अपने 20 और 30 के दशक में आरए के साथ रहना सीखना

मेरा नाम जोहान है. मेरी उम्र 35 साल है और मैं फ्रीलांस कॉस्ट्यूम डिजाइनर और मेकर के रूप में काम करता हूं। मुझे दस साल पहले आरए का पता चला था जब मैं सिर्फ 25 साल का था। उतार-चढ़ाव आए हैं, और जीवनशैली और आहार के संदर्भ में कई आवश्यक समायोजन किए गए हैं - लेकिन मैं खुशी से कह सकता हूं कि मैं एक सक्रिय जीवन जीने में सक्षम हूं और अब जीवन पूर्ण हो रहा है।  

मुझे लगता है कि आरए के साथ रहने की कुंजी सही संतुलन ढूंढना है: यह सब आपके "चम्मच" का बुद्धिमानी से उपयोग करने के बारे में है (मुझे यकीन है कि आप में से कुछ लोग "स्पूनी" शब्द से परिचित होंगे!) और स्वार्थी होने से डरो मत कभी-कभी, भले ही ऐसा महसूस हो कि आप लोगों को नीचा दिखा रहे हैं, या खुद को पहले रख रहे हैं। चुनौतीपूर्ण धारणाएं भी एक बड़ी बात है: आरए एक अदृश्य बीमारी है, इसलिए यदि आप मेरे जैसे बहुत जर्जर और युवा नहीं दिखते हैं, तो निमंत्रण को अस्वीकार करने, शराब पीने या पार्टी न करने का विकल्प चुनने पर अक्सर भौहें अजीब तरह से उठ जाएंगी। जितना आपके दोस्त करते हैं, या आपको सीढ़ियों के बजाय लिफ्ट लेने की ज़रूरत है क्योंकि आपका दाहिना घुटना ऊपर उठ रहा है (या बायां घुटना, या दाहिना टखना, या जो भी जोड़ उस दिन आपको दुःख देने का फैसला कर चुका है!)। हालाँकि, मुझे लगता है कि उन लोगों को शिक्षित करना महत्वपूर्ण है जो आरए या पुरानी बीमारी के बारे में नहीं जानते हैं, क्योंकि अज्ञानता केवल भय और गलत धारणा को जन्म देती है - जब तक कि इन्हें चुनौती नहीं दी जाती।  

आरए के साथ मेरे जीवन का सबसे कठिन समय 2017 की शुरुआत में आया। लगभग एक साल पहले, मैंने मेथोट्रेक्सेट लेना बंद कर दिया और फैसला किया कि मैं प्राकृतिक मार्ग अपनाने की कोशिश करूंगा। मैं पहले कुछ महीनों तक ठीक था और अंततः अपने शरीर को फिर से "महसूस" करने में सक्षम होने से बहुत खुश था, और लगातार मानसिक कोहरे और ठंड में नहीं रहना पड़ा जो मुझे मेथोट्रेक्सेट से पीड़ित लग रहा था। कुछ महीनों बाद, जब मुझे पहली बार निदान हुआ था तब से भी अधिक गंभीर लक्षणों का सामना करना पड़ा, और परिणामस्वरूप, मुझे काम करना पूरी तरह से बंद करना पड़ा! दुख पर नमक छिड़कने वाली बात यह है कि मेरे पिता का निधन हो गया, जिससे अत्यधिक भावनात्मक कष्ट हुआ और मुझे सामान्य से अधिक सुस्त और उदास महसूस हुआ। ज्यादातर समय घर पर, आय के एकमात्र स्रोत के रूप में लाभ पर, और अत्यधिक कठोरता और दर्द से इतना पीड़ित होना कि मुझे रात में जगाना पड़ता था कि सह-कोडामोल और इबुप्रोफेन की सबसे मजबूत खुराक भी शांत नहीं हो पाती थी, आखिरकार मैं पारंपरिक चिकित्सा की ओर वापस जाने का निर्णय लिया। इस बार मेथोट्रेक्सेट इंजेक्शन, हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन और इचिनेसिया और मल्टीविटामिन टैबलेट जैसे प्राकृतिक उपचार के संयोजन में, मैं फिर से सक्रिय, मजबूत और बहुत खुश हूं। मैंने अपने हाथों की पकड़ लगभग पूरी तरह से वापस पा ली है, सुबह की कठोरता व्यावहारिक रूप से गायब हो गई है, और भड़कना बहुत कम और दूर-दूर है और प्रबंधन करना बहुत आसान है।   

मुझे लगता है कि सबसे बड़ा बदलाव यह महसूस करना है कि मदद मांगना ठीक है, खासकर जब दर्द, सूजन और अवसाद जैसे प्रबंधनीय लक्षणों की बात आती है। व्यायाम, हालांकि यह उल्टा लग सकता है और जब आप दर्द में हों तो उस पर अमल करना मुश्किल हो सकता है, वास्तव में यह आपको अधिक ऊर्जावान महसूस कराने में मदद करता है और साथ ही सूजन को नियंत्रण में रखता है और जोड़ों को चिकना रखता है। नियमित ध्यान अभ्यास करने से भी अद्भुत काम हुआ है, क्योंकि इससे मुझे मानसिक छवियां और सकारात्मक विचार बनाने में मदद मिली जो अब दूसरी प्रकृति बन गए हैं। मैं अपने दर्द को लंबे बालों वाली डेनेरीज़-प्रकार की योद्धा रानी के रूप में कल्पना करती हूं, जिसे मैं पेंडोरा कहता हूं, और जब यह तीव्र हो जाता है, तो मैं उसे लड़ाई के लिए चुनौती देता हूं - और निश्चित रूप से मैं हमेशा जीतता हूं। अंत में, अंतिम लेकिन महत्वपूर्ण बात, कुछ महीने पहले एक गॉस्पेल गायक मंडल (लंदन इंटरनेशनल गॉस्पेल क्वायर) में शामिल होना मुझे शारीरिक और मानसिक रूप से ठीक होने में मदद करने में बिल्कुल सहायक था।   

एक बात जो मैं निश्चित रूप से कह सकता हूं वह यह है कि आरए ने मुझे एक अविश्वसनीय रूप से लचीले योद्धा के रूप में ढाला है, जिसमें दर्द की सीमा बहुत ऊंची है, और "बी..एल..इट" के लिए बहुत कम सहनशीलता है (क्षमा करें मेरे फ्रेंच!)। एक स्वस्थ व्यक्ति के लिए लंदन जैसे भीड़-भाड़ वाले, शोर-शराबे वाले, प्रदूषित और व्यस्त महानगर में जीवन को सफलतापूर्वक जीना काफी कठिन है, लेकिन जब आप इसे क्रोनिक (और कभी-कभी अविश्वसनीय रूप से दुर्बल करने वाला और दिमाग को सुन्न करने वाला) दर्द, दवा के दुष्प्रभाव के साथ प्रबंधित करते हैं, कई खाद्य असहिष्णुताएं, एक कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली जिसके ऊपर पुरानी थकान होती है जो आपके पूरे शरीर को प्रभावित करती है, इससे मुझे बहुत बुरा महसूस होता है!  

यदि आप जोहान के पोशाक कार्य में रुचि रखते हैं, तो उसकी वेबसाइट https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

आप उस गायन मंडली के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं जिसके बारे में उन्होंने http://internationalgospelchoir.uk/