रुमेटीइड गठिया लक्षण गंभीरता के लिए रोगी द्वारा रिपोर्ट किए गए परिणाम उपाय: रैश मॉडल पद्धति का उपयोग करके एक कंप्यूटर अनुकूली परीक्षण और आइटम बैंक का विकास

पृष्ठभूमि

रुमेटीइड गठिया (आरए) में रोग गतिविधि (डीए) निगरानी देखभाल का एक मानक है। वर्तमान डीए आकलन के लिए प्रयोगशाला परीक्षण और/या स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर (एचसीपी) इनपुट की आवश्यकता होती है। रोगी रिपोर्ट किए गए परिणाम उपाय (पीआरओएम), जो रोगियों द्वारा उनके स्वास्थ्य की धारणाओं का पता लगाने के लिए पूरा किए गए उपकरण हैं, इसलिए बेहतर हो सकते हैं। हालाँकि, PROM का उपयोग करके RA DA को कैसे मापा जाए, इस पर कोई सहमति नहीं है।

आरए में देखभाल का वर्तमान मानक "ट्रीट-टू-टारगेट" है, जिसमें आरए डीए का नियमित मूल्यांकन एक अभिन्न अंग है। कुछ एचसीपी के पास दिशानिर्देशों द्वारा निर्धारित समय-समय पर रोगियों का मूल्यांकन करने की क्षमता होती है और इस प्रकार उपचार को पर्याप्त रूप से समायोजित नहीं किया जाता है। कोविड-19 महामारी ने समस्या को आमने-सामने परामर्श के बजाय दूरस्थ रूप से अधिक स्पष्ट बना दिया है। पिछले शोध ने सुझाव दिया है कि आरए डीए का आकलन करने के लिए PROMs सबसे जानकारीपूर्ण तरीका है, और वे एनएचएस संसाधन के अधिक कुशल उपयोग की अनुमति देते हैं।

लक्षण की गंभीरता की बारीकी से निगरानी में सुधार करने और तदनुसार उपचार को समायोजित करने की तत्काल नैदानिक ​​आवश्यकता है। आरए के साथ रहने वाले लोगों के लिए घर पर स्व-निगरानी करना बेहतर होगा, जैसे मधुमेह वाले मरीज़ रक्त शर्करा की निगरानी करते हैं या उच्च रक्तचाप वाले मरीज़ रक्तचाप मापते हैं। यह उपचार के प्रति अधिक व्यक्ति-केंद्रित दृष्टिकोण को प्रतिबिंबित करेगा। यह निगरानी PROMs का उपयोग करके हासिल की जा सकती है। स्थानीय और राष्ट्रीय स्तर पर आरए के साथ रहने वाले लोग घर पर अपनी बीमारी की निगरानी के लिए एक सरल PROM रखने की इच्छा व्यक्त करते हैं। यदि आवश्यक मूल्यांकन करने के लिए आरए के साथ रहने वाले लोगों से नैदानिक ​​​​टीमों तक डेटा प्रवाहित करने के साथ अच्छी तरह से तैयार किया जाता है, तो स्थिर बीमारी वाले आरए के साथ रहने वाले लोगों को नियमित आउट पेशेंट क्लिनिक नियुक्तियों में भाग लेने की आवश्यकता नहीं होगी; जबकि आरए के साथ रहने वाले लोगों के लिए जिनकी बीमारी धीरे-धीरे बिगड़ रही है, उनकी नैदानिक ​​टीम किसी बड़े प्रकोप से पहले तत्काल परामर्श का समय निर्धारित कर सकती है। एनएचएस में इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य के आगमन के साथ इस प्रकृति का एक PROM भविष्य में नैदानिक ​​​​देखभाल को बदलने की क्षमता रखता है।

सुकरात का अध्ययन क्या था?

सुकरात अध्ययन को अक्टूबर 2019 से जुलाई 2023 तक वित्त पोषित किया गया था। कई तरीकों का इस्तेमाल किया गया था, जिसमें शामिल थे:

1. नवीनतम अंतर्राष्ट्रीय दिशानिर्देशों का पालन करते हुए साहित्य की समीक्षा;
2. चार साउथ वेल्स यूनिवर्सिटी हेल्थ बोर्ड (यूएचबी) में आरए के साथ रहने वाले लोगों को भेजे गए प्रश्नावली के माध्यम से एकत्र किए गए डेटा का विश्लेषण। आरए के साथ रहने वाले लोगों को सितंबर 2020, साथ ही जून, अक्टूबर और नवंबर 2021 में प्रश्नावली भेजी गईं;
3. आरए के साथ रहने वाले लोगों के साथ की गई चर्चाओं का विश्लेषण। आरए के साथ रहने वाले लोगों के साथ नवंबर 2022 और फरवरी 2023 के बीच चर्चा हुई।
4. एक ऑनलाइन टूल का विकास जो प्रश्न क्रम पर निर्णय लेता है।

पीएचडी थीसिस जनवरी 2024 में जमा की गई थी।

नतीजा

देखभाल के मानक प्रदान करने की सुविधा के लिए डीए निगरानी के लिए एक PROM खोजने के उद्देश्य से पता चला कि किसी भी पुराने PROM का उपयोग नहीं किया जा सकता है। यह पाया गया कि किसी भी मौजूदा आरए डीए प्रोम को भविष्य में उपयोग के लिए अनुशंसित नहीं किया जा सकता है और कोई भी मौजूदा आरए डीए प्रोम, या अन्य प्रासंगिक प्रोम पूरी तरह से वैध नहीं हैं, जिसका अर्थ है कि इस बात का कोई सबूत नहीं है कि वे आरए डीए को सही ढंग से मापते हैं। हालाँकि, इन PROMs के भीतर, ऐसे प्रश्न हैं, जिन्हें मिलाकर, RA DA का आकलन किया जा सकता है। यह दिखाया गया कि रोगी वैश्विक डोमेन रोग गतिविधि और सामान्य स्वास्थ्य के दो अलग-अलग डोमेन हैं। आरए डीए को मापने के लिए दर्द, रोग गतिविधि, कोमलता और सूजन, शारीरिक कामकाज और कठोरता के डोमेन से 12 प्रश्नों का उपयोग किया जा सकता है।

आरए के साथ रहने वाले लोगों के साथ चर्चा के माध्यम से, यह स्थापित किया गया कि कोई भी प्रश्न या अवधारणा गायब नहीं थी, जिसे कवर किया जाना चाहिए। अंत में, यह पता चला कि एक ऑनलाइन टूल जो प्रश्नों के क्रम पर निर्णय लेता है, 12 प्रश्न पूछने के उद्देश्य से कोई बड़ा लाभ प्रदान नहीं करता है। इसलिए, आरए डीए को केवल पांच प्रश्नों से मापा जा सकता है, जिसमें दर्द, रोग गतिविधि, कोमलता और सूजन, शारीरिक कामकाज और कठोरता डोमेन में से प्रत्येक से एक प्रश्न शामिल है। अगले कदम यह पता लगाना है कि इन पांच प्रश्नों को सर्वोत्तम तरीके से कैसे डिजाइन किया जाए और साप्ताहिक डीए निगरानी उपकरण के हिस्से के रूप में उनका उपयोग करने से पहले आरए डीए को मापने की उनकी क्षमता का परीक्षण किया जाए।

योगदान

सुकरात अध्ययन टिम पिकल्स द्वारा हेल्थ एंड केयर रिसर्च वेल्स एनआईएचआर डॉक्टोरल फ़ेलोशिप के माध्यम से और कार्डिफ़ विश्वविद्यालय में पीएचडी छात्र के रूप में आयोजित किया गया था। टिम की देखरेख प्रोफेसर अर्नेस्ट चॉय (इस फेलोशिप के प्राथमिक पर्यवेक्षक और पीएचडी, कार्डिफ़ विश्वविद्यालय), डॉक्टर माइक हॉर्टन (लीड्स विश्वविद्यालय), प्रोफेसर कार्ल बैंग क्रिस्टेंसन (कोपेनहेगन विश्वविद्यालय), डॉक्टर रियानोन फिलिप्स (कार्डिफ़ मेट्रोपॉलिटन विश्वविद्यालय) और डॉक्टर डेविड ने की थी। गिलेस्पी (कार्डिफ़ विश्वविद्यालय)।

स्वीकृतियाँ

सुकरात अध्ययन कार्डिफ़ विश्वविद्यालय द्वारा प्रायोजित किया गया था। चार साउथ वेल्स यूएचबी ने प्रश्नावली भेजने के लिए रोगी पहचान केंद्र के रूप में काम किया: कार्डिफ़ और वेले यूएचबी, स्वानसी बे यूएचबी, सीडब्ल्यूएम टैफ मॉर्गनवग यूएचबी और एन्यूरिन बेवन यूएचबी। आरए के साथ रहने वाले लोगों के साथ चर्चा उन लोगों में से 20 के प्रतिनिधि नमूने के साथ हुई, जिन्होंने प्रश्नावली लौटाई और कार्डिफ़ और वेले यूएचबी द्वारा पहचान की गई।

रोगी और सार्वजनिक भागीदारी (पीपीआई) अनुसंधान के लिए महत्वपूर्ण है, हालांकि इस क्षेत्र में आरए PROMs में अनुसंधान की आश्चर्यजनक रूप से कमी रही है। पीपीआई इनपुट के साथ इस शोध को करना संभव नहीं था, इसलिए यह अद्भुत था कि जेन डेविस और सू कैंपबेल हेल्थ एंड केयर रिसर्च वेल्स इनवॉल्विंग पीपल नेटवर्क के माध्यम से एक विज्ञापन के बाद आगे आए।

जान और सू एनआईएचआर डॉक्टोरल फ़ेलोशिप आवेदन प्रक्रिया, और फ़ेलोशिप और पीएचडी के दौरान निरंतर रहे हैं। साथ में, उनकी भागीदारी में सादे अंग्रेजी सारांशों का सह-लेखन, सह-विकासशील अध्ययन सामग्री, जैसे प्रतिभागी सूचना पत्रक, सहमति प्रपत्र, प्रश्नावली और विषय मार्गदर्शिकाएँ, संज्ञानात्मक साक्षात्कार और प्रसार शामिल थे। संज्ञानात्मक साक्षात्कारों के बारे में उनका इनपुट विशेष रूप से महत्वपूर्ण था। जान ने कृपया मुझे उसके साथ एक पायलट संज्ञानात्मक साक्षात्कार करने की अनुमति दी, जिससे मुझे संकेतों और पूछताछ को बेहतर ढंग से तैयार करने और सुव्यवस्थित करने की अनुमति मिली। यह मेरे जैसे बहुत ही अनुभवहीन साक्षात्कारकर्ता के लिए बहुत उपयोगी था, और इसका मतलब था कि सभी साक्षात्कार आम तौर पर सुचारू रूप से चले। संज्ञानात्मक साक्षात्कारों के बाद की गई चर्चाओं से उन विषयों को समझने में भी मदद मिली जिन्हें एकत्रित किया गया था और यह भी कि कौन से संशोधन उपयोगी होंगे और क्या नहीं।

क्या आना है? योजना-हेराक्लीज़

अध्ययन का शीर्षक: रुमेटीइड गठिया रोग गतिविधि की निगरानी के लिए एक इलेक्ट्रॉनिक रोगी रिपोर्ट किए गए परिणाम माप उपकरण के साइकोमेट्रिक गुणों और कार्यान्वयन की व्यवहार्यता को निर्धारित करने की योजना

हेल्थ एंड केयर रिसर्च वेल्स की ओर से नेक्स्ट स्टेप्स अवार्ड, जिसकी शुरुआत फरवरी 2024 में हुई। इसके माध्यम से तीन सर्वेक्षण होंगे और एकत्र किए गए डेटा का विश्लेषण किया जाएगा।

पहला और दूसरा सर्वेक्षण आरए के साथ रहने वाले लोगों के लिए भविष्य के डेटा संग्रह और साप्ताहिक डीए निगरानी उपकरण की प्रस्तुति के उपयोग और आरए के साथ रहने वाले लोगों की देखभाल में शामिल एचसीपी के बारे में होगा। आरए के साथ रहने वाले लोगों के लिए सर्वेक्षण एनआरएएस के माध्यम से भेजा जाएगा और उनसे सवाल पूछा जाएगा कि साप्ताहिक डीए निगरानी उपकरण उनके लिए कितना उपयोगी होगा, उनके इस उपकरण का उपयोग करने की कितनी संभावना होगी, वे कितनी बार डेटा दर्ज करना चाहेंगे। टूल (वर्तमान में साप्ताहिक होने की परिकल्पना), कितने आइटम वे पूरा करना चाहेंगे और डेटा के बार-बार संग्रह को सार्थक बनाने के लिए टूल को कितना प्रभावी होना होगा।

स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के लिए सर्वेक्षण ब्रिटिश सोसाइटी ऑफ रुमेटोलॉजी (बीएसआर) के माध्यम से भेजा जाएगा ताकि वे इस बारे में प्रश्न पूछ सकें कि वे उपकरण का उपयोग कैसे करेंगे, उपकरण उनके लिए कितना उपयोगी होगा, उनके उपयोग करने की कितनी संभावना होगी और कैसे उन्हें लगता है कि इसे लागू करना आसान होगा।

तीसरा सर्वेक्षण कार्डिफ़ और वेले यूनिवर्सिटी हेल्थ बोर्ड (सी एंड वीयूएचबी) में माई क्लिनिकल आउटकम्स (एमसीओ) सिस्टम के मौजूदा उपयोगकर्ताओं को सोशल मीडिया और प्रासंगिक क्लीनिकों में विज्ञापनों के माध्यम से भेजा जाएगा ताकि उनसे सिस्टम के साथ उनकी बातचीत के बारे में पूछा जा सके कि उन्हें क्या पसंद है। और वे क्या सोचते हैं कि इसमें सुधार किया जा सकता है। MCO प्रणाली के बारे में पूछने के पीछे तर्क यह है कि MCO का इलेक्ट्रॉनिक PROM के संग्रह के लिए C&VUHB के साथ एक अनुबंध है। इसलिए, हम इस प्रणाली में जो भी सुधार कर सकते हैं, वह इसका उपयोग करने से पहले आरए के साथ रहने वाले लोगों के लिए इसे बेहतर बनाएगा और सभी उपयोगकर्ताओं के लिए एमसीओ प्रणाली में सुधार लाएगा।

नेक्स्ट स्टेप्स अवार्ड का उद्देश्य पोस्टडॉक्टरल फ़ेलोशिप के लिए आवेदन करना भी है और इसे 2024 के अंत तक लागू किया जाएगा।

प्रकाशन
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

ब्लॉग
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -कॉलेज-ऑफ-रुमेटोलॉजी-कन्वर्जेंस-2023/

सुकरात के लिए वेबसाइटें
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ रोगी-रिपोर्ट-परिणाम-उपाय-संधिशोथ-गठिया-लक्षण