आपको अपनी बीमारी के प्रबंधन में सक्रिय रहना होगा
अमांडा द्वारा लिखित
2008 में 37 साल की उम्र में मेरा निदान किया गया, जीपी द्वारा 6 महीने तक गलत निदान करने के बाद और आखिरकार एक सुबह मैं बिस्तर से उठने में सक्षम नहीं हो सका और आपातकालीन स्थिति में अस्पताल ले जाया गया।
निदान ने मेरा जीवन बदल दिया - शारीरिक, मानसिक, भावनात्मक, आर्थिक और सामाजिक रूप से। मुझे शारीरिक लक्षणों को सुलझाने के लिए सहायता मिली (अस्पताल में 3 सप्ताह रहने के बाद)। मेरे पास फिजियोथेरेपी, व्यावसायिक थेरेपी, दवाएं थीं, लेकिन कोई वास्तविक मनोवैज्ञानिक सहायता नहीं थी, जो कि आरए प्रावधान में एक बड़ा अंतर है। जीवन एक युद्ध हो सकता है. यह काम, स्वास्थ्य देखभाल में जो आवश्यक है उसे पाने और यथासंभव सर्वोत्तम जीवन का आनंद लेने की लड़ाई है।
निदान के बाद मैं दुःख के एक चक्र से गुज़रा - उस व्यक्ति के लिए दुःख जो मैं था और उन चीज़ों के लिए दुःख जो मैं अब नहीं कर सकता था। मैंने हमेशा पूरे समय काम किया था और जब तक संभव हो सके ऐसा करने का प्रयास करने और इसे जारी रखने के लिए दृढ़ संकल्पित था। जब मैं 40 वर्ष का था तब मैंने व्हीलचेयर पर होने का सपना देखा था। हालाँकि, मानसिक रूप से मैं एक बहुत ही लचीला व्यक्ति हूँ, निदान के बाद से चिंता और अवसाद से पीड़ित होने के बावजूद, मैं अभी भी दृढ़ था कि मैं काम करना जारी रखना चाहता हूँ। दुःख का चक्र कठिन था; पहले तो मैं इनकार कर रहा था और बहुत जल्द ही अपने आप पर बहुत अधिक दबाव डालने की कोशिश करने लगा। जब चीजें पहले जैसी या सामान्य नहीं रहीं तो सामान्य रूप से चलते रहना। जब अंततः मुझे यह स्वीकार करना पड़ा कि मैं कुछ नहीं कर सकता, तो मुझे सीखना पड़ा कि मदद कैसे मांगनी है, जो कि एक ऐसे व्यक्ति के रूप में जो हमेशा बेहद स्वतंत्र रहा है, कठिन था। मुझे यह भी सीखना था कि मदद कैसे स्वीकार करनी है। जब दूसरों को मेरे लिए कुछ करना पड़ता था तो मुझे अपराध बोध की भावना से गुजरना पड़ता था। क्रोध की भावनाएँ जो मुझे तब महसूस होती थीं जब मैं अपने कई शौक पूरा नहीं कर पाता था या जब मैं सबसे सरल कार्य भी नहीं कर पाता था क्योंकि मेरे हाथ या मेरे शरीर का कोई अन्य हिस्सा मुझे निराश करता था। अवसाद और अकेलेपन की भावनाएँ जब ऐसा महसूस होता था कि मैं दुनिया के खिलाफ हूँ और कोई भी नहीं समझता है, और हर कोई सोचता है कि मुझे उनके नैन की तरह ऑस्टियोआर्थराइटिस है। मेरे पति और बच्चों के जीवन पर दुःख का प्रभाव पड़ रहा है और बदलाव भी आ रहा है और यह फिर कभी पहले जैसा नहीं रहेगा। अंततः मैंने स्वीकृति सीख ली, लेकिन वहां तक पहुंचने में काफी समय लग गया।
मेरे और हममें से बहुतों के लिए, काम करने में कुछ मौलिक बात है जो पहचान से भी जुड़ी हुई है। हममें से बहुतों की भूमिकाएँ होती हैं - माता-पिता, मित्र, प्रेमी, देखभालकर्ता, लेकिन हमारी एक कार्य भूमिका भी होती है और शिक्षा और अध्यापन में जाने के लिए वर्षों पहले पुनः प्रशिक्षित होने के कारण, मैं अपेक्षाकृत कम समय में काम छोड़ना नहीं चाहता था। युवा अवस्था। काम करने से मेरे परिवार को आर्थिक रूप से समर्थन करने में मदद मिलेगी और हमें वह जीवन मिलता रहेगा जो हम चाहते थे, लेकिन इससे मुझे एक उद्देश्य और ध्यान भी मिलेगा और मुझे ऐसा महसूस होगा कि मैं समाज का एक सदस्य हूं।
मैं अपने प्रारंभिक निदान के 6 महीने बाद काम पर लौट आया और पहले तो काफी समर्थन मिला। कार्य तक पहुंच ने मेरे कार्यस्थल का एर्गोनोमिक मूल्यांकन करने में मदद की और उचित समायोजन और विशेषज्ञ उपकरण प्राप्त करने के लिए अपने नियोक्ता के साथ काम किया ताकि मैं अपना काम कर सकूं। उस समय भी कुछ दुर्भाग्यपूर्ण रवैया था और कुछ लोग सवाल कर रहे थे कि मैं अपना काम कर सकता हूं या नहीं, लेकिन अब लगभग 15 वर्षों तक संगठन में काम करने के बाद, मुझे लगता है कि मैंने साबित कर दिया है कि मैं कर सकता हूं!
पहले कुछ वर्षों में मेरा आरए ट्रिपल थेरेपी (मेथोट्रेक्सेट, हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन और सल्फासालजीन) से स्थिर हो गया और मैंने पाया कि सभी समायोजनों का मतलब है कि मैं अपना काम अच्छी तरह से कर सकता हूं। हालाँकि, निदान के लगभग 7 वर्षों के बाद एक समय ऐसा आया जब सब कुछ उतना अच्छा नहीं था जितना हो सकता था। मेरी दवाएँ उतनी प्रभावी नहीं लगीं जितनी वे हो सकती थीं, और दुष्प्रभाव भयानक थे। मैं अपने कुछ जोड़ों में स्टेरॉयड इंजेक्शन भी लगवा रहा था, लेकिन मेरे सलाहकार किसी मजबूत/अधिक प्रभावी दवा के लिए मेरी दवा बदलने पर विचार नहीं कर रहे थे। जब मैं देश के दूसरे क्षेत्र में स्थानांतरित हुआ, तभी मेरी मुलाकात एक सलाहकार से हुई जो प्रयोग करने और मेरे लिए अधिक उपयुक्त दवा खोजने का इच्छुक था। दुर्भाग्य से, इसके कारण कुछ दवाएँ विफल हो गईं, लेकिन यह सलाहकार बायोसिमिलर और बायोलॉजिक्स आज़माने को तैयार था। इससे मुझे पता चला कि आपको कौन सी दवाएँ मिलेंगी और आपको कौन सा उपचार/सेवा मिलेगी, इस मामले में वहाँ कितनी लॉटरी है। मैंने जल्दी ही जान लिया कि आपको जो चाहिए उसे पाने के लिए, आपको अपनी बीमारी के प्रबंधन में सक्रिय रहना होगा - आपको फोन करना होगा और अपॉइंटमेंट लेना होगा, सलाह मांगनी होगी, अपने रक्त परीक्षण करवाने होंगे, अपने सलाहकार को चुनौती देनी होगी और सुनिश्चित करना होगा कि वे समझें अगर यह काम नहीं कर रहा है.
इस दौरान मैंने काम करना जारी रखा और एक या दो बार छोटी-मोटी परेशानियां हुईं, लेकिन हाल ही में मुझे 6 महीने के लिए काम से छुट्टी मिल गई। पिछले कुछ वर्षों में मैंने अपनी मदद के लिए कुछ चीजें की हैं। मैं खुद की वकालत करने में सक्षम होने में दृढ़ता से विश्वास करता हूं, इसलिए मैंने अपनी स्थिति के बारे में जितना हो सके सीखा है, इसलिए जरूरत पड़ने पर मैं डॉक्टरों और चिकित्सा पेशेवरों को चुनौती देने में सक्षम हूं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि मुझे अपने लिए सबसे अच्छा अनुभव मिल सके। रा. सभी आरए अलग-अलग हैं, इसलिए अपने स्वयं के शरीर, अपने स्वयं के ट्रिगर्स, अपनी स्वयं की थकान के स्तर और क्या मदद करता है यह जानना सीखने की प्रक्रिया का हिस्सा है। अपने आप को गति देना सीखना और यथार्थवादी होना महत्वपूर्ण है। अपने काम करने के तरीके को अपनाना, जरूरत पड़ने पर मदद मांगना और यह जानना कि सलाह कहां लेनी है, महत्वपूर्ण है। विशेष रूप से, काम के लिए, मैंने अपने संघ से, नागरिक सलाह से, एसीएएस से, कार्य तक पहुंच से, अपने जीपी से, अपनी रुमेटोलॉजी टीम से सलाह मांगी है। मैंने यह भी सुनिश्चित किया है कि मैं कार्यस्थल की उन नीतियों से परिचित हूं जिनका मुझ पर प्रभाव पड़ने की संभावना है, उदाहरण के लिए बीमारी की अनुपस्थिति, काम के दौरान सहायता आदि। मैंने यह भी सुनिश्चित किया है कि जब मैं पद पर था तब मैंने आवश्यक उचित समायोजन के बारे में बात की थी। अन्य भूमिकाओं के लिए आवेदन करते समय। जब मैं अपने आरए से बीमार हो गया और मुझे ओएच नियुक्तियों के लिए भेजा गया, तो मैंने इसे यह सुनिश्चित करने के अवसर के रूप में देखा कि मेरे पक्ष का प्रतिनिधित्व किया गया है। कुछ लोग इस प्रकार की नियुक्तियों को लेकर आशंकित रहते हैं, लेकिन मैंने पाया है कि यदि आप पहले से तैयारी करते हैं और जानते हैं कि अपनी बीमारी और आपकी नौकरी की भूमिका पर इसके प्रभाव के बारे में क्या कहना है, तो आप उचित समायोजन के साथ अपना काम कर सकते हैं और एक योजना बना सकते हैं। चरणबद्ध वापसी की योजना बनाएं, इससे सभी मदद मिलती है। मैंने हमेशा यह सुनिश्चित किया है कि मेरे जीपी को मेरी स्थिति के बारे में पता हो और जब काम से छुट्टी लेने और चरणबद्ध वापसी पर काम पर लौटने की बात आए तो वह मेरा समर्थन करेंगे।
मैं विकलांग पंजीकृत हूं, गतिशीलता और अन्य सहायताओं का उपयोग करता हूं और अब मुझे इस बात की कोई चिंता नहीं है कि लोग क्या सोचते हैं। यदि आपको उनकी आवश्यकता है, तो मुझे लगता है कि आपको उनका उपयोग करना चाहिए, कार्यस्थल में चुपचाप संघर्ष न करने के समान।
अफसोस की बात है, मुझे लगता है कि कार्यस्थल और रोजमर्रा की जिंदगी दोनों में विकलांग लोगों के खिलाफ अभी भी बहुत भेदभाव है। मेरा मानना है कि कार्यस्थल पर विकलांग लोगों के लिए सच्ची समानता लाने से पहले नियोक्ताओं को अभी बहुत लंबा रास्ता तय करना है। इसके लिए मजबूत लोगों की आवश्यकता होती है जो खड़े हों और लड़ें तथा आवश्यकता पड़ने पर लोग उनका समर्थन करें और उनकी वकालत करें।
मेरा लक्ष्य सेवानिवृत्ति की आयु तक काम करना जारी रखना है। मेरे पास अभी 15 साल बाकी हैं, इसलिए मैं आधे रास्ते पर हूं और आशा करता हूं कि दवा, स्थिर आरए और नियोक्ता के बदलाव के साथ मैं उपयोगी सेवा प्रदान करना जारी रख सकता हूं और किसी भी अन्य कर्मचारी की तरह अपने कौशल, ज्ञान और अनुभव के लिए मूल्यवान हो सकता हूं।
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