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ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी बायोलॉजिक्स रजिस्टर – आरए

बीएसआरबीआर-आरए अध्ययन, ब्रिटेन में रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) से पीड़ित उन लोगों की प्रगति पर नज़र रखता है जिन्हें बायोलॉजिक (बायोसिमिलर सहित) और अन्य लक्षित थेरेपी निर्धारित की गई हैं, ताकि इन दवाओं की दीर्घकालिक सुरक्षा की निगरानी की जा सके।.

यह अध्ययन किस बारे में है? 

बीएसआरबीआर-आरए इन दवाओं को प्राप्त करने वाले रोगियों के विश्व के सबसे बड़े संभावित अध्ययनों में से एक है, जिसमें 2001 में शुरू होने के बाद से अध्ययन में 20,000 से अधिक रोगी पंजीकृत हैं।. 

यह महामारी विज्ञान संबंधी अध्ययन मैनचेस्टर विश्वविद्यालय, ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी और दवा उद्योग के बीच एक अनूठा सहयोग है। ब्रिटेन के सभी सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट, जिन्होंने एंटी-टीएनएफ और अन्य लक्षित उपचार निर्धारित किए हैं, संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवरों के सहयोग से इस रजिस्टर में भाग लेने का अवसर रखते हैं।. 

यह रजिस्टर रूमेटोलॉजिस्ट और नर्सों से डेटा एकत्र करता है जो रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के रोगियों की देखभाल कर रहे हैं, साथ ही रोगियों से भी उनके स्वास्थ्य के बारे में प्रश्नावली भरने के लिए कहता है। हम अपने द्वारा एकत्र किए गए डेटा को बेहतर बनाने के लिए राष्ट्रीय एनएचएस डेटाबेस (एनएचएस डिजिटल सहित) से नैदानिक ​​डेटा भी प्राप्त करते हैं।. 

BSRBR-RA इतना महत्वपूर्ण   क्यों है

जब हम कोई नई दवा शुरू करते हैं, तो अक्सर खुद से पूछते हैं कि क्या यह मेरे लिए सही दवा है और क्या इससे मुझे कोई नुकसान या दुष्प्रभाव होगा। जब अधिकांश दवाओं को पहली बार उपयोग के लिए मंजूरी मिलती है, तो वास्तव में उनके सुरक्षा संबंधी जानकारी बहुत सीमित होती है। जानवरों पर अध्ययन किए गए होते हैं, लेकिन इन अध्ययनों की अपनी सीमाएं होती हैं क्योंकि मनुष्यों में परिणाम अलग हो सकते हैं। अधिकांश दवाओं का क्लिनिकल परीक्षण भी किया जाता है, जहां उनके लाभ और सुरक्षा का मूल्यांकन किया जाता है, लेकिन कभी-कभी ये अध्ययन इतने छोटे होते हैं कि दुर्लभ सुरक्षा समस्याओं का पता नहीं चल पाता और सभी रोगियों को भाग लेने की अनुमति नहीं होती। इसलिए, यह महत्वपूर्ण है कि डॉक्टरों द्वारा दवा निर्धारित किए जाने के बाद भी, हम दवा प्राप्त करने वाले रोगियों के समूहों की किसी भी अप्रत्याशित हानि के लिए निगरानी जारी रखें। बीएसआरबीआर-आरए की स्थापना विशेष रूप से इसी उद्देश्य से की गई है और हमने अब तक विभिन्न बायोलॉजिक और अन्य दवाओं का सेवन करने वाले 30,000 से अधिक रोगियों का अनुसरण किया है। कुल मिलाकर परिणाम बहुत ही संतोषजनक रहे हैं, लेकिन जैसे-जैसे नई दवाएं उपलब्ध होती हैं, हमें इस प्रयास को जारी रखना चाहिए। 

पारंपरिक सिंथेटिक रोग-संशोधक एंटी-रूमेटिक दवा ( सीएसडीएमएआरडी ) समूह 

जब बायोलॉजिक दवाएं पहली बार उपलब्ध हुईं, तो उन्होंने मेथोट्रेक्सेट या सल्फैसालाज़ीन जैसी पारंपरिक DMARDs की तुलना में एक नया विकल्प प्रस्तुत किया। इसलिए, जब हमने बायोलॉजिक दवाओं के दुष्प्रभावों का अध्ययन करने के लिए BSRBR-RA की स्थापना की, तो हमें यह जानना आवश्यक था कि क्या ये दुष्प्रभाव पारंपरिक DMARDs के बारे में हमारे पूर्व ज्ञान से भिन्न होंगे। इसलिए, 2001 और 2007 के बीच हमने लगभग 4000 ऐसे लोगों को शामिल किया जो csDMARDs ले रहे थे और जिन्होंने पहले कभी बायोलॉजिक दवाएं नहीं ली थीं। हमारे कई अध्ययनों में बायोलॉजिक दवाएं लेने वाले लोगों और न लेने वाले लोगों में दुष्प्रभावों या नई स्वास्थ्य समस्याओं की दरों की तुलना की गई है। हाल ही में, जैसे-जैसे अधिक से अधिक बायोलॉजिक दवाएं उपलब्ध हो रही हैं, हम विभिन्न प्रकार की बायोलॉजिक दवाओं के बीच तुलना भी कर रहे हैं।

मैनचेस्टर में रजिस्ट्री टीम

बीएसआरबीआर-आरए टीम द्वारा प्रकाशित शोध के उदाहरण

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बीएसआरबीआर-आरए अध्ययन, ब्रिटेन में रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) से पीड़ित उन लोगों की प्रगति पर नज़र रखता है जिन्हें बायोलॉजिक (बायोसिमिलर सहित) और अन्य लक्षित थेरेपी निर्धारित की गई हैं, ताकि इन दवाओं की दीर्घकालिक सुरक्षा की निगरानी की जा सके।.

दिसंबर 2020 तक, बीएसआरबीआर-आरए में कौन-कौन सी दवाएं शामिल हैं या पहले शामिल थीं? 

यदि आप यह जानना चाहते हैं कि क्या आपके द्वारा ली जा रही किसी उन्नत चिकित्सा पद्धति से संबंधित डेटा रजिस्ट्री द्वारा वर्तमान में या अतीत में एकत्र किया गया है, तो यहां जेनेरिक और ब्रांड नामों सहित एक सूची दी गई है।. 

दवा (जेनेरिक/ट्रेडनाम) 

  • एटैनरसेप्ट एनब्रेल 
  • इन्फ्लिक्सिमाब रेमिकेड 
  • अनाकिनरा किनेरेट  
  • एडालिमुमैब हुमिरा  
  • रिटुक्सिमाब माबथेरा 
  • टोसिलिज़ुमाब आरओएसीटीईएमआरए 
  • सर्टोलिज़ुमाब सीएमज़िया 
  • इन्फ्लिक्सिमाब इन्फ्लेक्ट्रा  
  • इन्फ्लिक्सिमाब रेम्सिमा 
  • एटैनरसेप्ट बेनेपाली  
  • इन्फ्लिक्सिमाब फ्लिक्साबी  
  • टोफैसिटिनिब XELJANZ  
  • सारिलुमाब केवज़ारा  
  • बारिसिटिनिब ओलुमिएंट  
  • एटैनरसेप्ट एरेलज़ी  
  • रिटुक्सिमाब रिक्सैथॉन  
  • एडालिमुमाब एएमगेविटा
  • फिलगोटिनिब JYSELECA
  • एडालिमुमाब यूफ्लाईएमए 

बीएसआरबीआर-आरए जैविक अध्ययन समूह । इस समूह के अंतर्गत कई अन्य अध्ययन भी चल रहे हैं, जिनमें मांसपेशियों और हड्डियों से संबंधित तथा त्वचा संबंधी स्थितियों में जैविक, बायोसिमिलर और अन्य लक्षित उपचारों की सुरक्षा और प्रभावकारिता का अध्ययन किया जा रहा है।

यूके जेआईए बायोलॉजिक्स रजिस्टर।.

यूके जेआईए बायोलॉजिक्स रजिस्टर दो समानांतर अध्ययनों का सामूहिक नाम है जिनका समन्वय मैनचेस्टर विश्वविद्यालय में किया जाता है:

ये अध्ययन 10 वर्षों से अधिक समय से चल रहे हैं। जेआईए से पीड़ित जिन बच्चों और युवाओं का इलाज बायोलॉजिक, बायोसिमिलर या अन्य लक्षित नई थेरेपी से किया गया है, उन्हें पंजीकृत किया जाता है और इन उपचारों की सुरक्षा और प्रभावशीलता के बारे में अधिक जानने के लिए दीर्घकालिक रूप से उनका फॉलो-अप किया जाता है। यूके के 51 एनएचएस अस्पतालों से 3500 से अधिक प्रतिभागियों को भर्ती किया गया है, और इस डेटा के आधार पर 13 प्रकाशन (अगस्त 2023 तक) प्रकाशित हो चुके हैं।

2007 में स्थापित, BADBIR एक दीर्घकालिक भावी अवलोकन संबंधी समूह अध्ययन है जो गंभीर सोरायसिस से पीड़ित लोगों में जैविक चिकित्सा की सुरक्षा और प्रभावकारिता की निगरानी करता है। BADBIR में 164 केंद्रों से 19,500 से अधिक पंजीकरण हैं।.

BILAG-BR एक राष्ट्रीय अध्ययन है जो ल्यूपस से पीड़ित रोगियों में बायोलॉजिक थेरेपी की दीर्घकालिक सुरक्षा और प्रभावकारिता का अध्ययन करता है, जिसकी तुलना मानक इम्यूनोसप्रेसिव थेरेपी प्राप्त करने वाले समूह से की जाती है। 2010 में स्थापित, BILAG में अब 59 केंद्रों से 1,300 पंजीकरण हो चुके हैं।.

CAPS उन बच्चों को भर्ती करता है जिन्हें हाल ही में जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस का पता चला है। इसकी स्थापना 2001 में हुई थी और इसका उद्देश्य यह पता लगाना है कि मरीज़ लंबे समय तक अपनी स्थिति को कैसे संभालेंगे। यूके भर के 7 केंद्रों से 1,700 प्रतिभागियों को भर्ती किया गया है।