु चिकित्सा और जीवन विज्ञान, कॉलेज ऑफ मेडिकल, पशु चिकित्सा और जीवन विज्ञान, ग्लासगो विश्वविद्यालय और यूयूलर पूर्व राष्ट्रपति निर्वाचित के नेतृत्व में चिकित्सा सलाहकारों के एक बोर्ड द्वारा बहुत समर्थन दिया जाता है।

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