संसाधन

समर्थित स्व-प्रबंधन मायने रखता है

आज के समय में अपनी बीमारी के बारे में जानना और उसके शारीरिक और मानसिक/भावनात्मक पहलुओं को प्रबंधित करना इतना महत्वपूर्ण क्यों है, ताकि आपके दीर्घकालिक परिणाम बेहतर हो सकें?.

एनआरएएस की संस्थापक और राष्ट्रीय रोगी चैंपियन, ऐल्सा बोसवर्थ एमबीई द्वारा लिखित एक ब्लॉग (थोड़ा लंबा लेख)।

स्व-प्रबंधन की अवधारणा

जब 1981 में मुझे पहली बार RA (रूमेटॉइड आर्थराइटिस) का पता चला, तब स्व-प्रबंधन जैसी कोई चीज़ प्रचलित नहीं थी। आप वही करते थे जो डॉक्टर आपको करने के लिए कहते थे और दर्द, थकान और धीरे-धीरे बढ़ती विकलांगता के बोझ को सहने की कोशिश करते थे, खासकर तब जब आपका इलाज बीमारी की प्रगति को धीमा नहीं कर रहा था या लक्षणों को पर्याप्त रूप से नियंत्रित नहीं कर रहा था।.

वह एक बिल्कुल अलग दौर था। बीमारी के शुरुआती तीन वर्षों के बाद और मेरी पहली सर्जरी होने के बावजूद, मैं अभी भी केवल दर्द निवारक और सूजन-रोधी दवाएँ ही ले रहा था! जब अंततः मुझे मेथोट्रेक्सेट (MTX) दी गई, तो उससे कोई फायदा नहीं हुआ। (मेथोट्रेक्सेट वर्तमान में रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) के इलाज में सबसे अधिक इस्तेमाल की जाने वाली दवा है और सोरायसिस और RA से पीड़ित रोगियों के इलाज के लिए पहले परीक्षण 1951 में प्रकाशित हुए थे। हालांकि, 1980 के दशक तक RA के इलाज में MTX का सीमित उपयोग ही होता था।) मैंने उस समय की अन्य सभी पारंपरिक DMARDs (डायबिटिक रेडिकल्स एंड एंडोमेट्रियल रेडिकल्स) का प्रयोग किया, जिनमें गोल्ड इंजेक्शन भी शामिल थे, जिन्हें शायद कुछ लोग याद करते होंगे, लेकिन उनसे भी बीमारी की गति धीमी करने या दर्द कम करने में कोई फायदा नहीं हुआ, जब तक कि मुझे पहली बार एक अलग रूमेटोलॉजिस्ट द्वारा मौखिक स्टेरॉयड (प्रेडनिसोलोन) नहीं दी गई, जो उस समय तक मेरा इलाज कर रहे थे।

उस समय यह माना जाता था कि जब तक आप प्रतिदिन 5-7.5 मिलीग्राम से अधिक मौखिक प्रेडनिसोलोन का सेवन नहीं करते, तब तक सब ठीक रहेगा। लेकिन 20 वर्षों तक प्रतिदिन 5-7.5 मिलीग्राम की खुराक लेने के बाद स्थिति बदल गई और स्टेरॉयड ने अपना नुकसान कर दिया था। लेकिन तब तक, सौभाग्य से, बायोलॉजिक्स* – विशेष रूप से एंटी-टीएनएफ – विकसित हो चुके थे और यूके में नैदानिक परीक्षणों में इनका परिचय कराया जा रहा था (1999-2000)।

रोगी-केंद्रित देखभाल की ओर एक बदलाव

एंटी-टीएनएफ थेरेपी और बायोलॉजिक्स के आगमन ने रुमेटोलॉजी में एक बेहद ज़रूरी क्रांति ला दी। दुर्भाग्य से, मेरे साथ हुए नुकसान को ठीक करने में बहुत देर हो चुकी थी, हालांकि बायोलॉजिक्स ने मेरी जान बचाई, भले ही उनमें से अधिकांश मेरे लिए कारगर नहीं रहे। हालांकि, 1990 के दशक के उत्तरार्ध और 2000 के दशक के आरंभ में दीर्घकालिक बीमारियों के प्रबंधन में समर्थित स्व-प्रबंधन का विचार जोर पकड़ने लगा था, और स्वास्थ्य नीति में रोगी-केंद्रित देखभालआया था। यह बदलाव स्व-प्रबंधन कार्यक्रमों की प्रभावशीलता को दर्शाने वाले शोध और व्यक्तियों को अपनी स्वास्थ्य देखभाल में सक्रिय रूप से भाग लेने के लिए सशक्त बनाने की बढ़ती आवश्यकता की पहचान से प्रभावित था। एक ऐसी प्रणाली से स्पष्ट बदलाव आया जो तीव्र बीमारियों के उपचार पर केंद्रित थी, और अब एक ऐसी प्रणाली की ओर बढ़ रही है जो रोगी सशक्तिकरण और स्व-प्रबंधन पर अधिक जोर देती है, जिसकी प्रभावशीलता और लागत-लाभ का समर्थन करने वाले साक्ष्य बढ़ते जा रहे हैं।

विशेषज्ञ रोगी कार्यक्रम (ईपीपी) की शुरुआत 2002 में स्वास्थ्य विभाग (डीओएच) की एक बड़े पैमाने की अनुसंधान परियोजना के रूप में हुई थी, जिसमें स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय से लाइसेंस प्राप्त क्रॉनिक डिजीज सेल्फ-मैनेजमेंट प्रोग्राम (सीडीएसएमपी) का उपयोग किया गया था। सीडीएसएमपी का उद्देश्य यह पता लगाना था कि रोगियों को उनकी स्वास्थ्य देखभाल के केंद्र में कैसे रखा जाए। शुरुआत में सरकार द्वारा वित्त पोषित, ईपीपी को 2007 में डीओएच से अलग करके एक सामुदायिक हित कंपनी (सीआईसी) के रूप में विकसित किया गया और इसका विस्तार हुआ।.

एनआरएएस ने आरए स्व-प्रबंधन कार्यक्रम शुरू किया

जब मैंने 2001 में NRAS की शुरुआत की, तब मैंने ब्रिटेन में बार्लो और टर्नर द्वारा किए गए अध्ययनों और स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय में मेडिसिन (इम्यूनोलॉजी और रुमेटोलॉजी) की प्रोफेसर (अनुसंधान) एमेरिटा केट लोरिग के कार्यों का गहन अध्ययन किया। केट लोरिग ने ही CDSMP विकसित किया था, जिसने रोगी-रिपोर्टेड परिणामों पर स्व-प्रबंधन सहायता कार्यक्रमों के सकारात्मक प्रभाव को प्रदर्शित किया। बाद में मैंने EPP और स्व-प्रबंधन विशेषज्ञ जिम फिलिप्स (जो अब CEmPaC के निदेशक हैं) के साथ काम किया, और फिर इसके बाद एक सामुदायिक हित कंपनी (CIC) में परिवर्तन के बाद, 2008-2010 तक हमारे आमने-सामने समूह RA स्व-प्रबंधन कार्यक्रम (RASMP) को विकसित किया। इसके बाद हमने 2012 में इसे लॉन्च करने से पहले 3 स्थानों पर इसका प्रायोगिक परीक्षण किया।.

लक्ष्य-के-लिए-उपचार करें

रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के उपचार में ट्रीट-टू-टारगेट (टी2टी) पद्धति का प्रस्ताव सर्वप्रथम 2010 में रखा गया था। रुमेटोलॉजिस्ट और इस बीमारी से ग्रसित व्यक्ति सहित एक अंतरराष्ट्रीय कार्यबल ने टी2टी पद्धति के माध्यम से आरए के प्रबंधन के लिए सिफारिशें विकसित कीं, जिसका उद्देश्य रोग मुक्ति या रोग की न्यूनतम सक्रियता प्राप्त करना था। टी2टी का मूल विचार आरए के उपचार के लिए विशिष्ट, मापने योग्य लक्ष्य (जैसे रोग मुक्ति या रोग की न्यूनतम सक्रियता) निर्धारित करना और फिर लक्ष्य प्राप्त होने तक नियमित अंतराल पर उपचार को समायोजित करना है। यह पद्धति रोग की सक्रियता को कम करके, जोड़ों को होने वाले नुकसान को रोककर और जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाकर रोगियों के लिए बेहतर परिणाम देने के लिए बनाई गई है।.

एनएचएस के साथ हमारे बदलते संबंध

मैं यह पृष्ठभूमि इसलिए बता रहा हूँ क्योंकि ऊपर वर्णित समयों के दौरान, और आज की स्वास्थ्य प्रणाली की तुलना में, रुमेटोलॉजी में हमारी देखभाल करने वाली टीमों के साथ हमारा संवाद समय के साथ बहुत बदल गया है। जब मुझे यह बीमारी हुई थी, तब मेरे पास नर्स विशेषज्ञ या आज की तरह बहु-विषयक टीम (एमडीटी) की सुविधा नहीं थी। मेरे पास केवल कंसल्टेंट थे (और अगर उनसे बात नहीं बनती थी, तो स्थिति कठिन हो जाती थी!)। विशेषज्ञ नर्स की भूमिका 1980 के दशक की शुरुआत में विकसित होने लगी और रॉयल कॉलेज ऑफ नर्सिंग में पहला उन्नत नर्सिंग अभ्यास पाठ्यक्रम 1990 में शुरू किया गया।.

जैकी हिल, सू ओलिवर, डि फिन्नी और सारा रयान जैसी शख्सियतों (मैं सभी के नाम नहीं ले सकती, लेकिन और भी कई थीं/हैं) ने नब्बे के दशक के उत्तरार्ध और 2000 के दशक में नर्स स्पेशलिस्ट की भूमिका को आगे बढ़ाया। उन्होंने इस बात पर ज़ोर दिया कि निगरानी क्लीनिक चलाने और मरीज़ों को स्व-प्रबंधन को बढ़ावा देने के लिए शिक्षा और सहायता प्रदान करने हेतु विशेषज्ञ नर्सें आवश्यक हैं। मुझे इन सभी प्रेरणादायक नर्स सलाहकारों के साथ काम करने का सौभाग्य प्राप्त हुआ, जिन्होंने मुझे बहुत कुछ सिखाया, और मैं अभी भी डि और सारा के साथ सीख रही हूँ और काम कर रही हूँ।.

तो, 80 के दशक की शुरुआत में जिन हजारों लोगों को यह बीमारी हुई थी, उनके लिए सिस्टम से कोई उम्मीद नहीं थी और उन्हें बहुत कम या बिल्कुल भी मदद के बिना खुद ही सब कुछ संभालना पड़ता था। फिर 90 के दशक के उत्तरार्ध और 2000 के दशक के दौरान हमें नर्स स्पेशलिस्ट और एमडीटी (मेडिकल टीम) से शिक्षा और सहायता मिली। उस समय उनके पास स्व-प्रबंधन में मदद करने के लिए अधिक समय और संसाधन थे। हमें एमडीटी के साथ शिक्षा सत्र मिलते थे, ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट द्वारा सभी प्रकार के विशेष स्प्लिंट बनवाए जा सकते थे (मेरे पास कलाई, हाथ और यहां तक कि पूरे पैर के लिए भी कई स्प्लिंट थे!) और उदाहरण के लिए हाइड्रोथेरेपी पूल में नियमित सत्र होते थे। 2012-14 के आसपास एक संक्षिप्त अवधि भी आई, जब इंग्लैंड में, जनरल प्रैक्टिशनर्स (जीपी) को आरए स्वास्थ्य जांच करने के लिए भुगतान किया जाता था, जिसमें हृदय रोग जैसी अन्य स्थितियों के विकसित होने के जोखिम का आकलन किया जाता था। यह मेरे पहले निदान के समय के अनुभव से बिल्कुल विपरीत था।.

और फिर कोविड आ गया।

हालांकि, पिछले 10-12 वर्षों में, ऊपर वर्णित कई प्रकार की सहायता, समर्थन, सेवाएं और उपकरण लगातार कम होते जा रहे हैं, क्योंकि कार्यबल संबंधी समस्याएं बढ़ गई हैं, साथ ही एनएचएस के वित्तपोषण से संबंधित प्रणाली पर दबाव भी बढ़ गया है। फिर कोविड आया, और रुमेटोलॉजी टीमों को कोविड वार्डों में फिर से तैनात कर दिया गया। कई क्षेत्रों में रुमेटोलॉजी विभाग कुछ समय के लिए लगभग बंद हो गया और लोगों को उनकी नियमित फॉलो-अप जांच नहीं मिल पाई।.

कई क्षेत्रों में प्रतीक्षा सूची के बढ़ते जाने और कर्मचारियों की भारी कमी के साथ-साथ बाह्य रोगी देखभाल और अनुवर्ती कार्रवाई को प्रभावित करने वाले अन्य कारकों के परिणामस्वरूप, यह व्यवस्था कुछ हद तक 80 के दशक की शुरुआत जैसी हो गई है, जहाँ अक्सर आपको अपनी ज़रूरत की हर चीज़ के लिए संघर्ष करना पड़ता है। बेशक, देखभाल तक पहुँच में व्यापक भिन्नता है और रुमेटॉइड आर्थराइटिस के उपचार के लिए उपलब्ध तकनीकों और उपचारों में सकारात्मक बदलाव और प्रगति भी हुई है, और मैं उस स्थिति में वापस जाने की वकालत नहीं करूँगा! लेकिन जहाँ तक हमारी ज़रूरतों और हम जिस तरह का समर्थन चाहते हैं, उसके संदर्भ में हमारी अपेक्षाएँ अभी भी उच्च हैं, वहीं हर कोई अपनी ज़रूरतों को पूरा करने के लिए व्यवस्था से संघर्ष करने में सक्षम नहीं है, या करना नहीं चाहता है... यही एक कारण है कि एनएचएस के प्रति जनता की संतुष्टि का स्तर रिकॉर्ड स्तर पर है, जब से इसका रिकॉर्ड रखा जाना शुरू हुआ है। आज के संघर्षरत एनएचएस में स्वास्थ्य पेशेवरों के प्रति मेरी गहरी सहानुभूति है, जिनमें से अधिकांश, मेरे अनुभव के अनुसार, अपने रोगियों को सर्वोत्तम स्तर की देखभाल प्रदान करना चाहते हैं। दुर्भाग्य से, वर्तमान में एनएचएस पर दबाव के कारण यह लगभग असंभव हो गया है। यह मुझे इस ब्लॉग के शीर्षक पर वापस लाता है: "समर्थित स्व-प्रबंधन मायने रखता है"।

वापस विषय पर आते हैं..

के साथ जीवन में, पहले से कहीं अधिक^रोग(अंत में स्पष्टीकरण देखें), मुझे लगता है कि अपने रोग और उसके प्रबंधन के बारे में हर संभव जानकारी प्राप्त करना अत्यंत महत्वपूर्ण है। इसमें लक्षणों पर नज़र रखना और समय-समय पर इसके शारीरिक और मानसिक/भावनात्मक पहलुओं का आकलन करना शामिल है, यदि आप अपने दीर्घकालिक परिणामों में सुधार करना चाहते हैं। आप ही एकमात्र व्यक्ति हैं जो अपने जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाने के लिए हर संभव प्रयास कर सकते हैं। एनएचएस यह नहीं कर सकता। केवल आप ही कर सकते हैं।

क्या आपको ट्रीट टू टारगेट (T2T) याद है? इसका लक्ष्य रोग मुक्ति या कम से कम बीमारी की सक्रियता को यथासंभव कम करना है। इसका अर्थ है मरीजों को नियमित रूप से देखना और उनके उपचार को इस तरह समायोजित करना कि उनका DAS स्कोर यथासंभव कम रहे, जिससे उनके जीवन की गुणवत्ता और दीर्घकालिक परिणाम बेहतर हो सकें। लेकिन इस तथ्य के बावजूद कि T2T रणनीतियों से RA में नैदानिक परिणामों में उल्लेखनीय सुधार देखा गया है, जिसमें रोग मुक्ति प्राप्त करना और बीमारी की सक्रियता को कम करना शामिल है, RA में T2T दृष्टिकोण को नैदानिक अभ्यास में पूरी तरह से लागू नहीं किया जा रहा है।^[1].

रोगी द्वारा शुरू की गई अनुवर्ती कार्रवाई का परिचय

वर्तमान एनएचएस में, योग्य रोगियों के लिए रोगी-प्रेरित अनुवर्ती उपचार (पीआईएफयू) प्रणाली लागू की गई है, जिसके तहत सभी को नियमित जांच के लिए बुलाना तब तक प्रोत्साहित नहीं किया जा रहा है जब तक कि यह आवश्यक न हो। इसका अर्थ यह है कि जो लोग पीआईएफयू प्रणाली के लिए उपयुक्त हैं (उपचार के बाद स्थिर स्थिति में हैं और फोन पर अपनी टीम से संपर्क कर सकते हैं), उन्हें कुछ क्षेत्रों में 2 या 3 साल तक कोई निश्चित अनुवर्ती अपॉइंटमेंट नहीं मिलेगा। यदि उन्हें लगता है कि उन्हें अपॉइंटमेंट की आवश्यकता है, तो यह उनकी जिम्मेदारी होगी कि वे परामर्श के लिए अनुरोध करें। (पीआईएफयू के बारे में अधिक जानकारी के लिए, www.nras.org.uk/PIFU) और 'अपने परामर्श का अधिकतम लाभ कैसे उठाएं' विषय पर हमारा स्माइल ई-लर्निंग मॉड्यूल (www.nras.org.uk/smile) देखें।

PIFU एक उपयुक्त तरीका हो सकता है, और हम समझते हैं कि स्वस्थ लोगों को फॉलो-अप अपॉइंटमेंट के लिए अस्पताल लाना सिस्टम संसाधनों या व्यस्त लोगों के समय का सर्वोत्तम उपयोग नहीं है। हालांकि, हमें अभी, क्योंकि PIFU पर डेटा इस फॉलो-अप देखभाल पद्धति का पूरी तरह से समर्थन करने के लिए पर्याप्त रूप से मजबूत नहीं है। मैं यूके के 32 केंद्रों में आयोजित किए जा रहे TaILOR²परीक्षण में रोगी और सार्वजनिक भागीदारी सह-आवेदक हूं। TaILOR यह परीक्षण कर रहा है कि क्या PIFU रुमेटोलॉजी टीम द्वारा निर्धारित नियमित फॉलो-अप देखभाल से बेहतर, बदतर या उसके समान है, इसलिए हमें इसके बारे में कुछ वर्षों में अधिक जानकारी मिलेगी। हालांकि, यदि आप वर्तमान में PIFU प्रक्रिया का पालन कर रहे हैं, तो मेरा दृढ़ मत है कि आपको अपनी टीम को समय-समय पर (हर 6 महीने से 1 वर्ष में) रोगी द्वारा रिपोर्ट किए गए परिणाम प्रश्नावली (PROM) जमा करनी चाहिए ताकि यह रिकॉर्ड किया जा सके कि आप कई मान्य क्षेत्रों में कैसा प्रदर्शन कर रहे हैं, जैसे दर्द, थकान, मानसिक स्वास्थ्य, नींद, मुकाबला करने की क्षमता और दूरस्थ DAS28 स्कोर। दो या तीन साल तक बिना दिखे रहना बहुत लंबा समय है और अगर कोई रिमोट मॉनिटरिंग सिस्टम नहीं है, तो आपकी टीम के पास इस बात का कोई डेटा नहीं होगा कि आपके साथ क्या हो रहा है।

स्पेन में हुए एक हालिया महत्वपूर्ण अध्ययन, " रूमेटॉइड आर्थराइटिस में रोगी-प्रतिनिधित्व परिणामों में बाधाएं", ने रूमेटॉइड आर्थराइटिस के उपचार में रोगी-प्रतिनिधित्व परिणामों के उपयोग पर प्रकाश डाला है। संक्षेप में, अध्ययन दल का दावा है कि रोगी के अनुभवों को प्राथमिकता देकर और रोगी-प्रतिनिधित्व परिणामों को मानक देखभाल प्रोटोकॉल में एकीकृत करके, हम जल्द ही एक ऐसे भविष्य को देख सकते हैं जहां उपचार संबंधी निर्णय न केवल नैदानिक आंकड़ों पर बल्कि स्वयं रोगियों की वास्तविक राय पर भी आधारित होंगे।

यह हम पर निर्भर है

तो इन सबका क्या मतलब है? हमें क्या करना चाहिए? चलिए, मैं इसे कुछ व्यापक चरणों में समझाता हूँ, जिनमें से कुछ हैं आपके नियंत्रण में

2026 में, यदि आपको हाल ही में रुमेटोलॉजी का निदान हुआ है और आपका इलाज शुरू नहीं हुआ है या आपको किसी नए उपचार पर नहीं ले जाया जा रहा है, तो संभावना है कि आप नियमित रूप से हर 6-12 महीने में अपनी रुमेटोलॉजी टीम से नहीं मिल पाएंगे। रुमेटोलॉजी विशेषज्ञ या प्राथमिक देखभाल में आपके सामान्य चिकित्सक द्वारा आवधिक या वार्षिक समीक्षाएं किए जाने की संभावना भी कम है। ऐसी समीक्षाओं में^रोग की सक्रियता की जांच करने और अन्य स्थितियों (जैसे हृदय रोग, ऑस्टियोपोरोसिस, आंखों का स्वास्थ्य और मानसिक स्वास्थ्य) के विकसित होने के जोखिम का आकलन करने की सलाह दी जाती है, यानी सह-रुग्णताओं (अन्य स्थितियों) के लिए निवारक दृष्टिकोण अपनाना।

तो यह निर्भर करता है आपआपको अपनी सेहत पर नजर रखनी होगी और लक्षणों या दुष्प्रभावों को नोट करना होगा, जिन्हें आपको भविष्य में अपनी टीम के साथ साझा करने की आवश्यकता हो सकती है।.
- आप इसे कई तरीकों से कर सकते हैं: प्रत्येक प्रविष्टि के सामने तारीख के साथ नोटपैड में चीजें लिख लें, स्वास्थ्य ऐप में चीजों को लॉग करें या अपने फोन पर आरए ऐप का उपयोग करें (देखें https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), एक वॉइस मेमो रिकॉर्ड करें और इसे खुद को ईमेल करें ताकि आप इसे अपने लैपटॉप पर एक फोल्डर में रख सकें, एक डेस्क डायरी खरीदें और डायरी में चीजों को लॉग करें।
कुछ वर्षों से इस बीमारी से पीड़ित होने के कारण यह न मान लें कि आपको सब कुछ पता है। मैं आपको विश्वास दिलाता हूँ कि ऐसी बहुत सी महत्वपूर्ण और प्रासंगिक जानकारी होगी जिसके बारे में आपको जानकारी नहीं है – हमारे निःशुल्क ई-न्यूज़लेटर के लिए साइन अप करके नवीनतम जानकारी से अवगत रहें और आगामी वेबिनार और कार्यक्रमों के लिए हमारी वेबसाइट पर नज़र रखें जो आपके लिए रुचिकर हो सकते हैं। 46 वर्षों के बाद भी मैं नई-नई चीजें सीख रहा हूँ! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
में निवेश करें अपने आप और हमारे SMILE ई-लर्निंग मॉड्यूल देखें – पंजीकरण निःशुल्क है और आप अपनी सुविधानुसार देख सकते हैं। फरवरी 2026 में 3 नए मॉड्यूल प्रकाशित किए गए थे जिनमें हृदय रोग के जोखिम को कम करने के तरीके बताए गए हैं – जो RA से पीड़ित लोगों में मृत्यु का एक आम कारण है! www.nras.org.uk/smile
ये नए मॉड्यूल बताते हैं कि आपको अपना औसत रक्तचाप (बीपी) जानना क्यों ज़रूरी है। आपने आखिरी बार इसे कब मापा था? बहुत से लोगों को पता ही नहीं चलता कि उनका रक्तचाप उच्च है, जिससे हृदय रोग का खतरा बढ़ जाता है। कोलेस्ट्रॉल के स्तर के लिए भी यही बात लागू होती है। सुनिश्चित करें कि आपको अपने कोलेस्ट्रॉल के स्तर की जानकारी हो। आपने आखिरी बार इसे कब मापा था?
अपने वजन पर नजर रखें और अगर यह सामान्य से बहुत ज्यादा है तो इसकी समस्या को दूर करने के लिए मदद लें – आप अकेले नहीं हैं, आधी से ज्यादा आबादी मोटापे से ग्रस्त है। क्या आपको अपने रक्त शर्करा स्तर की जानकारी है? क्या आपने कभी इसकी जांच नहीं करवाई? (हमें टाइप II मधुमेह का खतरा भी अधिक होता है)। हमारे हृदय रोग जोखिम मॉड्यूल आपको यह जानकारी देंगे कि आपको किन चीजों की जांच करानी चाहिए और कितनी बार करानी चाहिए, साथ ही आहार और पोषण पर एक तीसरा मॉड्यूल भी है।.
क्या आप हर हफ्ते थोड़ी-बहुत कसरत करते हैं? मुझे आपकी परेशानी समझ आ रही है! मुझे पता है, रूमेटॉइड आर्थराइटिस जैसी दर्दनाक बीमारी में कसरत करना वाकई मुश्किल होता है। लेकिन कुछ भी करना, चाहे थोड़ा ही क्यों न हो, कुछ न करने से बेहतर है। कसरत पर हमारे SMILE मॉड्यूल देखें। इससे लगभग सभी लक्षणों में बहुत लाभ होता है।.
क्या आपको पता है कि किन कारणों से समस्या बढ़ जाती है? क्या आपको लगता है कि तनाव इसका कारण हो सकता है? इस साल की शुरुआत में प्रकाशित हमारी 'स्ट्रेस मैटर्स' रिपोर्ट पढ़ें। https://nras.org.uk/product/stress-matters/
क्या आपको किसी ऐसे व्यक्ति से सहयोग की ज़रूरत है जो रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) से पीड़ित हो और आपकी स्थिति को समझता हो? हमारी हेल्पलाइन 080 298 7650 पर कॉल करें और हमारे प्रशिक्षित सहयोगी स्वयंसेवकों से बात करें या हमारी ऑनलाइन कम्युनिटी NRAS HealthUnlocked (निःशुल्क) से जुड़ें: https://healthunlocked.com/nras
क्या आप किसी कठिन दौर से गुज़र रहे हैं और कुछ हफ़्तों के लिए आपको नियमित भावनात्मक सहारे की ज़रूरत है? हम व्रेन प्रोजेक्ट नामक एक बेहतरीन संस्था के साथ मिलकर काम करते हैं, जो ऑटोइम्यून बीमारियों से पीड़ित लोगों की मदद करती है। अगर आपको कुछ समय के लिए अतिरिक्त सहायता की ज़रूरत महसूस होती है, तो हम आपको उनसे जोड़ सकते हैं। अधिक जानकारी के लिए हमारी हेल्पलाइन पर कॉल करें।.
हमारे द्वारा प्रदान किए जाने वाले सभी बेहतरीन, साक्ष्य-आधारित संसाधनों, सेवाओं, सूचनाओं और कार्यक्रमों के बारे में जागरूक रहें, जैसे कि राइट स्टार्ट (आरएस के लिए रेफरल एक स्वास्थ्य पेशेवर द्वारा किया जाता है - www.nras.org.uk/rightstart)। जब परिस्थितियाँ कठिन हों तो आपको अकेले संघर्ष करने की आवश्यकता नहीं है। समय-समय पर हमारी वेबसाइट देखें और नवीनतम समाचार प्राप्त करें: www.nras.org.uk
क्या आप 40 वर्ष की महिला हैं जिनके लक्षण बिगड़ते जा रहे हैं? हो सकता है कि आप रजोनिवृत्ति (पेरी-मेनोपॉज़ल) के करीब हों। यूके में रजोनिवृत्ति की औसत आयु 51 वर्ष है, हालांकि कुछ महिलाओं - जैसे दक्षिण एशियाई मूल की महिलाओं - में यह पहले शुरू हो सकती है। रजोनिवृत्ति के कई लक्षण रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के लक्षणों से मिलते-जुलते हैं, जैसे थकान, जोड़ों में दर्द और सोचने-समझने में कठिनाई। अपने डॉक्टर या रुमेटोलॉजी टीम से बात करने पर विचार करें। हम 8 मार्च को 'मेनोपॉज़ मैटर्स' नामक एक नई पुस्तिका लॉन्च कर रहे हैं। रजोनिवृत्ति पर हमारा एक जॉइन टुगेदर ग्रुप है और रजोनिवृत्ति विशेषज्ञ विक्रम तलौलिकर के साथ एक एनआरएएस लाइव इवेंट (एनआरएएस यूट्यूब चैनल) भी है जिसे आप बाद में देख सकते हैं। https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
यदि आप वीडियो प्रारूप में जानकारी प्राप्त करना पसंद करते हैं, तो हमारे यूट्यूब चैनल पर जाएँ जहाँ आपको ढेरों शैक्षिक वेबिनार और NRAS लाइव सत्र मिलेंगे, साथ ही वास्तविक अनुभव वाले लोगों की कहानियाँ भी। इसे यहाँ देखें: https://www.youtube.com/c/NRASUK

कई वर्षों से, मैंने रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के साथ अपने जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाने के लिए अपनी जीवनशैली में बदलाव किया है। मैंने इसके लिए बहुत मेहनत की है और अब यह मेरे दैनिक जीवन का हिस्सा बन गया है, मुझे इसके बारे में ज्यादा सोचने की जरूरत नहीं पड़ती। इसमें समय लगता है, इसलिए धैर्य रखें और खुद के प्रति दयालु रहें।.

लगभग 25 वर्षों से एनआरएएस का हिस्सा होने से मुझे सीखने के कई अवसर मिले हैं (और अभी भी मिल रहे हैं) और परिणामस्वरूप, मेरा मानना है कि मैं अपनी बीमारी, अपने शरीर, अपने जीवन और उसका आनंद लेने की अपनी क्षमता पर पहले से कहीं अधिक नियंत्रण रखता हूँ, और निदान होने के बाद से अब तक लगभग पूर्णकालिक काम भी कर पा रहा हूँ, भले ही मेरी 21 सर्जरी हुई हों, काफी विकलांगता और शारीरिक सीमाएँ रही हों। सही सहयोग के साथ, आपको एक अच्छा स्व-प्रबंधक बनने के लिए मेहनत करनी पड़ती है, जब तक कि यह आपकी आदत न बन जाए।.

हालांकि, मुझे पहले से कहीं अधिक यकीन है कि अगर आप यह स्वीकार कर लें कि आपको अपनी बीमारी और स्व-प्रबंधन की दुनिया के बारे में और अधिक जानने की आवश्यकता है, तो इससे आपको बहुत लाभ होगा। स्व-प्रबंधन (एसएसएम) आपकी चिकित्सा देखभाल और उपचार के साथ-साथ चलता है, और भले ही आप कुछ समय से रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित हों, फिर भी आप बहुत कुछ सीख सकते हैं और कर सकते हैं। सही समय पर सही सहायता, चाहे वह आपकी टीम, दोस्तों/परिवार, एनआरएएस, नियोक्ता या किसी अन्य संगठन से हो, आपको आत्मविश्वास के साथ स्व-प्रबंधन करने में सक्षम बनाएगी। यह करेगा आपको बेहतर जीवन जीने में मदद

यहां उन लोगों के दो उद्धरण दिए गए हैं जिन्होंने अलग-अलग समय पर एनआरएएस के साथ काम किया है, जो हमें प्राप्त होने वाले कई उद्धरणों के विशिष्ट उदाहरण हैं।.

"रूमेटॉइड आर्थराइटिस का मेरे जीवन पर हमेशा असर रहेगा, लेकिन यह जानकर कि NRAS मुश्किल और अनिश्चितता के समय में भरपूर सहयोग प्रदान करता है, मेरा जीवन बहुत समृद्ध हो जाता है। NRAS को धन्यवाद।"

मैं बस इतना कहना चाहती हूँ कि जुलाई 2021 में जब मुझे RA का पता चला, तब Smile RA मेरे लिए बिल्कुल सही समय पर आया। मुझे इस बीमारी के बारे में बिल्कुल भी जानकारी नहीं थी और यह अचानक से हुई, जबकि मेरे परिवार में किसी को भी यह बीमारी नहीं थी। उस समय मैं भावनात्मक रूप से बहुत उतार-चढ़ाव से गुज़र रही थी। मुझे समझ नहीं आ रहा था कि क्या करूँ। Smile RA पर बने सभी ट्यूटोरियल ने मुझे विभिन्न चरणों में क्या करना है और क्या कहना है, साथ ही विभिन्न टीमों से क्या उम्मीद करनी है, यह समझने में बहुत मदद की। इसने मुझे सही दिशा दिखाई। मैंने आपकी हेल्पलाइन का भी इस्तेमाल किया और वहीं से मुझे 'एक्सरसाइज बैक टू स्पोर्ट ग्रुप' के बारे में पता चला। इससे भी मुझे बहुत मदद मिली और लगभग 3 साल बाद, मैं लगभग अपनी RA से पहले वाली एक्सरसाइज रूटीन पर वापस आ गई हूँ। मैं बस आपको धन्यवाद देना चाहती हूँ और अगले Smile RA ट्यूटोरियल का इंतज़ार करूँगी। अपना बेहतरीन काम जारी रखें।.

इसे पढ़ने के लिए धन्यवाद और सीखते रहिए, यह आपके लिए बहुत फायदेमंद होगा।.

संदर्भ:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36549856/#:~:text=Conclusions%3A%20Despite%20recommendations%2C%20the%20T2T,treatments%20to%20improve%20disease%20outcomes. 2022

प्रो. पीटर सी. टेलर - रुमेटॉइड आर्थराइटिस में लक्षित उपचार पद्धति: यूरोप में रोगी प्रबंधन, रोगी केंद्रितता और उन्नत चिकित्सा के उपयोग के व्यापक संदर्भ में लक्षित उपचार पद्धति के अनुप्रयोग और प्रभाव का एक वास्तविक अध्ययन

दर्जी: https://nras.org.uk/resource/tailor-study/

https://www.nice.org.uk/guidance/ng100

* बायोलॉजिक्स – बायोलॉजिक्स जटिल दवाएं हैं जो जीवित स्रोतों, जैसे प्रोटीन, जीन या जीवित कोशिकाओं से प्राप्त होती हैं, न कि रसायनों से। ये दवाएं प्रतिरक्षा प्रणाली के विशिष्ट भागों को लक्षित करती हैं, न कि पूरी प्रतिरक्षा प्रणाली को कमजोर करती हैं। पारंपरिक दवाओं के विपरीत, बायोलॉजिक्स आमतौर पर बहुत बड़े और जटिल अणु होते हैं (इसलिए इन्हें मुंह से नहीं लिया जा सकता)। ये रोग के मूल कारणों का उपचार करते हैं, लेकिन इनके निर्माण और भंडारण की प्रक्रिया अधिक जटिल होती है।.

** सेरोनेगेटिव RA, RA का एक उपप्रकार है और इसका निदान तब किया जाता है जब व्यक्तियों में रूमेटॉइड फैक्टर (RF) और एंटी-CCP एंटीबॉडी दोनों के लिए परीक्षण नकारात्मक आता है, लेकिन फिर भी उनमें RA के लक्षण और संकेत दिखाई देते हैं। इसका अर्थ है कि उनके रक्त परीक्षण में RA से जुड़े विशिष्ट एंटीबॉडी मार्कर अनुपस्थित होते हैं। सेरोनेगेटिव RA वाले कुछ व्यक्तियों का गलत निदान हो सकता है या उनके निदान में देरी हो सकती है, जिससे प्रारंभिक और प्रभावी उपचार का अवसर चूक सकता है।.