नकारात्मक परामर्श अनुभवों पर एक रोगी का दृष्टिकोण
मुझे इस बात पर गुस्सा नहीं आता कि मुझे रुमेटीइड गठिया हो गया है। मुझे इस बात पर गुस्सा आता है कि आज तक मेरे अस्पताल में नियुक्तियों ने यह व्यक्त करने के लिए उचित स्थान नहीं दिया है कि गठिया होने का मेरे लिए क्या मतलब है।
लिज़ मॉर्गन की कहानी का एक अंश हमारी स्प्रिंग 2017 पत्रिका में छपा था। उसकी पूरी कहानी यहां पढ़ें.
शायद आपको यह जानकर आश्चर्य नहीं होगा, लेकिन रुमेटीइड गठिया होना मेरी बकेट लिस्ट में नहीं था। तकनीकी रूप से, दोनों में से किसी को भी रुमेटीइड गठिया का निदान नहीं मिल रहा था। लेकिन बिना निदान के आपको इलाज नहीं मिल सकता। इसलिए, पूर्णता और गुमनामी के लिए, मैं कहूंगा कि वर्तमान में मेरा इलाज सेंट्रल लंदन के एक शिक्षण अस्पताल में किया जा रहा है। मेरे पास एक पुरुष सलाहकार है जिसने पीएचडी भी पूरी की है और कई शोध लेख प्रकाशित किए हैं।
मुझे याद नहीं है कि अपने पहले परामर्श से मुझे क्या परिणाम की आशा थी। मुझे लगता है कि मैं अपने क्षेत्र के किसी विशेषज्ञ से यह पुष्टि करने की अपेक्षा कर रहा था कि मेरी कलाइयों में दर्द काम के दौरान बहुत अधिक टाइपिंग के परिणामस्वरूप हुआ है। यह सही था कि मुझे उससे मिलने के लिए भेजा गया था, क्योंकि उसके पास किसी भी भयावह बात को दूर करने के लिए आवश्यक विशेषज्ञता का स्तर था, और वह खुशी-खुशी मुझे किसी अधिक उपयुक्त व्यक्ति की देखभाल के लिए वापस भेज देगा। एक आश्वस्त रोगी; बॉक्स टिक किया गया. अजीब बात है कि जीवन योजना के अनुसार नहीं चलता।
यह बीमारी सबसे पहले मेरे हाथों में कमज़ोरी और मेरी उंगलियों, विशेषकर मेरे दाहिने हाथ की मध्यमा उंगली में दर्द के साथ प्रकट हुई। मैं अपनी एक या अधिक उंगलियों के मुड़े होने के साथ उठता था और उन्हें फिर से सीधा करने में अलग-अलग स्तर का दर्द होता था। अब भी, मैं कुछ अंगुलियों को मोड़ने में सावधानी बरतता हूं, इस डर से कि उन्हें दोबारा न खोल पाने का डर रहता है। उचित रूप से, एक सीधी और फैली हुई मध्यमा उंगली इस बात का एक बहुत अच्छा सारांश है कि मैं गठिया के बारे में कैसा महसूस करता हूँ!
20 साल की उम्र के मध्य में, 2 साल तक चक्कर आने के बाद मुझे मेनियर रोग का पता चला, जिसके कारण मेरे बाएं कान से सुनने की क्षमता कम हो गई। मेरे 30 के दशक के मध्य में बहरा होने और गठिया से पीड़ित होने के बारे में कुछ ऐसा है जो बहुत 'व्यक्तिगत' लगता है। निश्चित रूप से, जब तक मेरे साथी 70 और 80 के दशक में होंगे, तब तक वे भी शायद बहरे और/या गठिया से पीड़ित होंगे। जब तक मेरे साथियों को सिर हिलाने की आदत हो जाएगी, मैं ठीक से सुन नहीं पाऊंगा कि क्या हो रहा है, या जार खोलने की मेरी पूरी पकड़ नहीं रह गई है, तब तक मैं इस काम में बूढ़ा हो जाऊंगा, 30 वर्षों से वहां काम कर रहा हूं पहले। अपने जीवन में एक बार, मैं एक ट्रेंडसेटर बन सकता हूँ!
जब मैंने अपने सलाहकार को यह समझाने की कोशिश की, तो मैं केवल इतना ही कह पाया कि मुझे 35 साल की उम्र तक बहरे और गठिया से पीड़ित होने की उम्मीद नहीं थी। जिस पर उसने स्पष्ट अविश्वास के साथ मेरी ओर देखा और कहा: "तुम हो" गठिया नहीं” यह पूछना कुछ हद तक अशोभनीय लगा कि अगर मुझे गठिया नहीं था तो मैं एक सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट के पास क्यों गया। मेरा मानना है कि उन्होंने यह टिप्पणी मेरे सबसे हालिया रोग गतिविधि स्कोर पर आधारित की है। लेकिन जहां तक मेरा सवाल था और हूं, मुझे गठिया का पता चला था और मैं दर्द और जकड़न का अनुभव कर रहा था। इसलिए, आम आदमी की भाषा में, मैं गठिया से पीड़ित था। उसकी प्रतिक्रिया ने मुझे चौंका दिया। इसलिए नहीं कि मैं एक उत्कृष्ट बुद्धि होने का दावा करता हूं, बल्कि इसलिए कि मुझे लगा कि मेरे सलाहकार ने आत्म-निंदा करने वाले हास्य को मुकाबला तंत्र के रूप में नहीं समझा। शायद नैदानिक परिभाषाओं के अनुसार, मैं गठिया से पीड़ित नहीं था, लेकिन अगर इसके बारे में मजाक बनाने की कोशिश करने से मुझे किसी ऐसी चीज़ का सामना करने में मदद मिली जो मुझे भारी और डरावनी लगी, तो क्या इसमें कोई नुकसान है?
मेरी पहली नियुक्तियों में से एक में, मुझे दोनों कलाइयों का अल्ट्रासाउंड किया गया था और बताया गया था कि मैं निदान के साधन के रूप में भाग्यशाली था, क्योंकि यह आमतौर पर इस्तेमाल की जाने वाली चीज़ नहीं थी। मुझे तो यह खिलौने वाले लड़कों जैसा ही लग रहा था। मेरा सलाहकार कितना आभारी होगा कि मेरे निदान ने उसे चमकदार महंगे इको स्कैनर के साथ खेलने का बहाना दिया? यदि यह एक निर्दयी प्रतिक्रिया की तरह लगता है, तो इसका मतलब यह नहीं है। लेकिन जीवन बदल देने वाला निदान दिए जाने के तुरंत बाद, 'भाग्यशाली' शब्द वास्तव में वह नहीं था जो मैं सुनना चाहता था।
जैसा कि गीत का शीर्षक है: " दवाएं काम नहीं करतीं " - तो मेरे निदान के 6 महीने बाद
मुझे मेथोट्रेक्सेट लगाया गया। यदि आप मेथोट्रेक्सेट का उल्लेख करते हैं, तो जिसने भी इसके बारे में सुना है वह आमतौर पर आपको बताएगा कि यह एक खराब दवा है। वे शायद किसी ऐसे व्यक्ति को भी जानते हों जो इसे बर्दाश्त नहीं कर पा रहा हो क्योंकि यह एक ख़राब दवा है। परामर्श कक्ष के बाहर किसी ने भी मुझे नहीं बताया कि मेथोट्रेक्सेट लेने से मुझे याद आएगा कि अब दर्द नहीं होगा। वे ऐसा क्यों करेंगे? आख़िरकार, यह एक ख़राब दवा है। इसके बजाय, मुझे बहुत स्पष्ट रूप से, बहुत स्पष्ट रूप से और बार-बार बताया गया कि मुझे नहीं होना चाहिए और यह सुनिश्चित करने की ज़रूरत है कि मैं विश्वसनीय गर्भनिरोधक का उपयोग कर रही हूं। उस समय शादी को 8 साल हो गए थे, अगर मुझे नहीं पता था कि बच्चे कहाँ से आते हैं और उन्हें कैसे रोका जाए, तो शायद मेरे लिए बहुत कम उम्मीद है। मैं पूरी तरह से स्वीकार करता हूं कि एक चिकित्सक की भूमिका यह सुनिश्चित करना है कि मरीज को दवा देने से पहले जोखिमों के बारे में पूरी तरह से पता है, लेकिन मुझे यह एक ऐसे व्यक्ति के साथ होने वाली बेहद असुविधाजनक बातचीत लगी जिससे मैं पहले केवल एक बार मिला था। पिछली बार जब मैंने दीर्घकालिक गर्भनिरोधक के बारे में इतनी मुखर बातचीत की थी तो वह मेरे अब के पति के साथ थी, और उन्होंने कम से कम तीसरी तारीख तक इंतजार किया था।
मुझे इसमें कोई आश्चर्य नहीं है कि गठिया और अवसाद के बीच एक मजबूत संबंध है। मुझे गठिया एक बहुत ही एकांत स्थान लगता है। हालाँकि मैंने अपनी गर्लफ्रेंड के साथ बहुत सारे अनुभव साझा किए हैं, लेकिन गठिया उनमें से एक नहीं है। फिर बीमार होने की दिनचर्या है - रक्त परीक्षण (आवश्यक, लेकिन आक्रामक), नेत्र परीक्षण, जीपी नियुक्तियाँ, अस्पताल की नियुक्तियाँ, दवाएँ लेने के लिए फार्मेसी की यात्राएँ, वास्तव में दवाएँ लेना याद रखना, वापस अस्पताल जाना। अधिकांश भाग के लिए, मैं इस तथ्य को नकार सकता हूं कि मुझे गठिया है और दिखावा करता हूं कि सब कुछ सामान्य है, लेकिन बीमारी की दिनचर्या मुझे हमेशा याद दिलाती है कि ऐसा नहीं है। यही कारण है कि अस्पताल जाते समय मैं कभी भी सबसे ज्यादा खुश नहीं होता, क्योंकि यह न केवल मुझे याद दिलाता है कि मैं बीमार हूं, बल्कि मुझे पहले निदान और मुझमें पैदा हुई भावनाओं की भी याद दिलाती है।
मुझे एक विशेष परामर्श याद है - मेरे मास्टर्स की तनावपूर्ण अवधि के दौरान, जब मैंने अपनी जीपी सर्जरी के बारे में शिकायत उठाई थी। उन्होंने टिप्पणी की कि मैं बहुत नीचा लग रहा था, जो कि, निष्पक्ष रूप से, मैं था। नियुक्ति के दौरान मंदी में जाने से मुझे कोई फ़ायदा नज़र नहीं आया। मैंने उसे बाद में महिलाओं के शौचालय में 10 मिनट के लिए सहेजा। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि पहले यह बताए जाने के बाद कि मैं गठिया से पीड़ित नहीं हूं, मुझे खुलकर बोलने और अपने विचार साझा करने के लिए वास्तव में प्रोत्साहित महसूस नहीं हुआ।
मैं जानता हूं कि रोगी जो प्रस्तुत करता है उसके आधार पर ही निदान किया जा सकता है। कृपया समझें कि हम मरीज़ डरे हुए या भ्रमित हो सकते हैं या बिल्कुल शर्मीले हो सकते हैं और हो सकता है कि आपको वह सारी जानकारी न दें जिसकी आपको ज़रूरत है। मैं मानता हूं कि यह कुछ ऐसा है जिसमें मैं अच्छा नहीं हूं। मेरे लिए, आप कैसे हैं, या जीवन कैसा है जैसे खुले प्रश्न उपयोगी प्रतिक्रिया नहीं देंगे। क्या मेरे सलाहकार ने केवल यह टिप्पणी नहीं की थी कि मैं उदास लग रहा था, बल्कि वास्तव में, सीधे सवाल पूछा था - 'क्या आप उदास या चिंतित महसूस कर रहे हैं', 'क्या आपके दिमाग में विशेष रूप से कुछ है' या 'क्या आप विशेष रूप से अश्रुपूर्ण महसूस कर रहे हैं या इसे पा रहे हैं सामना करना मुश्किल', परामर्श का परिणाम बहुत अलग हो सकता है।
मुझे इस बात पर गुस्सा नहीं आता कि मुझे रुमेटीइड गठिया हो गया है। गंदगी होती है, और यह हर किसी के साथ होती है। मुझे इस बात पर गुस्सा आता है कि आज तक मेरे अस्पताल में नियुक्तियों ने यह व्यक्त करने के लिए उचित स्थान नहीं दिया है कि गठिया होने का मेरे लिए क्या मतलब है। नैदानिक नियुक्तियों के लिए समय सीमित है, और रुमेटोलॉजिस्ट प्रशिक्षित, परामर्शदाता नहीं हैं। मेरे लिए, निदान दुःख का एक रूप था, लेकिन एक प्रकार का दुःख जो एक रैखिक प्रक्रिया का पालन नहीं करता है। वैसे भी, मुझमें शारीरिक के साथ-साथ भावनात्मक उत्तेजना भी है। मैं हमेशा यह नहीं जानता कि इसे मजबूत करने के लिए सबसे अच्छी जगह कहां और कैसे है।
मेरे लिए, मूल बात यह है कि मुझे कभी भी गठिया नहीं होगा। मैं इस पौराणिक 'बर्निंग आउट' को प्राप्त कर सकता हूं जिसका उल्लेख एक विशेषज्ञ रुमेटोलॉजी नर्स ने किया था, लेकिन भड़कने या अन्य जटिलताओं की चिंता हमेशा बनी रहेगी। गठिया का निदान न केवल आपमें, व्यक्ति में बदलाव का संकेत देता है, बल्कि आपके आसपास की दुनिया से जुड़ने के तरीके को भी बदलता है।