रूमेटोलॉजी के लिए एसोसिएशनों का यूरोपीय गठबंधन (ईयूएलएआर)

ईयूएलएआर का उद्देश्य व्यक्ति और समाज पर आरएमडी के बोझ को कम करना और आरएमडी के उपचार, रोकथाम और पुनर्वास में सुधार करना है। 

यह दैनिक देखभाल में अनुसंधान प्रगति के अनुवाद को बढ़ावा देता है और यूरोप में शासी निकायों द्वारा मस्कुलोस्केलेटल रोगों से पीड़ित लोगों की जरूरतों की मान्यता के लिए लड़ता है। 

EULAR के कार्य के बारे में अधिक जानने के लिए यहां क्लिक करें: https://www.eular.org/index.cfm 

एनआरएएस ईयूएलएआर के साथ कैसे काम करता है 

एनआरएएस ने 2001 में हमारे लॉन्च के बाद से ईयूएलएआर के साथ, विशेष रूप से ईयूएलएआर के पीएआरई (रोगी) स्तंभ के साथ काम किया है।  

हर साल EULAR कांग्रेस पूरे यूरोप और वास्तव में दुनिया भर से लगभग 14,000 रुमेटोलॉजी पेशेवरों, शोधकर्ताओं, उद्योग प्रतिनिधियों और रोगी संगठनों को आकर्षित करती है जो नए शोध, सर्वोत्तम अभ्यास उदाहरण, मौखिक और पोस्टर प्रस्तुतियों और नेटवर्क को साझा करने के लिए एक साथ आते हैं। एनआरएएस का हमेशा प्रतिनिधित्व किया जाता है, और इस वर्ष पहली बार कांग्रेस को कोविड के कारण ऑनलाइन करना पड़ा। एनआरएएस हमारे काम का सार और सामाजिक अनुसंधान डेटा प्रस्तुत करता है, और पिछले 12 वर्षों या उससे अधिक समय से, हमने कांग्रेस में प्रस्तुत किया है।  

एनआरएएस पीएआरई सीईओ समूह का सदस्य है जिसे सालाना मिलने के लिए ईयूएलएआर द्वारा वित्त पोषित किया जाता है। यह पूरे यूरोप में वेतनभोगी सीईओ और वेतनभोगी कर्मचारियों वाले बड़े रोगी संगठनों का एक सीमित समूह है, जिनके सीईओ पूरे यूरोप में आरएमडी वाले लोगों के लाभ के लिए ज्ञान, डेटा साझा करने और सहयोग करने के लिए एक साथ आते हैं। जब आरएमडी से संबंधित नीति को प्रभावित करने की बात आती है तो हम ईयू आयोग और ब्रुसेल्स संसद के संबंध में ईयूएलएआर ब्रुसेल्स कार्यालय के साथ भी सहयोग करते हैं।  

हमारे सीईओ क्लेयर सीईओ बैठकों में भाग लेते हैं और कहते हैं: "इन बैठकों में अन्य बड़े धैर्यवान संगठन के सीईओ के साथ नेटवर्क बनाने और उनसे सीखने में सक्षम होना और विशेष रूप से विचारों को साझा करना, सर्वोत्तम अभ्यास साझा करना और समस्या को एक साथ हल करना वास्तव में मूल्यवान है"।  

हमने एनआरएएस का प्रतिनिधित्व करने और आरए के साथ रहने के अपने अनुभवों को साझा करने के लिए अक्सर स्वयंसेवकों को PARE शरद ऋतु/वसंत सम्मेलनों में भेजा है, और यह हम दोनों के लिए विशेष रूप से फायदेमंद अनुभव रहा है। ये सम्मेलन यूरोप के विभिन्न शहरों में आयोजित किए जाते हैं, और अक्सर यह पहली बार होता है कि हमारे स्वयंसेवक को इस तरह से एनआरएएस का प्रतिनिधित्व करने और पूरे यूरोप से आरएमडी वाले अन्य लोगों के साथ नेटवर्क बनाने का अवसर मिला है, और कभी-कभी मौखिक या पोस्टर प्रस्तुति भी करते हैं .  

हमारा राष्ट्रीय रोगी चैंपियन, आइल्सा बोसवर्थ, ईयूएलएआर पेटेंट एक्सपर्ट पार्टनर्स ग्रुप का सदस्य है, जो रुमेटोलॉजिस्ट/डॉक्टरों को जोड़ों की जांच करने, रोगी का इतिहास लेने और साझा निर्णय लेने का प्रशिक्षण प्रदान करने के लिए एक रोगी प्रशिक्षण पाठ्यक्रम विकसित कर रहा है। .  

वह ईयूएलएआर टास्कफोर्स के रुमेटोलॉजिस्ट ऐलेना निकिफोरो के साथ एक संयोजक भी हैं, जो सूजन संबंधी गठिया (स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए) के रोगियों में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए सिफारिशें विकसित कर रहा है। ये सिफ़ारिशें 2021 में प्रकाशित की जाएंगी.  

हमने यूरोप-व्यापी कई प्रमुख अभियानों पर भी काम किया है, जिनमें से सबसे हालिया हैं 'डोंट डिले कनेक्ट टुडे' और 'टाइम टू वर्क'। ईयूएलएआर में कई रोगी और स्वास्थ्य देखभाल संगठन पहले के मामले में आमवाती रोगों में शीघ्र निदान के महत्व और बाद के मामले में कार्यस्थल में आरएमडी वाले लोगों के समर्थन के महत्व के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए एक साथ आए।  

हम 2018-23 से उनकी नई 5-वर्षीय रणनीति को आकार देने में मदद करने के लिए EULAR के साथ काम करने में शामिल संगठनों में से एक थे। 

EULAR के साथ हमारे काम के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया क्लेयर जैकलिन से संपर्क करें, clare@nras.org.uk