बच्चे के जन्म के बाद आरए का निदान और कैसे एनआरएएस एक जीवन रेखा रही है

डोना की कहानी - बच्चे के जन्म के बाद निदान और कैसे एनआरएएस एक जीवन रेखा रही है

मैं पहली बार फरवरी 2009 में, अपने पहले बच्चे के जन्म के 9 महीने बाद, आरए से प्रभावित हुआ। 2008 में मां बनना मेरे लिए अब तक की सबसे अच्छी बात थी और इसके तुरंत बाद आरए विकसित होना, इससे निपटना कठिन था। तब से मुझे पता चला है कि गर्भावस्था कुछ महिलाओं में आरए के विकास के लिए एक ट्रिगर कारक हो सकती है।

मेरे लक्षण लगभग रात भर में दिखाई देने लगे, मुझे सुबह और शाम को पूरे शरीर में दर्द और अकड़न का अनुभव होने लगा - ऐसा महसूस हुआ कि मैं अत्यधिक व्यायाम कर रहा था जबकि मैंने बिल्कुल भी व्यायाम नहीं किया था।

मैं हैरान था कि इसका कारण क्या हो सकता है और मैं एक डॉक्टर के पास गया, जिसने इसे सामान्य दर्द और दर्द और उम्र बढ़ने के पहले लक्षण बताया। मैं केवल 38 साल का हूं लेकिन लगभग रात भर मुझे 90 साल के बूढ़े जैसा महसूस हो रहा था। मुझे नहीं लगता कि जीपी ने इस बात पर ध्यान दिया कि मैं कितना बुरा महसूस कर रहा था। मेरे लक्षणों के बारे में उनकी व्याख्या यह थी कि चूँकि मैं दुबला-पतला शरीर का था, इसलिए मैं उम्र बढ़ने के प्रभावों को उससे भी बदतर महसूस कर रहा था जितना अगर मैं एक भारी व्यक्ति होता। मुझे जोड़ों की मजबूती के लिए ग्लूकोसामाइन लेने और वजन बढ़ाने के लिए अधिक वसायुक्त खाद्य पदार्थ खाने की सलाह दी गई थी। जब मेरे अंगूठे के जोड़ में दर्द और सूजन हो गई तो मैं फिर से जीपी के पास गया जो बदतर हो गया था और आराम या दर्द निवारक दवाओं से भी सुधार नहीं हुआ था।

यह मेरे बच्चे को उठाने, केतली में पानी डालने और दूध की बोतलें बनाने जैसे दोहराए जाने वाले कार्यों के कारण हुआ। मुझे संदेह था कि यही कारण था, हालाँकि मैंने जीपी की सलाह का पालन किया और अनुशंसित पूरक लेना जारी रखा, अच्छा खाया और दर्द को कम करने के लिए दर्द निवारक दवाओं पर अधिक भरोसा करना शुरू कर दिया। हालाँकि, चीजें तेजी से बदतर होती गईं।

मेरा वजन कम हो रहा था और मैं अब शाम को बैठने के बाद सोफे से नहीं उठ पाता था या पूरे शरीर में अत्यधिक अकड़न के बिना सुबह बिस्तर से नहीं उठ पाता था। यहाँ तक कि दरवाज़े के हैंडल को मोड़ने या अपने बच्चे को उठाने से भी इतना दर्द होता था कि मैं अक्सर आँसू बहाती थी। सुबह की जकड़न के कारण कपड़े पहनना और धोना मुश्किल हो गया और यह आमतौर पर दोपहर के भोजन के समय तक रहता था, इसलिए सामान्य दैनिक दिनचर्या प्रभावित हुई। मैं दोस्तों से मिलना-जुलना बंद करने लगा और किसी भी सामाजिक जीवन में हिस्सा नहीं ले सका। मेरे घुटने में भी दर्द हो गया था और मैं इसे मोड़ नहीं सकता था या घुटने टेक नहीं सकता था, मैंने इसे केवल एक अस्थायी तनाव के लिए रखा था और मैंने इसे अपने सूजे हुए अंगूठे से नहीं जोड़ा था। जल्द ही मैं लंगड़ा कर चल रहा था और थोड़ी दूरी तक भी नहीं चल पा रहा था और स्थानीय दुकानों तक जाने के लिए मैं अपनी कार के इस्तेमाल पर बहुत अधिक निर्भर था। कई महीनों तक दर्द सहने के बाद अब मैं सचमुच संघर्ष कर रहा था।

मैं बेहद उत्सुकता से जानना चाहता था कि मेरे साथ क्या गलत हुआ। मैंने एक जीपी से भी विनती की कि मुझे मांसपेशियों को आराम देने वाली दवाएं देने की अनुमति दी जाए, जो अंतिम उपाय के रूप में मेरे शरीर में कठोरता से राहत दिला सकती है। बेशक, उन्होंने काम नहीं किया, लेकिन मैं इस स्तर तक कुछ भी प्रयास करने को तैयार था। मैं सुबह बिना दर्द के बिस्तर पर आराम से लेट नहीं सकता था, अपनी बेटी को खाट से उठा नहीं सकता था या उसे गले नहीं लगा सकता था।

मैं अलग-अलग जीपी से मिलने के लिए बार-बार जाता रहा लेकिन कोई सफलता नहीं मिली। मुझे तेज़ दर्दनिवारक दवाएं दी गईं और विभिन्न रक्त परीक्षण कराए गए, जहां से मुझे भेज दिया गया। सबसे महत्वपूर्ण, जो रुमेटॉइड फैक्टर की उपस्थिति का पता लगाता है या नहीं, नकारात्मक आया। मैं टूटने के बिंदु पर था और रक्त परीक्षण के परिणामों से किसी प्रकार के निदान पर अपनी उम्मीदें लगा रहा था, हालांकि अब मुझे पता है कि आप अकेले रक्त परीक्षण से आरए का निदान नहीं कर सकते हैं। मुझे आशा तब मिली जब एक अन्य डॉक्टर ने कहा कि वह मुझे रुमेटोलॉजिस्ट को दिखाने के लिए रेफर करेगा। 6 लंबे हफ्तों के इंतजार के बाद, इस साल जुलाई में, मुझे अस्पताल में नियुक्ति मिली और शुरुआती सूजन संबंधी गठिया का निदान हुआ।

कई लोगों की तरह, मुझे भी पहले से अंदाज़ा था कि आरए क्या है - एक ऐसी स्थिति जो जोड़ों को ख़राब कर देती है और बुढ़ापे में आती है। मैं अब अनुभव से जानता हूं कि यह कितना दुर्बल करने वाला है और यह आपकी भूख और ऊर्जा के स्तर को भी प्रभावित करता है। उस दिन मुझे एक स्टेरॉयड इंजेक्शन दिया गया और मुझे सल्फासालजीन की गोलियां दी गईं। यह इंजेक्शन एक चमत्कारिक इलाज की तरह था और लगभग एक सप्ताह तक मैं दुनिया के शीर्ष पर महसूस कर रहा था। जकड़न दूर हो गई और मुझे अगले दिन अपनी छोटी बच्ची का पीछा करने, उसे गले लगाने और फिर से उठाने में सक्षम होने पर बहुत खुशी हुई। जैसे ही शक्तिशाली स्टेरॉयड ख़त्म हो गए, कठोरता वापस आ गई, लेकिन उतनी बुरी नहीं थी जितनी पहले थी। मेरे लिए अभी शुरुआती दिन हैं और प्रगति पर नजर रखने के लिए मैं हर महीने अपने खून की जांच कराता हूं।

मैं उत्साहजनक संकेत देख सकता हूं कि जो सूजन शरीर में कठोरता और दर्द का कारण बनती है वह मेरे द्वारा शुरू की गई दवा के परिणामस्वरूप धीरे-धीरे कम हो रही है। मेरे लिए, आरए से निपटना सबसे कठिन चीज़ थकावट है। इसका आपके जीवन के सभी पहलुओं पर प्रभाव पड़ता है - जब आपके पास बिल्कुल भी ऊर्जा नहीं होती है तो सफाई, खाना बनाना, खरीदारी करना और छोटे बच्चे की देखभाल करना जैसे कार्यों का प्रबंधन करना मुश्किल होता है। कुछ समय के बाद, यह आपको कमजोर करना शुरू कर देता है। मुझे अपने जीवन को काफी हद तक समायोजित करना पड़ा है और स्वीकार करना पड़ा है कि मैं जो कर सकता हूं उसकी सीमाएं हैं - इसके बारे में खुद को कोसना व्यर्थ है। कुछ दिन तो सिर्फ नहाना, कपड़े पहनना और हम दोनों को खाना खिलाना ही मेरे बस की बात होगी - मैं सीख रहा हूं कि बाकी लोग इंतजार कर सकते हैं। मैं अन्य पीड़ितों से सांत्वना लेता हूं जो मेरी स्थिति में रहे हैं और अपने अनुभव से मुझे बता सकते हैं कि आगे बेहतर दिन होंगे। जब मुझे पहली बार निदान मिला तो मैं बहुत अकेला महसूस कर रहा था और भविष्य के लिए चिंतित था।

अफसोस की बात है कि मुझे नहीं लगता कि क्लीनिक आपको इस समय उतनी सहायता प्रदान करते हैं जितनी आपको जरूरत है। मुझे लगता है कि यह पूरी तरह से संसाधनों की कमी के कारण है। मेरे क्षेत्र में, रुमेटोलॉजी नर्स सप्ताह में केवल दो सुबह टेलीफोन द्वारा किसी भी प्रश्न का उत्तर देने के लिए उपलब्ध है। दोस्त और परिवार वाले भी अक्सर स्थिति को पूरी तरह से नहीं समझते हैं और यह उस अलगाव और अवसाद को बढ़ाता है जो आप तब महसूस करते हैं जब आप किसी आजीवन स्थिति के निदान के बारे में बात कर रहे होते हैं। एनआरएएस में शामिल होना मेरी जीवन रेखा रही है।

उनके द्वारा प्रदान किए जाने वाले निःशुल्क सूचना पैक ने मुझे अपनी स्थिति के बारे में अधिक जागरूक बना दिया है और मैं अधिक नियंत्रण में महसूस करता हूँ। बस यह जानना कि आप अकेले नहीं हैं जो इससे गुज़रे हैं, कुछ हद तक तनाव को दूर कर सकता है। वालंटियर नेटवर्क का मतलब है कि आप किसी भी समय किसी से फोन पर बात कर सकते हैं। मैंने सीखा है कि आरए के साथ हर किसी की यात्रा अलग-अलग होगी और पहला साल अक्सर सबसे खराब होता है।
मुझे राहत है कि अब मुझे पता है कि मेरे पास क्या है और यहां से चीजें बेहतर होनी शुरू हो जाएंगी। मेरे लिए, मैं जिस चीज़ की सबसे अधिक आशा करती हूँ वह है जीवन की बेहतर गुणवत्ता और अपने बच्चे का आनंद लेना जैसा कि हर नई माँ को करना चाहिए।

शीतकालीन 2009: डोना ओ'गोर्मली, एनआरएएस सदस्य द्वारा