संसाधन

रुमेटॉइड आर्थराइटिस के उपचार मार्गों में अतिरिक्त रोगी मूल्य सृजित करना

ऐल्सा बोसवर्थ, एमबीई, एनआरएएस नेशनल पेशेंट चैंपियन का ब्लॉग

छाप

सूजन संबंधी गठिया में रिमोट मॉनिटरिंग डिजिटल एप्लिकेशन, स्वास्थ्य ऐप और रोगी द्वारा शुरू की गई फॉलो-अप सहित देखभाल के संशोधित तरीकों के संभावित प्रभाव को अधिकतम करना।.

कई रुमेटोलॉजी सेवाएं अपनी उपचार पद्धतियों की समीक्षा कर रही हैं, मुख्य रूप से महामारी के कारण उत्पन्न समस्याओं से निपटने के लिए। हालांकि कोविड-19 इस तरह की सेवा समीक्षा शुरू करने का उत्प्रेरक हो सकता है, लेकिन बेहतर उपचार पद्धतियों, नैदानिक ​​समय के अधिक प्रभावी उपयोग और बेहतर रोगी परिणामों की आवश्यकता 2020 में कोविड-19 के आने से बहुत पहले से ही मौजूद थी। यदि पिछले दो वर्षों के विनाशकारी आंकड़ों से कुछ सकारात्मक परिणाम निकलना है, तो निश्चित रूप से एक अधिक कुशल स्वास्थ्य सेवा, जहां सही रोगी को सही समय पर सही स्वास्थ्य पेशेवर द्वारा देखा जाए, के लिए प्रयास करना सार्थक है, भले ही यह अल्पावधि में असंभव प्रतीत हो, जब कई सेवाओं को लंबित मामलों और कर्मचारियों की कमी का सामना करना पड़ रहा हो।.

रोगी के पास रखे गए रिकॉर्ड (पीएचआर), रोगी द्वारा शुरू किए गए फॉलो-अप मार्ग (पीआईएफयू), आमने-सामने और दूरस्थ मुलाकातों का एक हाइब्रिड मिश्रण, स्वास्थ्य ऐप और दूरस्थ निगरानी प्लेटफॉर्म सहित डिजिटल प्रौद्योगिकी का अनुप्रयोग, ये सभी विकल्प विचारणीय हैं कि सभी के लिए, लेकिन विशेष रूप से उन लोगों के लिए जिन्हें पुरानी, ​​​​दीर्घकालिक बीमारियां हैं और जिन्हें विशेषज्ञ देखभाल टीमों द्वारा दीर्घकालिक निगरानी की आवश्यकता होती है, देखभाल में सर्वोत्तम सुधार कैसे किया जाए।.

यह स्वाभाविक है कि लोग तकनीकी समाधानों और व्यक्तिगत स्वास्थ्य देखभाल (PIFU) के कारण स्वास्थ्य असमानताओं के समाधान न होने की आशंकाओं को लेकर चिंता व्यक्त कर रहे हैं। भाषा और सांस्कृतिक बाधाओं के साथ-साथ स्वास्थ्य साक्षरता और सामाजिक अभाव जैसे कारणों से इन सेवा सुधारों में शामिल होने में असमर्थ या अनिच्छुक लोगों के प्रति जागरूक और उनकी परवाह करना हमारा कर्तव्य है। हालांकि, कई नई और विघटनकारी तकनीकों के आगमन के बारे में भी यही बात कही जा सकती है, लेकिन ये उन्हें रोकने का कारण नहीं हैं। हमें यह सुनिश्चित करना होगा कि व्यवस्था सभी की आवश्यकताओं को पूरा करे और 'अधिक से अधिक लोगों' के लिए सेवाओं को अधिक कुशल बनाकर, मैं इस तर्क से सैद्धांतिक रूप से सहमत हूं कि कार्य करने के नए तरीकों से उन लोगों तक पहुंचने की क्षमता पैदा होनी चाहिए जिनकी ज़रूरतें सबसे अधिक हैं और जो ऐसे सेवा सुधारों को अपनाने की स्थिति में नहीं हो सकते हैं। यह आसान नहीं होगा और इसमें समय लगेगा, लेकिन मुझे लगता है कि वर्तमान में रोगियों और स्वास्थ्य पेशेवरों दोनों के बीच बदलाव लाने और अनुकूलन करने की प्रतिबद्धता का एक बड़ा उभार है, जो मुझे नहीं लगता कि महामारी से पहले इतना स्पष्ट था।.

ये सेवा सुधार आवश्यक तो हैं, लेकिन इनसे व्यवस्था में काफी व्यवधान उत्पन्न होगा और जब एक साथ कई मोर्चों पर समस्याओं का समाधान करना हो, तब बदलाव का स्वागत नहीं होता। मैंने जो शोध किया है और NRAS में हमने विभिन्न प्रासंगिक विषयों पर जो फोकस ग्रुप आयोजित किए हैं, उनसे मेरा यह आभास है कि कई मरीज़ डिजिटल तकनीक के उपयोग सहित देखभाल प्राप्त करने के नए तरीकों को अपनाने के लिए तैयार और इच्छुक हैं। 2020 के आंकड़ों से पता चलता है कि ब्रिटेन के 84% वयस्कों के पास स्मार्टफोन था और 65 वर्ष से अधिक आयु के 53% लोगों के पास स्मार्टफोन था। 2020 में, औसतन, ब्रिटिश नागरिक प्रतिदिन अपने स्मार्टफोन पर 2 घंटे 34 मिनट ऑनलाइन बिताते थे। मेरा अनुमान है कि 2022 के वसंत तक ये आंकड़े और भी अधिक होंगे और वास्तव में 2025 तक स्मार्टफोन के स्वामित्व में वृद्धि 93.7% तक पहुंचने का अनुमान है। निम्नलिखित तालिका 2020 के आंकड़ों के आधार पर मोबाइल फोन के माध्यम से इंटरनेट तक पीढ़ीगत पहुंच दर्शाती है।.

तालिका 1 – मोबाइल फोन के माध्यम से इंटरनेट तक विभिन्न पीढ़ियों की पहुंच:

आयु वर्ग	मोबाइल फोन के माध्यम से इंटरनेट की सुविधा उपलब्ध है।	मोबाइल फोन के माध्यम से इंटरनेट की सुविधा उपलब्ध नहीं है
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

ये बढ़ते आंकड़े इस बात को रेखांकित करते हैं कि इस दशक के उत्तरार्ध तक अधिकांश लोग अपने फोन पर इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड प्रबंधित करने में सक्षम होंगे। पिछले दो वर्षों में घर से काम करने वाले लोगों की संख्या में आए बदलाव भी इस वृद्धि को गति देंगे। तब तक, मेरा मानना ​​है कि आपके फोन पर प्रासंगिक रोगी-आधारित परिणामों के साथ दूरस्थ निगरानी, ​​जिसे आपकी सुविधानुसार अंतराल पर सेट किया जा सकता है और आपको उन्हें भरने के लिए रिमाइंडर मिलते रहेंगे, अपवाद के बजाय सामान्य बात होगी। हम अपनी परामर्श (जहां उपयुक्त हो) दूरस्थ रूप से लेने के आदी हो जाएंगे, शायद तब तक वीडियो का अधिक उपयोग होगा, न कि टेलीफोन पर जैसा कि वर्तमान में होता है। और, उम्मीद है कि इंटरनेट की सुविधा से वंचित अल्पसंख्यक, साथ ही जिन्हें तत्काल आवश्यकता है और/या जिन्हें भाषा या सांस्कृतिक बाधाएं हो सकती हैं, वे व्यक्तिगत रूप से परामर्श प्राप्त कर सकेंगे।.

क्या सब कुछ सुचारू रूप से चलेगा? क्या मरीजों की स्थिति बेहतर होगी और उनके इलाज के नतीजे भी सुधरेंगे? यही वो पहलू है जिससे मुझे परेशानी होती है। NHS ने जो कुछ हासिल किया है, उस पर गर्व करने लायक बहुत सी बातें हैं। NEIAA के राष्ट्रीय ऑडिट में बताई गई सुधार रिपोर्टें, 2022 के BSR बेस्ट प्रैक्टिस अवार्ड्स के विजेता और भी बहुत कुछ। साथ ही, MSK स्थितियों से पीड़ित अधिक से अधिक लोगों का समुदाय में ही उचित इलाज हो रहा है, जिससे माना जाता है कि सूजन और संयोजी ऊतक संबंधी समस्याओं से पीड़ित लोगों के लिए अस्पताल में इलाज की उपलब्धता बढ़ रही है, फिर भी हमारे पास अभी भी कई ऐसे मामले हैं जिन्हें गलत तरीके से रेफर किया जाता है, जिससे मरीज और क्लिनिक दोनों का समय बर्बाद होता है। इस विषय पर BSR की रिपोर्ट: 'ए वर्कफोर्स इन क्राइसिस2' में बताई गई गंभीर कार्यबल की कमी का भी कोई आसान समाधान नहीं है। अधिकांश क्षेत्रों में भयावह स्तर पर लंबित मामले हैं क्योंकि रुमेटोलॉजी चिकित्सा के उन विशेषज्ञ क्षेत्रों में से एक था जिसे कोविड के मोर्चे पर बुलाया गया था (और अभी भी प्रभावित है)। पिछले ही हफ्ते मैंने एक कंसल्टेंट रुमेटोलॉजिस्ट को यह कहते हुए सुना कि वे इस बात को लेकर बहुत चिंतित हैं कि इतने सारे लोगों को डॉक्टर से मिलने की ज़रूरत है और महीनों तक अपॉइंटमेंट के लिए स्लॉट उपलब्ध नहीं हैं। हालांकि, स्थिति मिली-जुली है, क्योंकि कुछ यूनिट्स का कहना है कि वे मरीजों को देख पा रहे हैं और स्थिति को ठीक से संभाल रहे हैं, लेकिन GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) प्रक्रिया और रिपोर्ट ने कई यूनिट्स के सामने आने वाली चुनौतियों को उजागर किया है, जिनमें सेवाओं की बढ़ती मांग, सीमित संसाधन और कर्मचारियों की अत्यधिक संख्या शामिल हैं।.

यह सच है कि आईए से पीड़ित लोगों के इलाज के लिए हमारे पास पहले कभी इतने विकल्प नहीं थे – उपचारों की एक अद्भुत विविधता (40 साल पहले मेरे पास जो विकल्प थे उनकी तुलना में!)। हालांकि, रुमेटोलॉजी रोगियों के लिए उपचार में हुई प्रगति से परिणामों में सुधार हुआ है, फिर भी रोगियों और स्वास्थ्य पेशेवरों के उपचार संबंधी लक्ष्य, आशाएं और अपेक्षाएं हमेशा पूरी नहीं होतीं और आरए जैसी सूजन संबंधी गठिया एक महत्वपूर्ण मानवीय और आर्थिक बोझ बनी हुई है।.

इस विषय की जटिलताएँ इतनी अधिक हैं कि इस ब्लॉग में उनका विस्तार से वर्णन करना संभव नहीं है। फिर भी, मैं सकारात्मक संदेश के साथ अपनी बात समाप्त करना चाहता हूँ, क्योंकि उपरोक्त बातों के बावजूद, मैं भविष्य के प्रति आशावादी हूँ और NRAS में हम 'प्रणालीगत' समस्याओं को समझने और ऐसे समाधान खोजने में काफी समय और ऊर्जा लगाते हैं जो न केवल व्यक्ति बल्कि हमारा इलाज करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों और उनके द्वारा संचालित NHS प्रणाली का भी समर्थन करें।.

हमने कई ऐसी टीमों को सहयोग दिया है जो अपने इंफ्लेमेटरी आर्थराइटिस (IA) के तरीकों को फिर से तैयार कर रही हैं और हम रुमेटोलॉजी टीमों को इस तरह से सहायता देने के लिए हमेशा तत्पर हैं। राष्ट्रीय विशेषज्ञ RA रोगी संगठन के रूप में हमारे 21 वर्षों के अनुभव से यह सुनिश्चित होता है कि हम देखभाल के नए तरीके तैयार करते समय रोगियों की वास्तविक जरूरतों और अपेक्षाओं के बारे में नवीनतम और प्रासंगिक डेटा और प्रतिक्रिया प्रदान करने में सक्षम हैं। हम देखभाल प्रदान करने के नए तरीकों की खोज कर रहे शोधकर्ताओं को कई अलग-अलग तरीकों से सहायता प्रदान कर रहे हैं। हमारे पास ऐसी सेवाएं और संसाधन हैं जो स्वास्थ्य पेशेवरों को NICE RA दिशानिर्देशों और गुणवत्ता मानकों के साथ-साथ इंफ्लेमेटरी आर्थराइटिस में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए EULAR अनुशंसाओं के संबंध में अपनी जिम्मेदारियों को पूरा करने में मदद करते हैं। इनमें वे सेवाएं शामिल हैं जिनके लिए स्वास्थ्य सेवा पेशेवर और चिकित्सक हमारी वेबसाइट पर एक ऑनलाइन फॉर्म के माध्यम से सीधे मरीजों को रेफर कर सकते हैं – विशेष रूप से: New2RA राइट स्टार्ट (पिछले 12 महीनों में निदान किए गए लोगों के लिए) और 'लिविंग विद आरए' (मौजूदा बीमारी वाले लोगों के लिए), और NRAS ई-लर्निंग प्रोग्राम SMILE-RA को सितंबर 2021 में लॉन्च होने के बाद से लगभग 1,000 पंजीकरण मिल चुके हैं। यह सुनिश्चित करना कि सूजन संबंधी गठिया से पीड़ित लोगों को उनकी बीमारी के बारे में शिक्षित किया जाए और उन्हें स्वयं प्रबंधन और निगरानी के लिए उचित रूप से तैयार किया जाए, देखभाल वितरण की इस नई, अधिक दूरस्थ प्रणाली में महत्वपूर्ण होगा। आप हमारी वेबसाइट के स्व-प्रबंधन अनुभाग में इन सभी संसाधनों के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।

हम खुद को रुमेटोलॉजी कार्यबल के भागीदार के रूप में देखते हैं, 'एमडीटी का हिस्सा'। आरए और जेआईए से पीड़ित लोगों के लिए सर्वोत्तम साक्ष्य-आधारित देखभाल के मामले में हमारे लक्ष्य रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य पेशेवरों के लक्ष्यों से मेल खाते हैं। दिलचस्प बात यह है कि हम वर्तमान में जेआईए में राइट स्टार्ट जैसी ही एक सेवा शुरू करने की योजना बना रहे हैं, जो हमें लगता है कि परिवारों के लिए बहुत फायदेमंद होगी, जिसका नाम है New2JIA Right Start।.

हम वर्तमान में यूके के 5 रुमेटोलॉजी केंद्रों से मरीजों की भर्ती शुरू कर रहे हैं ताकि न्यू2आरए राइट स्टार्ट सेवा का मूल्यांकन किया जा सके और रुमेटोलॉजी रूमेटोलॉजी (आरए) से पीड़ित व्यक्तियों और एनएचएस दोनों के लिए इसके महत्व पर अनुभवजन्य डेटा एकत्र किया जा सके। यह सेवा मूल्यांकन मैनचेस्टर विश्वविद्यालय के सहयोग से किया जा रहा है।.

इस वर्ष के बीएसआर कांग्रेस में हमारा अब तक का सबसे बड़ा स्टॉल है और हम वहां पूरी ताकत के साथ व्यक्तिगत रूप से उपस्थित होकर उपरोक्त सेवाओं और संसाधनों पर पोस्टर प्रस्तुत करेंगे, इसलिए यदि आप 2022 बीएसआर सम्मेलन में भाग ले रहे हैं तो कृपया हमसे मिलने आएं और पता करें कि हम आपके रोगियों को 'सीमाओं से परे जीवन' जीने में मदद करने के लिए आपकी सहायता कैसे कर सकते हैं।

संदर्भ

1. स्रोत: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics विश्लेषण finder.com द्वारा किया गया।
2. ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी वर्कफोर्स रिपोर्ट, 2021: संकट में कार्यबल।.
3. उन्नत उपचारों से इलाज न किए गए रोगियों में रुमेटॉइड आर्थराइटिस का रोग पर प्रभाव; नेशनल रुमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी के सर्वेक्षण के निष्कर्ष।.

एलेना निकिफोरौ, हन्ना जैकलिन, ऐल्सा बोसवर्थ, क्लेयर जैकलिन, पैट्रिक कीली।.

रुमेटोलॉजी एडवांसेज इन प्रैक्टिस, वॉल्यूम 5, अंक 1, 05 जनवरी 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080।