स्व-प्रबंधन का समर्थन किया
रुमेटीइड गठिया (और अन्य दीर्घकालिक स्थितियों) से पीड़ित लोगों के लिए, देखभाल का एक महत्वपूर्ण पहलू बीमारी को समझने और इसके साथ आने वाले व्यावहारिक, शारीरिक और मनोवैज्ञानिक प्रभावों से निपटने की क्षमता है। जबकि आरए के इलाज के लिए दवाएं देखभाल का एक अनिवार्य घटक हैं, इसलिए लोगों को उपकरण देना और उन्हें समर्थन के अच्छे स्रोतों पर साइन-पोस्ट करना है ताकि वे सीख सकें कि अपनी स्थिति को स्वयं कैसे प्रबंधित किया जाए।
यह दिखाने के लिए बहुत सारे सबूत हैं कि एक अच्छा स्व-प्रबंधक होना और अपनी बीमारी के बारे में जानकार होना आपके दीर्घकालिक परिणामों में सुधार कर सकता है और आपको जीवन की बेहतर गुणवत्ता का अनुभव करने में मदद कर सकता है।
यहां इस अनुभाग में उन सभी महान एनआरएएस स्व-प्रबंधन शैक्षिक और सहायक संसाधनों और सेवाओं के बारे में जानें जो आपकी सहायता के लिए उपलब्ध हैं!
एनआरएएस नेशनल पेशेंट चैंपियन, आइल्सा बोसवर्थ एमबीई से सुनें कि आपके आरए के बारे में सीखना और सही समय पर सही समर्थन के साथ अपनी बीमारी का स्वयं प्रबंधन करने में कैसे अच्छा बनना इतना महत्वपूर्ण है। आइल्सा बताती है कि समर्थित स्व-प्रबंधन क्या है और 17 सितंबर 2021 को लॉन्च की गई SMILE आपकी कैसे मदद कर सकती है और वह खुद को यथासंभव बेहतर बनाए रखने के लिए क्या करती है।
स्व-प्रबंधन का महत्व
स्माइल-आरए (स्व-प्रबंधन व्यक्तिगत शिक्षण वातावरण)
एनआरएएस ने आरए जागरूकता सप्ताह 2021 के दौरान गर्व से अपना नया ई-लर्निंग कार्यक्रम - स्माइल-आरए - लॉन्च किया। स्माइल आरए से पीड़ित लोगों के लिए एक अनूठा और आकर्षक ई-लर्निंग अनुभव है जो आरए, इसके उपचार और इसमें अच्छा कैसे बनें, इसके बारे में अधिक जानना चाहते हैं। स्व-प्रबंधन, और उनके परिवार जो यह समझना चाहते हैं कि अपने प्रियजन का सर्वोत्तम समर्थन कैसे किया जाए। यह रुमेटोलॉजी में नए स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए भी एक उपयोगी संसाधन होगा, जो इस जटिल ऑटोइम्यून बीमारी के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, इसका प्रबंधन कैसे किया जाता है और अपने रोगियों के लिए स्व-प्रबंधन का महत्व क्या है।
सही शुरुआत
राइट स्टार्ट आरए के साथ रहने वाले लोगों को उनके निदान को समझने में सहायता करता है और यह उन्हें कैसे प्रभावित कर सकता है। सही समर्थन प्राप्त करने से लोगों को व्यवहार, जीवनशैली और स्वास्थ्य मान्यताओं में समायोजन करने में मदद मिल सकती है और यह समझ में आ सकता है कि समर्थित स्व-प्रबंधन क्यों महत्वपूर्ण है और अपनी बीमारी को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करने के लिए उन महत्वपूर्ण पहले कदमों को कैसे उठाया जाए।
एनआरएएस आपके निदान से निपटने और 4 आसान चरणों में आपकी स्थिति का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए सहायता और जानकारी तक त्वरित पहुंच प्रदान करेगा। आपका रेफरल प्राप्त होने पर, हमारी टीम का एक सदस्य हमारी प्रशिक्षित हेल्पलाइन टीम के साथ एक घंटे तक कॉल की व्यवस्था करने के लिए आपसे संपर्क करेगा और उन सेवाओं, सूचनाओं और सहायता के बारे में बताएगा जो हम आपको प्रदान कर सकते हैं। यह एक प्रशिक्षित विशेषज्ञ के साथ एक अनौपचारिक, मैत्रीपूर्ण बातचीत है।
रेफर ए पेशेंट लिंक के माध्यम से आपको इस सेवा तक रेफर करने के लिए कहें । इस समय केवल एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर ही आपको इस सेवा के लिए संदर्भित कर सकता है।
रोगी आरंभिक अनुवर्ती कार्रवाई (PIFU)
आपने एक नए प्रकार के आउट पेशेंट फॉलो-अप मार्ग के बारे में सुना होगा जिसे 'पेशेंट इनिशिएटेड फॉलो अप' कहा जाता है, संक्षेप में पीआईएफयू, या इस तरह के फॉलो-अप का वर्णन करने के अन्य तरीके भी हैं जैसे 'डायरेक्ट एक्सेस' या 'पेशेंट इनिशिएटेड रिटर्न' ( संक्षेप में पीआईआर)। ये नए रास्ते, जो हर 6 या 9 महीने में आपकी रूमेटोलॉजी टीम द्वारा दी जाने वाली स्वचालित 'निश्चित' नियुक्तियों के बजाय रोगी को अपनी टीम को देखने पर नियंत्रण में रखते हैं, रूमेटोलॉजी और अन्य सभी विशिष्टताओं में अधिक व्यापक रूप से पेश किए जाने लगे हैं।
और पढ़ेंईयूएलएआर सिफ़ारिशें
जून 2021 में, EULAR ने "सूजन संबंधी गठिया के रोगियों में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए सिफारिशें" प्रकाशित कीं और इस काम से जुड़ा एक दूसरा पेपर शीर्षक दिया: "सूजन गठिया में स्व-प्रबंधन हस्तक्षेपों की प्रभावशीलता: 2021 EULAR को सूचित करने वाली एक व्यवस्थित समीक्षा सूजन संबंधी गठिया के रोगियों में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए सिफारिशें"।
EULAR पेपर पढ़ेंअन्य स्व-प्रबंधन संसाधन जिन्हें आप एनआरएएस वेबसाइट पर देख सकते हैं उनमें शामिल हैं:
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हमारे पास प्रकाशनों की एक विस्तृत श्रृंखला है जिसे आप हार्ड कॉपी में डाउनलोड या ऑर्डर कर सकते हैं →
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हमारे पास यूके भर में सामुदायिक समूह हैं जहां आप स्थानीय समर्थन पा सकते हैं और रुचि के विभिन्न विषयों पर विशेषज्ञ वक्ताओं से सुन सकते हैं →
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हमारे पास आरए (24/7 पहुंच योग्य) वाले लोगों का एक ऑनलाइन समुदाय है जो सहायता प्रदान कर सकता है और अपने अनुभव साझा कर सकता है →
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हमारी राष्ट्रीय हेल्पलाइन सोमवार - शुक्रवार 09.30 - 4.30 तक उपलब्ध है - जो भी आपके संबंध में है उसके बारे में हमारी अद्भुत, सहानुभूतिपूर्ण, प्रशिक्षित हेल्पलाइन टीम से बात करें →
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यहां आपके लिए हमारी टेलीफोन सहकर्मी सहायता सेवा है। हम आपको आरए के साथ एक प्रशिक्षित स्वयंसेवक से मिला सकते हैं जो एक महत्वपूर्ण, सहायक, सुनने वाला कान हो सकता है जब आपको किसी ऐसे व्यक्ति से बात करने की ज़रूरत होती है जो समझता है कि आप क्या कर रहे हैं →
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हमारे यूट्यूब चैनल पर आरए और स्थिति के साथ रहने से संबंधित कई अलग-अलग विषयों पर वीडियो की एक विशाल श्रृंखला 24/7 उपलब्ध है। →
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