मैं आगे बढ़ता रहा और अब मैं अपनी जिंदगी से बिल्कुल प्यार करता हूं
मैं 24 साल का हूं, और 19 साल की उम्र में, जब मुझे आरए के आक्रामक रूप का पता चला तो मेरी दुनिया उलट-पुलट हो गई। किसी तरह मैं आगे बढ़ता रहा, और अब मैं अपने जीवन और उससे जुड़ी हर चीज़ से बेहद प्यार करता हूँ!
मेरा नाम एलेनोर फर्र है - जिसे मेरे दोस्त ऐली या एल के नाम से जानते हैं! मैं 24 साल का हूं, और 19 साल की उम्र में, जब मुझे रुमेटीइड गठिया के आक्रामक रूप का पता चला तो मेरी दुनिया उलट-पुलट हो गई।
तब तक, मैं एक खुशहाल बचपन के साथ एक 'सामान्य' जीवन जी रहा था और मेरे स्वास्थ्य के संबंध में मेरे भविष्य का कोई संकेत नहीं था। लीड्स विश्वविद्यालय में अध्ययन के दौरान, मैं अविश्वसनीय रूप से गरीब हो गया। मैं उस बीमारी से ग्रस्त हो गया था जिसे अक्सर 'फ्रेशर फ्लू' कहा जाता है, और मैं लगभग एक सप्ताह तक लगातार उल्टियाँ करते हुए खाना नहीं खा सका। मैं इससे उबर गया और कुछ दिनों बाद मेरे बाएं कंधे में असहनीय दर्द हुआ। मैंने इसे अस्वस्थ होने से नहीं जोड़ा था - मैं उस समय ज़ोरदार व्यायाम कक्षाएं ले रहा था और मुझे लगा कि मैंने इसे विस्थापित कर दिया है। बिना किसी भाग्य के A&E की यात्रा के बाद (समय ख़राब था क्योंकि वह हैलोवीन की रात थी!!) और डॉक्टरों के पास कुछ रक्त परीक्षण के बाद, यह पता चला कि मेरे शरीर में सूजन 'आसमान-उच्च' थी और डॉक्टर द्वारा की गई सबसे अधिक सूजन में से एक थी अभी तक देखा है। मुझे तुरंत लीड्स के चैपल एलर्टन रुमेटोलॉजी अस्पताल में रेफर किया गया, जहां जनवरी 2014 में, मुझे रुमेटीइड गठिया का पता चला। यह संभव है कि मेरे पास जो बीमारी का कीड़ा था, उसने मेरी ऑटोइम्यून बीमारी को 'किकस्टार्ट' कर दिया था, जबकि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली बीमारी के कीट से लड़ने के लिए तेजी से काम कर रही थी।
मुझे याद नहीं है कि जब मुझे यह पता चला था तो मैं विशेष रूप से परेशान हुआ था। मेरे लिए सबसे बड़ी चिंता यह थी कि मुझे जीवन भर दवाएँ लेनी पड़ेंगी। अगर मुझे तब पता होता जो मैं अब जानता हूं तो मैं पूरी तरह से टूट गया होता; तो यह शायद सबसे अच्छी बात है कि उस समय मैं कोई भी समझदार नहीं था। मैंने सोचा कि यह कुछ गोलियाँ लेने का मामला होगा और अगर मैंने उन्हें नहीं लिया तो मेरे जोड़ों में कुछ दर्द होगा - लेकिन जब तक मैं गोलियाँ लेता हूँ, मैं ठीक हो जाऊँगा। मैं इससे अधिक गलत नहीं हो सकता था, और मुझे नहीं पता था कि मैं अपने जीवन की लड़ाई में प्रवेश करने वाला था।
मेरी बीमारी तेजी से बढ़ी और मेरे कंधे का दर्द मेरे पैरों, घुटनों, टखनों, कलाइयों, गर्दन, कोहनियों और उंगलियों में दर्द में बदल गया। मैं अक्सर अपने सूजे हुए जोड़ों को हिला नहीं पाता था और दर्द पूरी तरह से असहनीय होता था। जबकि मेरी बीमारी तेजी से शक्तिशाली और विनाशकारी होती जा रही थी, अस्पताल ने एक ऐसी दवा खोजने के लिए कड़ी मेहनत की, जिस पर मेरी बीमारी काम कर सके। मेरे सामने अगली समस्या यह थी कि मेरे शरीर ने मेरे द्वारा आजमाई गई अधिकांश दवाओं को अस्वीकार कर दिया था, या मैं दुष्प्रभावों से जूझ रहा था। पहली दवा जो मैंने आजमाई वह मेथोट्रेक्सेट थी जिसने न केवल मुझे बहुत बीमार कर दिया, बल्कि मेरे लीवर ने इस पर बुरी तरह से प्रतिक्रिया की और मुझे अस्पताल में भर्ती होना पड़ा, जब तक कि उन्होंने स्थिति को वापस नियंत्रण में नहीं ले लिया। मुझे जो अगली दवा दी गई वह हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन थी, जिसका सिरदर्द के अलावा कोई प्रतिकूल दुष्प्रभाव नहीं था, लेकिन यह काम नहीं कर रही थी। अगला चरण एक साप्ताहिक बायोलॉजिक इंजेक्शन था, जो एंटी-टीएनएफ दवाओं में से एक है, जिसे मैंने सुना है कि इसे 'चमत्कारी दवा' भी कहा जाता है। मुझे इस उपचार से बहुत उम्मीदें थीं और लगभग आधे साल तक हर हफ्ते अपने पैर में एक पेन से इंजेक्शन लगाने के बाद, जिससे मेरे पैर में इतनी चुभन होती थी कि मुझे आंसू आ जाते थे; यह स्पष्ट था कि मेरा शरीर इस पर प्रतिक्रिया नहीं दे रहा था क्योंकि बीमारी अभी भी पहले की तरह सक्रिय थी।
इस बीच, जब मैं एक दवा से दूसरी दवा की ओर गया, हर दवा विफल हो रही थी, मेरी बीमारी बढ़ती जा रही थी और अधिक से अधिक विनाशकारी होती जा रही थी। अंततः मैं उस स्थिति में पहुँच गया जहाँ मुझे बिस्तर पर रहना पड़ता था और मुझे कुछ सीमित गतिविधियों की अनुमति देने के लिए दैनिक मॉर्फिन और स्टेरॉयड पर निर्भर रहना पड़ता था। मॉर्फिन ने मुझे बहुत बीमार कर दिया था, और मुझे कुछ भी खाने के लिए संघर्ष करना पड़ रहा था, जबकि इस बीच, स्टेरॉयड के कारण वॉटर रिटेंशन और 'मून फेस' साइड-इफेक्ट के कारण मेरा वजन काफी बढ़ गया था। मुझे अपनी शक्ल से नफरत थी और हॉलिस्टर में एक स्टोर एंबेसेडर से लेकर अधिक वजन, फूला हुआ और पेट फूला हुआ था; मुझे वास्तव में अपनी उपस्थिति में बदलावों के साथ सामंजस्य बिठाने में संघर्ष करना पड़ा। लंबे समय तक स्टेरॉयड के उपयोग के कारण मुझे ऑस्टियोपेनिया का भी पता चला क्योंकि स्टेरॉयड के कारण हड्डियों के घनत्व में कमी आती है। मैं कोई अन्य तेज़ दर्दनिवारक दवा नहीं ले सका क्योंकि मेरा लीवर उन पर ख़राब प्रतिक्रिया करता था। इस बिंदु पर, मैं न केवल अपने कपड़े पहनने जैसे साधारण कार्यों में मदद के लिए अपनी माँ पर निर्भर थी, बल्कि मैं अविश्वसनीय रूप से उदास भी थी। मेरी उम्र कम होने के कारण, मेरे लिए यह सोचना अविश्वसनीय रूप से कठिन था कि मुझे जीवन भर इस स्तर का दर्द सहना पड़ सकता है।
मैं स्थायी रूप से उदास होने के बहुत करीब पहुंच गया था, लेकिन कुछ न कुछ मुझे आगे बढ़ाता रहा। आशा की किरण कि एक दिन मैं बेहतर हो जाऊँगी, ने मुझे खींच लिया। शुक्र है कि मुझे जो अगली दवा दी गई वह रिटक्सिमैब थी, और इसने मेरी बीमारी को ठीक कर दिया। मैं अब 21 साल का था, और दो साल तक नरक सहने के बाद, मैं अपने जीवन को पुनः प्राप्त करना शुरू कर रहा था। जनवरी 2017 में, मेरे बाएं कुल कूल्हे का प्रतिस्थापन हुआ जो जीवन बदलने वाला था! मैंने डॉक्टरों को आश्चर्यचकित कर दिया था कि कैसे मेरे गठिया ने इतने कम समय में इतने बड़े जोड़ को पूरी तरह से नष्ट कर दिया था, लेकिन अस्पताल ने तुरंत प्रतिक्रिया दी, और उस वर्ष मार्च तक मैं बिना बैसाखी के घूम रहा था जैसे कि कुछ हुआ ही नहीं!
सर्जरी और रिटक्सिमैब के संयोजन ने मुझे पूरी तरह से मेरा जीवन वापस दे दिया है। मेरे कुछ जोड़ों में स्थायी क्षति हुई है, जहां पूरी उपास्थि, अधिकतर या आंशिक रूप से चली गई है और इससे मुझे कुछ दर्द होता है; लेकिन यह उस दर्द के स्तर से बिल्कुल अतुलनीय है जो मुझे पहले हुआ था। जब तक मैं सावधान रहता हूं और बहुत अधिक मेहनत वाला काम नहीं करता, तब तक मैं बिना किसी सीमा के दर्द-मुक्त जीवन जी रहा हूं। जब से एक युवा वयस्क के रूप में मेरा जीवन मुझसे छीन लिया गया, मैंने हर एक दिन ऐसे जीया है जैसे कि यह मेरा आखिरी दिन हो, और मैंने जो कुछ भी हासिल किया है उस पर मुझे बहुत गर्व है। जब मैं 22 साल का था, तब मैंने अपना खुद का फोटोग्राफी व्यवसाय शुरू किया, स्ट्रेटन स्टूडियो फोटोग्राफी, और मुझे अपना काम बेहद पसंद है! मैं अब मिस इंग्लैंड प्रतियोगिता में फाइनलिस्ट हूं और युवा आत्महत्या रोकथाम चैरिटी PAPYRUS के लिए धन जुटाने के लिए उत्तर में शीर्ष धन संचयकर्ता के रूप में योग्य हूं। मैं मिस इंग्लैंड में अपनी स्थिति को लेकर राष्ट्रीय समाचार तक पहुंची। मैंने हाल ही में यंग अचीवर ऑफ द ईयर नामित होने के लिए लोकल हीरोज अवार्ड जीता है। और अब, मुझे एनआरएएस द्वारा एक राजदूत बनने के लिए कहा गया है, और मैं इस तरह के एक अद्भुत, सार्थक दान का प्रतिनिधित्व करने में सक्षम होने पर गर्व महसूस कर रहा हूं।
अगर अपने दर्द से जूझ रहा कोई भी व्यक्ति अभी इसे पढ़ रहा है तो कृपया इस पर पूरा ध्यान दें। मुझे दोनों हाथों से नरक में घसीटा गया था, और जब मैं इतने दर्द में था तो मैंने ईमानदारी से अपने जीवन को बहुत कम महत्व दिया। मैं कोई सार्थक भविष्य नहीं देख सका - मैं कैसे देख पाता जब मेरी माँ को हर दिन खुद ही कपड़े पहनने पड़ते थे? मुझे अपना जीवन निरर्थक और बेकार लगा, और मुझे एक बोझ जैसा महसूस हुआ। मेरे लिए सब कुछ करने के लिए मैंने अपने परिवार और प्रेमी पर भरोसा किया। मेरा छोटा भाई और बहन परीक्षा दे रहे थे जिसे पूरी तरह नजरअंदाज कर दिया गया क्योंकि मेरे माता-पिता का ध्यान मुझ पर था। मेरी बहन का जन्मदिन भी एक साल तक पूरी तरह से गायब हो गया क्योंकि मैं अस्पताल में था। मैं हर दिन हर सेकंड पीड़ा में थी, मेरा शरीर किसी भी दवा पर प्रतिक्रिया नहीं कर रहा था, मुझे अपनी शक्ल से नफरत थी, मैंने खुद को सामाजिक रूप से काट लिया था, और मैं मुश्किल से बिस्तर से उठ पाती थी। और फिर भी किसी तरह मैं आगे बढ़ता रहा, और अब मैं अपने जीवन और उससे जुड़ी हर चीज़ से बिल्कुल प्यार करता हूँ! इसमें से एक शब्द लेना चाहिए आशा। क्योंकि वही आपको आगे बढ़ाएगा और वही आपको अंतिम रेखा के पार ले जाएगा। भरोसा रखो दर्द दूर होगा ।