आरए आपको धीमा कर देगा. लेकिन इसे अपने ऊपर हावी न होने दें.

मैं हमेशा स्वाभाविक रूप से फिट और सक्रिय रहा हूं और मैंने अपने पूरे जीवन में व्यायाम किया है और खेल खेला है। मेरा मुख्य जुनून हमेशा फुटबॉल रहा है और मैं सेमी-प्रो स्तर पर खेलने के लिए काफी भाग्यशाली था, लेकिन 2015 की गर्मियों में जब मैं 27 साल का था, मैं वास्तव में दौड़ने में था। मैं प्रति माह लगभग 50 मील दौड़ रहा था और पिछले 12 महीने की अवधि में कई 10 किमी और हाफ मैराथन पूरी कर चुका था। मुझे बहुत अच्छा लग रहा था और मैं कई दूरियों पर अपने पीबी में लगातार सुधार कर रहा था। मैं साप्ताहिक 7-ए-साइड फुटबॉल लीग में भी खेल रहा था, जिसमें बहुत सारे गोल हुए और हम खराब शुरुआत के बाद तालिका में ऊपर चढ़ गए।  

लेकिन तभी अचानक मुझे अपने दाहिने अंगूठे में अकड़न महसूस होने लगी।

सबसे पहले, मैंने इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा और इसे फुटबॉल और टेनिस खेलने से अत्यधिक उपयोग/चोट लगने और घर के नवीनीकरण और एक परिपक्व बगीचे के रखरखाव के साथ आने वाले कठिन DIY और बागवानी कार्यों की एक श्रृंखला करने के लिए छोड़ दिया। इसलिए, मैंने सामान्य रूप से जारी रखा और कुछ समय बाद, हाफ मैराथन पीबी दौड़ा (जो आज भी कायम है) और 7-ए-साइड टीम को लीग में उपविजेता बनने में मदद की।  

हालाँकि, 8-12 सप्ताह की अवधि में, मेरे अंगूठे में शुरुआती कठोरता धीरे-धीरे दर्द में बदल गई और जब तक हम 7-ए-साइड कप में खेले (जहां हम फिर से उपविजेता बने), मैंने शुरुआत कर दी थी मेरी दोनों कलाइयों में समान लक्षण विकसित हुए, केवल इस बार, सूजन और अधिक तीव्र दर्द दिखाई दे रहा था। सब कुछ एक संघर्ष बन गया, और मुझे कपड़े पहनने, दरवाज़े के हैंडल मोड़ने और चाय का कप उठाने जैसे साधारण रोजमर्रा के काम करने में लगातार दर्द हो रहा था। मैं बता सकता था कि जो कुछ भी हो रहा था वह गंभीर था, और यह स्पष्ट था कि मुझे अपने जोड़ों को कोई महत्वपूर्ण नुकसान पहुंचाने से पहले तुरंत सभी प्रकार की गतिविधियों को रोकना होगा। ऐसे व्यक्ति के लिए जो हमेशा इतना सक्रिय था, मेरे लिए इसे स्वीकार करना कठिन था।  

रूमेटाइड गठिया? यह कभी नहीं सुना।

शुरुआत में, मेरे जीपी ने मुझे बताया था कि मेरे अंगूठे और कलाई में दर्द बार-बार होने वाली खिंचाव की चोट से संबंधित हो सकता है और एक महीने तक आराम करना होगा। यह मुझे ठीक नहीं लग रहा था, लेकिन इस स्तर पर मैं डॉक्टर के आदेशों का पालन करने और अगर कोई सुधार नहीं हुआ तो वापस आने के अलावा और कुछ नहीं कर सकता था। लेकिन जीपी के पास जाने के तुरंत बाद, मेरे दाहिने घुटने के पिछले हिस्से में बड़ी सूजन हो गई और इसके प्रकट होने के तीन दिनों के भीतर, मेरा पूरा निचला पैर सूज गया, छूने पर मेरी पिंडली में गंभीर दर्द होने लगा और मैं चलने में असमर्थ हो गई। मुझे तुरंत अपने स्थानीय अस्पताल में रेफर किया गया जहां मुझे वारफारिन दिया गया और रक्त के थक्के के लिए परीक्षण किया गया, लेकिन रिपोर्ट नकारात्मक आई।   

तब मुझे सलाह दी गई कि संभवतः यह बेकर्स सिस्ट है जो फट गई है और मेरी पिंडली में लीक हो गई है। बेकर्स सिस्ट अक्सर सूजन संबंधी गठिया से जुड़े होते हैं, और यही वह समय था जब मेरे डॉक्टर ने मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) नामक एक ऑटोइम्यून बीमारी से परिचित कराया था। 'रूमेटाइड गठिया?' मैंने सोचा। "यह कभी नहीं सुना"।

शुरुआत करने के लिए, मुझे नेप्रोक्सन, एक नॉनस्टेरॉइडल एंटी-इंफ्लेमेटरी दवा (एनएसएआईडी) दी गई, और मेरे सूजन के स्तर की निगरानी के लिए हर दो सप्ताह में रक्त परीक्षण के लिए भेजा गया। हालाँकि, लक्षण बिगड़ते रहे और क्रिसमस तक, तीव्र दर्द, सूजन और जकड़न दोनों घुटनों, दोनों टखनों और यहाँ तक कि मेरे जबड़े तक भी बढ़ गई थी, जिससे मेरे लिए खाना बेहद मुश्किल और दर्दनाक हो गया था। मैं अपने जीपी के पास वापस गया जिसने अधिक नेप्रोक्सन निर्धारित किया और मुझे एक अतिरिक्त रक्त परीक्षण के लिए भेजा, इस बार आरए की जांच की गई। इस परीक्षण के परिणाम, आश्चर्यजनक रूप से, नकारात्मक थे और मुझे मेरे जीपी ने बताया कि यह सूजन संबंधी गठिया का एक रूप था और मेरे स्थानीय अस्पताल में रुमेटोलॉजी विभाग में भेजा गया था।

इसके और रुमेटोलॉजी विभाग में मेरी नियुक्ति के बीच की अवधि के दौरान, मेरी टखनों और कलाइयों में सूजन और भी बदतर हो गई। मुझे रात में भयानक बुखार का भी अनुभव होने लगा। मैं हर रात बहुत ऊंचे तापमान और पसीने से लथपथ होकर उठता हूं, लेकिन साथ ही कांप भी रहा होता हूं। मेरे लिए सहज होना या तापमान को नियंत्रित करना असंभव था, जो कि बहुत ही नींद की कमी थी। मुझे याद है कि ये रातें सबसे कष्टदायक समयों में से कुछ थीं।

अंततः मैंने फरवरी 2016 में रुमेटोलॉजी विभाग में अपनी नियुक्ति में भाग लिया, जहां, मेरे रक्त परिणामों के आधार पर (मेरा सीआरपी स्तर 105 था जब इसे <5 होना चाहिए और मेरा ईएसआर स्तर 30 था जब इसे 1-7 के बीच होना चाहिए), मैं था आधिकारिक तौर पर सेरोनिगेटिव आरए का निदान किया गया। हालाँकि मुझे पता था कि यह होने वाला है, फिर भी मैं टूट गया था, और मैं एक ऐसे भविष्य की कल्पना करने के लिए संघर्ष कर रहा था जिसमें मुझे दौड़ना या खेल खेलना शामिल नहीं था।

बूढ़ा होने के लिए कभी भी छोटा नहीं।

मुझे रुमेटोलॉजी विभाग के प्रतीक्षा क्षेत्र में बैठने का एहसास स्पष्ट रूप से याद है। कमरा बहुत अधिक उम्र के मरीज़ों से भरा हुआ था - जिनमें से अधिकांश 60 या उससे अधिक उम्र के थे - और मैं पूरी तरह से असहज महसूस कर रहा था। इस बिंदु पर, मैंने आरए पर कुछ सूचना पुस्तिकाएं पढ़ी थीं और मुझे पता था कि यह आयुवादी नहीं था, लेकिन मैं युवा, फिट और स्वस्थ था और जैसे ही मैंने कमरे के चारों ओर देखा, मैं बस यही सोच सकता था, 'मैं ही क्यों? यह उचित नहीं है'.

मुझे गुस्सा भी आया. मुझे पता है कि आरए अफसोसजनक रूप से कई लोगों के लिए अवसाद की भावना लाता है, लेकिन मेरे लिए, यह गुस्सा था। मैं क्यों? मैंने क्या गलत किया? क्या मुझे किसी बात की सज़ा मिल रही है? मुझे इसे स्वीकार करना बहुत कठिन लगा। और यह इस तथ्य से और जटिल हो गया कि मुझमें कोई भी जोखिम कारक प्रदर्शित नहीं हुआ। मैं धूम्रपान नहीं करता. मैं शराब कम ही पीता हूं. मेरा वज़न ज़्यादा नहीं है. मैंने अच्छी तरह से भोजन किया है। मैं अपेक्षाकृत युवा हूं (आरए 40 से 60 साल के लोगों में सबसे आम है)। मैं पुरुष हूं (महिलाओं के प्रभावित होने की संभावना तीन गुना अधिक है)। और आरए का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है। इसका कोई मतलब नहीं था और इससे मुझे गुस्सा आया।

क्रोध के साथ-साथ अपराधबोध भी था। किसी ज्ञात कारण या ट्रिगर के बिना, यह अनुमान लगाना असंभव है कि आरए खुद को कैसे और क्यों प्रस्तुत करता है। क्या मैंने इसे ट्रिगर किया? क्या मुझे अलग तरह से खाना चाहिए था? क्या मैं अपने आप पर ज़रूरत से ज़्यादा ज़ोर लगा रहा था? क्या मुझे अपने शरीर को और अधिक आराम देना चाहिए? इसे न जानना और उस समापन को न पाना कठिन है।  

और निःसंदेह, भय था। मुझे एक लाइलाज, ऑटो-इम्यून बीमारी होने का डर था। मुझे डर था कि बीमारी के दीर्घकालिक प्रभाव क्या हो सकते हैं, और मुझे डर था कि बीमारी के दुष्प्रभाव क्या हो सकते हैं। मुझे नियमित दवा लेने के संभावित दीर्घकालिक दुष्प्रभावों की भी आशंका थी (उदाहरण के लिए मेथोट्रेक्सेट यकृत समारोह को प्रभावित कर सकता है और हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन दृष्टि को प्रभावित कर सकता है)। सच कहूँ तो, मैं आज भी इन डरों का अनुभव करता हूँ। और अब, मुझे यह भी चिंता है कि मेरे बच्चे(बच्चों) में आरए विकसित होने की संभावना अधिक है।

इन भावनाओं को प्रबंधित करना अंततः स्वीकृति से शुरू होता है, और ऐसा करना आसान नहीं है - कम से कम, यह मेरे लिए नहीं था। मुझे अपने निदान को स्वीकार करने में बहुत समय लगा, और बीमारी को स्वीकार करने और इसके लिए समायोजन करने में भी अधिक समय लगा। लेकिन यह एक महत्वपूर्ण कदम था, और इसने मुझे अपनी नई वास्तविकता के साथ अधिक सहज महसूस करने और उन सामान्य चीजों की बेहतर सराहना करने में सक्षम बनाया जिन्हें मैं आरए से पहले हल्के में लेता था।

अगर तुमने मुझे हिलाया तो शायद मैं खड़खड़ाने लगूंगा।

रुमेटोलॉजिस्ट ने मुझे मेथोट्रेक्सेट (कई कैंसर के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली एक कीमोथेरेपी दवा) और हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन (एक रोग-रोधी गठिया-रोधी दवा) का संयोजन देना शुरू किया, लेकिन, चूंकि इन्हें आपके सिस्टम में बनने में समय लगता है, इसलिए मुझे एक दवा भी दी गई। सूजन को तुरंत नियंत्रित करने के लिए स्टेरॉयड (प्रेडनिसोलोन) का कोर्स करें। मेरे मामले में, प्रेडनिसोलोन बहुत प्रभावी था और मेरे अधिकांश लक्षणों से लगभग तुरंत राहत मिली जिसके लिए मैं बेहद आभारी था। मुझे मेथोट्रेक्सेट और हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन लेने से होने वाले किसी भी संभावित दुष्प्रभाव की निगरानी के लिए हर दो सप्ताह में रक्त परीक्षण कराने के लिए भी कहा गया था।  

प्रारंभ में, मुझे यह समझने में कठिनाई हुई कि मुझे जीवन भर नियमित रूप से दवाएँ लेने की आवश्यकता होगी। मैं प्रति सप्ताह एक बार छह मेथोट्रेक्सेट टैबलेट, दिन में दो बार एक हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन टैबलेट और प्रति सप्ताह एक बार एक फोलिक एसिड लेता हूं (मेथोट्रेक्सेट के दुष्प्रभावों को कम करने में मदद के लिए)। सबसे पहले, मैं गोलियों की संख्या से अभिभूत था, और उन्हें लेना याद रखना आसान नहीं था। लेकिन यह जल्द ही एक सामान्य बात बन गई, और मैंने अपने फोन पर अलर्ट सेट कर दिया ताकि मुझे याद दिलाया जा सके कि उन्हें कब लेना है।

मैं भाग्यशाली हूं कि मुझे गोलियों से कोई दुष्प्रभाव महसूस नहीं हुआ। ऐसे बहुत से लोग हैं जो गंभीर दुष्प्रभावों से पीड़ित होते हैं, विशेष रूप से मेथोट्रेक्सेट लेने से, और इससे सप्ताह-दर-सप्ताह निपटना आसान नहीं होता है। हालाँकि, मैंने जो देखा है, वह यह है कि बीमारियाँ और संक्रमण मुझे पहले की तुलना में बहुत अधिक प्रभावित करते हैं और मुझे उनसे उबरने में बहुत अधिक समय लग रहा है। चूंकि मेथोट्रेक्सेट मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली की गतिविधि को कम कर रहा है, जो बीमारी एक या दो दिन की होती थी अब उससे उबरने में मुझे तीन से पांच दिन लग रहे हैं।

मैंने कुछ समय के लिए मेथोट्रेक्सेट लेना बंद कर दिया ताकि मैं और मेरी पत्नी गर्भधारण करने की कोशिश कर सकें। शुरुआत करने के लिए, मेरा आरए छूट में रहा, और इसलिए मैंने इस उम्मीद में प्राकृतिक मार्ग जारी रखने का फैसला किया कि मैं मेथोट्रेक्सेट के बिना रह सकता हूं। हालाँकि, कई महीनों के दौरान, मेरे जोड़ धीरे-धीरे अकड़ने लगे और उनमें सूजन आ गई, और यह स्पष्ट था कि इससे पहले कि हालात और भी बदतर हो जाएँ, मुझे इसे दोबारा लेना शुरू करना होगा। सौभाग्य से, उस समय तक, मेरी पत्नी पहले से ही गर्भवती थी।    

ट्रेकल में चल रहा है.

रुमेटोलॉजी विभाग में मेरी नियुक्ति के दौरान, मैंने रुमेटोलॉजिस्ट से पूछा कि क्या मैं फिर से दौड़ने या खेल खेलने में सक्षम हो पाऊंगा, जिस पर उन्होंने मुझे अपने अन्य रोगियों में से एक के बारे में एक कहानी सुनाई - एक 55 वर्षीय महिला जो आरए से पीड़ित थी। हाल ही में एक मैराथन पूरी की। इससे मेरा कुछ डर तुरंत दूर हो गया और मैं कुछ हद तक सामान्य जीवन में लौटने की वास्तविक आशा के साथ चला गया।  

मेरे लिए सौभाग्य से, मेथोट्रेक्सेट और हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन के संयोजन ने काम किया और, अधिकांश भाग के लिए, इसने मेरे लक्षणों को कम कर दिया है और मुझे दर्द के बिना अपना सामान्य जीवन जीने और रोजमर्रा के काम करने में सक्षम बनाया है। इसने मुझे फिर से सक्रिय होने में सक्षम बनाया, और, मेरे आरए लक्षणों के कारण मुझे व्यायाम करने और खेल खेलने से रोकने के 17 महीने बाद, मैं अपने स्थानीय पार्करुन में एक बार फिर से अपने दौड़ने वाले जूते पहनने में सक्षम हो गया। मुझे याद है कि यह वास्तव में असहज महसूस कर रहा था। मुझे याद है कि मेरे घुटने बेहद सख्त थे। मुझे याद है ऐसा महसूस हो रहा था जैसे मैं ट्रेकल में दौड़ रहा था। और मुझे याद है कि दोबारा दौड़ने का प्रयास करने से पहले मुझे दो सप्ताह तक आराम करना पड़ा था। लेकिन मुझे यह भी याद है कि मैं उत्साहित था। मैं फिर से सक्रिय हो गया. और ऐसे व्यक्ति के लिए जिसने हमेशा व्यायाम किया और खेल खेला, यह एक बड़ी जीत थी।  

समय के साथ, मैंने धीरे-धीरे सुधार किया और आठ महीने के भीतर, मैंने ग्रेट नॉर्थ रन पूरा कर लिया। 14 महीनों के भीतर, मैंने 3 घंटे 42 मिनट में एडिनबर्ग मैराथन जीत ली। और यद्यपि, मैं प्रदर्शन के समान स्तर तक पहुंचने या आरए विकसित होने से पहले उतनी तेजी से दौड़ने में कामयाब नहीं हो पाया, जितना मैंने किया था, मैंने ऐसी चीजें हासिल की हैं जो एक स्तर पर, असंभव लगती थीं। इसके अलावा, मैंने कई 40+ मील की साइकिल यात्राएं पूरी की हैं और 7-ए-साइड फुटबॉल का एक और सीज़न भी खेला है, जहां इस बार, एक नई टीम में, हम सभी तरह से गए और लीग और दोनों जीते कप!    

यह मैराथन है, तेज़ दौड़ नहीं। इसलिए सोच-समझकर दौड़ें और अगर चलना ही पड़े तो चलें।

इसका मतलब यह नहीं है कि इसमें से कुछ भी आसान या सरल था। बहुत सारे कठिन दिन और चिंतित विचार आए हैं। कई बार ऐसा हुआ है कि मेरा आरए सक्रिय हो गया है, और मैं सिर्फ लोटपोट होना चाहता हूं और किसी से बात नहीं करना चाहता हूं। कई बार ऐसा भी हुआ है जब मैं कुछ करना चाहता था - जैसे कि अपने बेटे को ऊपर बिस्तर पर ले जाना या उसे अपनी बाइक के पीछे बैठाकर बाहर ले जाना, या यहाँ तक कि दोस्तों के साथ ग्रामीण इलाकों में सैर पर जाना - लेकिन मेरा आरए सक्रिय रहा है, और मैं ऐसा करने के लिए पर्याप्त रूप से अच्छा नहीं किया गया है। ऐसे समय में, ठगा हुआ महसूस करना बहुत आसान है, लेकिन बीमारी का सम्मान करना और अच्छे दिनों की वास्तव में सराहना करना महत्वपूर्ण है। मैंने इसका सम्मान करना सीखा - कभी-कभी कठिन तरीके से - और मैं जितना हो सके इसके खिलाफ काम करने की बजाय इसके साथ काम करने की कोशिश करता हूं, यह सुनिश्चित करने की कोशिश करता हूं कि मैं आज, कल की तुलना में बेहतर महसूस करूं। पहला साल आमतौर पर सबसे खराब होता है, और इसलिए मुझे इस बात से तसल्ली होती है कि मैंने इसे सहन किया और उसके बाद बेहतर दिनों का अनुभव किया है, और आपको भी ऐसा करना चाहिए।  

आरए के साथ हर किसी का अनुभव अलग होगा लेकिन चीजें बेहतर होंगी, खासकर जब आपको कोई ऐसी दवा मिल जाए जो आपके लिए काम करती हो। आरए और आपके द्वारा ली जाने वाली दवा के बारे में नियंत्रण रखना और जितना संभव हो उतना सीखना भी महत्वपूर्ण है। एनआरएएस वेबसाइट पर आपकी सहायता के लिए जानकारीपूर्ण संसाधनों की एक विस्तृत श्रृंखला उपलब्ध है, और अब भी, छह साल बाद, मैं अभी भी चीजें सीख रहा हूं और फिर से सीख रहा हूं (जैसे कि कैसे हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन त्वचा को सूर्य के प्रकाश के प्रति अधिक संवेदनशील बनाता है - मैं नहीं करता) पता है कितनी बार मैंने सनस्क्रीन लगाने पर ध्यान नहीं दिया और जल गई!)। इस स्व-शिक्षा के माध्यम से, आप बीमारी को बेहतर ढंग से समझ सकते हैं और अपनी स्थिति को बेहतर बनाने के लिए आवश्यक जीवनशैली में समायोजन कर सकते हैं।

और जहां भी संभव हो हमेशा दूसरों को शिक्षित करें। अधिकांश लोग (जिनमें एक बार मैं भी शामिल था) 'गठिया' शब्द सुनते हैं और तुरंत एक बुजुर्ग व्यक्ति की अपनी पूर्वकल्पित धारणा पर पहुंच जाते हैं, जो अपने घुटने या टखने के दर्द के बारे में बड़बड़ाते हुए चल रहा है। वह रा नहीं है. सुनिश्चित करें कि लोग समझें कि आरए क्या है, यह क्या करता है, और यह आपको कैसा महसूस कराता है क्योंकि इस गलत धारणा को चुनौती देने के माध्यम से ही अन्य लोग इसके बारे में जानकार बन सकते हैं और इसकी सीमाओं से अवगत हो सकते हैं।  

यदि प्रत्येक आरए यात्रा एक मैराथन थी, तो मैं शायद 2-3 मील अंदर हूँ और अभी भी अपनी लय खोजने की कोशिश कर रहा हूँ। लेकिन चाहे आप अपना पहला कदम उठा रहे हों या आखिरी मील दौड़ रहे हों, उम्मीद है कि आप किसी न किसी तरह से मेरे अनुभवों से जुड़ सकते हैं और इस तथ्य से तसल्ली कर सकते हैं कि आप इस रास्ते पर अकेले नहीं हैं।

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