प्रेस के सवाल जवाब

पत्रकारों के लिए महत्वपूर्ण तथ्य

एनआरएएस कौन हैं?

नेशनल रूमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) यूके का एकमात्र रोगी संगठन है जो रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) और जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) से प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करता है। 2001 में स्थापित, एनआरएएस आरए या जेआईए से पीड़ित लोगों के परिवारों और उनका इलाज करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों को भी सहायता प्रदान करता है।.

एनआरएएस का ध्यान विशेष रूप से आरए और जेआईए पर केंद्रित होने के कारण, यह चैरिटी इन जटिल ऑटोइम्यून स्थितियों से पीड़ित लोगों को सहायता, शिक्षा, संसाधन उपलब्ध कराने और उनके लिए अभियान चलाने के लिए वास्तव में विशेषज्ञ और व्यापक सेवाएं प्रदान करती है।.

RA और JIA के बारे में कुछ त्वरित तथ्य

ब्रिटेन में 450,000 से अधिक वयस्क (लगभग 1%) रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित हैं। ब्रिटेन में लगभग 12,000 बच्चे जेआईए से ग्रसित हैं, जो 16 वर्ष से कम आयु के प्रत्येक 1,000 बच्चों में से 1 का प्रतिनिधित्व करता है।. 

रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) क्या है?

रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) एक ऑटोइम्यून बीमारी है, जिसमें प्रतिरक्षा प्रणाली जोड़ों की परत पर हमला करती है, जिससे सूजन, अकड़न, दर्द और अत्यधिक थकान होती है। अगर इसका इलाज न किया जाए, तो जोड़ अपना आकार और संरेखण खो सकते हैं और स्थायी विकलांगता का कारण बन सकते हैं। यह आमतौर पर हाथों और पैरों के जोड़ों को पहले प्रभावित करता है, हालांकि यह एक प्रणालीगत बीमारी है और फेफड़े, हृदय और आंखों जैसे अंगों सहित पूरे शरीर को प्रभावित कर सकती है।. 

जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (JIA) क्या है?

जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) 16 वर्ष से कम उम्र के बच्चों में अज्ञात कारण से होने वाले सूजन संबंधी गठिया के छह नैदानिक ​​प्रकारों के लिए एक व्यापक शब्द है। जेआईए जोड़ों में सूजन पैदा करता है, हालांकि यह आंखों और अन्य अंगों को भी प्रभावित कर सकता है।

विषय विशेषज्ञ और प्रवक्ता मीडिया के लिए उपलब्ध हैं।

ऐल्सा बोसवर्थ एमबीई, राष्ट्रीय रोगी चैंपियन

लगभग 30 वर्ष की आयु में ऐल्सा बोसवर्थ को सेरोनेगेटिव रूमेटॉइड आर्थराइटिस का पता चला। इस बीमारी से जूझते हुए उन्होंने एक राष्ट्रीय संस्था, नेशनल रूमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) की स्थापना की। यह संस्था मेडेनहेड स्थित अपने कार्यालय से संचालित होती है, जहाँ वर्तमान में 24 कर्मचारी कार्यरत हैं। एनआरएएस रूमेटॉइड आर्थराइटिस और जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों के लिए बहुमूल्य सेवाएं प्रदान कर रही है—यह बीमारी से जूझ रहे लोगों के लिए एक ही स्थान पर सभी आवश्यक सेवाएं उपलब्ध कराने वाली संस्था है। ऐल्सा को 2016 में रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों की सेवा के लिए एमबीई से सम्मानित किया गया। ऐल्सा की कहानी के बारे में और अधिक जानने के लिए यहाँ पढ़ें।

पीटर फॉक्सटन, मुख्य कार्यकारी अधिकारी

पीटर 2024 में एनआरएएस में शामिल हुए और क्लेयर जैकलिन से मुख्य कार्यकारी का पदभार संभाला। पीटर को धन जुटाने और खुदरा क्षेत्र का अच्छा अनुभव है और पिछले 14 वर्षों से वे सरे स्थित फिलिस टकवेल हॉस्पिस में आय सृजन निदेशक के रूप में कार्यरत हैं। इससे पहले, पीटर ने वाणिज्यिक और चैरिटी खुदरा दोनों क्षेत्रों में काम किया है। उनका चैरिटी और वाणिज्यिक अनुभव का मिश्रण आने वाले वर्षों में चैरिटी के विकास और प्रगति में महत्वपूर्ण भूमिका निभाएगा।.

इस चैरिटी को मुख्य चिकित्सा सलाहकार, प्रोफेसर पीटर टेलर, नॉर्मन कोलिस्सन प्रोफेसर ऑफ मस्कुलोस्केलेटल साइंसेज, बॉटनार रिसर्च सेंटर, ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय के , साथ ही एनआरएएस के स्कॉटिश संरक्षक, प्रोफेसर इयान मैकइनेस, वाइस प्रिंसिपल और कॉलेज के प्रमुख, कॉलेज ऑफ मेडिकल, वेटरनरी एंड लाइफ साइंसेज, ग्लासगो विश्वविद्यालय और ईयूएलएआर के पूर्व निर्वाचित अध्यक्ष भी इसमें शामिल हैं।

मामले का अध्ययन

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