इस विश्व गठिया दिवस पर आरए के साथ मेरे जीवन पर विचार

ऐल्सा बोसवर्थ एमबीई, एनआरएएस संस्थापक और राष्ट्रीय रोगी चैंपियन द्वारा ब्लॉग

इस विश्व गठिया दिवस, 12 अक्टूबर, 2023 का विषय ^' जीवन के सभी चरणों में आमवाती और मस्कुलोस्केलेटल रोग के साथ रहना' है। 74 साल की उम्र में मैंने एक लंबा समय जीया है और उस जीवन के 43 साल अपने अवांछित साथी सीरो-नेगेटिव रूमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ बिताए हैं।

मेरे पिता को मेरे जन्म से पहले से ही एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस था, और इसका उनके और मेरी माँ के जीवन पर व्यापक प्रभाव पड़ा। बीमारी और दवाओं के संयोजन से 62 वर्ष की आयु में उनकी मृत्यु हो गई - उस समय कॉर्टिको-स्टेरॉयड उपचार का मुख्य आधार था। सौभाग्य से, अब हम इन दवाओं के लंबे समय तक सेवन से होने वाले नुकसान के बारे में बहुत कुछ जानते हैं। कुछ मायनों में मुझे ख़ुशी है कि जब मुझे पता चला तो पिताजी आसपास नहीं थे क्योंकि मुझे लगता है कि मुझे सूजन संबंधी गठिया के साथ जी रहे देखकर उन्हें बहुत दुख हुआ होगा। मेरी बेचारी मां पर इसका असर बेहद निराशाजनक था कि अब उनकी बेटी को यह भयानक बीमारी हो गई है।

निःसंदेह, निदान के समय मैं आरए के बारे में अब की तुलना में बहुत कम जानता था, और 1982 में मेरी बेटी अन्ना के जन्म के बाद जब यह मेरे दाहिने घुटने में शुरू हुआ, तो यह तेजी से मेरे बाकी हिस्सों में फैल गया। जब एना 9 महीने की थी तब मेरा पहला ऑपरेशन हुआ था - सिनोवेक्टोमी। एक छोटे बच्चे की देखभाल करना और 6 सप्ताह तक बैसाखी के सहारे इधर-उधर घूमना एक साथ ठीक नहीं रहा और जब इसका असर मेरे दूसरे घुटने, हाथों और कलाइयों पर पड़ा, तो नैपी बदलना एक चुनौती बन गया, मैं उसे आगे से पीछे की ओर पलटाकर इस पर काबू पाने में कामयाब रही। प्लास्टिक टाई पैंट का उपयोग करना जो टेरी लंगोट के ऊपर चला गया! उसे पैनकेक की तरह पलटे जाने पर कोई आपत्ति नहीं थी!  

इसके बाद कई वर्षों तक घुटनों और कोहनियों में सूजन आ गई, जिसे मैं सीधा नहीं कर सका, जिसके लिए कई बार सांस लेनी पड़ी; हाथ की स्प्लिंट्स, कलाई की स्प्लिंट्स, पैर की स्प्लिंट्स, गर्दन के कॉलर, रेस्टिंग स्प्लिंट्स, वर्किंग स्प्लिंट्स। जैसा कि आप फोटो में देख सकते हैं, मेरे बाएं टखने में शुरुआत में ही वल्गस बहाव विकसित हो गया था, और मुझे कई बार बिस्तर पर आराम करने के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया था और चीजों को शांत करने के लिए स्टेरॉयड का इंजेक्शन लगाया गया था। पीछे मुड़कर देखने पर ऐसा लगता है कि यह अब दूसरी दुनिया है, क्योंकि रोग को संशोधित करने वाली कोई भी मानक दवा मेरे लिए काम नहीं करती थी। मुझे चिकित्सीय भाषा में 'दुर्दम्य रोग' कहा जाता है, जिसका मूल अर्थ यह है कि कुछ दवाओं का कोई प्रभाव होता है।

मैं भाग्यशाली हूं कि करियर निर्माण के इन शुरुआती वर्षों के दौरान मेरे पास एक अद्भुत और सहायक बॉस था, और मुझे इतनी सारी चिकित्सा नियुक्तियों में भाग लेने के लिए समय निकालने में कभी कोई समस्या नहीं हुई। परिणामस्वरूप मैंने अविश्वसनीय रूप से कड़ी मेहनत की। जब आपके पास आरए जैसी दीर्घकालिक स्थिति होती है, तो आपको लगता है कि आपके पास साबित करने के लिए कुछ है - मुझे यकीन है कि यह एक ऐसी भावना है जो पुरानी बीमारी से प्रभावित अन्य लोगों के साथ भी प्रतिध्वनित होगी। मैं अपने बॉस की मशीन टूल कंपनी का निदेशक बन गया और जीवन चलता रहा, हर साल या दो साल में एक से अधिक सर्जरी के कारण रुकावट आती रही। अपर्याप्त रूप से नियंत्रित होने पर आरए की विनाशकारी प्रकृति प्रगतिशील होती है और धीरे-धीरे मैंने अपने शरीर में अधिक से अधिक धातुकर्म प्राप्त कर लिया।  

मैंने हमेशा काम किया है और शुरुआत में जब एना छोटी बच्ची थी तो मैं एक नानी पाने के लिए भाग्यशाली स्थिति में था और जब वह 3 महीने की थी तब मैं काम पर वापस चला गया। फिर जैसे-जैसे वह थोड़ी बड़ी हुई, माँ की मदद और सहयोग हमारे जीवन का हिस्सा बन गए। मैं काम नहीं कर सकता था और बाकी सब कुछ नहीं कर सकता था, इसलिए मदद जरूरी थी। मुझे लगता है कि यह शारीरिक और भावनात्मक रूप से एक कठिन समय था क्योंकि आरए के कारण मैं अन्ना के साथ वह सब कुछ नहीं कर सका जो मैं करना चाहता था, और इसने मुझे भावनात्मक और मानसिक रूप से प्रभावित किया। मुझे भी धीरे-धीरे खेल और शौक जैसी चीज़ों को छोड़ना पड़ रहा था और ब्लू बैज के लिए आवेदन करने पर विचार करना पड़ रहा था। मैं वास्तव में इससे जूझ रहा था क्योंकि मैं यह स्वीकार नहीं कर पा रहा था कि तीस की उम्र में मुझे 'अक्षम' करार दिया जा रहा है।

90 के दशक के अंत/2000 के दशक की शुरुआत में बायोलॉजिक्स के आगमन ने रुमेटोलॉजी और मुझमें क्रांति ला दी! मैं 2000 में शुरुआती एंटी-टीएनएफ में से एक का क्लिनिकल परीक्षण करने में कामयाब रहा, और लगभग 20 वर्षों की आक्रामक बीमारी के बाद यह पहली दवा थी जिसने खतरनाक स्टेरॉयड के अलावा वास्तव में मेरे लिए काम किया। यह वास्तव में बहुत तेजी से प्रभावी हुआ और वर्षों के बाद मैं जीवन की बेहतर गुणवत्ता की झलक देख सका। इस अनुभव ने अंततः मुझे 2001 में एनआरएएस शुरू करने के लिए प्रेरित किया। मुझे कोई अंदाज़ा नहीं था कि 50 की उम्र की शुरुआत में मैं अपना करियर बदलूंगा और एक चैरिटी शुरू करूंगा। एना विश्वविद्यालय गई हुई थी और मेरे जीवन का एक नया अध्याय खुल रहा था, बिल्कुल अप्रत्याशित रूप से।

काम हमेशा से मेरे जीवन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा रहा है और अक्सर इसे अन्य महत्वपूर्ण चीज़ों - जैसे पारिवारिक और सामाजिक जीवन - पर प्राथमिकता दी जाती है! (कार्य/जीवन संतुलन पर सलाह के लिए कभी भी मेरे पास न आएं!!) हालाँकि, एनआरएएस शुरू करना एक बिल्कुल अलग अनुभव था। पहले इंजीनियरिंग, कंप्यूटर और ऑडियो विजुअल जैसे बहुत ही पुरुष प्रधान उद्योगों में काम करने के बाद, जहां यह तथ्य कि मैं एक इंजीनियर या प्रोग्रामर नहीं था, अब मैं जो कर सकता था उसे सीमित नहीं कर रहा था, इसने रोमांचक नई संभावनाओं और अवसरों को खोल दिया।

जबकि मैं सहज रूप से जानता था कि यूके में मेरे जैसे लोगों के लिए एक समर्पित आवाज की वास्तविक आवश्यकता है, यह मेरे स्वयं के अनुभव पर आधारित है कि कई वर्षों तक बिना किसी समर्थन के (अपने परिवार के अलावा) इस बीमारी से कैसे निपटा जाए ), मुझे नहीं पता था कि वास्तव में वह आवश्यकता कितनी बड़ी थी। स्थापना के पहले 2-3 वर्षों के बाद एनआरएएस काफी तेजी से बढ़ा। हम 2004 में अपने पहले कार्यालय में आये और कुछ और विकास किया। मैं यूके भर में रुमेटोलॉजी टीमों और आरए से पीड़ित लोगों से बात करके बहुत कुछ सीख रहा था। मेरी बीमारी बढ़ती गई, मेरे और ऑपरेशन हुए, यूवाइटिस हो गया, एनआरएएस कुछ और बढ़ गया और 2013 में हम बड़े कार्यालयों में चले गए। अब तक अन्ना को एक साथी मिल चुका था और मेरी पहली पोती का जन्म जनवरी 2014 में हुआ था।  

अब मुझे एक और भावनात्मक चुनौती का सामना करना पड़ा, अपराधबोध और दुख की अत्यधिक भावना कि मैं शारीरिक रूप से अपनी पोती के साथ अपनी बेटी की मदद करने में उस तरह सक्षम नहीं हो पाऊंगी जिस तरह से अधिकांश दादी-नानी कर पाती हैं। यह बीमारी वास्तव में आप पर विभिन्न तरीकों से प्रभाव डालती है, यह इस बात पर निर्भर करता है कि आप अपने जीवन में कहां हैं। अल्बा अब 8 साल की है और लूना 4 साल की है। जब वे चलने लगे, बात करने लगे और थोड़ा स्वतंत्र हो गए तो उनकी देखभाल करना और उनके साथ खेलना आसान था, लेकिन भले ही आप इस तथ्य की भरपाई अलग-अलग तरीकों से करते हैं कि आप नहीं चुन सकते उन्हें ऊपर उठाएं, उन्हें इधर-उधर फेंकें और उनके साथ काम करने के लिए फर्श पर उतरें, आप उनसे उतना ही प्यार करते हैं।

अपने जीवन के विभिन्न चरणों पर नज़र डालने पर, यह तथ्य सामने आता है कि मैं आरए के साथ रहता हूँ, इसके बहुत सारे लाभ हैं जो मुझे इसके बिना नहीं मिलते। मुझे लगता है कि इसने मुझे पहले की तुलना में अधिक सहिष्णु और अधिक सहानुभूतिपूर्ण व्यक्ति बना दिया है, इसने निश्चित रूप से मेरे अद्भुत और सहायक परिवार को अदृश्य विकलांगता के बारे में अधिक समझ और विचारशील बना दिया है। प्रतिकूल परिस्थितियों ने मुझे मजबूत और अधिक लचीला बना दिया है, और मुझे लगता है कि 21 ^वीं सदी में जीवन से निपटने के लिए लचीलापन विकसित करना एक बहुत महत्वपूर्ण घटक है। एनआरएएस के लिए काम करना मेरे जीवन का एक बड़ा हिस्सा रहा है और रहेगा जिसने मुझे समृद्ध किया है, मुझे शिक्षित किया है, मुझे विनम्र बनाया है और यह एक वास्तविक सम्मान रहा है और मैं इसमें से कुछ भी खोना नहीं चाहता।

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