प्रेस के सवाल जवाब
पत्रकारों के लिए मुख्य तथ्य
एनआरएएस कौन हैं?
नेशनल रूमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) यूके का एकमात्र रोगी संगठन है जो रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के साथ-साथ जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) से प्रभावित लोगों का समर्थन करता है। 2001 में स्थापित, एनआरएएस आरए या जेआईए से पीड़ित लोगों के परिवारों के साथ-साथ उनका इलाज करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों का भी समर्थन करता है।
आरए और जेआईए पर एनआरएएस के लक्षित फोकस के कारण, चैरिटी इन जटिल ऑटोइम्यून स्थितियों के साथ रहने वाले लोगों के लिए समर्थन, शिक्षा, संसाधन प्रदान करने और अभियान चलाने के लिए वास्तव में विशेषज्ञ और व्यापक सेवाएं प्रदान करती है।
आरए और जेआईए के बारे में त्वरित तथ्य
यूके में 450,000 से अधिक वयस्क (लगभग 1%) रुमेटीइड गठिया से पीड़ित हैं। यूके में लगभग 12,000 बच्चे JIA से पीड़ित हैं, जो 16 वर्ष से कम आयु के प्रत्येक 1,000 बच्चों में से 1 का प्रतिनिधित्व करता है।
रुमेटीइड गठिया (आरए) क्या है?
आरए एक ऑटोइम्यून बीमारी है, जहां प्रतिरक्षा प्रणाली जोड़ों की परत पर हमला करती है, जिससे सूजन, कठोरता, दर्द और अत्यधिक थकान होती है। यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाए, तो जोड़ अपना आकार और संरेखण खो सकता है और स्थायी विकलांगता का कारण बन सकता है। यह सबसे पहले हाथों और पैरों के जोड़ों को प्रभावित करता है, हालांकि यह एक प्रणालीगत बीमारी है और फेफड़े, हृदय और आंखों जैसे अंगों सहित पूरे शरीर को प्रभावित कर सकती है।
जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) क्या है?
जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) 16 वर्ष से कम उम्र के बच्चों में अज्ञात कारण के सूजन संबंधी गठिया के छह नैदानिक पैटर्न के लिए एक व्यापक शब्द है। जेआईए जोड़ों में सूजन का कारण बनता है, हालांकि यह आंखों और अन्य अंगों को भी प्रभावित कर सकता है।
विषय विशेषज्ञ और प्रवक्ता मीडिया के लिए उपलब्ध हैं
आइल्सा बोसवर्थ एमबीई, राष्ट्रीय रोगी चैंपियन
ऐल्सा बोसवर्थ लगभग 30 वर्ष की थीं जब उन्हें सेरोनिगेटिव रुमेटीइड गठिया का पता चला। बीमारी के साथ उनकी यात्रा ने उन्हें एक राष्ट्रीय चैरिटी, नेशनल रूमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) की स्थापना के लिए प्रेरित किया। सोसायटी मेडेनहेड में अपने कार्यालयों से संचालित होती है, जहां अब उनके 24 कर्मचारी हैं। एनआरएएस रुमेटीइड गठिया और किशोर अज्ञातहेतुक गठिया से पीड़ित लोगों के लिए मूल्यवान सेवाएं प्रदान कर रहा है - जो इस बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए वन-स्टॉप शॉप है। 2016 में आरए से पीड़ित लोगों की सेवाओं के लिए आइल्सा को एमबीई से सम्मानित किया गया था। आइल्सा की कहानी के बारे में यहां और पढ़ें।
क्लेयर जैकलिन, मुख्य कार्यकारी
क्लेयर 2007 में एनआरएएस में शामिल हुए और 2019 में संस्थापक आइल्सा बोसवर्थ से मुख्य कार्यकारी के रूप में पदभार संभाला। क्लेयर ने आरए और जेआईए के साथ रहने वाले लोगों का समर्थन करने के लिए कई नई सेवाएं विकसित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है; उन्होंने सूजन संबंधी गठिया से पीड़ित लोगों के सामने आने वाली समस्याओं को उजागर करने के लिए कई अभियानों पर काम किया है और देखभाल में सुधार और उपचार तक पहुंच के लिए राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय मंचों पर वकालत की है।
चैरिटी को मुख्य चिकित्सा सलाहकार, प्रोफेसर पीटर टेलर, मस्कुलोस्केलेटल साइंसेज के नॉर्मन कॉलिसन प्रोफेसर, बोटनार रिसर्च सेंटर, ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय के एनआरएएस स्कॉटिश संरक्षक, प्रोफेसर इयान मैकइन्स, वाइस प्रिंसिपल और प्रमुख कॉलेज, मेडिकल, पशु चिकित्सा और जीवन विज्ञान कॉलेज, ग्लासगो विश्वविद्यालय और EULAR पूर्व राष्ट्रपति चुनाव ।
मल्टीमीडिया
वीडियो सामग्री:
- रुमेटीइड गठिया क्या है
- आरए के शुरुआती लक्षण
- एनआरएएस सीईओ आइल्सा बोसवर्थ के साथ एनाटॉमी हेल्थ
- एनआरएएस यूट्यूब चैनल
प्रेस के सवाल जवाब
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