आरए निदान के बाद मैंने अपने बच्चे की देखभाल कैसे की

एंजेला पैटरसन को उनकी बेटी के जन्म के कुछ समय बाद आरए का पता चला था; आरए लक्षण शुरू होने का एक सामान्य समय। वह चर्चा करती है कि इससे उन पर और मातृत्व पर क्या प्रभाव पड़ा और कैसे उन्हें मदद के लिए एनआरएएस और हेल्थअनलॉक्ड से बहुत आवश्यक समर्थन मिला।   

जब मुझे निदान हुआ तो मैंने किसी भी आशा के लिए उत्सुकता से खोज की, फिर मुझे एनआरएएस हेल्थअनलॉक साइट मिली और मुझे इसके कई सदस्यों से आशा मिली, विशेष रूप से एक सदस्य, जीना, खासकर जब भी मैं उसके ब्लॉग पढ़ता हूं तो मुझे हमेशा उत्थान महसूस होता है। उसने 'रासायनिक रूप से प्रेरित छूट' के बावजूद छूट हासिल की।  

पिछले नवंबर में मैं बिस्तर पर लेटा हुआ था, मेरी गोद में सिर्फ 3 दिन की खूबसूरत बच्ची एमी, बाहर भारी बर्फबारी हो रही थी, रेडियो सुन रहा था और यह सुनने का इंतजार कर रहा था कि क्या मौसम के कारण स्थानीय प्राथमिक विद्यालय बंद हो जाएगा: ऐसा ही था, इसलिए मेरा 10 साल का बेटा मैं अपने पति के साथ हमारे साथ घर पर रहूंगी;
 
हम सब घर पर एक साथ थे और दिन भर आराम से बैठे रहे। रेडियो पर एक प्यारा गाना आया और मैं रो पड़ा क्योंकि मैं बहुत खुश और संतुष्ट था और मुझे अपना जीवन पूर्ण महसूस हुआ। 5 सप्ताह बाद मैं आधी रात को उठा, मुझे हर जगह दर्द हो रहा था और मैं हिल नहीं सकता था या उठ नहीं सकता था;
 
यह कुछ हफ़्तों से चल रहा था, मेरा फ़ोन पहले से ही मेरे पास था इसलिए मैंने अपने पति को फ़ोन किया जो रात की पाली में थे। मैं बहुत डरा हुआ था कि कहीं एमी जाग न जाये और मैं उसके पास न पहुँच पाऊँ; वह तुरंत घर आया, हमारे स्थानीय ए एंड ई को फोन किया, जिन्होंने रात भर मेरी मदद करने के लिए कुछ मजबूत दर्द निवारक दवाएं दीं। वह हमारा निम्नतम बिंदु था, हम दोनों ने उस क्षण से यही सोचा था कि हमारा जीवन कैसा होगा। मैं रुमेटोलॉजिस्ट को देखने का इंतजार कर रहा था लेकिन मेरे डॉक्टर ने पुष्टि की थी कि इसकी पूरी संभावना है कि मुझे आरए है, शायद यह 1200 के रुमेटॉइड फैक्टर परिणाम के कारण था (जब 400 अधिक है और आरए की पुष्टि करता है तो इसमें कोई संदेह नहीं था)। अगले सप्ताह भयानक थे, मैं बहुत कम कर सका।
 
जब मेरे पति हर दिन काम पर जाते थे तो मुझे एमी की देखभाल करने की कठिन चुनौती का सामना करना पड़ता था; वह लगातार पजामा पहनती थी क्योंकि मैं पॉपर्स का सामना नहीं कर पाता था, मैं उसे कपड़े उतारने/कपड़े पहनाने के लिए अपने दांतों का इस्तेमाल करता था और उसे नहलाने का काम हमेशा मेरे पति पर छोड़ना पड़ता था। मैं डॉक्टर के पास जाने के लिए जितनी बार घर से बाहर निकला। मैं अपने दिल में दर्द के साथ कार में बैठती थी जब मैंने माँओं को गाड़ी की गाड़ी धकेलते हुए देखा और मुझे याद है कि मैंने एक माँ को बाइक पर अपने बच्चे के साथ एक सीट पर बैठे हुए देखा था: मुझे बहुत ईर्ष्या, ईर्ष्या और दिल टूट गया था क्योंकि वह कुछ ऐसा था जो मैंने सपना देखा था काम करने का। सबसे ज़्यादा मुझे डर लग रहा था - क्या होगा जब एमी रेंगने लगेगी, चलने लगेगी और इतना भारी हो जाएगी कि उसे उठाना मुश्किल हो जाएगा? फरवरी के अंत में मैंने सलाहकार को देखा और मेरे बैठने से पहले ही उसने अपना सिर हिलाया और कहा कि यह आरए है: उसने मेरा आकलन करना जारी रखा, मुझे 7.6 का डीएएस स्कोर दिया, इसके बाद कुछ स्टेरॉयड इंजेक्शन और कुछ संयोजन दिए। दवाएँ;
 
नेप्रोक्सन, मेथोट्रेक्सेट, हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन और सल्फासालजीन, सभी को स्टेप डाउन विधि का उपयोग करते हुए एक बार में शुरू करना होगा जहां वे इसका आक्रामक तरीके से इलाज करते हैं; वह एक महीने में मुझसे मिलेंगे। अगली रात मैंने एमी को नहलाया।
 
मैं कुछ महीने छोड़कर जुलाई तक जाऊंगा, मैं बहुत बेहतर महसूस कर रहा था, बहुत अच्छा नहीं लेकिन अब मैं अपने लिए बहुत कुछ कर सकता हूं;
 
मेरा डीएएस स्कोर (रोग गतिविधि स्कोर) 4.6 के न्यूनतम स्तर पर था, इसलिए मेरे सलाहकार की राय में यह पर्याप्त अच्छा नहीं था, इसलिए मुझे अगस्त में एनब्रेल पर शुरू किया गया था। 4 सप्ताह बाद मुझे एहसास हुआ कि मैं कपड़े उतारने के लिए नहीं लटक रहा था, फिर 6 सप्ताह में मैंने देखा कि थोड़ा चलने के बाद मेरी लंगड़ाहट दूर हो गई थी, मैं लगभग डिब्बे खोल सकता था;
 
8 सप्ताह मैं एक सेब छील सकता हूं, एमी को कार की सीट से बाहर निकालने में संघर्ष नहीं करना पड़ेगा। 10 सप्ताह बाद - पिछले सप्ताह में मैंने कॉफी के लिए बाहर जाने के लिए एक छोटी सी हील पहनी थी (!) खुद नहाया था (पहले फंसने के बाद मैं बहुत डर गया था);
 
एमी को अपनी बाहों में लेकर घर के चारों ओर नृत्य किया और उसका इंतजार किया... एमी को पीठ पर बिठाकर खुशी से बड़बड़ाते हुए साइकिल से बाहर गया! मैंने पिछले सप्ताह अपने सलाहकार से मुलाकात की, मैंने उससे यह नहीं पूछा कि इस बार मेरा डीएएस स्कोर क्या था;
 
मैं जानता हूं कि मैं उम्मीद से बेहतर कर रहा हूं, मेरी उंगलियों के केवल कुछ जोड़ सूजे हुए हैं, शायद कुछ दर्द भी है लेकिन शिकायत करने लायक कुछ भी नहीं है। मैं बहुत भाग्यशाली हूं और हर दिन आभारी महसूस करता हूं कि अब मेरी दवाएं काम कर रही हैं। मैं वास्तव में नहीं जानता कि मैं एनआरएएस के बिना कैसे निपट पाता: जब मुझे पहली बार निदान हुआ तो मैंने फोन किया और मुझे एक प्यारी लड़की का समर्थन मिला जिसने मुझे रोने दिया;
 
मैंने उससे बहुत सारे प्रश्न पूछे, उसने सुना और मुझे अतिरिक्त जानकारी भेजी जिससे वास्तव में न केवल मुझे बल्कि मेरे परिवार को मदद मिली। मेरे पास जूते-चप्पल, आहार और व्यायाम, और काम पर वापस जाने सहित कई चीजों की जानकारी है (मेरे नियोक्ता के पास पुस्तिकाएं भी हैं) लेकिन जो मुझे सबसे महत्वपूर्ण लगा वह उपलब्ध दवाओं के बारे में जानकारी और भविष्य की दवाओं पर शोध के बारे में पढ़ना है। बहुत आरामदायक. बहुत बहुत धन्यवाद एनआरएएस!

 शीतकालीन 2011 : एंजेला पैटरसन